Jako spoustě jiných lidí ani mně se manželství nevyvedlo. Manžel byl o hodně starší a hodně žárlivý, tak se stalo to, co se nejspíš stát muselo – zamilovala jsem se do mladšího muže. Následoval rozvod a nový život. Za krátký čas jsem otěhotněla. Přemýšleli jsme, jestli miminko chceme, oba máme z prvního manželství dvě dcery. Ale co když to bude kluk? Bylo rozhodnuto.
Když přišel čas, odešla jsem do porodnice. Miminku se však na svět moc nechtělo. Říkala jsem si, třetí dítě přece nebude tak velký problém, vše půjde samo. Ale nešlo. Až ve finále dostaly věci rychlý spád: "Maminko, jste zdráva? Problémy se srdcem nejsou? Musíme provést porod císařským řezem."
Personál i zdravotníci věděli, že jsme si objednali syna, a tak si z té doby pamatuji zvláště to probuzení z narkózy, kdy jsem slyšela ze všech stran jen volání: "Je to kluk!!! Je to kluk!!!"
Angína? Slepé střevo? Ne, nádor
Bohužel, ten krásný pocit ze splněného přání netrval příliš dlouho. Ve dvou letech syn onemocněl. Začalo to banálním zvracením, uvažovalo se o angíně nebo zánětu slepého střeva, ale konečná diagnóza byla mnohem horší – zhoubný nádor na mozku. Šlo o astrocytom.
Následovala okamžitá operace a začalo nekonečné střídání pobytů doma a v nemocnici. Jak jsem se dozvěděla později, jsou nádory s dobrou prognózou na jedné straně a se špatnou na straně druhé. My jsme se ocitli někde uprostřed, a tak léčba byla hodně drsná.
Kombinace chemoterapie i radioterapie. Z baculatého klučiny se za krátkou dobu stal hubeňoučký střízlík. Jak vysvětlit malému dítěti, že ozáření nebolí, jen je třeba vydržet minutu v klidu? Ne, to nešlo, tak ozařování probíhalo po šest týdnů tak, že dostával denně narkózu. Dále měl předepsáno sedm sérií chemoterapie, ale velmi trpěly ledviny, tak nakonec prodělal "pouze" pět.
Zestárl o roky. Skutečně
Po roce se zdálo, že jsme z nejhoršího venku, už jsem se moc těšila, že se to únavné cestování do Prahy-Motola a zpět změní na jednoroční kontrolu, když nám náš ošetřující onkolog napsal doporučení na oddělení nefrologie a endokrinologie.
Nefrologii jsem chápala, chemoterapie vyřadila z provozu jednu ledvinu, která způsobuje vysoký krevní tlak a je potřeba to korigovat, ale proč endokrinologie? Opravdu jsem uvažovala, že už toho máme za sebou moc a tam už nepůjdeme, vždyť syn působí zcela zdravě a spokojeně.
Nakonec mi to ale nedalo a přece jen jsme se tam šli objednat. Jako první jsme se dozvěděli, že po operaci mozku jsme tam správně, následovaly složité krevní testy.
A já jsem se nestačila divit! Zjistilo se, že syn se v důsledku léčby ocitl v předčasné pubertě, která by mohla způsobit, že přestane růst. Dále, že štítná žláza nevylučuje potřebný hormon k činnosti mozku, takže se musí podávat perorálně, a že jeho organismu úplně schází růstový hormon.
Stanovená léčba se musela schválit revizním lékařem naší pojišťovny, protože léčba tohoto stavu se ukázala velmi a velmi drahá. Vše probíhalo rychle, každopádně cesty do Motola se více než zdvojnásobily.
Injekce proti pubertě
V první řadě se musela zastavit puberta, což se provádí zvláštními injekcemi, které se musí aplikovat v přesný čas (každý měsíc, naprosto pravidelně) a zvládají to převážně pouze endokrinologické sestry. Pokud jsme se zdržovali v místě bydliště, tak se to celkem dobře dalo vyřešit, horší bylo, když jsme byli mimo.
Raději jsme byli stále doma. V té době se také zahájilo aplikování růstového hormonu pomocí zvláštního injekčního pera. Nejprve jsem se to naučila já sama a později jsem to naučila i syna.
Kromě pravidelných kontrol na endokrinologii jsme také docházeli na antropologii (do té doby jsem neměla ani tušení, že něco takového existuje). Sledovali v pravidelných odstupech pomocí rentgenů ruky, zda se předčasně neuzavírají kostní štěrbiny – tím se sledoval růst mého syna.
Opravdu by asi nebylo hezké, kdyby přestal růst někdy ve svých deseti letech, což prý skutečně hrozilo. Ovšem, když už syn měřil 176 cm, opravdu se mi zdálo, že by to stačilo, zřejmě jsem byla už dost unavená. Ale naše paní doktorka mi to celkem rychle rozmluvila: "Maminko, když už se nám léčba tak daří, proč bychom z něj neudělali pořádnýho chlapa! Vydržte to ještě nějaký čas. Dneska je těch opravdových chlapů na světě málo."
Argument jsem uznala a pokračovali jsme dál.
Sedmnáctiletá léčba
Mimoto v Motole byl stále sledován onkologicky a také na dětské nefrologii byl až do své plnoletosti pravidelně kontrolován týdenní hospitalizací každý rok, aby bylo jisté, že ta jedna ledvina, co mu zůstala, pracuje jak má. Předtím se samozřejmě zjišťovalo, jestli se náhodou s jednou nefunkční ledvinou již nenarodil. Vyšetření potvrdila, že ne a že je za to zodpovědná protinádorová léčba.
Když to shrnu, od zjištění diagnózy až do současného stavu, celá léčba trvala neskutečných sedmnáct let. Můj syn tedy prožil dětství způsobem, který samozřejmě poznamenal celou rodinu, například pokud jde o mé dcery, zaměstnání, bydlení, dovolené…
Během této doby se přihodila spousta věcí, například jsem ztratila i druhého rodiče, mému synovi zemřel otec ve 42 letech na selhání srdce, dcerám jejich vlastní otec, ale zřejmě je potřeba v životě najít si to pozitivní.
S hormony neskončil
Dnes je, doufám, vše tak, jak má být. Syn si svůj život hlídá sám, kontroly má dojednané v místě svého bydliště a co je legrační, i když dnes měří hezkých 186 cm, růstový hormon si píchá stále. Nový výzkum ukázal, že i dospělí lidé tento hormon potřebují k mnoha jiným funkcím svého těla, nejen k růstu.
Jednou ročně cesta do Prahy pro recept je dnes už jen hezký výlet – a beze mě. Několikrát jsem se sama sebe ptala, jestli bych i za těchto okolností syna chtěla. Na to je těžká odpověď, ale kdyby se mi narodil ten stejný kluk, který tohle všechno prodělal a zvládl, tak ano. Ale k tomu bych ještě potřebovala i ty stejné dcery…
Stále nevíme, co nám život připraví a čím nás překvapí, ale dnes si myslím, že je dobré, poslechnout doporučení lékařů-odborníků, kteří většinou vědí, co dělají, i když se to někdy nám laikům nezdá.
Přeji ze srdce všem, aby boj s jakoukoliv nemocí zvládali úspěšně! Stojí za to bojovat!
|
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
