Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

aktualizováno 
Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:



Nejčtenější

Ivan by mě klidně nechal spát i na skříni, říká manželka šéfa Pirátů

Lydie Bartošová, manželka Ivana Bartoše, šéfa pirátské strany

Přezdívá se jí Kněžka chaosu a Lydii France Bartošové to připadá trefné. „Neřídí mě lineární systémy, a i když se zdám...

Sexuoložka: MeToo je štvanice na muže, která se obrátí proti ženám

(Ilustrační snímek)

Když byla před pár dny americkým magazínem Time vyhlášena Osobností roku 2017 kampaň MeToo upozorňující na problematiku...



Lejla Abbasová: Z rodící ženy se stala pacientka na přístrojích

Lejla Abbasová

V létě doma porodila dceru Iman. „Kdyby ženy byly informovanější, nemusely by se domácích porodů bát. Do nemocnice se...

Parodie na kýčovitý vánoční svetr přiměla ženy ukazovat poprsí

Zelená varianta vánočního svetru pro kojící matky. Některé ženy tak nadchnul,...

Nestává se často, že by se v rámci recese ženy vysvlékaly. Ale když jde o vánoční svetr pro kojící matky, jde i stud...

Triky na dokonalé tělo podle andílků Victoria’s Secret

Modelky na přehlídce Victoria’s Secret (Paříž, 30. listopadu 2016)

Nedávno čínská Šanghaj žila přehlídkou Victoria's Secret. Modelky v prádle, jímž se přezdívá andílci, na pompézní show...



Další z rubriky

Sedm věcí, které nečistíte dostatečně a mohou ohrozit vaše zdraví

Ilustrační fotografie

Poctivě třídíte spodní a svrchní prádlo, používáte při praní vysoké teploty a jste přesvědčeni, že tak pro zdraví vaše...

Šest překvapivých návyků, které mohou vést k cukrovce

Ilustrační fotografie

Ačkoliv název nemoci napovídá, že hlavním viníkem jejího propuknutí je nadměrný přísun cukru, pravda je trošku jinde....

Při smažení vdechujeme škodlivý olej. Nejhorší je wok, tvrdí vědci

(Ilustrační foto)

Je jedno, co smažíte. Pokud při tom stojíte u pánve, nezdravé to bude vždycky. To proto, že při smažení inhalujete...



Najdete na iDNES.cz