Mým snem vždy bylo studovat, pracovat a osamostatnit se. Nebýt na nikom závislá. To, že jsem na vozíčku, na mých snech nic nemění. Mám vrozenou nemoc, která způsobuje, že mám velmi křehké kosti a ty se tak velmi často lámou. Nejsem však nějaký křehký motýlek, který vůbec nic nevydrží, i když si to nejdřív doktoři mysleli.
Mámu jsem zuřivě kopala v břiše během sametové revoluce. A pak přestala. Byla jsem pro ni první dítě a ona nevěděla, co si o tom má myslet. Doktoři tehdy neměli tušení, že se něco děje – přístroje byly ještě zastaralé. Kdyby fungovaly jako dnes, všimli by si, že jsem měla zlomené kosti už v děloze.
Porod byl pro mamku šílený. Okamžitě mě odnesli a nechtěli mě jí ani ukázat. Až po dlouhém dožadování jí řekli:
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
„Nepřežije ani rok, bude hluchá, ani se neposadí. Holčička má nemoc, která se jmenuje Osteogenesis imperfecta III. typu. To znamená lomivost kostí. Jak jste ji teď rodila, zlomila si klíční kosti a obě ruce. Má taky hodně starých zlomenin. Moc dlouho žít nebude,“ řekl doktor. Pro rodiče to byla zdrcující zpráva, vždyť jsem byla jejich první dítě. A nehodlali se mě vzdát. Lékař se jen sarkasticky usmál: „Tak se pojďte podívat na fotky těch ´kriplů´, ať víte, co si vezete domů.“ Máma ale nešla. „Radši podepište tyto papíry o ústavní výchově.“ Nestačila se divit: „Co kdybyste mi radši řekli, co s ní tedy je?“
Kost se mi zlomila i při držení lahve
Moje nemoc je způsobená mutací genu, zodpovědného za tvorbu kolagenu, který tvoří vlastně „pletivo“ všech tkání a především kostí. Z extrémně častých zlomenin plynou i deformace kostí a další potíže. Navíc to hodně bolí, stejně jako normální zlomeniny.
Když jsem byla miminko, máma byla takřka „posedlá“ opatrností. Rok mě doma přenášeli na polštáři, jinak to ani nešlo a stejně jsem si lámala kosti i při běžných činnostech.
Jednou jsem si zlomila ruku, když jsem držela lahev s mlékem. Nebo jsem si zlomila nohu, když jsem při přebalování kopala do vzduchu.
Měla jsem ale velké štěstí, ohromnou náhodou jsem se dostala do péče přímo jednomu z nejlepších českých ortopedů. Už ve dvou letech jsem tak šla na první operaci vyztužení a rovnání kostí. Za život jsem měla operací zatím sedm. Nešlo jen o kosti, ale třeba i o akutní zánět slepého střeva v pubertě a taky operaci ucha.
„Ta je tak strašně chytrá,“ volaly babičky. A já jsem opravdu byla. Co nebylo v těle, bylo v hlavě. Mluvit jsem začala v sedmi měsících, o rok později jsem už přeříkávala zpaměti pohádky z magnetofonových kazet. Neplatily na mě dětské hry či utěšování, chtěla jsem vše vědět, všemu rozumět. Bavilo mě mluvit jako dospělí a nesnášela jsem, když na mě někdo žvatlal a mluvil se mnou jako s postiženým děckem.
Samozřejmě jsem byla skoro pořád v nemocnici a nelíbilo se mi tam. Sestry přesně věděly „kdo ta uřvaná malá je“. Některé mě měly rády a některé ne. Uřvaná jsem byla, to jo, ale čemu se divit? Měla jsem vždycky hrozný strach. Ani ne z bolesti, spíš - co se mnou bude, co mi udělají, kam mě vezou? Nevydržela jsem ani chvilku sama. Kdo by taky vydržel, když můžete jen ležet v sádrách a koukat do stropu. Taky si mě fotili, u bílé zdi nebo na studeném nemocničním stole. „Do učebnic pro mediky,“ říkali. Nemoc se vyskytuje u jednoho z dvaceti tisíc porodů, byla jsem „vzácný úkaz“.
O nemoci Osteogenesis imperfecta je vzácné vrozené onemocnění způsobené mutací genu odpovědného za tvorbu kolagenu typu I, které způsobuje nenormální křehkost kostí a z toho plynoucí opakované četné zlomeniny a deformity. Laicky by se název nemoci dal přeložit jako „nedokonalá tvorba kostí“ a postihuje přibližně jedno dítě z dvaceti tisíc porodů. Nemoc má několik podtypů, od té nejmírnější po smrtelné, kdy dítě umírá často při porodu. Dagmar má třetí typ, který je nejtěžší nesmrtelnou formou, kdy se kosti často lámou a zlomeniny se objevují už v děloze. Typický je malý vzrůst, zkřivená páteř, rozvolněné klouby a málo vyvinuté svalstvo. Kromě toho mají postižení potíže s dýcháním, sluchem a zuby. Dagmar má 84 centimetrů, růst přestala v pubertě. Je nedoslýchavá na obě uši a v dospívání trpěla na zápaly plic. Zlomenin měla za život velmi mnoho. Prodělala sedm operací a má teleskopické hřeby v obou nohách. Levou nohu má o dva centimetry kratší, levou ruku má kratší až o deset centimetrů. Může však sedět a má zdravé zuby. Pohybuje se na elektrickém vozíku a pomáhá jí i asistenční pes Brut. Více informací o nemoci získáte na Dagmařiných internetových stránkách lomivky.webnode.cz nebo Vitalion.cz. |
I když jsem měla takovou nemoc, rodiče se snažili, abych si užívala dětství jako ostatní děti. Brali mě na výlety a procházky, vozili mě na tříkolce a dokonce i na koních. Bylo to ale hodně těžké. Každá zábava představovala obrovské riziko nebo zlomeninu a pak měsíc v sádrách. Nějak jsem prostě vyrůst musela a zlomeniny přicházely tak jako tak. Tak jsme jim aspoň s tátou občas říkali „úrazy správného sportovce“.
Problémy nastaly v pubertě
Jako malá jsem se tak ani moc necítila odlišná od ostatních. Věděla jsem, že je něco jinak, ale spíš to byl takový pocit výjimečnosti. Že je něco jinak, mi došlo až v pubertě. První roky na základní škole bylo všechno fajn. Nebyla jsem o tolik menší než zdravé děti a našla jsem si hodně kamarádů. Navíc se mi narodili další dva sourozenci – oba zdraví.
Pak ale přišla puberta a já přestala ostatním „stačit“. Byli větší, rychlejší a nebavilo je hrát si s holkou na vozíčku, která nikam nemůže. Hodně mi to ubližovalo. Často jsem byla smutná a podléhala jsem depresím.
Pomohlo mi to ale jinak, začala jsem totiž objevovat internet. Tady začala má cesta za osamostatněním a za prací. Tehdy, někdy ve čtrnácti letech, jsem si založila první blog a začala jsem se více zajímat o mou nemoc. Četla jsem anglické články a diskutovala na sociálních fórech.
Prodělala jsem v té době několik zápalů plic a také zlomenin a vše jsem snášela čím dál hůř. S tím, jak na mě více doléhalo mé onemocnění a musela jsem jej začít vnímat jako nedílnou součást sebe sama, jsem se o něj také začala více zajímat.
Nedlouho poté jsem dle vzoru těch zahraničních založila český web pro podporu komunity „lomivek“. Potkala jsem tak i několik dalších lidí z Česka, kteří trpí stejnou nemocí. Ti mě inspirovali, abych poznala, že běžný život není žádným nedosažitelným snem.
Střední škola pak pro mě byla tím pravým odrazovým můstkem. Bydlela jsem na bezbariérovém internátě a potkala přátele na celý život, takovou druhou rodinu. Osamostatnění mi opravdu vlilo novou sílu do žil. Dostala jsem nový elektrický vozík a mohla jsem tak s kamarádkami jezdit na výlety i do města.
„Proč brečíš? Stalo se něco?“ ptaly se mě jednou na výletě ve městě. Zrovna jsme pojídaly zmrzlinu a koukaly po "klucích a výlohách" a já se prostě najednou rozplakala. Došlo mi totiž, že právě žiji svůj sen, to, co jsem si od konce základní školy přála. A tak vlastně začal můj „seznam přání“. Ta si píšu a postupně plním.
Celý život mě motivovali „ti zdraví“. Vím, že mám svá omezení, ta se ale týkají spíš toho, jak vstát z postele, jak se obléci nebo dosáhnout na kliku. I přesto jsou ale způsoby, jak se můžu pohybovat jako „oni“ nebo získat práci jako „oni“. Mým velkým snem také bylo mít řidičský průkaz. A i ten jsem si už splnila. Mám vlastní speciálně upravené auto a mohu se tak i sama dopravit kamkoliv.
Už tři roky mám partnera
Jako každá dívka jsem se i zamilovala. Teď už třetí rok žiji s mým partnerem, ten žádný handicap nemá. Samozřejmě má vztah určitá specifika, ale v podstatě je to vztah jako každý jiný. Další položkou na mém „seznamu přání“ by tak možná jednou mohla být i vlastní rodina.
Srdcerváči je ojedinělý charitativní projekt, který bojuje za dostatek férové práce pro zdravotně postižené. Více informací o pomoci těmto lidem od 9. září na www.srdcervaci.cz. Hlavní tváře ročníku 2014 tvoří šest úspěšně studujících zdravotně postižených či čerstvých absolventů vysokých škol – Srdcerváčů. Jednou z nich je i Dagmar Mašková. |
Jsem aktivní člověk, pořád musím něco dělat. Studuji, ale odjakživa jsem také chtěla pracovat, protože bez uplatnění podle mě znalosti nemají žádný význam. Hledání práce pro mě ale nebylo jednoduché - zaměstnavatelům se „nevyplatím“, protože na mě, jako osobu s těžkým postižením, nemohou získat tak vysoké příspěvky.
Snažila jsem se ale hodně a nakonec se podařilo. Už přes rok pracuji ve společnosti, která lidem umožňuje vytvářet si webové stránky. Dělám zde zákaznickou podporu na e-mailu a velmi mě to baví. Jsem hodně komunikativní a mám ráda lidi, takže je to práce úplně pro mě.
Cítím taky, že bych měla pomoci i dalším. Nikdo by neměl sedět doma, každý má tu možnost jít za svými sny. A to neplatí jen pro zdravotně postižené. A tak jsem přijala nabídku a stala se jednou z tváří Srdcerváčů – projektu, který pomáhá handicapovaným najít práci a uskutečnit své sny. Moc se mi líbí myšlenka Srdcerváčů, že nenastavujeme dlaň. Tady nikdo nefňuká. Tady ukazujeme, že to jde a právě tím pomáháme ostatním.
