„Moje potíže začaly bolestmi v bederní páteři. Říkala jsem si, holka, to rozcvičíš a rozjezdíš na kole. Jenže čím víc jsem se hýbala, tím víc to bolelo, pak už jsem cvičit nemohla,“ přibližuje Jana první příznaky. Někdy to bylo k nesnesení, bolest jí vystřelovala do kyčle, takže se na nohu někdy nemohla spolehnout. Lékaři jí nevěřili.
„Synovi Martinovi v té době bylo šest let, asi si mysleli, že jsem líná, že s ním chci zůstat doma. Brala jsem Ibuprofen, střídala ho s jinými analgetiky. Nemohla jsem spát, nejhorší to bylo mezi desátou večerní a první ranní, to jsem někdy říkala manželovi, že jestli najde otevřené okno a prázdnou postel, ať se nediví. Ve dne kam jsem se postavila, tam jsem spala,“ vypráví. Po třech letech chození po doktorech se prý v ordinaci rozkřičela, že se to nedá vydržet, a konečně ji poslali na vyšetření.
„Když mi lékařka oznámila: ,Jo, vy máte bechtěreva.‘ Reagovala jsem: ,No, to je skvělé, že už to vím. A co se s tím dá dělat?‘ ‚Máte doma internet? Tak si to tam najděte,‘ odbyla mě. Na jednu stranu se mi ulevilo, ale uvnitř jsem brečela. Když si přečtete, co všechno bechtěrev dělá s tělem, zní to strašně. Moje vyhlídky vypadaly tak, že ztuhnu a budu se pohybovat jako robot. Ten rok jsem si napsala Ježíškovi, že si chci ještě skočit padákem, abych to stihla, dokud nezdřevěním,“ vzpomíná a s úsměvem dodává: „Prostě mám doma tři chlapy – manžela, syna a Bechtěreva. Musela jsem ho přijmout. Není to soupeř, kterému by mělo smysl vyhlásit válku,“ dodává Jana.
Návštěvou New Yorku si Jana splnila sen.
Už umím odpočívat
Diagnóza Janu přiměla víc se věnovat sama sobě. Začala se zabývat osobnostním rozvojem, meditací...
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nachází v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
„Pochopila jsem, že život je i o něčem jiném než dělat synovi bankéřku, svačinářku a taxikářku. Učila jsem se odpočívat a poslouchat své tělo. Když mě to fakt bolelo, už jsem si nevzala tři Brufeny a nešla štípat dříví, ale sedla jsem si na lavičku před chalupou. Hodně mi pomohla biologická léčba v revmatologickém ústavu,“ přibližuje žena, která měla před nemocí náskok, protože její tělo bylo zvyklé sportovat. Dovolená na lyžích, snowboardu nebo na kole, jinou nezná. Ale s věkem prý trochu ubírá, třeba aerobic vystřídalo klidnější cvičení pilates.
„Nesmím se přestat hýbat. Cvičím s trenérem, který je zároveň fyzioterapeut se specializací na bechtěreviky. Byla jsem dvakrát v lázních, kde jsem potkala báječné lidi se stejným problémem, dozvěděla jsem se spoustu rad, na co mám nárok a jak s bechtěrevem žít. Vlastně mě teď neomezuje, neberu to jako nemoc. Můžu dělat všechno, co ostatní. Jen se vztekám, když mě na kole předjede o deset let starší kamarádka. To si pak musím připustit, že mám své limity, které mi určuje ten ‚chlap‘, co ho mám v životě navíc.“
Bechtěrevovu nemoc v širším kontextu řadíme mezi zánětlivá autoimunitní chronická revmatická onemocnění. Postihuje především páteř a páteřní struktury a nejen to, vyskytují se i projevy na periferních kloubech nebo šlachových úponech. Část pacientů trpí takzvanými mimoskeletárními příznaky, například postižením očí, lupénkou nebo idiopatickými střevními záněty. |
