Otoky se nedají předpovídat, teď mám naději na lepší život

„První příznaky se u mě objevily na prvním stupni základní školy,“ říká Odette, která se potýká s hereditárním angioedémem, který jí znepříjemňuje život. O svůj příběh se podělila v rubrice Můj boj s nemocí.

Otoky přichází kdykoli a mohou ohrozit život | foto: osobní archiv

Obvykle jsem měla bolesti břicha, zvracela jsem třeba i dvacet čtyři hodin. Při takové atace jsem zůstávala doma dva, ale i čtyři dny. 

Po nástupu na střední školu se mi objevily otoky na rukou, nohou, chodidlech i na místech, kde to ohrožuje život, jako je hrtanová záklopka.

Spouštěčem byl asi stres ze zkoušek. Otoky bolely, pálily, znemožňovaly mi věnovat se běžným činnostem. 

Nejhorší je, že přijdou kdykoli a kdekoli, nedají se předvídat. Někdy dvakrát týdně, jindy po měsících.

Velký posun vpřed

Ve čtyřiadvaceti jsem se dostala do Bratislavy na Univerzitu Komenského, kde mi udělali rozbor krve, čímž se definitivně potvrdilo onemocnění hereditární angioedém (HAE). 

Můj boj s nemocí

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu [e-mail]. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Od roku 2010 jsem se registrovala ve specializovaném centru pro léčbu HAE v pražské Fakultní nemocnici Motol. Zároveň se otevřela i centra v Plzni, Hradci Králové a Brně. To byl obrovský posun vpřed.

V centru mě zaškolili v nitrožilním podávání akutní záchranné léčby, kterou si můžu aplikovat sama. Zabere do dvou hodin. Je však finančně velmi nákladná, proto je povolené ji užívat pouze při otocích krku, dutiny břišní či obličeje, které jsou považovány za nejvážnější.

Co bych si přála

Nemoc máme v rodině několik generací. Naučila jsem se s ní žít, jen se bojím cestovat do zahraničí. 

V zaměstnání mi kolegové vždy vycházeli vstříc. Nyní pracuju v domově seniorů a nemoc mě fyzicky neomezuje. Jen při otoku obličeje musím zůstat několik dní doma.

Nová léčba mi pomáhá, říká Odette.

Medicína jde kupředu a léčebné možnosti jsou stále větší. Pokud bych si mohla něco do budoucna přát, byla by ta preventivní léčba dostupná všem. 

Pacienti s HAE by tak získali novou naději na lepší život bez otoků. Chci pomáhat rodinám s dětmi s hereditárním angioedémem, aby se měly kam obrátit pro radu i zkušenost, proto jsme společně s jinou pacientkou zřídily sdružení HAE Junior. 

Hereditární angioedém (HAE)

Jde o vzácnou vrozenou poruchu imunitního systému. Nízká informovanost může způsobit zaměňování za alergickou reakci, což vzhledem k následnému nesprávnému léčení otoků může být nebezpečné až smrtelné. 

Do České republiky aktuálně přichází nový typ preventivní léčby, který je považován za zlomový – výrazně snižuje počet atak, v některých případech nastává i jejich úplné vymizení. Léčba se podává jednou za dva týdny až měsíc injekční formou a umožňuje pacientům a jejich lékařům mít onemocnění více pod kontrolou.