Každý z nás běžců to zná: malé škobrtnutí, zakopnutí o obrubník a už jsme na zemi, ani nevíme jak. Může z toho být nepříjemná odřenina nebo třeba naražené koleno. Nic vážného – sebereme se a jdeme dál. Pro pacienty s roztroušenou sklerózou z Domova sv. Josefa jsou ale takové překážky mnohem větší, než se zdají nám.
Cítit se jako doma
Vyběhněte 30. září na „Kuňku“ a pomoztePoslední zářijový den chystá RUNGO další ze série už tradičních Craft RUNGO závodů. Tentokrát to bude v Pardubicích a poběží se na místní Mekku, Kunětickou horu. Třináct kilometrů dlouhá trať s převýšením 90 metrů není pro úplné padavky, ale o to více pomůžete: stačí s sebou mít mobil a v něm staženou a spuštěnou aplikaci EPP od Nadace ČEZ. Každým uběhnutým kilometrem pomůžete obyvatelům nedalekého Domova sv. Josefa k bezbariérovému prostranství. Body můžete samozřejmě „nahánět“ i při každém svém tréninku nebo procházce. |
Žireč je vesnice u Dvora Králové. Leží zde krásný areál zámku a barokního kláštera, jehož historie sahá až do 14. století. Nás ale zajímá hlavně jeho současnost. Nyní je v majetku Oblastní charity Červený Kostelec a říká se mu Domov sv. Josefa. Je prvním a zatím stále jediným zařízením u nás, které poskytuje komplexní péči pacientům s roztroušenou sklerózou a jejich blízkým.
Když do areálu domova vstoupíte, budete možná překvapeni: Nevypadá to tady vůbec smutně ani omšele. Budovy jsou po rekonstrukci a vše je zařízeno tak, aby co nejvíce připomínaly domov nebo možná spíše příjemný hotel na venkově. Nechybí zde chráněná dílna, kavárna, relaxační zóna, společenské prostory, krásná bylinková zahrádka ani nově zrekonstruovaný zámecký park, který slouží jak obyvatelům domova, tak místním.
Někteří obyvatelé v domově přímo i pracují: jeden vede počítačový kroužek, další pracují v keramické dílně nebo na recepci zdejšího cyklomuzea. „Pracovní uplatnění takto nemocných je problém, o který se u nás příslušné odpovědné orgány prakticky vůbec nezajímají. Pacienti mají přitom velkou chuť realizovat se, ale není nikdo, kdo by jim nabídl pracovní možnost na míru. Je to problém i ve světě, podobnou zkušenost mám i z Německa, kde jsem navštívil podobné zařízení,“ shrnuje situaci Jan Staněk, který pro domov pracuje jako koordinátor fundraisingu.
Konec překážek je nadosah
Jedna věc ale stále ještě není dotažená do konce: náměstíčko před areálem je v žalostném stavu. Kdo někdy jel na invalidním vozíku, ví, že i centimetr vysoká bariéra nebo díra v asfaltu může být nepřekonatelná nebo představovat riziko pádu. Pacienti, kteří chodí o berlích nebo jezdí na vozíku, se často nemají šanci bezpečně dostat z jedné strany na druhou a na terapie do druhé části areálu musejí využívat asistenci personálu. Nová podoba náměstíčka je dalším cílem vedení domova: přispěje totiž nejen k pohodlnějšímu životu jeho obyvatel, ale změní i celkový vzhled objektu.
O aplikaci EPP a projektu Pomáhej pohybem, který vznikl pod patronací Nadace ČEZ, se můžete dočíst v tomto článku. |
Vedení Domova sv. Josefa se snaží nemocným s roztroušenou sklerózou zajišťovat co možná nejkomfortnější a nejdůstojnější život. Kromě komplexní péče, spojené s dlouhodobým či trvalým ubytováním, rehabilitacemi, vodoléčbou a psychologickou pomocí nabízí i krátkodobé rehabilitační pobyty pro pacienty, kteří bydlí doma. Kromě nich sem jezdí jejich blízcí, přátelé a kamarádi a společně se setkávají i s místními.
Domov, který žije kulturou i sportem
Nová, bezbariérová podoba náměstíčka tak představuje další posun i pro místní komunitu a setkávání místních s pacienty a jejich blízkými, podobně jako tomu je v případě zámeckého parku, kde se každé léto konají oblíbené Svatoanenské zahradní slavnosti. Že je Domov sv. Josefa místem, kde to opravdu žije, potvrzuje i Jan Staněk: „Kromě slavností se u nás koná Den Všech s kulturně-zábavním programem, na který přichází kolem osmi set návštěvníků, začátkem dubna pořádáme Otevírání turistické sezóny.“ Běžce (nejen) z Královéhradeckého kraje bude určitě zajímat, že oblastní charita Červený Kostelec pořádá vždy ve druhé polovině září charitativní Běh pro Hospic.
Náměstíčko bude dalším místem setkávání, které pomůže pacientům žít normální život, pohybovat se bez asistence a společně se scházet nebo docházet na terapii, kdykoli budou potřebovat. Budou se zde konat akce, které podpoří setkání zdravých a hendikepovaných. „Kolem náměstíčka navíc bude v budoucnu procházet cyklostezka číslo 1, Labská – jedna z nejfrekventovanějších v Česku. Po této stezce budou moci naši klienti vyrazit na projížďku do přírody k řece Labe, mimo Domov. I cyklostezka tak podpoří pohyb a sociální inkluzi znevýhodněných, nemocných roztroušenou sklerózou,“ doplňuje Jan Staněk.
Zákeřná nemoc, která útočí na mladé
Roztroušená skleróza, nazývaná někdy samotnými pacienty familiárně „ereska“, je nevyléčitelným neurologickým onemocněním, které je v mnoha ohledech velmi zákeřné: už jen proto, že stále ještě není známá jeho příčina. U nás je navíc poměrně časté – objevuje se v jednom případu na tisíc obyvatel, většinou mezi 20. a 40. rokem života. Patrně vlivem mnoha faktorů vzniká při tomto onemocnění chronický zánět v oblasti myelinového obalu v bílé hmotě mozku a míchy. Myelin, který je v nervové soustavě odpovědný za její správnou funkci a předávání signálů, se rozpadá, tvoří se ložiska a jizvičky, což je příčinou poruchy vedení impulzu po nervové dráze z mozku do periferie.
Přečtěte si příběh dívky, která s roztroušenou sklerózou bojuje během. |
Výsledkem této poruchy jsou pak nejrůznější vnější projevy, které pacientům postupně více a více ztěžují život: únava, poruchy zraku, neobratnost rukou, zakopávání a pády, později i těžká nekoordinovanost pohybů, znemožňující chůzi, poruchy mluvení nebo polykání a bolesti. Pacienti s těžkou formou roztroušené sklerózy končí na vozíku nebo i na polohovatelné posteli. V některých případech pomáhá léčba, která potlačuje symptomy nemoci, ale nezastavuje ji a nebrání dalším jejím atakám. „Vycvičit“ špatně fungující nervovou soustavu pomáhají i speciální rehabilitace, na které se specializují právě v Domově sv. Josefa. Součástí léčby je také psychoterapie – co možná nejpozitivnější přístup a pevná vůle je jednou z hlavních složek pro boj s touto nemocí.
