Diskuze

Vzácná nemoc zahalila její tělo do obvazu, nikdo se jí nesmí dotknout

Když se narodila, lékaři ji nedávali ani tři roky života. Vzácnou kožní chorobou trpí jen několik desítek lidí v zemi. Teď je Olze 24 a žije. I když se jí jakákoli jízda autobusem může stát osudnou.
Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

antichipka

28. 2. 2010 18:49
boj

Mám taky ne zcela úplně běžnou nemoc, taky údajně dědičnou, ale já ji získala ze stresu, to vím. Taky bych si přála vlastní děti. A je na ni lék. Je to řehole, no. Ale ty duševní rány jsou mnohem horší. Ostatně nebýt jich, jsem asi zdravá... Držím té dívce palce. Ale je to opravdu chodící mokvavá rána. My, co s tím nemusíme žít, to vidíme mnohem hůře. Je statečná. A že se nevejde do tabulek? No, ono spoustu z naší byroktracie, ať už zákony nebo cokoli snad co jsem kdy v životě potřebovala od státu, je jaksi naprosto odlidštěno a těžce přizpůsobivé realitě, tudíž zpravidla úplně na nic.

0 0
možnosti

Mablung

18. 12. 2009 19:18
čí vina?

Přečetl jsem si diskuzi a jak jsem pochopil, tahle nemoc je na genetickém základě. Proto se mi v hlavě honí otázka, proč se obviňují úředníci?

Matka která má poškozené geny by měla být natolik rozumná aby se vzdala práva na plození. Pokud nevzdá, jde hlavní vina na její hlavu. Zní to hnusně a vím že mateřské city jsou hodně silné, ale racionální myšlení se bohužel často zdá být hnusným.

0 0
možnosti

Msahul

18. 12. 2009 21:59
Re: čí vina?

otázka zní-věděla ,že tuto genetickou odchylku má?Nebo se to přšlo až narozením dcery?

0 0
možnosti

sasena

16. 12. 2009 17:27
a co marihuana?

Chudák holka, ale je obdivuhodná. V tomto případě naprosto nechápu přístup úředníků...zajímalo by mě, jestli ještě používá ke koupelím konopí, jednou v TV byla reportáž, kde o tom mluvila jako o zázračném léku, který jí velmi pomáhá.

0 0
možnosti

Lapan

28. 2. 2010 18:23
Re: a co marihuana?

Používá po domácku vyrobený "extrakt" z velmi mladých rostlinek konopí.

0 0
možnosti

chytrejkluk

15. 12. 2009 22:52
2 Kecaj ( zezdola )

....to nevim, ale rozhodně bych se jako " stát  " snažil postarat o tuhle slečnu, než se sr.t do sporu " dvou civilizací ", kdy na druhý straně stojej magoři s plnovousem v sovětským tanku bez zpátečky . Celý . Btw....ale chápu...život je otázkou priorit....a někomu můžou připadat žoldáci jako " hrdinové " . ....i potom, co si navzájem prostřílej břicha při " manipulaci se zbraní " .( bodrý smajlíky nedávám )

0 0
možnosti

pitbulek

15. 12. 2009 21:55
nikdo se jí nesmí dotknout

sakra jsem nějak otrlá ale nad tím děvčetem jsem se rozbrečela přeju jí sílu a odvahuV;-D

0 0
možnosti

DebRA

15. 12. 2009 20:19
DebRA ČR

Olču s EB známe už dlouho. Ráda bych upozornila na to, že v ČR už pět let funguje občanské sdružení, které se snaží pomáhat lidem žijícím s EB a to ve všech formách. Koho to zajímá, podívejte se na http://www.debra-cz.org

Můžete se také podívat na pořad Klíč, který byl natočen o EB a v ČT vysílán 6. října 2009 http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/209562221700013-klic/

0 0
možnosti

Zuza30

15. 12. 2009 19:22
Vzácná nemoc

Pánové!! Tak to je síla. A tenhle příběh Olinky jsem už kdysi četla ve Květech, Já ji obdivuju!!

0 0
možnosti

Atka01

15. 12. 2009 17:30
Olinka

Olinku si moc dobře pamatuji z diskuzních pořadů jak na Nově, tak na Primě. Zaujala mě svým pozitivním a optimistickým přístupem k nemoci.:-) Před ní i její maminkou hluboce smekám, velmi statečné ženy a přeji ať se daří jak nejlépe to jen jde. VVVR^

0 0
možnosti

katone

15. 12. 2009 17:06
Makulka

Sám mám tuto nemoc od narození (jak taky jinak..)v té nejlehčí formě - i tak mi hodně komplikovala život. Dcera tuto nejlehčí formu zdědila po mě...    Nicméně až před pár lety (když se malá narodila a začlo být jasné, že to bude jako u mě..) jsme narazili i na http://www.makulka.cz/   - holčička Markétka má stejný osud jako Olina z článku - nejtěžší formu...            Jsem strašně rád, že jsem zdravej tak jak jsem..   

Olině a její mámě přeju krásné Vánoce  nový rok....

0 0
možnosti

waagaaboond

15. 12. 2009 16:45
....

Děvče, zkoušela jsi už konopný masti??EUR^

jinak držím palce

0 0
možnosti

s(h)arka

16. 12. 2009 5:55
Re: ....

zkoušela, bylo to v TV.....

0 0
možnosti
  • Nejčtenější

Žena se dvěma vagínami má dva přítele, sexuální potěšení má rozdělené

21. března 2024  7:54

Annie Charlotte se narodila se dvěma vagínami. Ačkoli zprvu pro ni byl její zdravotní stav šokem,...

Stále víc hráčů dobrovolně opouští Survivor. Je znamením doby zhýčkanost?

26. března 2024,  aktualizováno  8:54

Letošní ročník reality show Survivor je zatím nejkritizovanějším v celé historii soutěže. Může za...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Obří melouny už nejsou in, i muži mohou kojit a další zajímavosti o prsou

24. března 2024

Ňadra obvykle poutají pozornost mužských očí, jsou ovšem také částí lidského těla, která je...

Dvaadvacetinásobná matka přiznala závislost na těhotenství

22. března 2024  8:15

Sue Radfordová z Velké Británie má dvaadvacet potomků. Třiadvacetkrát byla těhotná a nevylučuje, že...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Žena si vysnila plastiku prsou v Turecku, život se jí změnil v horor

25. března 2024  7:59

Třiatřicetiletá Stephanie Briggsová z Velké Británie roky šetřila na operaci, po které měla mít...

Intersexualita pro mě byl šok, říká žena bez ženských pohlavních orgánů

28. března 2024  8:45

Alyssa Ballová byla od mala vychovávána jako dívka. Ve skutečnosti ale úplnou dívkou nebyla. Pravdu...

KVÍZ: Oslavte den učitelů. Poznejte známé kantory a procvičte si znalosti

28. března 2024

Den učitelů se letos potkal s prázdninami, a k tomu ještě s přípravou na velikonoční svátky. Jestli...

Sex se zajíčkem je super, ale... Sedm důvodů, proč nechodit s mladším mužem

28. března 2024

Vztahy s výrazným věkovým rozdílem jsou stále častější a už dávno nepatří do kolonky „podivné“....

Otékaly a modraly mi prsty. Onemocněla jsem systémovou sklerodermií

28. března 2024

Vždy jsem byla aktivní, jezdila jsem na výlety, fotila a plně se věnovala své práci. Před sedmi...

Šárka Hamrusová: Díky laktační poradkyni jsem si přestala myslet, že je chyba ve mně
Šárka Hamrusová: Díky laktační poradkyni jsem si přestala myslet, že je chyba ve mně

Šárka chtěla kojit. Chvíli to ale vypadalo, že se jí to nepodaří. Díky správně zvolené laktační poradkyni nakonec dosáhla úspěchu. Poslechněte si...