Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Dvojčata se vzácným onemocněním by mohl v Americe léčit český doktor

  11:45aktualizováno  11:45
U Veroniky a Adama Karešových lékaři loni objevili nádory a zjistili, že trpí vzácným onemocněním. Dvojčata jsou v Česku jedinými pacienty s Fanconiho anémií. Novou nadějí na záchranu by pro ně mohl být v Americe působící český lékař Jakub Tolar.

Jana Karešová se synem Adamem | foto:  Petr Topič, MAFRA

Dvojčata přesně před týdnem odjela do nemocnice v Americe, kde mají zkušenosti s léčbou dětí s Fanconiho anémií (o příběhu dvojčat jsme psali zde).

Setkala se s českým hematologem a onkologem Jakubem Tolarem, který pracuje na klinice University of Minnesota Pediatric Blood and Marrow Transplantation a mohl by je případně léčit.

"Děti naši kliniku navštívily, ale nepodstoupily tu žádná genetická ani jiná vyšetření, toto zatím není možné, dokud by nebyly přijaty jako pacienti. Veškerá jejich vyšetření byla provedena důkladně jejich ošetřujícími lékaři v Praze, z nichž mnohé osobně znám a stoprocentně jim důvěřuji," uvedl doktor Tolar.

„Fanconiho anémie (nazvaná podle švýcarského lékaře jménem Guido Fanconi, který ji poprvé popsal) je komplexní choroba zaviněná genovou poruchou, která postihuje buňky celého těla. Léčba je tedy také různorodá a zaměřuje se tam, kde se porucha projeví klinicky - v případě sourozenců Karešových jsou to v současnosti nádory, které se léčí modifikovanou standartní terapií, a dětem se i v tomto směru dostává té nejlepší možné péče,“ upřesnil iDNES.cz lékař.

A dodal, že "anémie" však není nadarmo součástí jména jejich základního onemocnění: společným rysem a také nejčastějším limitujícím faktorem života pacientů s touto chorobou je postupné vyčerpání kostní dřeně a selhání krvetvorby, která zahrnuje i tvorbu imunitních buněk.

„Pro to existuje zatím jediný způsob léčby, a tím je transplantace kostní dřeně. Toto je život-zachraňující metoda, její provedení má však svá rizika, zejména z toho důvodu, že je třeba v jejím průběhu zlikvidovat původní imunitní systém pacienta, aby nedošlo ke zničení buněk dárce,“ sdělil Jakub Tolar.

Z hlediska přežití pacientů i výhledu na další vývoj choroby je proto podle něj rozhodující, aby tato léčba byla provedena tam, kde je s ní maximální zkušenost. U pacientů s Fanconiho anémií má tato procedura navíc některá důležitá specifika, která je nutno respektovat.

„Naše klinika je jedním ze světových center jak pro transplantaci kostní dřeně, tak pro léčbu a výzkum Fanconiho anémie, proto léčba zde by dětem dala dobrou šanci,“ uvedl.

V případě úspěchu je tato terapie jednorázová a není ji třeba nikdy opakovat. Celá léčba trvá několik měsíců až rok, není však možné ji provádět, dokud není indikována na podkladě vyšetření krve a kostní dřeně.

„Problémem je ovšem cena (jak vlastní procedury, tak následné péče o pacienty), která může dosáhnout až milionu dolarů za jednoho pacienta, a kterou já nemohu samozřejmě nijak ovlivnit, ani na ní nemám podíl. Pokud děti budou u nás léčeny, tyto otázky budou předmětem dohody mezi vedením naší nemocnice, českou pojišťovnou a nadací,“ vysvětluje renomovaný lékař Jakub Tolar.

A dodal, že pokud se týče možnosti genové terapie jejich choroby, bohužel žádná taková léčba v klinické podobě zatím neexistuje, ačkoli v laboratorním prostředí se na ní intenzivně pracuje. Ve chvíli, kdy se dostane do stádia klinické aplikace, což však může trvat léta, očekáváme od ní v podstatě stejný výsledek jako od transplantace kostní dřeně, pouze s nižším rizikem - to jsou ovšem prozatím jen hypotézy.

Jak se na nákladech na léčbu bude podílet zdravotní pojišťovna, zatím není jasné, i proto shání Nadační fond Šťastná hvězda a Sdružení řidičů přes veřejnou sbírku peníze na záchranu dvojčat.

I vy můžete pomoci zachránit pětiletá dvojčata Adama a Veroniku

Rodině pomáhá Nadace Šťastná hvězda a také Sdružení řidičů, které jako první založilo veřejnou sbírku.

"Tatínek dvojčat je řidič z povolání a dobrovolný hasič, když jsme se o jeho problému dozvěděli a nikdo jim nechtěl pomoci, založili jsme pro ně veřejnou sbírku," říká zakladatel a správce Pavel Lukáš.

Vše o veřejné sbírce najdete na www.karesovi.cz

Transparentní účet pro veřejnou sbírku: 2500557795/2010

Pomoci můžete i přes účet Nadace Šťastná hvězda:

2900559642/2010

variabilní symbol: 1205

Více informací na: www.stastna-hvezda.cz.

Autor:



Nejčtenější

Soutěž Léto v plavkách: hlasujte pro vítěze druhého kola!

Léto v plavkách - Kos

Plavky jsou pro nás nepostradatelnou součástí léta. Na pláži u moře, u rybníka i na koupališti, ale i při opalování na...

Dress code nemusí být v létě peklo. Pět tipů, jak na něj vyzrát

Výrazné kousky a doplňky mají na pracovišti stopku. Zbytečně by odváděly...

Formální oblečení může být pro někoho v parném horku jako noční můra. Dlouhé rukávy a upnutá sukně můžou rapidně...



K životu nepotřebujete spoustu oblečení, říká Kamila Boudová

Kamila Boudová, módní designérka

Vždycky ji zajímala móda. Kamila Boudová vystudovala oděvní design, pak působila v zahraničních firmách, pro které šili...

Vendula se těšila na nový účes. Proměna byla tak radikální, že se nepoznala

Proměna Venduly byla velmi razantní. Sama sebe v první chvíli vůbec nepoznala.

Od střední školy Vendula nezměnila účes. Ve svých šestadvaceti letech se rozhodla pro změnu, a proto se vydala do...

Svět mě dřív štval, dospěla jsem teprve nedávno, říká Simona Babčáková

Simona Babčáková

Proměna herečky Simony Babčákové na blondýnu se promítla i do chování lidí vůči ní. Na okolí působí jemněji, muži jsou...

Další z rubriky

Karcinogenní akrylamid: pozor na připálenou kůrku i snídaňové cereálie

Chléb s tmavou kůrkou sice vypadá lákavě, ale právě ten si nekupujte. Raději si...

Také si z pečiva nebo hranolků vybíráte ty nejvíce propečené? Raději byste měli sáhnout po světlých kouscích. Nejsou...

Když vás bolí záda, změňte životní styl. Jednorázová pomoc nefunguje

Ilustrační snímek

Znáte to hezké české přísloví: tak dlouho se chodí se džbánem pro vodu, až se ucho utrhne? Tak přesně to sedí na...

Za migrény mohou ženské pohlavní hormony, tvrdí vědci

bolest hlavy, ilustrace

Role pohlavních hormonů ještě zdaleka není do důsledku prozkoumána. Že se s rostoucí hladinou testosteronu zvyšuje chuť...

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!



Najdete na iDNES.cz