Premium

Žena trpící nemocí motýlích křídel: Ráno vstanu a jdu do toho znova

Takhle vypadají nohy a ruce Žanety Vrbové, která trpí nemocí motýlích křídel. Jde o doposud nevyléčitelné kožní onemocnění epidermolysis bullosa (zkráceně EB), které je způsobeno genovou mutací. | foto: Iveta LhotskáMAFRA

  12:00

Celý článek jen pro členy

Chcete číst prémiové texty bez omezení?

Předplatit
„Motýlek“ Žaneta Vrbová (46) patří mezi pouhé tři stovky lidí v Česku a půl milionu na celém světě, jež trpí vzácným, doposud nevyléčitelným onemocněním motýlích křídel. Kůže křehká jako motýlí křídla znamená permanentní zranění a všudypřítomnou bolest. Možná tu největší ale působí odvrácené pohledy lidí.

Vaše nemoc je vrozená. Vnímala jste jako dítě svou jinakost?
Školku si už příliš nepamatuju, ale musím říct, že v mém celém životě bylo zdaleka nejhorší období základní školy. Před více než třiceti lety byla každá odlišnost špatná. Dnes je to, věřím, mnohem lepší díky osvětě. Tehdy si ale děti servítky nebraly.

Dočtěte tento exkluzivní článek s předplatným iDNES Premium

Měsíční

89
Předplatit
Můžete kdykoliv zrušit

Roční

890
Předplatit
Ušetříte 178 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Dvouleté

1 690
Předplatit
Ušetříte 446 Kč oproti měsíčnímu předplatnému

Připojte se ještě dnes a získejte:

  • Neomezený přístup k obsahu iDNES.cz, Lidovky.cz a Expres.cz
  • Více než 50 000 prémiových článků od renomovaných autorů
  • Přístup k našim novinám a časopisům online a zdarma ve čtečce
Více o iDNES Premium
Máte už předplatné? Přihlásit se
  • Nejčtenější

Vykrojené trikoty budí emoce. Olympijská kolekce Nike je prý sexistická

16. dubna 2024

Velkou kritiku vyvolala kolekce, kterou pro olympijský tým amerických atletek navrhla značka Nike....

Nekupujte zajíce v pytli. Sedm signálů, že vám to bude klapat v sexu

17. dubna 2024

Na začátku každého vztahu býváme opatrní, zvláště pak v dospělém věku. Nechceme se zase spálit....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Vyrostla v Jižní Africe, zažila i vězení. Po letech česká zpěvačka zvolila Prahu

14. dubna 2024

Premium Jazzová zpěvačka Barbora Tellinger prožila 51 let v Jihoafrické republice, kam jako malá emigrovala...

Žena trpí obrovskými bolestmi zad kvůli ňadrům, implantátů se však nevzdá

15. dubna 2024  7:47

Influencerka Paige Woolenová má ňadra velikosti osm a je na ně náležitě pyšná. Bohužel jí však...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

V sedmdesáti je žena jen díky cvičení v lepší kondici než v mládí

11. dubna 2024  8:27

Sedmdesátiletá Hilary Walker Millerová dříve vážila třiaosmdesát kilo. Po narození dětí přibrala na...

Pět věcí, kterými škodíme krvi a ohrožujeme naše zdraví

19. dubna 2024

Nikdo se neobejde bez temně rudé tekutiny stále proudící celým tělem. Přenáší kyslík, živiny a...

Ztráta soukromí, odcizení i nevěra. Sociální sítě jsou zabijákem lásky

19. dubna 2024

Sociální sítě mohou být na jednu stranu cenným komunikačním nástrojem a zajímavým zdrojem...

Žena si dopřála obří poprsí, teď musí nosit tři podprsenky

18. dubna 2024  8:01

Modelka Katy Ann dala za svá obří silikonová ňadra v přepočtu téměř sedm set tisíc korun. Jsou tak...

Život s výživou na zádech. Lukáš trpí chronickou střevní pseudoobstrukcí

18. dubna 2024

Svou výživu si nosí v batohu na zádech. Ten místo obvyklých svačin skrývá speciální výživu, která...

Náhle zemřel zpěvák Maxim Turbulenc Daniel Vali, bylo mu 53 let

Ve věku 53 let zemřel zpěvák skupiny Maxim Turbulenc Daniel Vali. Letos by se svou kapelou oslavil 30 let na scéně....

Sexy Sandra Nováková pózovala pro Playboy. Focení schválil manžel

Herečka Sandra Nováková už několikrát při natáčení dokázala, že s odhalováním nemá problém. V minulosti přitom tvrdila,...

Charlotte spí na Hlaváku mezi feťáky, dluží spoustě lidí, říká matka Štikové

Charlotte Štiková (27) před rokem oznámila, že zhubla šedesát kilo. Na aktuálních fotkách, které sdílela na Instagramu...

Vykrojené trikoty budí emoce. Olympijská kolekce Nike je prý sexistická

Velkou kritiku vyvolala kolekce, kterou pro olympijský tým amerických atletek navrhla značka Nike. Pozornost vzbudily...

Rohlík pro dítě, nákup do kočárku. Co v obchodě projde a kdy už hrozí právník?

V obchodech platí pravidla, která občas zákazník nedodržuje. Někdy se navoní parfémem, aniž by použil tester, nebo...