Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Genetička: S Edwardsem se roka dožije jen osm procent dětí

Příběh Juliánky ze Zlína, která se i přes doporučení genetiků narodila s Edwarsovým syndromem, vyvolal rozruch. "Takové děti se dožívají řádově několika měsíců, jen osm procent se dožije jednoho roku věku," vysvětlila on-line čtenářům genetička Markéta Havlovicová.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

nip

Náboženské přesvědčení

Honda mrkos:Jojo,z náboženského přesvědčení..stačí juknout do historie,viď,co víra už napáchalaRvRvRv.

0/0
26.11.2010 20:35

milla

Volba

Rodiče holčičky se svobodně rozhodli. Potud je vše OK. Jenže věc má i druhou  stránku.

Žijeme v solidární společnosti, kde se neplatí  vyšetření, další  péče. Ta paní tedy bere podporu v krizové  situaci, do které se dostala dobrovolně. Kdyby  si  svou  svobodnou  volbu  měla  od počátku  financovat  sama, vsadím  se, že by se pak  na  vše dívala trochu jinak. Nechápu, jaké vnitřní puzení dovede rodiče k rozhodnutí porodit vědomně postižené  dítě. Když  evidentně mohou zplodit i dítě zdravé. Nepovažuji za  hrdinství rozhodnout  se pro postiženého  tvorečka, který má  šanci pár let života o jehož  kvalitě se dá  pochybovat. Mohla mít už dvě zdravé děti.

Ale aby se to neposuzovalo jen takhle pragmaticky. Vychovává i druhé dítě, které  bude do určité míry poznamenané situací v rodině -  péče o sestru je ochuzuje, mnoho věcí se musí dělat jinak než v rodině se zdravými  dětmi. A ještě jedna otázka -  rozštěpy se operují už v miminkovském věku - proč u  tohoto  dítěte ne?       <

0/0
23.11.2010 8:59

amorek

Re: Volba

Protože má nemocné srdce a nemůže mít narkózu,proto má tu sondu,protože nemůže s tím rozštěpem sát z lahve,alespoň já jsem to tak pochopila a je mi toho děcka líto.

0/0
23.11.2010 15:22

Cayenne

Re: Volba

S tím bych tak nějak souhlasila. Rodiče mají samozřejmě právo na to, ponechat si i takto těžce postižené dítě, které má před sebou jen několik roků života. Nemají ale právo vyžadovat finanční pomoc od společnosti - rozhodli sami a zodpovědnost je stinná stránka svobody. Dítě s Downovým syndromem může docela dobře prosperovat: znám několik dětí a jsou štastné. Jejich rodiče navíc říkají, že je život s Downy určitým způsobem obohatil, i když to v začátcích nebylo úplně jednoduché. Je ale pravda, že tyto děti nevykazují žádné významné zdravotní problémy, které by je ohrozily na životě. Něco jiného je ovšem Edwardsův nebo Patauův syndrom (malý mozek, chybějící oči atd.), tam je kvalita života a naděje na delší život podstatně snížená.

0/0
25.11.2010 11:29

vch

Re: Volba

A co kuřáci, otylí, drogově závislí, horolezci, silniční piráti, sebevrazi ...? Ty by si tedy měli všichni hradit sami. Je rozdíl mezi genetikou a eugenikou, vy navrhujete praktikovat eugeniku.

0/0
28.11.2010 18:21

Cayenne

Rozhodnutí

Myslím, že rozhodnutí nechat si dítě s Edwardsem nakonec úplně nejvíc uškodí právě rodičům. Smířit se s potratem ve 4. měsíci je těžké - srovnat se ovšem se smrtí např. pětiletého dítěte, které pochopitelně milují, bude ještě těžší. Zbytečně si připravili mnohem větší utrpení, než jakým museli projít. Je mi rodiny moc líto, alespoň mají tu mladší dcerku, která jim zůstane, až Juliánka odejde :-(

0/0
25.11.2010 11:30

nip

Re: Rozhodnutí

Cayenne,vnímám to stejně,čím déle tohle trápení bude trvat,tím to bude bolestnější.A nemluvím o finanční stránce věci.Ale to mi pámbíčkáři dají,proč mluvím o penězích,že?Ale je něco zadarmo?

0/0
26.11.2010 20:30

honda_mrkos_pajdusakova

Re: Volba

Já nějak nechápu tuhle vaši neskutečně hloupou formulaci: "Nechápu, jaké vnitřní puzení dovede rodiče k rozhodnutí porodit vědomně

postižené  dítě. Když  evidentně mohou zplodit i dítě zdravé." 8-o 1) to zdravé dítě je jaksi mladší než to postižené. a hlavně 2) přestaňtě se tvářit, jako když si ty lidi vědomě zplodili postižené dítě, aby se snad mohli vytahovat, jak jsou dobrý a ještě vyžírat sociální dávky. Ti lidé měli na výběr - buď jít na potrat v poměrně pokročilém těhotenství anebo donosit a porodit dítě, které bude s 99% pravděpodobností mrtvé nebo zemře do pár týdnů po porodu. Možná nejen z náboženského přesvědčení pro ně byla snesitelnější a správnější ta druhá varianta.

0/0
25.11.2010 12:02

honda_mrkos_pajdusakova

Re: Volba

pokr.

Teprve toto je jejich svobodné rozhodnutí - rozhodnutí, jak a kdy má jejich dítě zemřít. A jejich volba je jen a jen jejich věc.

A vaše pindy o tom, že mohla mít už dvě zdravé děti jsou vrcholem

omezenosti. Jistě mohla, taky mohla vyhrát ve sportce. Vy jste se taky

mohla narodit o něco chytřejší, holt se nezadařilo. Osobně si myslím, že Juliánka bude na světě škodit o dost míň než vy.

0/0
25.11.2010 12:03

Lea26

příspěvky

Je to velmi smutné, když se něco takového stane. Jenže pak takový rodiče po státu žádají tu či onu podporu, nebo příspěvek. Ve skutečnosti nás ostatní to stojí dost peněz. Jakým přínosem toto rozhodnutí pro holčičku bylo? Vždyť si svůj život ani neuvědomuje. Jaké radosti má? Každý má právo se rohodnout, ale nevím jaké klady mám na takovém rozhodnutí vidět.

0/0
22.11.2010 13:34

sedma7

zkušenost

mám kamarádku,pracovala ve stacionáři.vydržela tam dva roky.málo peněz,náročná práce.říkala,že buď děti mentálně postižené s kterýma se nedomluví nikdo,nebo fyzicky a tam zas obrovské dopady na psychiku,protože si to uvědomovaly.takže holčička má alespoň výhodu,že si nic neuvědomuje,takže můžeme říci,že se netrápí,že není chudák.

0/0
21.11.2010 18:39

opportunity

Juliánka je roztomilé miminko,

ačkoliv jsou ji už 3 roky. Jaká bude v deseti? ve dvaceti? ve čtyřiceti (pokud se dožije)? Bude dospělým člověkem, který jen  leží a je třeba ho přebalovat - takovou jste jí uchystali budoucnost.

0/0
19.11.2010 19:15

motylek_02

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

mentalne bude na urovni maleho ditete, trapit ji to nebude. to jsou projekce druhych. nejstarsi holcicka o ktere jsem se docetla, tak ji bylo 8 let. Edwards je ve velke vetsine pripadu neslucitelny se zivotem.

0/0
19.11.2010 22:51

IfčaX

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

Jak to myslíte - uchystali budoucnost? Mohli jí "uchystat" snad nějakou lepší budoucnost?

0/0
20.11.2010 0:12

bbybonek

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

je to smutné, ale nemá žádnou budoucnost

0/0
20.11.2010 0:17

Medvědice se vrací

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

hlavně jakou uchystají rodiče budoucnost amálce a ostatně i sobě, ale to si zvolili dobrovolně

0/0
20.11.2010 0:49

Wendy.XY

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

HELE hlupatice a proč to řešíš?

Nějaký mindrák...já chodím na stránky holek, protože si jich vážím a ráda jim i pomůžu i když jen finančně.

0/0
21.11.2010 0:29

Alinkaa

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

A každý,kdo si myslí,že holčička trpí a bude trpět má nálepku zloducha.Nějak to nechápu.A že to sourozenci postižených dětí nemají lehké,se také nesmí zmiňovat.Prostě všechno je pohoda.Jen občas uděláme nějakou sbírku,abychom "přežili",když stát na nemocné kašle.Nechápu,na co si hrajete.

0/0
21.11.2010 8:56

blondie76

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

Můžete mně říct, jak ta holčička trpí? Jestli myslíte tu žaludeční sondu, tak takhle se vyživují i pacienti na JIP a přece tam nepůjdete a nevytrhnete jim hadičky, abyste jim ukrátila utrpení. Jsem ráda, že nejsem v situaci té rodiny. A pravděpodobně bych se v jejich situaci rozhodla jinak. Ale je to jejich rozhodnutí, tak proč je nerespektovat? Juliánka (i když to bude znít možná hrozně) prožije krátký život - pokud vím, tak zatím nejdéle se dožilo dítě s tímto syndromem osmi let. Takže svou sestřičku ani nestihne "traumatizovat".

0/0
21.11.2010 9:17

Lea26

Re: Juliánka je roztomilé miminko,

Ale ubere většinu sil a věnování pozornosti, o které zákonitě bude sestřička ochuzena. Nikoho nesoudím, ale taky nevím zda je toto rozhodnutí možné nějak obdivovat. Kromě toho tyto rodiče budou patřit do kategorie, kdy budou stát žádat o lecjaký příspěvek, protože oni se tak rozhodli, tak ostatní jim to zaplaťme. Je to hrozně těžké rozhodnutí, ale nejspííš bych´takové rodiče nemedializovala. Bylo to jejich rozhodnutí (od lékařů dostali informace),tak ať s tím rozhodnutím žijí.

0/0
22.11.2010 13:41

Zuchnicky

"trochu" zkreslený člének!

nějaká jup v tomto článku opravdu zabodovala, tolik kravin v tak málo odstavcích, to chce hodně úsilí a novinářského šmrncu! jen pro vysvětlení uvádím opravené části článku:

...která se i přes nÁTLAK genetiků narodila...

...lékař...doporučil vRAŽDU, nastávající rODIČE se rozhodli jinak. S manželem si řekli, že...

...mluví o nezodpovědnosti, pokud se vědomě rozhodnou nEZAVRAŽDIT těžce postižené dítě... (původní věta nedává smysl - řekl bych, že se nikdo vědomě nerozhodne přivést na svět postižené dítě - každý se je snaží přivést na svět zdravé, bohužel ne každé dítě má to štěstí, že zdravé je...)

0/0
19.11.2010 15:42

MaverikOne

Re: "trochu" zkreslený člének!

Je smutné, že tohle většina lidí nepochopí a jejich utkvělá představa o tom jak kdo má a dokonce musí žít a chovat se je až neotřesitelná. O nezodpovědnosti bychom se mohli bavit, kdyby přivedli na svět dítě a nechali ho někde strádat a trpět, nestarali se o něj. Trochu bych doporučoval všem, kteří o nezodpovědnosti píší, aby se zamysleli nad tím co to vlastně znamená. Nezodpovědných je spousta jiných, kteří na svět přivedou i zdravé děti, ale to je jiná kapitola.

0/0
20.11.2010 15:35

zeleny valecnik

nestesti naseho zdravotnictvi

Kdyby byla u moci Fisherova vlada vypadalo by to asi takhle:

banda Julinek, Cikrt, Snajder by maminku nechali porodit nekde na zachode a dite okamzite "humanitarne" zprovodit z tohoto sveta, aby se snizili naklady na jeho existenci ... Rv

0/0
19.11.2010 14:56

svatapravda

No, chudák Juliánka

Co víc k tomu dodat.

0/0
19.11.2010 14:31

Mirkaa

Re: No, chudák Juliánka

Chudák je tady někdo úplně jiný.

Juliánku jsem si v pondělí chovala a jako chudák mi vůbec nepřišla. Je maličká, to ano, vlastně pořád miminko, ale rozhodně ničím netrpí a nic jí nebolí. Nepotřebuje od druhých lítost, ani od vás.

Paní genetička pěkně odpovídá, kéž by to byla i pravda co píše. Nevěřím, že rodiče do potratu netlačí a už vůbec nevěřím, že se u nás rodiče miminka,  u kterého je už v bříšku předpoklad genetické nemoci, dozví obě možné alternativy věcí budoucích. Potrat stále vede a to o lecčems svědčí.

Pak jsou diskuze jaké jsou, viz. ta první dnešní o Juliánce, z které mi jde mráz po zádech ještě teď - až na pár trošku lidských příspěvků samý blábol, odsuzování rodičů a neempatie. Smysl dětí jako je Juliánka (mám také těžce postiženou dcerku, jen jinou genetickou nemocí) vidím právě v tom, že u někoho se po nějakém čase podaří, že třeba zapřemýšlí a je ochotný se posunout a třeba i změnit názor.

Moc si takových lidí vážím, je hodně těžké na s

0/0
19.11.2010 15:05

Mirkaa

Re: No, chudák Juliánka

... je hodně těžké na sobě pracovat a třeba i začas uznat, že jsem se mýlil a že jsou věci někdy i jinak, než jsem si myslel já.

Film o Juliánce doporučuju vidět, až bude v kinech, zatím tuším běží jen na HBO.

0/0
19.11.2010 15:08

Quazi

Re: No, chudák Juliánka

Ano, všimla jsem si, jak rodiče na serveru postizenedeti.cz jásají nad svým osudem a nad stavem svých dětí.

Mnoho osobnostního vývoje jsem tam nezaznamenala, spíš únavu, frustraci a bědování nad tím, jak málo podpory se jim dostává od "zdravé" většiny, a to především finanční.  

0/0
19.11.2010 15:31

Mirkaa

Re: No, chudák Juliánka

Je vidět, že se s žádnou takovou rodinou neznáte. Já ano. Navíc, asi vás to zarazí, ale ne každá matka postiženého dítěte je moje kamarádka - jen proto, že prožívá něco podobného. Protože třeba vůbec neprožívá.

Každý jsme jiný, mám vedle své holčičky další tři zdravé děti a snažím se žít s nimi přítomností a i když to nevím proč, spoustu lidí tady na diskuzi, neslyší rádo, jsme v rámci možností šťastní. My to totiž umíme, mít radost z maličkostí.

Já neběduju, já žiju a se mnou mé děti. A věřím, že tak to má spoustu rodičů zdravých i nemocných dětí, jen to prostě někdo nedokáže pochopit - nechodí v našich botách a tak je jim záhadou, že třeba i s postiženým dítětem jde zažíl legrace a že se umíme smát.

Možná právě proto, že nám žádné blbinky, co trápí ty, které nic podstatného nebolí, přes hlavu nepřerostou. Jsme prostě zvyklí na jiný kalibr? Nevím.

Přeju vám hezký den a usmějte se:)

0/0
19.11.2010 15:38

Quazi

Re: No, chudák Juliánka

Právě, že takové rodiny znám i osobně a není to nic veselého. Třeba taková 45 kg eterická matka sama tahá do schodů 80 kg syna, otec je opustil a ji už opouštějí síly. Zjistili jí nedávno roztroušenou sklerózu, chlapec půjde do ústavu, ona přemýšlí o sebvraždě. Bere na to antidepresiva.

 Paráda, že?

0/0
19.11.2010 15:47

Mirkaa

Re: No, chudák Juliánka

Není to paráda, je to hodně smutný...

Nicméně podle osudu jedné rodiny nemůžete posuzovat ostatní. To prostě nejde, takhle svět přece nefunguje.

Já mám čtyři děti, jedno těžce postižené (spinální atrofie) - a můj muž mi tragicky zemřel před rokem. Tři děti jsou ještě malé do šesti let. Člověk by si řekl, že je to na naprání do někam a vykašlat se na všechno.

Takže buď se tomu poddáte a prostě ano, život od té chvíle bude stát za h ... anebo budete bojovat i s těmi běsy v sobě.

0/0
19.11.2010 15:54

Mirkaa

Re: No, chudák Juliánka

Já se rozhodla bojovat, rozhodla jsem se že náš život nebude živoření a tak jím není.

A znám spoustu takových rodin a přijde mi absurdní, že jim prostě

lidi nevěří, že prostě jen nebrečí a nežehrají na osud. Jako by

nestačilo, co za karty nám osud rozdal, ještě musíme ty zdravé a

šťastnější přesvědčovat, že je i tak na světě prostě dobře?Možná by to chtělo jen trošku tolerance a respektu k rozhodnutí i životu druhých lidí :)

0/0
19.11.2010 15:55

Quazi

Re: No, chudák Juliánka

Mně osobně vadí ta adorace způsobu řešení, jaký zvolili zmínění rodiče. Zároveň se podsouvá ostatním, kteří se rozhodli jinak, že upřednostnili své pohodlí. Nemá pak smysl celou prenatální diagnostiku jednoduše zrušit,??

Od rodičů té holčičky mi to přijde hloupé a nezodpovědné a dvojnásob mne irituje ten oslavný tón článku.

0/0
19.11.2010 16:01

sarcula

Re: No, chudák Juliánka

R^

Naprosto s Vámi souhlasím.

0/0
20.11.2010 12:12

Zuchnicky

Re: No, chudák Juliánka

R^ ...teda nevím, jestli Vám tohle pomůže, ale nenapadá mě nic lepšího...V

0/0
19.11.2010 16:35

Mirkaa

Re: No, chudák Juliánka

Jestli je to na mě, tak děkuju :) Já jsem se přihlásila po dlouhé době, tak ty diskuze jak jdou pod sebou ty vlákna moc nevidím.

0/0
19.11.2010 17:10

Zuchnicky

Re: No, chudák Juliánka

jj, pro Vás ;-)

0/0
20.11.2010 0:10

Medvědice se vrací

Re: No, chudák Juliánka

1)"A znám spoustu takových rodin a přijde mi absurdní, že jim prostě

lidi nevěří, že prostě jen nebrečí a nežehrají na osud"

2)"Jako by nestačilo, co za karty nám osud rozdal,"

"ještě musíme ty zdravé a šťastnější přesvědčovat, že je i tak na světě prostě dobře"

_________________________________  vzhledem že věta 2) následuje ihned za větou 1) tak mne opravdu nepřesvědčíte.

0/0
20.11.2010 0:54

statečná kočička

Re: No, chudák Juliánka

také jsem zpozorovala.A jsou proti potratům,za všech okolností.Když budou v časosběrném dokumentu o Juliánce pokračovat,uvidíme,kam se kvalita života a spokojenosti posune za další tři roky.

0/0
19.11.2010 18:59

Medvědice se vrací

Re: No, chudák Juliánka

R^

0/0
19.11.2010 19:27

nip

Re: No, chudák Juliánka

měla jsem stejné pocity,když jsem to pročítala.nejhorší je,že musí dát všanc svoje soukromí,aby jim lidi přispěli,ach jo,je to opravdu smutný.

0/0
20.11.2010 22:32

sarcula

Re: No, chudák Juliánka

Tak znovu (už jsem to psala pod článkem o Juliánce). Mám genetickou poruchu, translokaci dvou chromozomů, pravděpodobnost jedna třetina vývoje neslučitelného se životem, jedna třetina, že dítě bude přenašeč a jedna třetina, že úplně zdravé. Vše mi bylo neustále genetiky vysvětlováno, nic mi nikdo nevnucoval, jen vysvětlovali a vysvětlovali. Jsem jim vděčná a jsem vděčná za ty možnosti preimplantační i prenatální genetiky.

0/0
19.11.2010 18:43

motylek_02

Re: No, chudák Juliánka

R^.

0/0
19.11.2010 22:59

motylek_02

Re: No, chudák Juliánka

Mirko, dle meho je v poradku, ze existuje moznost potratu v pripade geneticke vady neslucitelne s zivotem. O cem tedy dle Vas potrat svedci?

0/0
19.11.2010 22:46

stokasto

Otazky

Zajimalo by me, jak pani dr. ,nebo nekdo jiny, vybirala otazky, nejsou odpovidane v poradi, co byly kladeny. To si vybirala ty, co pro ni nebyly "kontroverzni" ?

0/0
19.11.2010 14:19







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.