Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Nemoc mi požírá tělo, skoro 20 let žiju s nevyléčitelným lupusem

Rok po narození dcery jsem se cítila hrozně unavená. Pak se přidala i teplota, kašel a bolest kloubů. Až když se mi na nohách začaly objevovat skvrny, diagnostikovali mi lékaři nevyzpytatelnou nemoc imunity - systémový lupus erythematosus. Čtenářka Jaroslava napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

Bob-an

No trochu mi nesedi to

ze doma si pani ani nemohla pomalu doji na wc nebo vzit prasky, ale pak najednou zacala chodit na nataceni jako komparz (coz neni zadne leharo).....

Jinak jinak pribehy s nevylecitelnou nemoci jsou vzdycky od veci no (hlavne pro toho nemocneho) s tim nikdo ni jaksi neudela...

0/0
26.4.2012 23:12

Marie Magdalena

Vím,

o čem píšete. V roce 1978 onemocněl lupusem manžel, dnes žije a zcela se z této autoimunitní zhoubné choroby vyléčil. Dvanáct let po rozvodu s ním onemocněl náš společný syn a po čtyřech měsících od stanovení diagnózy zemřel ve třinácti letech. Tato choroba - podle lékařů v naší zeměpisné šířce vzácná - není dědičná, dědičná je pouze dispozice k ní. Přeji hodně sil a pozitivního myšlení.

0/0
25.4.2012 21:25

BananaPhonE

No

No jak už bylo řečeno podemnou, něco v tý rodině nemohlo fungovat už předem, když jí nikdo z rodiny nepomohl ani v začátcích nemoci.

Jinak jak paní píše, pokud by byla silná osobnost jak jí řekla paní lékařka, určitě by nepotřebovala antidepresiva ne ? :-)

Jinak přeju hodně zdraví a štěstí do budoucna.

+1/0
25.4.2012 16:11

lisbonka

Re: No

I silna osobnost nekdy potrebuje docasne berlicku... a nektere typy psychoterapii se mohou bez antidepresiv celkem mijet ucinkem ci byt zbytecne zdlouhave. Ono i v typech antidepresiv jsou rozdily, takze moc nezobecnujte - je dost rozdil, zda ze sebe nechate udelat "zeleninu" a litujete se a cekate, ze prasek to spravi, a nebo zda je prsek jen podpora na ceste k uzdraveni duse. Asi toho o deprescih a antidepresivech a terpaiich moc nevite. Jinak kdyz mate anginu, taky antibiotika neodmitnete a necekate, az to prejde.

+2/0
25.4.2012 18:25

Tobinka2.0

Re: No

Hlavně si silná osobnost umí přiznat, že má problém a nebojí se ho řešit. Lepší než hrdina, co si zničí život, protože odmítá pomoc.

0/0
25.4.2012 22:32

helfi

Re: No

Přesně! Můj muž radši rozbil rodinu, než by si přiznal, že potřebuje pomoc.

0/0
27.4.2012 8:56

Domovní důvěrník

hm

Dobrá story, ale trochu přehnaná. Příště méně zloduchů a více normálních lidí v příběhu a bude to i trochu k uvěření ;-D

+2/0
25.4.2012 15:58

Tobinka2.0

no nevím

Paní se vylíčila jako svatá silná osobnost, která ač trpící se starala o své rodiče, tchánovce, manžela, a sklidila jen nevděk a vlastní děti se s ní nechtějí vídat... :-P Tady něco nehraje.

Sama vím, jak nemoc dokáže s lidmi a vztahy zamávat, ale tohle je extrém.

0/0
25.4.2012 15:54

lisbonka

Re: no nevím

Bohuzel, tyhle extremy existuji. Je na svete dost zenskych, ktere z rady duvodu maji dojem, ze se starat musi. Je to celkem jednoduchy mechanismus, jejich vnitrni nastaveni, aniz by si toho byly plne vedomy, funguje tak, ze ty zenske si sami sebe cenni, resp. maji pocit, ze si zaslouzi lasku a uctu jen tehdy, kdyz vsem vyhovi, a to za cenu sebezniceni. Ano, nerikam, ze za dany stav si pani do jiste miry nemuze sama, ale zase ma stesti, ze ji pomohla terapie a pochopila, ze se kvuli ostatnim znicit nemuze. Bohuzel, mam ve svem okoli take par rodiny, kde matka je dost nemocna a s muzskym osazenstvem to ani nehne a dcery se sice snazi, ale nechteji se "obetovat" (coz je logicke a normalni).

0/0
25.4.2012 18:30

Tobinka2.0

Re: no nevím

Já zase znám dost ženských, které vykřikují, že se obětovaly, samy sebe vidí v nejzářivětších barvách, jenom je okolí nechápe a nedocení... A přitom to jsou z objektivního pohledu často citové vyděračky zahrabané ve svých probémech.

Když si někdo myslí, že je jediný spravedlivý, vždyckyto smrtí. Proč se s ní nechtějí vídat vlastní děti? Znám dost pokřiveých vztahů, ale vždycky tam nějaký kontakt s rodiči je.

+1/0
25.4.2012 22:31

ifox

Manžel o berlích má přítelkyni?

To je ale čipera

+2/0
25.4.2012 15:23

barnaked

Nechci nikomu nic zleho prat, ale tahle nemoc je dedicna

a tak muze dohnat nekoho z jejich potomku a pak mozna i deti pochopi, ze se cely zivot chovali k mamince spatne. Na druhou stranu se mela rozvest drive. Proc pisu tak tvrda slova, muj otec mel stejnou nemoc a moje sestra ji zdedila. No, jak pisu nahore rika se, ze melou pomalu ,,,

+2/0
25.4.2012 15:06

seveřanka jižní

Re: Nechci nikomu nic zleho prat, ale tahle nemoc je dedicna

Dedicna ve smyslu prime dedicnosti neni (tedy nejaky vadny gen a potomek ze by ho podedil). Je tam urcity sklon k onemocnenim na autoimunitnim zaklde, alergiim, ale vznik teto nemoci ma multifaktorialni podklad a obvykle se v rodinach nevyskytne u potomka, vase rodina je v tomto spise raritni. Co se tyce chovani clenu rodiny - ano, bohuzel osobni zkusenost je neprenosna a stava se bohuzel, ze tezce nemocny clovek se nesetka u rodiny s pochopenim.

0/0
25.4.2012 17:46

fitzie

připadá mi to divný

že nepomůže manžel  a vrstevníci či starší, to je bohužel fakt. hlavně když jde o "únavu"  - každý vám řekne, že je taky unavený.

ale že má paní tři děti a nezajímá se ani jedno, tady už něco nehraje.

+2/0
25.4.2012 14:27

dracekv1

Re: připadá mi to divný

po téhle zkušenosti bych se pak taky nezájímal, jak pan manžel potřeboval pomoc o berlích. Měla se v době, kdy jí bylo lépe odstěhovat a měla  by svatej klídek.

Nedokážu si představit jaké vztahy museli vládnout v té rodině, když pani ani nepomohli si vzít prášky, nebo dojít na WC. Toto už pomaru hraničí s trestným činem týrání osoby žijící ve společném obydlí. V takové rodině bych ani žít nechtěl a zmizel hned jak by to šlo, když by se mi nedostalo pomoci v nejhorších dobách.

+3/0
25.4.2012 14:57

pteryx

nevyléčitelné choroby

Moje zkušenost je, že některé chronické choroby se dají zlepšit alternativní léčbou, změnou prostředí, atp. Občas existuje dobrá terapie o které alopatičtí doktoři nevědí. Nevím jak je to konkrétně u lupusu, ale takové ty alternativní věci jako konopí (to je jen příklad) nebo aloe vera (opět pouze příklad) části lidí zabírají. Zkoušejte to, stojíte za to. Dokud žijeme, měli bychom si zachovat naději. Držím palce.

0/0
25.4.2012 14:25

Duke___Nukem

Re: nevyléčitelné choroby

nejlepsi je prestat zrat maso,to vetsinou zabere..:-)

0/0
25.4.2012 21:37

Frollik

Život je tvrdý.

Moje babička měla velké bolesti ale kdykoliv jsme jí s mamkou navštívili nikdy si nestěžovala a byla velmi milá a hodná. Taky jsem jako malé dítě za ní rád chodil. Až dnes si uědomuji její statečnost. Kdyby se pořád litovala a naříkala asi bych se návštěvám vyhýbal. Ona se ale překonala a vytvořila příjemnou atmosféru.

0/0
25.4.2012 14:05

mowgli

Na pribehu mi prijde nejhorsi

to odcizeni vlastni rodiny, hlavne vlastnich deti. Myslim, ze nikdo neprestane mit o svou matku zajem jen tak, bude tam toho vice. Pokud je laska a podpora okoli, tak se i tezke nemoci zvladaji mnohem lepe. Preju hodne zdravi.

+1/0
25.4.2012 13:37

Kotul

SLE

Naprosto stejnou diagnózu - kožně-kloubní formu SLE - určila lékařka i u mě.Vím tedy,o čem to je,jak a čím se nemoc projevuje a vůbec se nedivím,jakým způsobem se to promítlo do života té paní.Jsem na tom totiž podobně.Pokud rodina nechce pochopit a pomoct,nejen,že nepochopí a nepomůže,ale ještě vám má za zlé,že po příchodu z práce kolikrát nejste ani schopní uvařit,uklidit,vyvenčit psa,skákat rodině za zadkem a večer se,samozřejmě určitě odpočinutá,s úsměvem věnovat "manželským povinnostem".Všem těm,co nehodlají ani připustit,že tohle přehlížení může na nemocného velice negativně působit,bych přála prožít si s lupusem v době jeho aktivity aspoň měsíc,hodně byste pochopili a hloupě tady nežvanili.

0/0
25.4.2012 13:36

Yanajedna

Re: SLE

Pokud jste v rodině jediná, která vaří, uklízí, venčí psa a skáče všem za zadkem, tak je mi vás vážně líto.

+6/0
25.4.2012 13:41

lisbonka

Re: SLE

No, ono to neni jen o tom. Kamaradka, relativne mlada, ma take autoimunitni onemocneni. Jiny typ, ale take zadna legrace, ted to ma nastesti v klidu. Kdyz ale mela akutni fazi, tak ani jeji rodice nemely pochopeni, a ac se snazila chodit do prace a i doma neco pomoct, stejne porad slysela, ze si ma prestat vymslet nesmysly a ze se akorat chce valet, ze je lina. Myslim, ze to ji nakonec drtilo vic nez vlastni nemoc, ze ani rodina ji nepodporila. A bohuzel, pribuzne si nevybirame a obcas koukame, co se v tezsich chvilich z lidi stava, byt z tech nejblizsich.

+2/0
25.4.2012 18:35

Yanajedna

Re: SLE

Příbuzné si sice člověk nevybere, ale manžela jo :)

Spousta těch žen, kterým "nikdo s ničím nepomůže", o pomoc nestojí. Vyhovuje jim role ženy - trpitelky. Znám více případů z okolí, kdy dotyčná stojí u plotny, syká bolestí, tváří se tragicky, zmučeně potřásá hlavou. Ale když ji chcete vyhnat, tak to nejde, protože ONI by si ani neuvařili, nevyprali, nevyžehlili.

Oni by to určitě zvládli, ale po čase jsou tak otrávení z trpitelské role matky, že ji nechají, ať si dělá co chce.

+1/0
25.4.2012 21:39

chodící smůla

divné

je to divný... pochybuju,že by od začátku ji nikdo nepomáhal,ani děti,ani manžel... tam muselo hrát roli ještě něco,co nám paní neřekla,nějaký důvod,proč ji nechtěli pomoct... třeba je to hysterická ženská,jen si to neumí přiznat... nebo tak... taky mi přijde divný,že manžel těsně po havárii,kdy chodil o berlích a manželka se o něj údajně starala,tk v tu dobu,kdy nemohl nikam chodit si měl údajně užř najít přítelkyni..to mi časově nesedí,ale jinak hodně zdraví přeju :)

+2/0
25.4.2012 13:24

b.vodka

divné, že ji nikdo nepomohl

na tom něco bude, přece by tě vaši nejbližší takhle nezavrhly, tam se muselo dít ještě něco dalšího.

Je pravda, že článek je jednostranný - chybí mi tam i reflexe či polemika, proč se ti ostatní takto chovali...

Každopadně hodně štěstí - hlavně s tím, že si paní dá své rodinné vztahy do pořádku.

0/0
25.4.2012 12:58

b.vodka

Re: divné, že ji nikdo nepomohl

nezavrhli...

0/0
25.4.2012 13:01

modra vrtule

Re: divné, že ji nikdo nepomohl

taky mi prijde ze je to velmi jednostranne napsano, nesnasim tenhle typ sebelitostivych clanku- jen tak mimochodem vyjmenuje pani vsechno a vsechny o ktere se stara a ze ji samotbe nikdo nepomohl..zvlastni

0/0
25.4.2012 15:47

Peter-S

Hodně štěstí!

R^R^R^

+2/0
25.4.2012 11:26

Salsa Verde

Re: Hodně štěstí!

take preji.. a manzel je .... (doplnte si vulgarismus dle chuti)

0/0
25.4.2012 12:20

skopinda

paní udělala velkou chybu

když se vše snažila zvládnout, přesto že na to neměla síly. Manžela měla zavrhnout hned, jak se ukázalo, že si ji vzal jen "v dobrém" a to "ve zlém" se mu nehodilo. Je to velká bojovnice, ale muži měla dát jasně najevo, že potřebuje jeho ochranné křídlo.

Nevím, jak to bylo i z toho druhého pohledu. Článek je jednostranný, ale takhle to na mně působí.

+5/0
25.4.2012 11:03

ProcolHarum

muj názor

Klasický případ toho, jak se nejbližší vysetou na svého nejbližšího a jak myslí jen sami na sebe. Navíc te paní je mi celkem líto. Když má totiž někdo vážnou nemoc a je jedno jakou, měli by mu jeho nejbližší pomáhat a když tkanečiní, tak je to ubohost. Fakt strašne, co ta paní zažila. Navíc nevěra ve vztahi je to nejhorší, co muže být.

+2/0
25.4.2012 8:58

andromedisis

Re: muj názor

Ono je to poměrně jednoduché. Seru-li na sebe, pak na mě serou i nejbližší a je jedno, jestli jim "sloužím" nebo pro ně dělám cokoli jiného. Nerespektuji-li sebe, pak mě logicky nikdo nemůže respektovat. Podvádím-li sebe, pak mě podvádí i ostatní. Je to hezky napsáno na konci - pomáhat ano, ale ne tak, že se obětuji - hrát si na oběť a ještě se v tom utvrzovat (třeba litováním se, že se na mě ostatní vykašlali) a pak se divit.

+2/0
25.4.2012 11:00

salinka

Re: muj názor

přesně tak to je!!! Takže na sebe nesr.at a všeho s mírou. ;-)

0/0
25.4.2012 11:16

Nikol83

Re: muj názor

S tím souhlasím. A proto také zastávám názor, že žena, byť např. na mateřské, by měla být vždy takový zdravý sobec či jak to správně nazvat a nekašlat na sebe (ať už se jedná o to, že si dopřeje odpočinek, kadeřnici nebo něco jiného). Je tady také manžel, který by měl pomoci s hlídáním. A skákat jen kolem dětí a manžela není přeci smyslem života. Naopak, je to přímá cesta do pekel, viz ten článek.

0/0
25.4.2012 11:19

Tom.Žeryk.Masakryk

?

Co znamená slovní spojení "není zájem" ve vztahu ke kontaktům s vlastními dětmi? KDO nemá zájem?

0/0
25.4.2012 8:57

JuraS.

Taková nemoc ? Sranda

Taková nemoc ? Sranda. Nabídnu jinou Alzhaimer. Úžasné...i z vědce do roka někdo kdo neví kdo je, kde je, co je za den..za pár let se musí krmit lžičkou, později infuzí, nosí pleny jako mimino a konec do 15-20 let...klidně i dřív..rakocvina je proti tomu sranda když vám funguje mozek...ale když je jen tělo bez mozku co ej to pak ? i to zvíře má vlastní vědomí, tenhle jedinec ne...

0/0
25.4.2012 8:52

kočka

Re: Taková nemoc ? Sranda

Pokud Vám nefunguje mozek,tak si to neuvědomujete,ale pokud Vám nefunguje tělo a Vy s tím nemůžete nic dělat,trpíte bolestí,tak to je šílený! :-(

+5/0
25.4.2012 9:02

JuraS.

Re: Taková nemoc ? Sranda

No nevím, vyměním....

0/0
25.4.2012 9:05

síma25

Re: Taková nemoc ? Sranda

Zas taková tragédie to není, máme to v rodině a průběh je kapku odlišný od toho, co popisujete: diagnoza padla před 8 lety, nemocná se o sebe dokáže postarat do té míry, že si dojde na toaletu, vykoupe se, učeše se, sama se obléká, chodí na procházky se skupinou dalších seniorů na zahradu a do parku. Je nutné dávat jí léky - sama by si je třeba vzala třikrát a hlavně je potřeba nadhled a humor. Ano, je pravda, že takový člověk někdy plete páté přes deváté, ale jindy zase přeskočí do doby svého mládí a vypráví historky ze školy a pro jeho psychiku je moc dobré, když je někdo poslouchá. Někdy přijdou horší dny, stihomamy a tak, ale kdo je bez chyby.. Srovnání se zvířetem je nechutné.

Jo, taky pomáhá konopí. Doktor říká, že ji to nevyléčí, ale aspoň se tím koncem prochechtá.

+2/0
25.4.2012 9:30

JuraS.

Re: Taková nemoc ? Sranda

V naší rodině otec mé matky, můj děda, začali se projevovat příznaky po 40 ce a v 60 ti byl mrtvý, jeho dcera, moje matka začala mít problémy po 40 ce a v 61 letech zemřela na zadušení, na to, že mozek neřekl tělu, že se má nadechnout. Já jem genově po matce, je mi po 40ce a doktoři které jsem navštívil tvrdí, že mé výpadky soustředění jsou pracovní a osobní stres. Říct to v práci na co mám podezření tak jsem hned na dlažbě. Moje osobní prognóza ? Max 5 let...důchodová reforma mě vůbec nebolí...

+1/0
25.4.2012 9:36

Kočka14

Re: Taková nemoc ? Sranda

Víte, vy si vlastně tu nemoc přivoláváte. Trápíte se rodinnou anamnézou, pozorujete se, vyhledáváte příznaky a v podstatě se těšíte, až to přijde, abyste mohl říct: "Já jsem vám to říkal! ".  Pokud chcete mít jistotu, že pravdu máte vy, laik a nemá ji váš lékař, odborník, vyžádejte si EEG, případně i CT nebo magnetickou rezonanci. Všechny tyto metody mohou výrazně přispět k odhalení choroby již v rané fázi a mohou vaše obavy potvrdit. Ale také vyvrátit, tak se na tuto alternativu připravte, ať pak nejste příliš zklamaný :-P

+6/0
25.4.2012 10:01

madi

Re: Taková nemoc ? Sranda

No s Alzheimerem se uz dneska da leccos delat. Hlavne kdyz je podezreni kvuli rodinne historii a kdyz se objevi vcas. Jenze to chce prestat hystericky predvadet "mne je vsechno burt", ale dusledne z lekarskeho hlediska zmapovat aktualni stav mozku - CT, MRI. A pak se registrovat na specialnim pracovisti pro tyto choroby, kde uz jsou k dispozici ruzne leky, ktere nemoc brzdi a zpomaluji. Kdyz se jenom ceka, tak pak uz poniceny mozek se tezko zlepsi.

0/0
18.5.2012 15:39

surimi

Re: Taková nemoc ? Sranda

S trochou zdravotnidkého nadhledu: Až mě jednou přepadne Alzheimer,tak mi to vlastně bude jedno. 

Šílet ze mě budou moji potomci ;-)

+1/0
25.4.2012 16:10

Dita_1

Re: Taková nemoc ? Sranda

Lupus je sranda? To o téhle nemoci asi nic nevíte. Moje kolegyně byla nemocná co dva měsíce, selhávaly jí ledviny, brala tuny léků, vypadala pořád sešle, nesměla mít děti...

+2/0
25.4.2012 10:57

iVčera.iDnes.iZítra

Re: Taková nemoc ? Sranda

Moje známá na to umřela ve čtyřiceti, nemoc jí diagnostikovali po druhém porodu, takže po ní zůstaly dvě relativně malé děti. Taže průpovídky typu "to nic není, to jiná nemoc (dosaďte si sami) je daleko horší" mě dost s...rozčilujou

+4/0
25.4.2012 11:28

maruširi vr.14

Re: Taková nemoc ? Sranda

http://www.osel.cz/index.php?clanek=6197

0/0
25.4.2012 13:03

seveřanka jižní

Re: Taková nemoc ? Sranda

Lupus dokaze postihnout v podstate

jakoukoliv cast tela a simulovat jakekoliv onemocneni, nekdy se i z toho

duvodu diagnoza stanovi pozde a o pacientuv zivot se bojuje, v

nejhorsich pripadech to skonci umrtim nebo tezkou invaliditou s vyraznym omezenim zivota, treba i selhanim ledvin atd.. I nad pacientem, co se dostane do remise (velke stesti), stale stoji hrozba nove ataky. Nemoc nekterym pacientum strasne ovlivni vitalitu i pracovni schopnost a to ma velky dopad na zivotni situaci jeho i cele rodiny, casto se jedna o mlade zeny, ne fakt neni o co stat a nema smysl srovnavat s jinou diagnozou. Znam nekoho s lupusem a znam i pribeh me kamaradky a jeji maminky s Alzheimerem. Oboji je zle.

0/0
25.4.2012 17:57

seveřanka jižní

Re: Taková nemoc ? Sranda

Dodatek - ale abych byla korektni - existuji i lehci formy nebo u  nekoho obdobi remise, kdy je situace lepsi. Je to pacient od pacienta, podle formy, ktera ho postihne, podle toho , jak zabere nebo bohuzel nezabere lecna. A co se jeste tyce lecby, jsou tu taky neprijemne vedlejsi ucinky. Vic psat nebudu, kdo chce, informace si dohleda a v diskuzi jsou dalsi prispevky. No, vsem hodne zdravi. R^

0/0
25.4.2012 18:04

Marie Magdalena

Re: Taková nemoc ? Sranda

doufám, že autor tato slova nemyslí vážně. Už jen spojení nemoc - sranda dělá dojem, že pisatel je sebemrskač a bolestínek a užívá si to.

0/0
25.4.2012 21:29

JuraS.

Re: Taková nemoc ? Sranda

Vážně jsem myslel to tak. že nikdo z nás nežije věčně. Smrt postihne každého z nás. Záleží jen na to jak kdo zemřeme. A tak v tom kontextu raději lupus než alzhaimera. Umírat pak s úsměvem na rtech bych bral. Sám sebe rozhodně nemrskám. Nejsem hypochondr. K doktorovi chodím se sebezapřením jen když už doopravdy to jinak nedokážu sám vyřešit. Nicméně uznávám, že jsem to napsal nešťastně.

0/0
26.4.2012 7:17







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.