Lékař mi tehdy řekl, že má pro mě dvě zprávy, dobrou a špatnou. Špatná je, že mám nevyléčitelnou nemoc, o které je stále málo informací, a ta dobrá zpráva, že onemocnění postupuje pomaleji než rakovina. Byl to pro mě obrovský šok.
Sklerodermií jsem měla v té době zasažené i plíce a jícen. Nemoc naštěstí postupovala pomalu, a mohla jsem dokonce i částečně pracovat. Zvrat přišel před šesti lety, kdy mi plíce postihlo plísňové onemocnění. Nezabrala ani několikaměsíční antibiotika a funkce mých plic klesla na 67 % normální výkonnosti.
Změna priorit
Musela jsem si na to zvyknout. Taky například na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou. Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuju na podobnou zkušenost i ostatní pacienty.
Kvůli obtížím s dechem jsem musela nastoupit do plného invalidního důchodu. Vzdala jsem se dobrého místa v nadnárodní firmě, ale bylo to prostě nutné. Velký stres a workoholismus spolu s perfekcionismem považuju za významné faktory propuknutí nemoci.
Systémová sklerodermie patří mezi nevyléčitelné choroby a postihuje 3–8× častěji ženy než muže. Jde o autoimunitní onemocnění, při kterém dochází ke zbytnění a zjizvení pojivové tkáně různých tělesných orgánů – kůže, plic, srdce, ledvin. Příznaky jsou velmi různorodé, časté jsou otoky rukou a špatné prokrvování prstů, jejich bělání a posléze i fialovění, bolesti kloubů, svalů a šlach, dále polykací obtíže a zažívací problémy v podobě nechutenství a zvracení - a také silná únava. Důležité je včasné stanovení diagnózy. Prozatím lze léčit pouze příznaky choroby, které se objeví v jednotlivých orgánech. |
Od základu jsem proto přehodnotila svůj život. To, co pro mě bylo dříve na prvním místě, jsem najednou považovala za nepodstatné. Pro zdravého člověka je práce jednou z priorit, když vám ale jde o život, tak najednou na kariéře vůbec nezáleží.
Myslím si, že jsem se díky sklerodermii stala snesitelnější pro své okolí. Naučila jsem se zvolnit a nemít přehnané nároky na sebe ani na ostatní. To platí i o koníčcích, musela jsem je omezit, některých se úplně vzdát. Dlouhé trasy na kole nebo výstupy do kopců jsou kvůli bolesti kloubů a velké únavě prostě nemyslitelné. Nesedím ale s rukama v klíně, to bych nedokázala.
Nenechte se vyděsit
Každý den se snažím jít aspoň na procházku se psem a pravidelně provádím dechová cvičení. Věřím, že bez nich bych už byla odkázaná na dýchací přístroje. Navíc mám oporu v manželovi, v synech a v přátelích. Největší radost mám, když mi lékař řekne, že se můj zdravotní stav nezměnil.
Snažím se povzbudit ostatní pacienty se sklerodermií, aby se nevzdávali a nerezignovali na život. Když od lékařů uslyšíte, že trpíte sklerodermií, tak většinou netušíte, o co jde. První kroky proto obvykle vedou na internet, kde najdete samé hororové příběhy, které končí smrtí.
Ve skutečnosti je ale průběh u každého pacienta individuální a tyto články nemocné spíše vyděsí. Vedla jsem v Prostějově pacientskou skupinu pro lidi s revmatologickými problémy. Nyní jsem se zapojila do pacientské skupiny Skleroderma, Revma Liga Česká republika, která sdružuje pouze pacienty se systémovou sklerodermií. Těm se snažím dodat odvahu a energii.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Můžete tak pomoci lidem, kteří se nacházejí v podobné situaci. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. |
