Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

aktualizováno 
Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:



Nejčtenější

Děti rozeznám, i když brečí, říká maminka čtyřčat

Chvilka klidu je pro maminku čtyřčat opravdu vzácná.

Svému synovi chtěli pořídit sourozence, ale příroda tomu chtěla jinak. Místo jednoho má tříletý Vojta hned tři sestry a...

Máma neví, že mě baví zabíjení, řekla dvanáctiletá dcera ve Výměně manželek

Blanka s přítelem Valentýnem a jejich nejmladší dcerka Saša.

Mia žije s přítelem a dvěma dětmi v Kladně. I když je jí teprve 25 let, o jejich výchově má docela přesnou představu....



Doktorka mi řekla, ať „to“ dám radši pryč, řekla matka zdravé holčičky

Tchyně Martina a zeť Ján se v porodnici, kam doprovázeli Marii k porodu, hodně...

Některá maminka porod císařským řezem nechce, ale stejně to tak nakonec skončí. Jiná o něj žadoní, ale nakonec porodí...

Devadesátkový trend znovu na scéně. Čtyři tipy, jak nosit džíny do pasu

Jak nosit džíny čtyřikrát jinak?

Džíny patří k základním kouskům šatníku. Stačí jen najít střih, který si bude rozumět s naším typem postavy, a máme...

Pětkrát o očekávání: Submisivní muž ženě neimponuje, říká psycholožka

Ilustrační snímek

„Bez ohledu na proměnu společnosti a generační rozdíly očekává stále žena většinou muže, který bude vůdčí osobností,...

Další z rubriky

Manuál pro vytížené matky: stanovte si pravidla a neříkejte musím

Ilustrační fotografie

Pokud máte děti, pracujete na dvojnásobný úvazek už jen tím, že se o ně staráte a že pečujete o domácnost. A když k...

Trápí vás bolesti v “esíčku”? Nejúčinnější prevencí je cvičení

Ilustrační fotografie

Bolesti bederní páteře trápí stále více lidí. Na vině může být špatné držení těla, nevhodný pohyb, ale také úraz....

Jak se vyznat v informacích na obalech. Méně je někdy více

Ilustrační fotografie

Jestli se jen trochu zajímáte o zdravou výživu, asi víte, že už při nákupu potravin byste měli pozorně číst etikety....



Najdete na iDNES.cz