Nádor zničil Simoně zrak a poškodil sluch. Je to daň za bolest, říká

Simona nevidí. A přitom ještě před dvěma lety nenosila ani brýle. "Jen" ji bolela hlava a lékaři rok nevěděli proč. Než na nádor přišli, zničil mozkomíšní mok oční nervy.

Operace přišla na poslední chvíli. "Říkali, že jsem měla možná už jen čtyři hodiny života," vzpomíná Simona na chvíle, kdy ji před dvěma lety převezla sanitka z kolínské nemocnice do Prahy na Homolku.

Připadala jsem si jako hypochondr

Při operaci přišla o sluch v levém uchu a tím pádem i o stabilitu, protože nádor byl prorostlý do sluchového ústrojí, a navíc přerušili levý lícní nerv, takže ochrnula levá tvář i levý koutek úst. Že byste okamžitě žalovali laxní lékaře, kteří Simonu rok posílali na rehabilitace se zablokovanou krční páteří anebo jí doporučovali iontové nápoje prý kvůli náběhu na epilepsii?

Nic takového Simona neudělala. "Nemám na to povahu," říká třicetiletá slečna z Rokytnice nad Jizerou. "Víte, já slepotu, hluchotu i ochrnutí brala jako daň za vyřešený problém. Konečně mě přestala tak strašně bolet hlava a vědělo se, co mi je. Vždyť už jsem si připadala jako hypochondr," říká s pokorou. S novým životem se statečně pere. "Po mámě jsem bojovnice," vysvětluje u snídaně v pražském hotelu Perla chvíli předtím, než nastoupí jako obsluha v Kavárně Potmě.

Kavárna Potmě
Už počtvrté je v Praze na Ovocném trhu otevřena Kavárna Potmě, v níž hosty v naprosté tmě obsluhují pouze nevidomí. Zakoupením kávy - otevírací doba je "od nevidím do nevidím" - přispějí návštěvníci stokorunou do sbírky Světluška, která pomáhá lidem s těžkým zrakovým postižením. Kavárna je otevřena ještě do soboty 5.července.

Na přechodu matu tělem

Umíte odhadnout, jak asi vypadám?
To ne, jen podle jemného hlasu bych si tipla, že jste spíš drobná. Můj hmat ani čich na tom ještě nejsou tak dobře, jako smysly těch, kteří nevidí odmalička. Nikdy bych třeba nevěřila, že nevidomý dokáže poznat barvu, ale mám kamarádku, která to vážně umí. Abych vás poznala, musela bych vás osahat.

Co o lidech vypovídá stisk ruky?
Ten velmi vnímám. Stalo se mi, že mi někdo podal jen konečky prstů. To je nepříjemné, protože jsem měla pocit falše, je to, jako by se mě ten člověk štítil. K takovým lidem pak nemám důvěru.

Jste důvěřivější než dřív, anebo naopak?
Zpočátku jsem ostražitější a nedůvěřivá. Postupně mi otrne až při hovoru.

Jak se k vám chovají vidící spoluobčané?
Musím říct, že je hodně ochotných lidí, kteří se nabízejí, že mi pomůžou. A to i přesto, že je nevědomky trochu matu. Kamarádka mi nedávno totiž vysvětlila, že když stojím na přechodu, natáčím hlavu a vypadám jako kdybych se rozhlížela. Vypadáš, jako kdybys viděla a hrála si na slepou, říkala mi. Jenže já natáčím pravé ucho a snažím se zaslechnout, zda něco jede, protože například kola vůbec nejsou slyšet.

Samé dobré zkušenosti?
Jednou mě nechtěl pustit řidič do autobusu, že nemám průvodce. Ale nakonec mě vzal, protože lidi se mě zastali.

Máte krásně upravené vlasy. Víte jakou mají barvu?
Mám vlasy světle hnědé a v nich bych měla mít světlé a tmavé proužky. Tak mi to říkala kadeřnice.

A také máte pěkné náušnice.
Vybírala mi je kamarádka.

Kdo vám radí s oblékáním?
Nechodím do obchodů sama. Mám naštěstí velkou podporu v rodině a také spoustu kamarádů.

Ale nalíčená nejste. Na kosmetiku si nepotrpíte?
Dřív jsem se malovala i nehty jsem si sama lakovala, ale teď si netroufám, abych si neublížila. I o vytrhání obočí musím vždy poprosit kamarádku. Krémy ale příležitostně používám.

Máte partnera?
Nemám. Jakmile jsem nastoupila do nemocnice, nějak to vyšumělo.

Čeho jste se kvůli postižení ještě musela vzdát?
Dřív jsem pomáhala vést kroužek mladých hasičů, to už nemůžu, stejně jako jezdit na kole. Strašně ráda jsem řídila auto. A teď dokonce přemlouvám přátele, aby se mnou někdo jel na úplně volné parkoviště. Že bych si za volant aspoň na chvilku sedla. Ráda jsem lyžovala...ale instruktorka, která mi pomáhala se orientovat s holí a používat pomůcky pro slepé, mi slíbila, že v zimě spolu vyrazíme do hor.

Je něco, co jste s handicapem získala?
Učím se Braillovo písmo, sociální úřad mi zaplatil počítačový kurz i výcvik slepeckého psa. Dostanu Arona - bígla, rasu, která se prý moc k výcviku nehodí, ale zkoušela jsem předtím jiné psy a nevyhovovali mi. Až s Aronem jsme si sedli. Získala jsem i nové přátele.

Nebyla to páteř ani epilepsie

Bylo jí 27 let, pracovala jako pokladní v supermarketu v Rokytnici nad Jizerou a začala ji pobolívat hlava. Když nezabírala rehabilitace krční páteře, změnila Simona sedavé zaměstnání a nastoupila v Kolíně jako pokojská.

Hlava ale bolet nepřestávala a dostalo se jí odborného vysvětlení, že to má z chemikálií, s nimiž pracuje. I změnila Simona opět zaměstnání a nastoupila do místní automobilky. Bez problémů prošla komplexní vstupní prohlídkou. "To už jsem se občas motala a omdlívala jsem."

U lékaře jí řekli, že její organismus zkrátka není zvyklý na noční směny. Po prvním neurologickém vyšetření se dozvěděla, že je epileptik a že potřebuje iontové nápoje. "To už se mi začínal zhoršovat zrak," vzpomíná na jaro roku 2006. Na očním ji objednali až na červen, ale naštěstí se za ni přimluvila lékařka z EEG a Simonu vzali už v květnu. Poprvé se dozvěděla, že na očním pozadí je "cosi v nepořádku."

Málem nepřežila

Zůstala v kolínské nemocnici, která léčbu konzultovala s pražskou Homolkou. Desátého května ji sanitka převezla do Prahy a o devět dní později šla na operaci. "Prý jsem přijela na poslední chvíli. Kvůli nádoru mi na oční nervy tlačil mozkomíšní mok, takže ještě před samotnou operací mi museli navrtat lebku a hadičkou ho odvést pryč."

Na jedno oko Simona nevidí vůbec, na druhé je jen směrem vpřed citlivá na světlo. V místnosti mate okolí brýlemi se zbarveným sklem. "Nejsou v nich dioptrie, ale musím je nosit, protože koutek levého oka mám sešitý a oko úplně nedovírám. Proto ho chráním před vysycháním."

Simona pobírá plný invalidní důchod skupiny B, což znamená, že si může vydělat peníze bez omezení. "U nás v Rokytnici ale práce není," říká a dodává, že by příští rok v Kavárně Potmě zase ráda obsluhovala.