Vše začalo únavou. Ukázalo se, že mám autoimunitní nemoc myasthenia gravis

V pubertě jsem byla často hodně unavená, ale přičítala jsem to sportu. Neustále se to zhoršovalo a přidaly se i další zdravotní potíže. Lékař nakonec zjistil, že trpím nemocí zvanou myasthenia gravis. Čtenářka Miriam napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
ilustrační snímek

ilustrační snímek | foto: Adobe Stock

Chodila jsem do turistického a vodáckého oddílu, což bylo fyzicky poměrně náročné, a tak jsem nadměrnou únavu přičítala právě vysoké zátěži.

Zhoršení přišlo na vysoké škole, kdy jsem začala být vyčerpaná bez příčiny. To už bylo jasné, že to není normální, a proto jsem navštívila školního lékaře. Ten mi bez vysvětlení, co mi vlastně je, předepsal léky, po kterých jsem se na chvilku cítila lépe.

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Brzy se to ale vrátilo a bylo to ještě horší. Nevyšla jsem čtyři schody, trpěla dvojitým viděním, těžko se mi dýchalo. Vyhledala jsem neurologa a ten mi diagnostikoval myasthenii gravis.

Nešlo ani brečet

Sdělil mi, že budu muset omezit úplně všechno, těžko se vdám a nikdy nebudu mít děti. Tohle v osmnácti slyšet opravdu nechcete. Stres mi zhoršoval příznaky, projevy nemoci mě ničily, a dostávala jsem se tak do začarovaného kruhu. Nemohla jsem ani brečet, protože kdyby mi v té chvíli přestaly fungovat svaly, tak bych se zalkla.

Podstoupila jsem operativní odstranění brzlíku a dostala vysoké dávky kortikoidů k tlumení aktivity imunitního systému a další léky zabraňující blokádě svalového přenosu. Příznaků jsem se však nikdy kompletně nezbavila.

Nevzdala jsem to

Můj stav se přechodně zlepšuje a zhoršuje. Dvakrát jsem dokonce prošla i takzvanou myasthenickou krizí, což je stav, kdy vám svaly vypovědí službu úplně a vy jste přímo ohroženi na životě. Musela jsem zvolnit, být na sebe opatrnější, víc se pozorovat.

Teď už poznám, kdy se musím zastavit, abych nespadla, co dělat, když svaly přestanou fungovat, a jak na to upozornit okolí.

Několikrát se mi totiž stalo, že jsem nebyla schopna pohnout nohou, upadla jsem a nemohla mluvit. Kolemjdoucí si o mně ale mysleli, že jsem opilá. I přes úvodní verdikt lékaře jsem se nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala jsem se a porodila syna. Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat všechno, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak.

Bez podpory nejbližších si život s touto nemocí vůbec nedokážu představit, stojí při mně v dobrém i zlém. Pracuji jako asistentka pedagoga na základní škole a zároveň jsem ve výboru pacientské organizace Mygra-cz, která pomáhá lidem s tímto onemocněním.

Vím, o čem to je, sama s myasthenií gravis bojuji více než čtyřicet let, takže jim mám co říct a můžu se podělit o zkušenosti.

Myasthenia gravis

Jde o vzácné neurosvalové autoimunitní onemocnění, při němž dochází k poruše vzruchu ve svalech. Pacienti nejsou schopni je ovládat a mají problémy s pohybem, je pro ně těžké zvednout ruku, nohu, padají jim oční víčka, mohou mít potíže s mluvením, ale i dýcháním, například v důsledku ochabování bráničních svalů.

Rizikovým faktorem je věk (mezi 20 a 40 a poté 60 a 80 lety) a výskyt nemoci v rodině. Pomoc mohou pacienti a jejich blízcí najít na webu pacientské organizace.

Autor:
  • Nejčtenější

Žena se dvěma vagínami má dva přítele, sexuální potěšení má rozdělené

21. března 2024  7:54

Annie Charlotte se narodila se dvěma vagínami. Ačkoli zprvu pro ni byl její zdravotní stav šokem,...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

26. března 2024,  aktualizováno  8:54

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Obří melouny už nejsou in, i muži mohou kojit a další zajímavosti o prsou

24. března 2024

Ňadra obvykle poutají pozornost mužských očí, jsou ovšem také částí lidského těla, která je...

Dvaadvacetinásobná matka přiznala závislost na těhotenství

22. března 2024  8:15

Sue Radfordová z Velké Británie má dvaadvacet potomků. Třiadvacetkrát byla těhotná a nevylučuje, že...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Sex se zajíčkem je super, ale... Sedm důvodů, proč nechodit s mladším mužem

28. března 2024

Vztahy s výrazným věkovým rozdílem jsou stále častější a už dávno nepatří do kolonky „podivné“....

Kate podstupuje chemoterapii, aby se jí rakovina nevrátila, vysvětluje lékařka

29. března 2024

Když princezna Kate oznámila, že má rakovinu, uvedla, že jí bylo doporučeno, aby podstoupila...

Zrušte rande. Tyto typy mužů své špatné stránky odhalují už v začátku

29. března 2024

Po schůzce s nimi se cítíte nejistá, po vztahu s nimi z vás zbytečně zůstane vyprahlá poušť....

OBRAZEM: Jarní detoxy, které doporučují slavné tváře

29. března 2024

Tělo si po zimě žádá úplně jiné zacházení, proto i slavné osobnosti na jaře volí trochu jiný režim,...

Osa střevo-mozek. Mikrobiolog o léčbě vlastní stolicí i vlivu na duševní zdraví

28. března 2024

Premium „Dejte svoji stolici do banky, bude se vám hodit,“ vyzývá molekulární biolog Petr Ryšávka, který...

Smoljak nechtěl Sobotu v Jáchymovi. Zničil jsi nám film, řekl mu

Příběh naivního vesnického mladíka Františka, který získá v Praze díky kondiciogramu nejen pracovní místo, ale i...

Rejžo, jdu do naha! Balzerová vzpomínala na nahou scénu v Zlatých úhořích

Eliška Balzerová (74) v 7 pádech Honzy Dědka přiznala, že dodnes neví, ve který den se narodila. Kromě toho, že...

Pliveme vám do piva. Centrum Málagy zaplavily nenávistné vzkazy turistům

Mezi turisticky oblíbené destinace se dlouhá léta řadí i španělská Málaga. Přístavní město na jihu země láká na...

Kam pro filmy bez Ulož.to? Přinášíme další várku streamovacích služeb do TV

S vhodnou aplikací na vás mohou v televizoru na stisk tlačítka čekat tisíce filmů, seriálů nebo divadelních...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za to fakt, že už...