Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Mám Tay-Sachsovu chorobu. Lidé si často myslí, že jsem opilý

aktualizováno 
Již delší dobu se potýkám s vážným zdravotním problémem, který začal tím, že jsem najednou ztrácel sílu v nohách a měl potíže i s rovnováhou. Čtenář Vít napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Ilustrační fotografie

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Vše začalo už v mládí, kdy jsem hodně sportoval. Bylo mi divné, že začínám mít postupně potíže se slábnoucími dolními končetinami, orientací, odhadem vzdáleností či rovnováhou. Podobné problémy se začaly projevovat i u mého mladšího bratra.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz.

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Těžko se to lidem vysvětluje, že jste nemocní, zvláště když má tato nemoc zvláštní příznaky.

Jako příklad mohu uvést mou příhodu, když jsem přecházel silnici a najednou se objevila sanitka, která chtěla projet přes přechod, kde jsem právě šel. Myslel jsem si, že to stihnu přejít, ale při zrychlení nebo změně směru okamžitě padám. To se stalo i tehdy. Najednou jsem se válel v prostředku silnice a sanitka se řítila přímo na mě. Kvůli slabosti v nohách se nedokážu sám rychle postavit, a tak jsem se odplazil ke kraji cesty, aby mohla sanitka projet. Kolemjdoucí to pak komentovali, že jsem opilec, že se ani neudržím na nohách. Těžko někomu vysvětlujete, že to tak není, že jste nemocný. Takových pádů jsem měl nespočet.

Když jsem byl kvůli potížím před devíti lety odeslán do brněnské nemocnice na vyšetření, lékaři konstatovali, že se asi opravdu jedná o postižení, ale nevěděli jaké.

Tay-Sachsova choroba je velmi vzácná dědičná metabolická choroba způsobená nedostatkem lyzozomálních hydroláz. Typ, který se začíná projevovat v dospělosti, se nazývá Adultní/Pozdní. Nastupuje ve věku 20 až 30 let. Projevuje se nejistou chůzí, zpomaleným vývinem a psychickými poruchami (hlavně schizofrenií). Pacienti jsou převážně připoutaní na invalidní vozík.

Zdroj: www.wikipedia.cz

Byl jsem proto i s bratrem odeslán na vyšetření do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze. Po rozborech krve nám lékaři sdělili velice neradostnou diagnózu, která zněla Tay-Sachsova choroba. 

Léčba neexistuje

Tuto dědičnou nemoc máme zřejmě po matce. Bohužel zatím neexistuje žádná léčba, a tak se snažím nemoci alespoň nějak vzdorovat.

Každé ráno začínám cvičením. Snažím se hlavně posilovat nohy a koordinaci. Obden šlapu na rotopedu a posiluji také zádové svalstvo. V zimních měsících chodím jednou týdně na rehabilitaci v nemocnici. 

Na jaře trávím čtyři týdny v některých lázních, které jsou zaměřené na nemoci pohybového aparátu. 

Ve volném čase se věnuji vaření a vymýšlím recepty na buchty pro lidi, kteří nesnášejí v potravě lepek. Stále doufám, že se nedočkám fáze, kdy můj pohyb bude možný jen s pomocí invalidního vozíčku.

Autoři:



Nejčtenější

Vědci našli 100 nejzdravějších potravin. Sádlo je v první desítce

(Ilustrační snímek)

Zdravé jídlo může v různých kontextech znamenat různé věci. Ale dá se o některých potravinách říct, že jsou to ty zcela...

Zlatá kombinéza Ester Ledecké. I díky ní se stala superhrdinkou olympiády

Ester Ledecká

Ta mladá holka působí jak zjevení. Zvládá jezdit na snowboardu i na lyžích tak dobře, že patří ke světové elitě. Ale...



Lenka Vlasáková: Nechápala jsem, proč mě pořád někdo ponižuje

Herečka Lenka Vlasáková

Divadlo a film ji miluje. Nejspíš proto, že je v ní něco tajemného. Přesto se Lenka Vlasáková zabydluje v komických...

Baví mě nakupovat zlato, prohlásila vyměněná manželka v domácnosti

Lenka s manželem Pavlem (vpravo) a synem Edou.

Lenka má 15letého syna a je v domácnosti. Oba živí a brněnský podnájem za 20 tisíc platí její o šest let mladší manžel...

Sexy prádlo pro přítelkyni. Valentýnská proměna podle muže

Nákupy spodního prádla na Valentýna

Sen každého muže je, aby měl doma ženu skvělou a sexy. Svátek zamilovaných je pak ideální příležitostí partnerce sdělit...

Další z rubriky

Byla závislá na cole a vážila 130 kilogramů. Za rok a půl zhubla půlku

Řekli byste, že to je jedna a ta samá žena? Clauda za 18 měsíců zhubla váhu...

Teprve tehdy, kdy se už neodvážila vytáhnout paty z domu, protože se její zavalité postavě posmívali cizí lidé na...

Pět tipů, jak se účinně bránit chřipce

Ilustrační fotografie

Již několik dní trápí celou Českou republiku chřipková epidemie. Pokud jste se nenechali včas očkovat, můžete jen...

Laryngektomie bere lidem hlas. Operace, kterou podstoupil i Jiří Pomeje

Pacient po totální laryngektomii z důvodu rakoviny hrtanu.

Rakovina hrtanu je nejčastějším zhoubným onemocněním v této části těla. V pokročilém stadiu je obvykle jedinou účinnou...

Zastanou práci rtěnky, tvářenky i očních stínů. Multifunkční přípravky se vyplat...

Zastanou práci rtěnky, tvářenky i očních stínů. Multifunkční přípravky se vyplat...

Arome.cz Multifunkční produkty mají hned několik výhod. Nestane se vám, že budete v duhovém rozjasňovači a oranžové rtěnce vypada...

Najdete na iDNES.cz