Ilustrační snímek

Ilustrační snímek | foto: Profimedia.cz

Můj boj o život začal ve čtrnácti. Našli mi myelodysplastický syndrom

  • 11
Pořád jsem se potil, i když byla venku zima. Pak jsem začal být i strašně unavený. A nakonec mi lékaři oznámili, že mám myelodysplatický syndrom, chorobu kostní dřeně, která přešla do leukémie. Bylo mi čtrnáct. Čtenář Pavel napsal další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Když mi lékaři oznámili, že mám myelodysplastický syndrom, nejdřív jsem nechápal, proč zrovna já musel takhle onemocnět. Celý den i v noci jsem přemýšlel o tom, co rakovina obnáší. Dnes je to víc než 6 let a já jsem docela zdravý.

Můj zásadní životní zlom začal vcelku nenápadně. Pořád jsem se potil, když byla venku zima či vedro, i když jsem skoro nic nedělal. Nijak jsem tomu nevěnoval pozornost. Myslel jsem si, že to je normální.

Jenže problémy neustávaly. Spíše naopak. Byl jsem strašně unavený, i když spánek jsem rozhodně nezanedbával. Spal jsem skoro celý den. Únava a ztráta energie se začaly promítat i ve škole.

Chybí mi jen vitamíny?

Mamince to nedalo a tak jsme šli k dětské doktorce, aby mi nabrala krev, jestli mi nechybějí nějaké vitamíny. Ani já, ani mamka jsme si nemysleli, že by doktorka objevila nějakou chorobu, spíše jsme si říkali, že mi předepíše nějaké medikamenty a doporučí odpočinek či lázně.

Myelodysplastický syndrom

Postihuje především starší lidi, ovšem může postihnout i mladé.

Je to choroba kostní dřeně. Některé varianty v poměrně krátké době dospějí do akutní leukémie.

Nemoc, jejímž častým znakem je chudokrevnost, se navenek projevuje bledostí, dušností, únavou a snížením fyzické výkonnosti.

Dnes jsem vděčný své mamce a všem doktorům, co mě léčili. Nejspíš mi zachránili život.

Když jsem doktorce vylíčil, co se mi v poslední době děje a odpověděl na několik otázek, nabrala krev a řekla, kdy si mám zajít pro výsledky. Tak jsem se dozvěděl, že mi chybí leukocyty a že mi krev vezme znova. A výsledek byl ještě horší.

Mám rakovinu!

Poslali mě na hematologii do Pelhřimova a znovu udělali odběry, ovšem naměřené hodnoty se záhadně vrátily do normálu. A tak jsem chodil jen na kontroly. Jenže pak jsem prodělal hodně těžkou anginu a choroba se znovu rozjela. Měl jsem špatné krevní testy, doktor proto rozhodl, že se musí nabrat kostní dřeň. Ukázalo se, že tam něco mám.

Poslali mě do pražského Motola, kde jsem ležel pár dní. Zase mi nabrali kostní dřeň a udělali lumbální punkci pod narkózou. Doktor potvrdil, že mám leukémii, ale že nevědí jaký druh a že to raději pošlou do Dánska. A pak jsem se dozvěděl tu strašlivou zprávu: Myelodysplastický syndom.

Proč zrovna já, vždyť je mi teprve 14 a nic jsem si neužil!

Chtěl jsem se zabít

Život pro mě v tu chvíli skončil. Mám rakovinu, brzo umřu, říkal jsem si. Než se trápit, raději to skoncuji sám, honilo se mi hlavou, ale nikdy jsem to nedotáhl do konce. Nakonec jsem si uvědomil, jak moc bych tím ublížil svým nejbližším a dodal si odvahu. Přece nejsem srab a nebudu utíkat z boje.

A pak to začalo: několik měsíců v nemocnici, odebírání kostní dřeně a krve, těžké chemoterapie, které jsem opravdu špatně snášel. Čekal jsem na dárce kostní dřeně a nakonec to byla dárkyně. Šel jsem na transplantaci a do toho nastoupilo několik vážných komplikací, které mě málem stály život.

Když jsem s tím vším začínal, měl jsem 80 kilo. Když jsem končil, vážil jsem šedesát. Měl jsem rozbolavělou ústní dutinu, takže jsem nemohl jíst. Když se to spravilo, dostával jsem vysoké dávky kortikoidů a velmi rychle jsem nabral na 120 kilo. Popraskala mi kůže a zničily se klouby.

Mám chuť do života

Uplynulo víc než šest let a já už mohu říci, že jsem tu hroznou nemoc prozatím zdolal, že mohu žít. Chodím na pravidelné kontroly a našel jsem si životní partnerku.

Za krásné chvíle s rodinou a s přítelkyní stojí za to bojovat a hlavně mám znovu chuť do života. Léčba sice měla spousty vedlejších účinků, ale proti tomu, že tady mohu být, je to prkotina.

Nedávno jsem podstoupil operaci kyčelního kloubu a jsem na rehabilitaci v Kladrubech. Ale to je zase jiný příběh...

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.