Diskuse k článku

Z autismu se nezblázníme, říká maminka malého Davídka

Že je syn jiný, jsme poznali poměrně brzo. Pozdě chodil, na vše reagoval pláčem, měl problémy s jídlem i pitím a časem přestal reagovat i na své jméno. Lékaři nám v jeho třech letech oznámili, že má dětský autismus. Čtenářka Kristina napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

M58a22r82t67i20n58a 42K87o54p39e85c53k21á 1181870926892

Moc pěkný článek a paní gratuluji k tak pozitivnímu přístupu. Také se o něj snažíme. Zároveň ale souhlasím s tím, co tu už bylo zmíněno. Že možnosti, o kterých se v článku píše, jsou mimo velká města často naprosté sci-fi. Aut-centrum, speciální školka, raná péče. My měli aspon to poslední, ale protože se k nám nevyplatilo jezdit, brzy nám skončila. Takže nemohu chodit do práce, nemám žádný oddych a vím, že veškeré pokroky budou záležet čistě jen na tom, jak s ním budu pracovat já. A s takovým pocitem je pak těžké si pozitivní přístup udržet.

+4/0
9.2.2017 10:04

P37a20v84l81a 14C22t25i28b41o38r83o15v75á 2470503897

A ještě je potřeba zmínit fakt, že i postižení autismem má různé stupně - a s nejtěžším stupněm je jakákoliv snaha marná. Ale všem vám strašně držím place.

+1/0
9.2.2017 12:41

D81a98n94i35e71l 43K91a34r28s92t78e49n 8588886104760

Hezký článek, v rámci možností ohledně nemoci, gratuluji k nalezení pozitivního přístupu k věci a přeji hodně štěstí do budoucna, v těchto případech asi opravdu platí, že když život tlačí, vy musíte tlačit silněji R^

+2/0
9.2.2017 1:38
Foto

K62r68i25s98t39i61n54a 98V67o48c77h29o57č81o78v91á 8450638395

Ano, přesně tak :) Děkuji!

0/0
9.2.2017 8:27

P18e91t66r 27P93ř27i60k63r20y43l 1758695513

Neskutečný zmar a bolest cítím s vámi, i s mojim stredne-funkcnim synem s PAS. Je to všechno jen klam a oběť, kterou budeme do posledního zbytku sil pro naše zlatíčka dávat, ale nikdy už náš ani jejich život, nebude mít nějaký jiný smysl, než přežít další den. Vse, co píšete je jak přes kopírák toho co také prožívam a oba víme, že skutečnost je ještě drsnější a těžší. Mám názor, že autismus je stále častěji nějak glorifikovat a zlehčování (viz diskuse těch šťastných s celkem neškodnym ADHD even. Aspergenem), ale kdo nezažil, nepochopí a články jako je váš jen pochopení problémů s autismem škodí a dává falešnou nadeji. Držím palce

+1/0
9.2.2017 0:07

D38a16n51i16e32l 50K59a29r54s95t67e33n 8648726764450

Myslíte, že nepoddat se "prohře" je falešná naděje?

Já si myslím, že články jako je tenhle, kdy se matka rozhodne udělat pro svoje dítě první a poslední aby mělo v rámci své nemoci nejlepší život mi dává mnohem větší pochopení než ten váš příspěvek, podle kterého bych ho měl oškatulkovat jako dementa bez šance

+1/−1
9.2.2017 1:42

P24e86t13r 93P58ř90i83k94r51y30l 1818785973

Nevíte o čem mluvíte a soudíte druhé.

+4/0
9.2.2017 6:25

D43a65n90i77e35l 89K50a40r71s68t94e14n 8208636954980

Ano, je fakt, že s autismem zkušenosti nemám, ale s jiným "svinstvem" ano...takže tendence, "já na to vzdávám" prostě neberu, nebavíme se tu o psech

+1/0
10.2.2017 3:03
Foto

K93r39i54s82t27i95n56a 71V74o91c46h31o56č64o11v68á 8790318205

Dobrý den pane Přikryle, já opravdu necítím "neskutečný zmar a bolest" a můj život vůbec nevnímám jako "klam a oběť". Nechci si dělat falešné naděje, ale chci žít s normální nadějí, protože znám dospělé autisty, kteří žijí (v rámci možností) naplněný život. Když budu situaci brát jako beznadějnou tragédii, strhne mě to k rezignaci a pasivitě a to se na vývoji mého dítěte stoprocentně projeví. Myslím, že hlavní klíč k vývoji dětí s autismem je přístup rodičů. Když syn cítí, že v něj věříme a nemusí se ničeho bát, protože ho podporujeme, pomalu odkrývá schopnosti, které v sobě má. Také Vám držím palce, zdraví Kristina Vochočová

+6/0
9.2.2017 9:44

E40l75i54š38k81a 35K15u51č27e18r89o48v36á 7879942563903

no a teď si to celý představte... třeba v Sokolově nebo Karviné místo Prahy, a s méně vzdělanými rodiči bez kontaktů.

+2/0
8.2.2017 23:58

M36a95r79c47e18l 29S12u43p 6529295828170

Děkuji za moc hezký článek ! Přeju hodně trpělivosti a štěstí ! Vím o čem to je ! Mám syna s autismem. Také měl dramaticky špatné hodnocení do budoucna. A to dokonce i ve stejné školce Duha, kam také chodil. Školka Duha je sice výborná, ale určitě se nenechte ovlivnit hodnocením psycholožky ve školce. Mě velmi vehementně odrazovala od nástupu "normální ZŠ". Velice Vám doporučuji jako ZŠ - základní školu pro děti s poruchami chování na Zlíchově v Praze 5 - ta mému synovi velmi prospěla.

Potom jsem risknul Gymnázium Arabská - navrčet to on se umí báječně a matika ta mu jde sama ! No a vyšlo to ! Dneska má po 3.semestru ČVUT programování - tak snad mu to půjde i dál.

+9/0
8.2.2017 20:57

E67l35i33š87k53a 65K33u48č10e72r57o22v54á 7399622843533

super, gratuluju!

+2/0
8.2.2017 23:58

S20a43r60a 17B19e41n82y51o71v31a 8559515941381

Zlíchov má permanetně vyšší poptávku, než nabídku a hlavně není pro děti s PAS , ale pro děti s ADHD:) Mám tam syna a učí mi tam mamka. Pokud bych mohla doporučit tak jako specialisti se tvářili Pod radnicí divize Cibulka, ale po odchodu MGR. Novákové opravdu nevím jakým způsobem to tam funguje nebo spíš nefunguje. Velmi dobře funguje Trávníčkova kde je tuším 15 asistentu a ta práce je na těch dětech vidět :) Chce se ale taky hlásit co nejdřív taky je poptávka vyšší než možnosti.

+1/0
9.2.2017 6:32

M16a31r43c58e82l 65S59u82p 6319715178900

Ano, máte pravdu, že Zlíchov není určen primárně pro děti s autismem, ale je spíše pro děti s hyperaktivitou ! Systém ve kterém však tato zákadní škola pracovala (doufám,že i dnes pracuje) je velice pečlivý a důsledný. Chování dětí se tam hodnotilo a velmi citlivě vnímalo. Třída pouze pro 10-15 dětí. Nejméně 1x měsíčně třídni schůzky. Intenzivní spolupráce s rodiči. Jsem vděčný této ZŠ!

0/0
9.2.2017 7:11
Foto

K63r47i66s92t77i66n27a 88V42o84c32h98o57č92o49v46á 8800438765

Dobrý den pane Supe, Váš příběh mě moc povzbuzuje. Přeji synovi hodně zdaru na ČVUT a vůbec vše dobré!!! Děkuji, Kristina Vochočová

+1/0
9.2.2017 9:50

P43e51t89r 20K79n79ě28b92o36r21t 8872988289770

Asi se trochu zblázní okolí. Ale to neva.

+2/0
8.2.2017 20:54
Foto

P29e95t76r81a 97J85u98n95g15m72a43n10n39o25v14á 2629121901870

Děkuji za krásný článek. Máte super přístup a váš synek to z vás cítí :) Mimochodem, navštěvujeme stejné centrum a stejnou psychiatričku, tak třeba se někdy někde potkáme. Zdraví vás autorka předchozího článku o životě s autismem a zároveň autorka blogu http://jungmannova.blog.idnes.cz/blog.aspx?c=582436, máma Barunky :)

0/0
8.2.2017 17:46
Foto

K72r98i47s30t89i75n78a 89V12o79c35h33o93č87o42v57á 8480168955

Dobrý den Petro, děkuju a těším se, až se někdy potkáme Váš blog ráda čtu. V

0/0
9.2.2017 9:55

M54i12l34a19n 89Ž56e65r43n70í73č20e59k 8983950161

Zase za to může (možná) očkování! Co se ještě svede na očkování? Vždyť je to vyvracena teorie,ze očkování způsobuje autismus.

+1/−7
8.2.2017 16:58

L47u85c81i75e 85L16i28c95h95n26o79v48s49k21á 6959669657558

očkování nezpůsobuje autismus, ale může být jedním z jeho spouštěčů ...a s těmi vyvrácenými teoriemi bych si také nebyla tak jistá :) http://www.rozalio.cz/index.php/o-ockovani/s-odborniky/776-prilis-mnoho-adjektiv-velmi-malo-faktu-reakce-mudr-j-gandalovicove-na-clanek-jak-hluboko

0/0
8.2.2017 20:17

M15i45l84a47n 89Ž57e72r34n42í17č26e90k 8303350371

Rozalio neni dobry zdroj.

0/0
8.2.2017 21:28

L86u50c56i75e 71L30i89c35h16n38o91v19s18k26á 6319749177548

Rozalio není zdroj :) pouze tyto informace uveřejnil, kdybyste četl, zdroje byste zde našel. To jen pro informaci, když se zde oháníte vyvrácenými teoriemi

0/0
9.2.2017 0:15

M13i92r60e31k 10K95o33v13a61c73i21k 5791141941537

To tam není!

0/0
8.2.2017 20:56

M21i61l70a49n 90Ž92e35r25n19í77č18e96k 8483640171

Kde se stala chyba? Co jsme zanedbali? Je autismus geneticky podmíněn? Proč jsem se vůbec nezajímala o vedlejší účinky očkování? Teď má Davídek v těle těžké kovy a hliník! ...neni?

+1/−1
8.2.2017 21:29
Foto

A20n41n18a 46V27e41s75e65l49á 2600518686

„Informace se valily ze všech stran, já je četla celé noci, poslouchala přednášky na YouTube a měla jsem našlápnuto do samotky v Bohnicích:

Kde se stala chyba? Co jsme zanedbali? Je autismus geneticky podmíněn? Proč jsem se vůbec nezajímala o vedlejší účinky očkování? Teď má Davídek v těle těžké kovy a hliník! Máme mu kapat do mléka Savo (CDS), abychom vyhubili parazity a bakterie v jeho trávicím traktu? Vždyť ta lékařka, propagující tuto metodu, ukazovala své bývalé pacienty beze stopy autismu. Ale Davídek vlastně mléko nesmí! Mléko obsahuje kasein a ten se mění v opiát, který ho omamuje, ale co má pít? Vždyť on nic jiného než mléko nepije! Občas sní i kousek rohlíku, ale v tom je zase lepek, to by také neměl. Dostala jsem do něj trochu meruňkové přesnídávky? Tam je pro autisty nevhodný cukr a chemikálie...

Podobné myšlenky mi non-stop běhaly hlavou.

Kromě zaříkávání bych chtěla nasadit všechny doporučované metody najednou...“

Tím pochopitelně paní Kristina přibližuje (bystrému a přemýšlivému) čtenáři, jakými stavy zoufalství, úzkosti, obav, pochybností a sebeobviňování procházela.

+5/0
8.2.2017 23:49

R67a26d24e36k 33P96a64s95t64o60r 3356265606763

Příspěvek jen ukazuje na to jak jste hloupý a nevzdělaný. Chtěl bych vidět vás jak jdete se synem na očkování MMR v roce a půl. Náš syn do té doby opakoval 10-15 slov a nejevil sebemenší známky problému. Za dva týdny jsme měli úplně vyměněné dítě a teď po 2,5 letech se začínáme vracet do původního vývoje. Ono se to každýmu kecá když nic na vlastní kůži nezažil a takový jako vy to ještě zhoršujou.

0/0
23.2.2017 18:02

P77e50t52r90a 97V84á47l54k63o78v70á 5671778214446

Doporučuji nádherný životopisný film Temple Grandin!!

+4/0
8.2.2017 15:26

M95i31l87e48n34a 66B98i94g50a84s10o82v68á 1524581166918

Úžasný film, hodně mě povzbudil.

0/0
8.2.2017 18:16

B84l49a63n35k22a 57N61o66v30o23t62n45á 2659657282521

Po přečtení Vašeho článu, jsem si znovu prožila naši vlastní zkušenost od prvotního šoku, popření skutečnosti až k hledání zázraku. Náš mladší syn do čtyř let vůbec nemluvil, nejedl a věnoval se výhradně svým zájmům. Také jsme také navštívlili MUDr. Janu Smidtovou, která synovi během necelých dvou hodin pouhého pozorování stanovila diagnózu středně těžkého mentálního postižení a nízkofunkčního autismu. Jediné co nám doporučila, byla žádost o průkaz ZTP. Zaplatili jsme tři tisíce za vyšetření a byl konec. ŠOK! Když jsem chtěla, aby nám o problému řekla více, musela jsem si objednat za 14dní samostanou konzultaci za tisíc Kč. Následovalo období zmatků, zoufání a desítky hodin na interneru. V dobré víře, že synovi pomůžeme, seznámili jsme s vyšetřením MŠ. Bohužel v zápětí přišlo doporučení ukončit docházku, protože prý nejsou zařízeni na postižené dítě. Prostě boj na všech frontách. Asi po půl roce na nás přišla řada v Aple, kde se hned po první návště nad diagnózou podivili. Po několika vyšetřeních nám doporučili obrátit se na Foniatrickou kliniku v Žitné. Zde byl syn zařazen do denního stacionáře s diagnózou ADHD a vývojové disfázie. Po čtyřech letech společné intenzivní práce, začal nejen mluvit, logicky formulovat myšlenky, ale nastala i významná změna v jeho chování. Nekonečné díky patří všem lékařům, pedagogům a především Mgr. Mrkvičkové. Díky, dnes za puberťáka s výborným prospěchem, co zvládá kolektivní sport i klavír.

Moc držím palce Vám i všem rodičům se stejným problémem. Přeju hodně trpělivosti a radosti i z malých krůčků, protože i ty mohou znamenat veliký pokrok.

+23/0
8.2.2017 13:37
Foto

K60r67i39s46t76i36n19a 77V54o12c16h97o11č78o11v14á 8710778815

Paní Novotná, dojal mě Váš příběh. Nepřestali jste pátrat a dovedli syna tam, kde je dnes. Gratuluji a srdečně zdravím.

0/0
9.2.2017 21:11

M38a57g19d83a72l36e80n13a 53H46r59o84n29o80v39s17k83á 3290682244589

Zajímalo by mě, jestli se lékaři, vědci, opravdu seriózně zabývají tím, proč v současnosti čelíme prakticky epidemii podobných postižení. Častý argument, že autistických dětí je pořád stejně, ale dříve na to nebyly diagnózy a dotyčný byl jednoduše klasifikován jako magor nebo nevychovaný spratek, nesedí. Možná u dětí s poruchami pozornosti apod., ale mluvím o lidech, kteří objektivně nejsou schopni samostatně fungovat ve společnosti, tam je nárůst opravdu markantní. Prostě něco je špatně...

+4/0
8.2.2017 13:22

A39l84e79n20a 50V62e64s51e21l57á 3723861825898

A opravdu je tam markantní nárůst? Já se třeba v reálu s rodinou s autistickým dítětem ještě nesetkala. Tj. kdyby nebyl internet, tak bych žádný nárůst nezaznamenala. Takže to může být nejen tím, že nebyly diagnózy, ale taky nebyly cesty, jak by se o nich člověk, kterého se to přímo netýkalo, dověděl.

+13/0
8.2.2017 13:26

M94a51g82d66a20l95e33n65a 41H94r26o86n27o70v70s26k84á 3130632324979

Jsem přesvědčená, že ano. Já mám v blízkém okolí dvě děti s aspergerovým syndromem (syn kolegyně a dcera manželovy kolegyně) - holka sama běžný život nezvládne (leda by se ještě stal zázrak), u kluka se teprve uvidí, A především dobrá kamarádka, která pracuje s mentálně postiženými, sama toto tvrdí jako obecnou zkušenost z oboru. A znovu opakuji, nejedná se o žádné mírné odchylky od normálu.

+2/0
8.2.2017 13:35

M71a38g73d31a72l25e61n42a 87H86r96o45n89o44v65s11k61á 3580282354739

Ještě upřesním, že zmíněná kamarádka mluvila o chlapcích. Z toho se vyvozuje, že roli můžou hrát nejrůznější toxické vlivy, např. často uváděné očkování, skutečnost, že matka užívala hormonální antikoncepci, údajná přítomnost hormonů ve vodě a jiné, protože mužský organismus je na ně citlivější než ženský (to minimálně v prenatálním období platí jistě).

+1/0
8.2.2017 14:01

N53i84n92a 63P45o93k79o93r72n69á 1332595911339

Drive tyto deti dostaly casto diagnozu mentalni retardace nebo LMD apod. Nezridka koncily v ustavni peci. Lehci poruchy autistickeho spektra se proste braly jako podivinstvi. Casto kdyz se podivate na rodinu ditete s Aspergerem, najdete tam tatinka/dedecka/teticku, na ktere by prinejmensim v detstvi diagnosticka kritera taky sedela. Mozna tam nejaky skutecny narust bude, ale z velke casti je to dano zlepsenou diagnostikou.

+5/0
8.2.2017 14:28

P23a19v44l46a 79H71r33a52d18i29l51o36v36a 3157251321534

"Casto kdyz se podivate na rodinu ditete s Aspergerem, najdete tam tatinka/dedecka/teticku, na ktere by prinejmensim v detstvi diagnosticka kritera taky sedela." Presne tak. Zkusenost z rodiny.

+1/0
8.2.2017 15:37

M44a96g33d27a52l80e67n36a 31H80r47o25n26o72v84s97k21á 3520902274219

Potřetí se opakovat už mi přijde moc, takže nic :-)

0/0
8.2.2017 19:23

M48a63r50i11e 76B73r22e19t66h73o77v49á 2255872626673

Muj kolega ma dve holcicky s autismem, dalsi kolegyne dvouleteho syna a znami maji petileta dvojcata. Jedineho autistu v minulosti jsem videla ve filmu Rain Man.

0/0
8.2.2017 21:42

E15l69i38š76k20a 57K89u84č36e90r55o65v37á 7249612343143

já znám několik dospělých, kteří by dnes měli diagnózu funkčního autismu. jeden z nich, mimochodem lékař, má syna, toho už s diagnózou.

0/0
9.2.2017 0:02

A41n95n43a 82J26a75v16o54r26s63k16á 8692745114846

možná jsou špatně příliš staří rodičové, matky po 30ti a otcové po 40ti r

+4/−6
8.2.2017 16:18
Foto

A32n40n16a 82V62e50s11e89l73á 2650738846

V tomhle věku je zkrátka většina lidí plodná, takže bez antikoncepce lidé běžně mívali děti ve třiceti, čtyřiceti i padesáti (muži i později) po celá tisíciletí...

+3/0
8.2.2017 23:57

J27a55n 81P52a21l53á44t 3825902288836

Nejednalo se o prvorodicky.

0/0
9.2.2017 1:04

K87a92r31i31n92a 92M82a25l60i89k69o42v95a 4188782712632

Pre dieťa po biologickej stránke nie je žiadny rozdiel v tom, či sa matke po štyridsiatke narodí ako prvé alebo ako desiate.

0/0
9.2.2017 9:35

M40a16r69t27i52n90a 87S98e44d21l93i25c39k27á 5922135551272

Preju hodne sil. U maleho ditete se to jakz takz zvladat da, ale to prave peklo prijde s pubertou. Tak at se dari mimoradne dobre.

+8/0
8.2.2017 11:04

M88a40r28t18i96n 89N49e22v94r56l22a 2847431424807

A ještě další v dospělosti. Můj syn má jen podprůměrné IQ, takže si všechno uvědomuje a propadá těžkým depresím. Že nikdy nezaloží rodinu, že nerozumí světu, že se mu nic nedaří, že bude pořád zit s námi rodiči.

0/0
8.2.2017 16:20

T80o52m84á58š 66P45a12l42e32t58á80ř 3876981310

Zkuste s ním meditaci. Mindfulness, ať si všímá svých myšlenek, nechá je odplout a naučí se postupně nahradit ty ošklivé těmi hezkými. Moc ho povzbuzujte.

0/0
8.2.2017 17:20

M72i76c39h49a89e89l40a 45N32o19v78á76k39o95v40á 8850588778611

Úžasná žena, přeji hodně sil, trpělivosti, lásky a pochopení.

Mám 10 letou dceru, která má lehounké ADHD projevující se pouze zhoršeným soustředěním a poruchou pozornosti, ale je to prakticky normální dítě, navíc velmi inteligentní. Přesto mám neodolatelnou chuť ji asi tak 12x denně zabít.....

Vždycky se hrozně stydím, když čtu tyhle příběhy a vidím, s čím vším se ostatní rodiče musejí potýkat.

+18/0
8.2.2017 10:33
Foto

K44r58i73s17t53i88n81a 86V96o95c58h25o11č50o90v31á 8790828455

Paní Nováková, moc děkuju a ať Vám dcera dělá jen radost!

0/0
9.2.2017 9:58

A52r51n50o44š30t 75S79t88á15r16e11k 4462100135364

(Až z textu jsem pochopil, že na fotce není chlapeček se starší sestrou.. Gratuluju :) )

0/0
8.2.2017 9:27

L64e71n97k69a 84M60a18j13o42r48o72v92á 4770360481734

Držím palce, ať je synek kliďas.

Neválčíme přímo s autismem, ale "jenom" s poruchou pozornosti a hyperaktivitou. Jsou dlouhá období, kdy z toho lezu po čtyřech a jenom přežíváme. S věkem se to lepší vlastně jen díky tomu, že už lze dítko odeslat na tábor a podobně - a pak jen spím a poslouchám ticho :-)

Občas je mi hrozně líto, že nemůžeme prožívat všechno, na co jsem se dětmi těšila. O hodně přichází i ten mladší, i když se snažíme co to dá. A je mi líto, když vidím, jak si to naše divoké zvířátko samo uvědomuje, jak se neovládá, o co všechno přichází, a jak bezmocné z toho je.

A co už, člověk prostě dělá to nejlepší, co může. Alespoň že žijeme někde, kde se bojovat dá :-)

+8/0
8.2.2017 9:12