Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Syn se narodil s rozštěpem obličeje, byl to pro nás šok

V únoru tohoto roku se nám narodil druhý syn Petr. Celé těhotenství probíhalo bez komplikací a i porod byl bez obtíží. Když mi ale Péťu přinesli, byla jsem v šoku, měl totiž rozštěp obličeje. Čtenářka Monika napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

A24l20e21š 84L63e32w48i66c57k68i 5845239451788

Včera mi utekl tiket v Tipsportu pro chybu v jednom zápase,nadával jsem a běsnil,ale po přečtení toho článku jsem fakticky šťastný chlap,když mám zdravého a pěkného 5 měsíčního syna...

+2/0
7.11.2014 12:36

T57o27m27a20s 51V27r77l45i35k 8787695207384

Nebojte, uz ted je krasny.

+2/0
6.11.2014 22:35

M22i49r81a34n92d61a 33G53r81e98y 2877307220534

Ten je krásnej !! :-)

0/0
6.11.2014 22:13

M53i80c45h85a12l 21K69r64e57j55č32í 1526390391963

Šok? No taky se jí mohlo narodit dítě čtyřnohé, dvouhlavé, slepé nebo těžce dementní. Ona je "matička" příroda v tomhle velice vynalézavá....

0/−7
6.11.2014 21:46

M41a74r59t84i62n38a 38N45o29v12o88t51n26á 4347737458202

aha, a jak byste tedy vyjádřil svůj pocit, když se vám stane něco v konkrétní situaci naprosto nečekaného? štěstí? závist? úlek? radost? smutek? nebo jak přesně byste to popsal?

díky za upřesnění.

0/0
6.11.2014 21:58

M51i17c50h82a18l 80K22r40e31j57č17í 1296750101753

Nečekaného? Kdo se rozhodne zplodit dítě, musí počítat s tím, že se tomu dítěti může stát naprosto COKOLI. Tak to prostě je. I ty nejvzácnější choroby a vady se prostě "někomu" přihodit musejí. Nemá cenu se ptát "proč zrovna já?". Příroda se nepáře s nikým.

+1/−1
6.11.2014 22:33

M81a78r86t38i14n13a 44N49o84v22o15t86n53á 4597927178172

rozumím, pokerface za všech okolností. díky, už vás chápu. ještě se zeptám - není takový život bez emocí tak trochu - nuda?

+1/0
6.11.2014 23:01

H51o13n34z88a 55B26o82b52u90l97a 9146459243809

Aha, takže kdyby se to stalo vám, tak si řeknete " no nic, jede se dál, příroda to tak chtěla"?

0/0
7.11.2014 0:41

M72a93r75t12i79n71a 82K80o61l47o14m16a42z33n67i16k53o77v97a 2237212677576

To je fakt, taky se mohl narodit s pulkou mozku, jako vy...

0/0
7.11.2014 4:08

O71l57d88ř41i22c31h 59H52o51r79á76k 2894159791655

Možná byste si vážili jen rozštěpu kdybyste měli dítě skutečně nemocné.

Já mám od dětství astma a v dospělosti odhalený problém se srdcem. Možná proto se zde vysmívám něčemu, co dnes vyřeší jedna či dvě operace (možná bude třeba i tří) ale celý život bude žít jako by se nic nestalo.

Zkuste se s astmatem celý život dusit a souběžnou nemocí srdce cítit kovadlinu položenou na prsou a bolestivé arytmie.

Ale nějak nevidím články o astmaticích, ty jsou totiž skutečně smutné, bolí a když si s dětmi povídáte, tak jim dochází dech a zvládnou jen pár slov najednou. A když mají souběžně problém se srdcem, tak to už je opravdu něco. On  totiž lék na jedno zhorší to druhé.

Takže co? Mám se rozplakat nad rozštěpem? Já za ty roky v poradnách od dětství potkal tolika dětí a kamarádů, kde když jsme si chtěli popovídat, tak jsme museli po pár slovech lovit vzduch.

Opravdu nemá právo říci, že život neohrožující kosmetický problém, který je operativně odstranitelný není hrůza?

Zkuste si astma a nemoc srdce souběžně. Pak mi dejte mínus. Jestli na něj najdete dost kyslíku. Já se dusím od  skoro dětství. Tehdy byl ještě schválen Ephedrin, ale dnes je kvůli feťákům zakázán. Mě tehdy pomáhal nadechnout se. Dnes si stříkám do plic Atropin, ten se nejlépe snese se srdcem.

0/−2
6.11.2014 21:42

M26a15r37t78i30n53a 36N17o22v75o20t67n39á 4967917468822

pane horáku, ani v nejmenším jste nepochopil smysl článku. ale můžete být klidný, skutečně jím NENÍ závod, které postižení je pro dítě (rodinu) těžší a náročnější a které je pouhá brnkačka.

+6/0
6.11.2014 22:12

H58e81l17e53n17a 24J92i48n49d26r53o63v89a 9522906262478

Takže pokud existuje někdo, kdo má horší problém, tak je tím váš problém zanedbatelný a nemáte si na něj stěžovat?

Tak jo: zrovna včera jsem četla o dvojčatech, která zemřela do hodiny po porodu. Vedle nich si vedete dobře.

+7/0
6.11.2014 22:12

Š96á41r96k16a 40L77o50r14e61n33c10o54v49á 4839211814837

Napište svůj příběh do této rubriky, ať se o astmaticích dočteme více. On ten rozštěp je sice víceméně kosmetická vada, ale dítě i rodiče si také vytrpí své. A pokud se objeví komplikace, tak dvojnásob. Toto opravdu není soutěž, kdo je více nemocný, ale příběh ze života...

+2/0
6.11.2014 23:56

H53o31n31z83a 18B60o29b64u36l14a 9866899673229

Já, já, já... toť celý váš problém.Rv

+2/0
7.11.2014 0:05

J29a24n 47K80o53h49l 4503617741764

Z celého článku je důležitá jediná věta: "Pro vznik rozštěpu musí působit vždy několik vlivů současně." Kouření, pití, chemie (jídlo a léky), nezdravý životní styl.. ono se to neprojeví třeba hned, ale jednou určitě..

+1/−1
6.11.2014 20:30

L75u66k19á41š 25O48m71á13č78k77a 5691164711266

Nejdůležitější je na světě zdraví. A stejně je mnoho lidí, kteří si ho vědomě poškozují. Nejen sobě, ale i svému dítěti. Například díky kouření a pití v těhotenství. Případů je nepřeberné množství.

+6/0
6.11.2014 16:04

O75l57d87ř55i20c23h 24H10o73r43á41k 2414309691735

A teď si představte, že se narodí dítě s nevyléčitelnou nemocí. třeba jen taková maličkost, potravinová intolerance na lepek. Dieta do konce života aby přežilo. A to je režimově udržitelná smrtelná nemoc. Dodrž dietu, přežiješ. Jsou i horší nemoci.

Rozštěp je oproti tomu hlavně viditelná nemoc, ale ani neohrožuje významným způsobem život.

Takže pěkně prosím, je možno vás politovat, ale nedělejte z toho takové drama.

+1/−24
6.11.2014 14:57

L11a40d14i80s68l18a41v 84K62o54l94a87č48k28o63v43s50k53ý 5413191379721

To není pěkné tahle to napsat.

+10/0
6.11.2014 16:01

O92l73d29ř65i62c51h 19H67o81r16á39k 2824189141685

On nikdo neříká že pravda nebolí.

Ale život s rozštěpem po operaci je jestě snadnější než život celiaka a jeho rodiny.

Nebuďte lidé pokrytci.

+2/−3
6.11.2014 18:30

V75í67ť44a 16N49o56v70á57k 1678283215341

bezlepková dieta není žádné drama....a mít na výběr rozštěp nebo dieta...jasná volba.

+3/0
6.11.2014 21:39

H24e77l97e78n25a 42J91i13n40d86r94o87v74a 9312206452378

A života celiaka je snadnější než život slepého, chromého atd.

Nějak jsem si nevšimla že by ve článku byla vypsaná soutěž o nejpostiženější dítě. Každopádně v téhle rubrice už byla třeba slečna s nemocí motýlích křídel, to bylo hodně blbý.

+5/0
6.11.2014 22:15

L16u42k87á80š 34O45m84á64č50k91a 5661524271586

Kdyby ses narodil bez nohou, také by to nebylo žádné velké drama. Můžeš přece jezdit na vozejku a život neohrožuje. Pohoda, ne.

+17/0
6.11.2014 16:04

O18l94d33ř96i42c66h 38H41o13r92á71k 2764719361575

Pane Omáčko, opravdu vidíte stejný problém jako rozštěp a ztráta končetin?

V čem vás omezí rozštěp a v čem potravinová intolerance?

Jedno (často jediná) vyřeší operace, druhé doživotní omezení.

Jediné co mne zarazilo je, že se tolik tupců rozhodlo přijmou přirovnání rozštěp - ztráta nohou. Užasné. Za tak úžasný výzkum vymytí mozku by měla být prémie. Díky R^

+3/−1
6.11.2014 18:28
Foto

L21u60c80i48e 46H31o90r14n91o36f95o72v43á 4401767503211

Pane Horáku, dovolím si na Vaše slova reagovat. Ještě jednou jsem si článek pročetla a neřekla bych, že jeho smyslem bylo budit lítost a dělat z toho drama. Ano, máte pravdu v tom, že rozštěp vyřeší operace, ale ne jediná. V žádném případě nechci nijak snižovat nebo kritizovat Vaši větu, že život celiaka je mnohem složitější a náročnější. S tím s Vámi souhlasím, protože já jako matka 9letého syna narozeného s kompletním obličejovým rozštěpem už několik let říkám, že rozštěp je na rozdíl od řady dalších nemocí léčitelný. Jen mi vadila, stejně asi jako jiným, ta forma jakou jste ten první příspěvek napsal. Pokud jsem správně četla, tak článek je zařazený do rubriky, kterou píší čtenáři, s názvem Moje zdraví. Takže zde mají prostor vyjádřit se i rodiny celiaků. Já oceňuji odvahu paní Moniky o celé problematice hovořit. Dřív tomu tak nebylo a je dobře, že se o této problematice rodiče nebojí mluvit, protože jen tak se o tom dozvědí i ostatní. A může se i stát, že si zrovna tento článek přečte nějaká nastávající maminka, které se tato problematika bude dotýkat, protože ročně se v naší republice narodí přibližně 160 dětí  s rozštěpovou vadou obličeje.

+9/0
6.11.2014 19:31

O73l43d77ř39i65c36h 86H47o94r49á13k 2564769401725

A proč neřeknete po to mém odsouzení, že srovnat rozštěpemm s narozením bez nohou je hodně nesrovnatelné?

Ano, zrůda jsem já, poukázal jsem na něco co ještě v dětsví vyřeší jedna až tři operace.

Narodit se bez nohou je jak vidno méně důležité ve světě krásy. Narodit se s celiakií či fenylketonurií nebo vrozenou chorobou srdce, jater ledvin, astmatem i alergií je stokrát horší než zaječí pysk.

Ale my žijeme ve světě, kde řveme hrůzou a litujeme viditelně postižené a hned děláme sbírky na spásu ale bez povšimnutí projdeme okolo zdánlivě zdravých dusících se malých astmatiků a věřte že není horší zážitek než pocit, že se dusíte, to byste za nadechnutí dala klidně i obě nohy.

A mohu vás upozornit, že těchto dušením promodralých dětí najdete více (řádově více) než zde oplakávaných rozštěpů.

A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?

Chcee vědět co je astma? Poproste partnera, ať vám drží na ústech polštář. Cítíte ty tuny tlaku, tu obtížnost nadechnout se, jak se vám nedaří chytit ten poslední kousek dechu aby vám bylo dobře na chvilku a nelapal jste po dechu?

Já to vím a vím to od dětství. V dětství jsem bral efedrin, bral jsem h i v mládí, bral jsem ho i počátkem dospělosti. Pak přišli feťáci a ty léky byly zakázány. Nemocní dostali mnohem slabší náhražky, nebo něco, co škodilo srdci. Já teď mám každý den dilema.budu mít arytmický záchvat (také bolí) nebo budu hůře dýchat a lapat po dechu?

Nemyslíte, že bych raději rozštěp a klidně i neoperovaný za jedn den volnéh nadechnutí bez astmatického či arytmického záchvatu?

(léky na srdce /hypertenze, arytmie/ mírně zhorší dýchání, léky na dýchání zvýší tep a způsobí až arytmii) vytloukání klínu klínem

+2/−3
6.11.2014 21:25
Foto

L17u91c23i44e 55H91o45r19n70o72f41o91v49á 4391417673691

Tak dobře, už naposledy. Zkopíruji Vám sem poznámku v modrém rámečku, která je na hlavní straně u tohoto článku. Pokud dobře čtu, tak najde-li se maminka či kdokoliv jiný (třeba zrovna VY) ochotný napsat článek o astmatu, fenylketonurii, vrozené chorobě srdce, jater, ledvin či alergii, tak má stejnou šanci na zveřejnění článku jako maminka píšící o rozštěpu obličeje. Hezký večer.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. 

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

+3/0
6.11.2014 22:14

H62e94l36e60n62a 23J42i30n24d21r59o82v95a 9642876792288

"A kolik článků zde bylo o dětech s astmatem?"

V téhle rubrice jsou příběhy do čtenářů, tak by třeba pomohlo kdybyste to nepsal tady do diskuse, ale poslal do redakce.

+3/0
6.11.2014 22:18

H41o69n32z83a 36B75o27b51u41l29a 9946639553559

Nikdy mě nepřestane překvapovat, co dokáží lidé do diskuse napsat.

+9/0
6.11.2014 17:28

O54l20d71ř87i17c77h 77H80o41r60á31k 2224709301965

Také by mne nikdy nenapadlo, že lidé budou sbírat body za srovnání rozštěpu a ztráty nohou.

Ale internetový populismus moderních manipulátorů je dost hrozivý.

0/−8
6.11.2014 18:32

H21o89n44z37a 60B58o23b35u98l39a 9216989843449

Pro mne je hrozivý ten cynismus a neúcta k problémům ostatních. Víte, rozštěp zdaleka nemusí byt jen kosmetická vada.

+16/0
6.11.2014 18:42

P70a11v11e29l 57N14o37v51á54k 7262919206639

Nastesti dnes se toto da vyresit bez znatelnych nasledku...

+4/0
6.11.2014 14:15

D90a51n52k74a 54K15r79e21j31z83o72v20á 4276932605575

My máme v rodině taky jednoho takového fešáka. Dneska je mu 15 a honí holky a až na malou jizvičku není vůbec nic poznat. Takže trpělivost a pohodu a hodně lásky!

+26/0
6.11.2014 12:31

J61a17r47o66s80l56a25v 59T21a69c10h49o16v61s92k82y 2432660124710

Pozdeji si necha narust fesacky knir a nebude videt ani ta jizvicka.

+8/0
6.11.2014 13:59

M17a87r68e34k 39Š38i89m88o78n 2454837928198

Jen malá drobnost, nese v genech vyšší pravděpodobnost, že rozštěp pošle "dál". Ale je fakt, že plastická chirurgie na zacelení rozštěpu postoupila dost dopředu, dělá se to mnohem dřív (myšleno u mladších dětí), kdy buňky ještě "nezapomněly" růst a regenerovat tkáně, takže vizuálně téměř nic nezůstane.

0/0
7.11.2014 1:16
Foto

Z56u92z68k39a 13Š26k34v70o94r59o94v93á 6204203817765

Přeji celé rodině spoustu radosti a co nejméně komplikací. Péťa bude určitě báječný kluk, co si bude umět užít každou legraci.:-)

+11/0
6.11.2014 12:24

J21a27r44o59s92l55a89v 98T58a96c56h26o85v68s31k89y 2642640234510

Je to neprijemne a neprijemne to jeste bude, ale da se to pomerne uspesne srovnat. Budte radi i za takove dite, existuji vrozene vady, ktere srovnat nejdou.

+21/0
6.11.2014 11:51

J45a88n 74M37u98c54h82a 8279726732446

Já bych jako největší problém viděl tu genetickou zátěž. Další generace si už nebudou moct říct " Nikdo v rodině ho přeci nemá.“¨

Každopádně držím palce ať to probíhá bez komplikací...

+3/0
6.11.2014 11:47

S44t79a78n96i67s72l75a74v 95A10u22g49u13s66t36i24n 2786724352720

Pokud si pamatuji správně, není to genetická vada ale vývojová, vzniká snad vlivem nemoci v ranném těhotenství nebo co, nepřenáší se to na potomky.

+1/0
6.11.2014 14:25

L29i55b27o63r 68T80r54u84x65a 6566441269413

Příčin může být víc. Nás tehdy honili na genetiku, zkoumali naše rodokmeny, genetického nezjistili nic, ale možné to je. Příčinou může být nemoc v daném stádiu těhotenství, možná i životní prostředí - syna jsme počali a část těhotenství prožili na severu Čech, kde bylo ovzduší velmi mizerné.

U nás to bylo ASI psychické trauma - doktor zjistil, že v tom období, kdy se vyvíjí tato část hlavy, nám zemřel dědeček, kterého měla manželka velmi ráda.

Bohužel prognóza pro syna je, že jeho děti mají zvýšenou šanci mít rozštěp.

0/0
6.11.2014 14:30

E34l81i81š51k88a 52K92u95č90e46r76o49v88á 7619862953863

bude to běh na dlouhou trať, ale výsledky jsou dnes dobré. možná dobře, že to paní nevěděla - dítě by dnes možná nežilo - často lékař doporučí ukončení těhotenství.

+8/−1
6.11.2014 11:10

J55a13r93o11s18l71a59v 33T78a14c14h94o30v21s44k65y 2142850354120

Kvuli takove malickosti to urcite zadny doktor nedoporuci. Navic se to zjisti az pomerne pozde, kdy uz se interupce nedela. Rozstep patere, to je jina.

+3/0
6.11.2014 14:02

M41a95r31t46i29n35a 58K35o26l90o41m65a32z77n59i57k70o38v40a 2807722787386

Zjisti se to casto pri prvotrimestralnim screeningu (11-14tt), kdy se ultrazvukem setri nosni kustka. Pravda, prvotrimestralni screening se nedela plosne, ale velka cast tehotnych ho i tak podstoupi. A divil byste se, kolik lekaru jako pvni volbu navrhne interupci.

0/0
7.11.2014 4:17

J28a23n 90N86o51v56a38k 3534958829190

Držím palce. Jsou horší věci....

+5/0
6.11.2014 10:39

R61o52m70a96n 78V71o51d33á73k 5537868224637

Připojím se, hodně síly a štěstí. Díky dovednostem lékařů  Vám za čas  vše zbyde jen nepříjemná vzpomínka

+12/0
6.11.2014 10:34

K63a87t65e15ř56i25n95a 71F60e32n51c17l10o22v66á 8483747448123

Jen mě překvapilo, že na to nikdo nepřišel v těhotenství. Už ve 13tt počítal pan primář tady v DC naší malé na 3D ultrazvuku prsty, rozstěp by prý v té době odhalili taky. Jak to, že v uvedeném příběhu to nezjistili? Paní sama píše, že by byli aspoň připravení.

+2/0
6.11.2014 10:33

L93e50n94k27a 67N42o11v10á 1376146548695

Protože nebyli na 3D ultrazvuku. Ten pokud vím není hrazený pojišťovnou.

+2/−2
6.11.2014 11:02

A13l73e86k91s49a86n89d36r93a 65F80i19š73e37r 3641504213170

pojistovnou neni hrazen geneticky test + ultrazvuk ve 12tt (kde zjistuji dawna), ale tenhleten na vyvojove vady v 20tt je hrazen stoprocentne.

+2/0
6.11.2014 15:08

H14o22n76z60a 51B60o71b64u60l96a 9386389593319

Při známém genetickém zatížení je hrazen i genetický test.

0/0
6.11.2014 17:32

L24u12k55á51š 62O73m86á51č61k33a 5461664561396

Vždyť to stojí proboha pár stovek, pokud už se za to platí.... Jste vůbec normální?

+1/0
6.11.2014 16:07

V46í57ť67a 73N45o85v92á47k 1648903965361

za 400kč krásné fotky . Tedy 1. syna ..ten druhý se ne a ne otočit a nastavit tvář :-) + špatná poloha.

0/0
6.11.2014 21:43







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.