Premium

Získejte všechny články mimořádně
jen za 49 Kč/3 měsíce

Premium

Diagnózu neznají několik let. Lékařům i nemocným teď pomůže webová encyklopedie


Cystická fibróza je lidské geneticky podmíněné onemocnění, které postihuje převážně dýchací a trávicí soustavu. | foto: Shutterstock

  9:00

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit
Většina pacientů trpících některou z tisíců vzácných nemocí jen těžko hledá informace, čím vlastně trpí a jak se léčit. Cestu za uzdravením jim má usnadnit česká verze serveru Orphanet, který by se dal přirovnat k webové encyklopedii vzácných onemocnění. Spravuje ji mezinárodní skupina expertů. Je určená laikům i odborníkům.

Podle Anny Arellanesové, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění, trvá někdy roky, než se pacient dozví diagnózu.

„Existuje řada nediagnostikovaných pacientů. U řady trvá stanovení diagnózy několik let, u některých se stanovuje název diagnózy podle jmen pacientů,“ popisuje Arellanesová.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit

Roční

890
Předplatit
Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690
Předplatit
Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
Autor:

Eurovolby 2024

Volby do Evropského parlamentu se v Česku uskuteční v pátek 7. a v sobotu 8. června 2024. Čeští voliči budou vybírat 21 poslanců Evropského parlamentu. Voliči v celé Evropské unii budou rozhodovat o obsazení celkem 720 křesel

Řidič Porsche srazil na chodníku ženu s kočárkem

  • Nejčtenější

Stovky amerických obrněnců se v řádu dnů nepozorovaně přemístily do Česka

2. května 2024  17:21

Několik set vozidel americké armády včetně obrněnců Bradley nebo transportérů M113 se objevilo ve...

Nahá umělkyně za zvuků techna házela před dětmi hlínou. Už to řeší policie

3. května 2024  10:10,  aktualizováno  13:43

Policie prošetřuje vystoupení, ke kterému došlo na Akademii výtvarných umění (AVU). Umělkyně a...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Podvod století za 2,4 miliardy. Ortinskému hrozí osm let a peněžitý trest 25 milionů

29. dubna 2024  6:21,  aktualizováno  13:19

Luxusní auta, zlaté cihly, diamanty a drahé nemovitosti. To vše si kupoval osmadvacetiletý Jakub...

Auto vyjelo z vozovky a srazilo tři lidi. Žena zemřela, dvě vnučky jsou zraněné

2. května 2024  16:40,  aktualizováno  3.5 12:38

Osobní auto srazilo dnes odpoledne v Čáslavicích na Třebíčsku ženu a dvě děti. Žena srážku...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Zemřel bývalý místopředseda ODS Miroslav Macek. Bylo mu 79 let

1. května 2024  12:58

Ve věku 79 let zemřel bývalý místopředseda ODS a federální vlády Miroslav Macek, bylo mu 79 let. O...

CNN Prima NEWS vysílá už čtyři roky, k výročí připravuje nové pořady

3. května 2024

Zpravodajská stanice CNN Prima NEWS přinese divákům ke čtvrtému výročí zahájení vysílání nové...

Politologové: TOP 09 jen ztrácí, nemá lidi. Tulejův odchod je logický

3. května 2024  16:50

Premium Poté, co se Pavel Tuleja vzdal nominace na post ministra pro vědu, výzkum a inovace, nemá podle...

Izrael má nový plán pro Gazu. Po válce by na ni mohly dohlížet i arabské státy

3. května 2024  16:30

Čelní představitelé izraelské vlády uvažují o rozsáhlém plánu poválečného uspořádání Pásma Gazy, v...

Německo sabotuje projekt bruselského Starlinku. Zvýhodňuje Francouze, tvrdí

3. května 2024  16:19

Evropská unie chtěla do roku 2027 na nízkou oběžnou dráhu Země vyslat soustavu satelitů v rámci...

Získejte ZDARMA dětskou opalovací kosmetiku Lirene
Získejte ZDARMA dětskou opalovací kosmetiku Lirene

S příjemnými hřejivými pocity ze slunečních paprsků k nám ale míří i nebezpečné UV záření. To na nás působí celoročně, a proto je důležité sebe i...

Dara Rolins je po další plastice. Kritiku fanoušků nechápe, cítí se svěží

Zpěvačka Dara Rolins (51) se na čas stáhla z veřejného života. V tom období prodělala „estetický zákrok“ a na sociální...

Natáčení Přátel bylo otřesné, vzpomíná herečka Olivia Williamsová

Britská herečka Olivia Williamsová (53) si ve čtvrté sérii sitcomu Přátelé zahrála epizodní roli jedné z družiček na...

Byli vedle ní samí ztroskotanci, vzpomíná Basiková na muže Bartošové

Byly každá z jiného těsta, ale hlavně se pohybovaly na opačných pólech hudebního spektra. Iveta Bartošová byla...

Autofotka: Sen z plakátů v kotrmelcích. Mladíček v tunelu rozbil Ferrari F40

Symbol italské nenažranosti se již skoro čtyři dekády pokouší zabít své řidiče. Jízda s Ferrari F40 bez posilovače...

Ukaž kozy, řvali na ni. Potřebovala jsem se obouchat, vzpomíná komička Macháčková

Rozstřel Pravidelně vystupuje v pořadu Comedy Club se svými stand-upy, za knihu Svatební historky aneb jak jsem se nevdala se...