Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

aktualizováno 
Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:



Nejčtenější

Rodina přišla o dům, synům hrozí dětský domov. Pomozme jim

Štěrbovi se svými čtyřmi syny

Adam (11) chce být farmářem, i když od naší návštěvy už možná raději filmařem. Když jsme u nich ve starém řadovém domku...

Jsi koště. Ty zase liberecká nula. Janu ve Výměně musel zachránit štáb

Výměna manželek: Napadení a zásah štábu!

Roman (46) je koště, alias budižkničemu, a Jana (32) zas liberecká nula, zaznělo tentokrát v televizní Výměně manželek....



Zbavila se nevzhledného nosu a je konečně šťastná. Už nemusí nosit ofinu

Fotky z profilu pro Báru nejsou žádný problém. Pomohla jí plastická operace.

Velký nos byl pro Báru po mnoho let symbolem utrpení. Až operace jí pomohla začít nový život a získat nikdy nepoznané...

V mužském těle byla nešťastná, dnes má krásná Erin ňadra i lásku

Poprvé poznala Jareda ještě jako Aaron. Dnes s ním Erin prožívá lásku svého...

Narodila se jako chlapec jménem Aaron, ale už od tří let věděla, že do klučičího těla nepatří. Před dvěma lety se...

Trpěla anorexií: Věděla jsem, že umírám, ale nedokázala jsem jíst

Michala Jendruchová v Rozstřelu

Anorexie, bulimie, ale i ortorexie jsou závažná psychiatrická onemocnění, která postihují stále více lidí a dokonce i...

Další z rubriky

Syn má juvenilní idiopatickou artritidu, diagnózu odhalili až za půl roku

Matěj se snaží stále rehabilitovat.

První náznak toho, že se synem Matějem není něco v pořádku, jsme zaznamenali v jeho dvou letech při cvičení. Diagnózu...

Kvůli barvě očí téměř oslepla. Modelka varuje před nebezpečnou operací

Modelka Nadinne Bruna kvůli plastické operaci očí málem přišla o zrak.

Je jí dvaatřicet, na Instagramu ji sleduje skoro 200 tisíc lidí. A má zrak devadesátileté ženy. Nadinne Bruna si za to...

Anorexie ničí sportovkyně, modelky i obyčejné dívky. Léčba je obtížná

Ilustrační fotografie

Anorexie je závažné psychiatrické onemocnění, které může postihnout kohokoliv bez ohledu na věk nebo pohlaví. Naposled...

Jak na plnější rty? Naučte se je vystínovat

Jak na plnější rty? Naučte se je vystínovat

Arome.cz Přetřít rtěnkou a hotovo? Kdepak, jen se nebojte věnovat líčení svých rtů pár minut navrch a použijte k tomu víc než jen...

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz