Po bezproblémovém těhotenství bylo najednou ve 32. týdnu při plánované kontrole na gynekologii zjištěno zhoršení růstu plodu. Okamžitě jsem byla odeslána k akutnímu císařskému řezu a týž den se narodil Julián. Vážil 1490 gramů a měřil 37 centimetrů.
Lékaři naznali, že je zdravý. Kromě hypospadie (chybného vyústění močové trubice) byl zcela bez potíží. Po porodu sice začaly rapidně klesat krevní destičky a to prakticky k nule, ale po dvou týdnech strašného strachu z možného krvácení tento problém odezněl.
Jídlo bylo problém už od začátku
Tak jako ostatní děti narozené takto brzy, strávil další týdny v inkubátoru. V té době byly návštěvy povoleny pouze na hodinu denně. Už tehdy jsme si všimli, že něco není v pořádku s příjmem stravy.
Ostatní děti také začínaly s krmením přes nasogastrickou sondu, ale velmi rychle se zlepšovaly a byly schopné pít pusinkou ze stříkačky nebo dokonce zvládnout i kojení. Juliánek bohužel ne. Každé krmení byl malý horor - s dušením, vdechováním stravy, chroptěním, obrovským neklidem.
Předpokládalo se, že je „slabý“, lékařka ve snaze pomoci naordinovala transfúzi krve (ač hodnoty hemoglobinu byly jen nepatrně pod normu - Hb 96). Den před transfúzí byl jediný v jeho životě, kdy zvládl plné kojení.
Následovaly horečky během transfúze a pár dnů nato jsme šli domů. Potíže s příjmem stravy se doma začaly po dvou týdnech výrazně zhoršovat. Po dalších dvou týdnech, když už šla i Juliánkova váha dolů, jsem se rozhodla ho zavézt do nemocnice.
Julián byl dle rozborů krve anemický, také ovšem hypoxický (nedostatečné zásobení organismu nebo jednotlivých tkání kyslíkem) - zejména při krmení, navíc opět byly nižší destičky. Sanitkou nás poslali do Fakultní nemocnice v Brně pro případ, že by se Juliánkovi dále zhoršovaly dýchací potíže. Julián dostal krev, kyslík a láhev. Poté dokázal opět vypít potřebnou dávku mléka.
Juliánek během pobytu na ARO na začátku roku 2013.
Začal boj o život
Jeho stav se však zhoršoval, po celém těle se začaly vysévat petechie, teploty se změnily v horečky s průjmy. Vše vygradovalo šestý den pobytu na JIP dušením a překladem na ARO. Běžný typ ventilátoru jej nedokázal udržet při životě, bylo tak velké štěstí, že byl k dispozici i oscilátor, na který jej po uspání a intubaci napojili.
Rozloučili jsme se se synem s pomyšlením, že jej už nejspíš neuvidíme, následoval totiž zákaz návštěv kvůli chřipkové epidemii. Další tři týdny byly opravdu těžké, každý den jsme telefonovali - i několikrát denně a ptali se jak se mu daří, jeho život byl opravdu „na vlásku“. Kdo něco podobného zažil, umí si představit, jaká hrůza člověka poleje, když nečekaně zazvoní telefon. Bála jsem se, že nám někdo chce oznámit, že to už tentokrát nezvládl.
Naše miminko se proměnilo v nešťastný plačící raneček, naříkal při sebemenším doteku. Zhubl téměř třetinu svojí váhy, z 2700 gramů na 2000 gramů, opruzeniny z průjmu na zadečku se proměnily v obrovské krátery, jejichž léčba zabrala čtvrt roku, o bolesti s nimi spojené nemluvě. Po měsíci umělé plicní ventilace mohl být odpojen a zvládl dýchat sám s kyslíkem. Byl tedy probuzen a následovalo čtrnáct dní abstinenčního syndromu. Dávky opiátů nutných k udržení umělého spánku byly totiž opravdu vysoké, tělo si tak vytvořilo závislost.
Juliánek putoval zase na JIP. Tady se teploty a dušnost v průběhu týdne opět zhoršovaly a tak jsme se poprvé dozvěděli diagnózu. Juliánek má akutní CMV zánět plic s celkovou CMV infekcí.
Je to nemoc, jež se šíří krví, slinami, eventuálně mateřským mlékem. Dodnes tak jsou určité otazníky nad onou první transfúzí. Zda byla zdrojem infekce, se už bohužel nedozvíme.
Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Zlepšení bylo jen chvilkové
Jako poslední šance nám byla nabídnuta léčba gancyklovirem, ten také naštěstí velmi rychle zabral. Přesto to trvalo další dva měsíce než se uzdravil natolik, aby nepotřeboval žádné léky a hlavně aby dokázal dýchat bez kyslíku.
Po probuzení zvládl postupně vypít až dvě třetiny dávky mléka, v průběhu dalších měsíců však čím dál tím méně, byl mu proto zaveden PEG - hadička do žaludku přes břišní stěnu a výživu dostával tímto způsobem. Při propuštění totiž zvládl vypít jen do třiceti mililitrů mléka denně. Tady by náš příběh mohl skončit, byl to však pouhý začátek.
V dalších měsících doma Juliánek začal zvracet, nejdřív ne příliš často - asi 1 krát týdně. Zvracení se však stávalo častějším, postupně bylo minimálně dvakrát za den a nebylo neobvyklé, že jsme jedno krmení podávali i třikrát.
Juliánkův život tak sestával z půl hodiny před jídlem, kdy mu bylo vcelku dobře a choval se jako normální miminko, a dvou hodin po jídle, kdy mu naopak bylo velice špatně a většinou zvracel. Zvracel i v noci ze spánku. Nikdo nám nedokázal poradit, pomoci...
Pár měsíců na to se ke zvracení přidaly horečky, nejdřív jen jednou týdně. Ale půl roku po propuštění z nemocnice už bylo nezbytné opět nasadit antibiotika. Tak začal kolotoč těžkých bakteriálních infekcí, vlastně sepsí. V nemocnici jsme strávili celý následující rok. Dva týdny jsme byli v nemocnici, pak jeden až dva týdny doma a znovu v nemocnici. A tak pořád dokola.
Nadějí byla transplantace kostní dřeně
V této době se začaly objevovat první nesrovnalosti v imunologických testech a také v krevním obrazu. Juliánkovi téměř chyběly neutrofily. Poprvé byl kompletně vyšetřen jeho zažívací trakt. Jeho poslední sepse byla následkem dlouhodobé léčby antibiotiky, Juliánek dva týdny urputně zvracel, měl teplotu a krvavé průjmy. Celé bříško bylo vzedmuté jako u podvyživených afrických dětí, proto se mu i velmi těžce dýchalo.
Konec loňského roku, kdy je Juliánek po klostridiové sepsi, slaví druhé narozeniny na septické jednotce infekční kliniky v Brně.
Když nezvracel, lapal po dechu. Měl těžký průběh klostridové sepse. Rozhodli jsme se, že budeme souhlasit s transplantací kostní dřeně, jež nám byla nabídnuta jako poslední možnost, byť by i mohla skončit úmrtím.
Cokoliv bylo lepší, než stávající způsob existence.
Transplantaci absolvoval před čtyřmi měsíci, dárcem kostní dřeně se stal náš nejstarší syn. I když transplantace není nic jednoduchého se vším tím zvracením, průjmy, teplotami atd... řada sepsí, kterými si prošel, byla jistě horší než samotný proces transplantace.
Přes opakovaná genetická vyšetření ani po dvou letech nevíme, jakou chorobu vlastně syn má. Jeho diagnóza je vedena jako „těžká kombinovaná porucha imunity zatím nezařazená“. Dle výsledků genetického vyšetření bylo nyní čerstvě zjištěno, že v kostní dřeni chybí 7. chromozom, což je velmi časté u jedné z forem leukémie tj. myelodysplastiockého syndromu - MDS.
Budoucnost je nejistá
Nevíme, co nás čeká. Nevíme, zda transplantace kostní dřeně náš problém se zvracením, teplotami a především MDS a těžkým imunodeficitem trvale vyřešila. Nevíme, zda syn bude někdy schopný jíst. Nevíme, zda nás v rámci „nezařazené choroby“ nečeká v budoucnu nějaký další vážný problém. Neznáme nikoho s podobným onemocněním.
Juliánkovi jsou 2,5 roku a je to usměvavý, bystrý chlapeček, i když se pohybuje pouze vsedě a nemluví. Stále odmítá jíst, ale pořád nabízíme stravu a hledáme, jak mu v tomto pomoci. Stále je živen přes PEG (Perkutánní Endoskopická Gastrostomie), který nefunguje dobře a masivně otéká.
Na hydrogelové krytí okolí hadičky PEGu vynakládáme více jak 10 tisíc měsíčně, na enterální sety, PEGy a ostatní materiál další mnohatisícové platby. Konkrétně v našem případě přímo bolestivě postrádáme centra zabývající se péčí o pacienty s PEGem, jak je to běžné v zahraničí, pacientů s PEGem z různých důvodů je totiž i v České republice mnoho. Vedle zdravotních problémů tak nezbývá čas ještě řešit, kde na to všechno vzít.
Neustálé prošení o tu či onu nesmírně drahou pomůcku po ambulancích je na tom všem horší než fakt, že jsem se už tři roky nevyspala a pracuju 24 hodin nonstop (i v noci se totiž podávají léky, běží strava přes enterální pumpu a je třeba přebalovat).
Žiju v permanentním stresu, zda se zvýšená teplota, kterou má téměř stále, nezmění v horečku (což bývá tak jednou týdně), ta pak ve vysokou horečku se zimnicemi a zvracením, někdy pak s křečemi, vždy však s nutností nasadit nové antibiotikum a zvážit další pobyt v nemocnici.
