Byl únor 2007 a narodil se syn Alex. Všechny novorozenecké screeningy byly negativní a my tak řešili jen problémy s kojením.
V létě rok na to nám přišlo, že Alex nevidí úplně dobře na dálku, ale hlavně že na sluníčku, tak nějak "divně kouká".
Manžel jako dítě bojoval se šilhavostí, a i z mé strany je genetická zátěž v podobě refrakčních vad, takže to, že se objeví nějaký problém tohoto typu, by nás vůbec nepřekvapilo. Pediatr nám ochotně dal doporučení na oční, výsledek vyšetření nás už ale zaskočil.
Oboustranný šedý zákal
Syn měl šedý zákal na obou očích. Byli jsme tehdy na tom asi jako většina z nás, netušili jsme, že se toto onemocnění vyskytuje i u dětí.
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Znali jsme jen šedý zákal u starých lidí a už vůbec jsme tehdy nechápali, proč se doktoři tváří docela vážně.
Příčiny vzniku šedého zákalu (v našem případě vrozeného, i když nebyl diagnostikován hned po narození) bývají prý z jedné třetiny genetické, z jedné třetiny je na vině infekční onemocnění prodělané v těhotenství a u zbývající třetiny se příčina nepodaří objasnit.
Po odeslání do Motolské nemocnice, kde se na tento problém u dětí specializují, se Alex podrobil speciálnímu testu a protože výsledkem bylo, že jeho vidění je na spodní hranici normy, nebylo dále na co čekat.
Operace obou očí
V roce a půl podstoupil operaci prvního oka, zhruba o dva měsíce později druhého. Byly mu úspěšně implantovány umělé čočky a byli jsme seznámeni s potřebou další, zejména dlouhodobé pooperační péče.
Ta spočívá především ve sledování a řešení případných komplikací (například sekundární zákal či zvýšený nitrooční tlak) a sledování dalšího zrakového vývoje a zrakové stimulace.
Ve srovnání se zdravým okem jsou i po operaci podmínky pro zrakový vývoj, který probíhá do 6 až 7 roku, zhoršené. Je třeba rovněž korigovat zbytkovou dioptrickou vadu, která se s věkem zmenšuje - nejlépe kontaktními čočkami, popřípadě brýlemi (oboje nablízko).
Vyšetření v narkóze
Pár měsíců na to Alex podstoupil vyšetření očí v celkové narkóze, vše bylo v pořádku, byly mu předepsány bifokální brýle, tedy se skly na blízko i na dálku dohromady, a protože již krásně s doktory spolupracoval, nebylo již dále třeba dalších takových vyšetření.
I v těch dvou letech velmi rychle pochopil, že brýle jsou pomůckou, nikdy je nesundával, nikdy se za ně nestyděl. Kromě pravidelných kontrol u očního lékaře a zakrývání silnějšího oka na chvíli denně, bylo vše v podstatě vyřešeno.
V běžném životě, snad s vyjma chození ze schodů, s viděním problém nemá, rozhodující bude určitě nástup do školy.
Šedý zákal u dcery
O 3,5 roku později se narodila dcera Sarah. Po ověření na očním oddělení v Thomayerově nemocnici v Praze to tu bylo zase. Šedý zákal na obou očích.
Snad nikdo nevěřil, že stejnou diagnózu bude mít i druhé dítě. Celé těhotenství mě sice provázely obavy z možných genetických a jiných vad, samozřejmě i z této, ale do poslední chvíle jsem nevěřila, že se to bude opakovat.
Ale až u Sarah jsem pořádně pochopila, co je to za vadu, přitom i jí se vyhýbají závažné komplikace, někteří rodiče si zkusí mnohem víc.
Také musela na operaci
Brzy se jí prudce zhoršily zrakové funkce, takže ve svých 3 a 4 měsících již podstoupila operace. Včasný zákrok je totiž pro další vývoj zraku zásadní.
I v jejím případě se povedlo naimplantovat nitrooční čočky. Kvůli sledování pooperačních komplikací a měření zbylých dioptrií musí každý půlrok podstoupit vyšetření v narkóze.
Po poslední kontrole již také nosí bifokální brýle a i ona nyní ve svých 1,5 letech si je sundává jen naprosto výjimečně, v podstatě jen když nás chce naštvat.
Musím tedy říct, že tím, že se nám nedařilo po operacích korigovat zrak kontaktními čočkami, na brýle byla již zvyklá. Nedávný test zrakové ostrosti ukázal, že s brýličkami vidí krásně v normě, což pozorujeme i my, rodiče.
"Problémem" jsou opět jen náhlé výškové přechody (např. zmíněné schody). Implantací umělých čoček oko totiž ztrácí možnost plynulého zaostřování.
Ať zvládnou běžný život
Ale myslím, že to, že naše děti budou celoživotně nosit brýle či sbíhat schody jako poslední, mě opravdu trápit nebude. Ani když neuvidí kdesi v dálce letadlo. Budu úplně šťastná, když zvládnou "normální" školu a "běžný život".
Další, zejména psychickou zátěží jsou pro mě opakované narkózy a pobyty v nemocnici, ale naučila jsem se to brát tak, že je to potřeba a vůbec o tom nediskutovat.
Když už jsme svým dětem dali "do vínku" zrakovou vadu (zřejmě jsme se s manželem sešli oba jako nositelé daného genu a v obou případech se "povedlo" gen předat), tak se aspoň snažím udělat vše, co se dá, aby jim tato vada ovlivnila život co nejméně.
Ale i když (snad ne jen prozatím) jde v našem případě v podstatě o šťastný konec a naše děti tímto handicapem příliš netrpí. Ovšem další dítě z tohoto důvodu již s nesobeckým svědomím plánovat nemůžeme.
