Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Vzácná nemoc zahalila její tělo do obvazu, nikdo se jí nesmí dotknout

aktualizováno 
Když se narodila, lékaři ji nedávali ani tři roky života. Vzácnou kožní chorobou trpí jen několik desítek lidí v zemi. Teď je Olze 24 a žije. I když se jí jakákoli jízda autobusem může stát osudnou.

Čtyřiadvacetiletá Olga Joklová trpí vzácnou kožní chorobou, která se nedá vyléčit. | foto: MF DNES

Znám ji od jejích čtrnácti let. Její máma Olga vedla na hradě bistro a Olinka občas pomáhala vodit turisty. Tenká postavička pokrytá obvazy, živá tvář a srdečný smích. Ale ve zdravotnických papírech těžká diagnóza. Narodila se se vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullossa dystrofica.

A to v tak těžké formě, jakou v Čechách a na Slovensku trpí jen 80 lidí. Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Ta nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě.

Dodnes si vzpomínám, jak její máma vyprávěla: "Po porodu mi doktorka přišla sdělit, že Olinka možná do večera zemře. Jako když na mě spadne buchar. Běhali kolem se sedativy, a já mlčela. – Nebuďte hysterická, řekli mi. Musíte se s tím smířit. – Nejsem hysterická a nesmířím se, povídám."

Holčičku jí ani nechtěli ukázat, a tak si ji našla sama. "Bylo pět ráno, ležela v inkubátoru, pokrytá boláky... a smála se. Říkám si, tři děti jsem měla, ani jedno tak brzy nereagovalo."

Vyhozené z chalupy

Lékaři Olze Joklové (24) dávali šanci jen rok, dva, tři... Ta hranice je dávno za ní. První ránu jim uštědřil její táta, který je opustil. Tehdy žila s matkou v Jihlavě, jenže když Olinka dorostla školního věku, žádná z tamních škol ji nechtěla vzít, a tak se za otcem odstěhovaly do vesnice nedaleko Třešti.

Ona nastoupila do první třídy v sousední Růžené. Ale drama pokračovalo. Opilý táta je jednou v noci obě vyhodil z chalupy, sotva stačily vyskočit oknem.

Nemohly sehnat bydlení, potřebovaly auto. Jakákoli strkanice v autobuse, cestou do školy nebo k lékaři mohla být pro Olinku osudná. Jenže její nemoc není v tabulkách, které nárok na motorové vozidlo připouštějí.

Nakonec mnohem víc pomohli lidé kolem. S autem, bydlením, nábytkem, peřinami...

Během těch deseti let, co se známe, jsme se potkávaly na Roštejně, kam Olinčina máma o sezoně chodila pracovat. Vůle těch dvou byla obdivuhodná. I humor, občas hodně černý. "A co nám zbývá než si dělat srandu?" říká Olga.

Když bylo Olince patnáct, koupily zchátralý domek nedaleko Studené. Přátelé ho pomohli opravit. "Ale okolí Studené je prostě studené," vtipkuje Olinka.

"V zimě jsme se autem nikam nedostaly, přes led spadlý ze střechy jsme nemohly do kůlny pro dřevo. A lidi ve vsi nás nebrali. Byly jsme divné. Máma samotná ženská, já s nemocí, se kterou si nevěděli rady."

Na diskotéku už ne

Po pěti letech domek s lehkým srdcem prodaly a stěhovaly se do Jihlavy. Sedíme teď v panelákovém obýváku a rekapitulujeme poslední roky. Olinka je pořád tenká jak nitka, pořád zafačovaná a pořád samý smích. Co jí příroda ubrala na tělesné kondici, očividně přidala na duchu. Populární psychotronik kdysi její IQ odhadl na více než 140 a z fleku bych mu to podepsala.

S úřady dcera i máma bojují dál, i když leccos se zlepšilo. Velmi chválí nemocnici v brněnských Bohunicích, kde Olinka prošla řadou oddělení. Ale na spoustu věcí pořád nedosáhnou. Podle limitů pojišťovny má Olinka nárok na kilo a půl léčivé masti na měsíc. Někdy musí dokupovat, jenže jen obyčejnou, tu hojivou jim lékárna bez receptu nevydá. A recept je jeden za měsíc.

Léta měly problém se sociálními dávkami, protože Olinka tabulkově není ani slepá, ani chromá. Že jí při delší chůzi nebo námaze kůže praská a každá rána nemoc zhoršuje, nestačí. Navíc Olince srůstají prsty na rukou, má problémy se srůstáním rtů...

Absurdity zažily u posudkového lékaře, který se Olinky ptal, jestli si zapne knoflík u kalhot. "Většinou chodím s kalhotami rozepnutými, ale chtěla jsem dokázat, jak jsem statečná." Zapnula a dozvěděla se, že je vlastně soběstačná.

Vždycky jsem na ní obdivovala, že se neuzavírá do sebe, umí se odvázat. "Jenže už to není, co bývalo," připouští. "Mám daleko větší strach. Ze všeho. Ze psů, koček, opilců, z toho, že někdo na mě neopatrně sáhne a kůži mi strhne. Na diskotéky se bojím, tak chodím na folkové koncerty, kde se sedí. A nejspíš si jdeme s mámou posedět někam na vínko a do noci si povídáme."

Občas se schází s rozvětvenou muzikantskou rodinou a jedou: folk, lidovky, jazz, blues i Hašlera. Pokud jde o písničky z repertoáru Radůzy, na Olinčin alt údajně nikdo nemá.

Studuje střední odbornou školu sociální a ví, že i když studia dodělá, na zaměstnání s pevnou pracovní dobou nemůže pomyslet. A tak si pěstuje tichou touhu učit.

"Strašně ráda lidi poučuju," vtipkuje. Že jí to jde, si osvědčila už na Roštejně, kde tu a tam vodila turisty. Než ovšem s nimi vyrazila do hradu, musela poprosit, aby někdo z nich nesl těžké klíče a odemykal. Pro její křehkou, nemocnou kůži to byla nebezpečná námaha.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Autor:




Nejčtenější

Make-up ve stylu Disneyho snímku Zloba – Královna černé magie.
Vizážistka kreslí na obličej pohádkové bytosti z Disneyho filmů

Lví král, Kráska a zvíře nebo Královna Zloba, to jsou tváře, které si dokáže namalovat umělkyně z Irska. S make-up umí doslova zázraky.   celý článek

Ilustrační fotografie
Uroložka: Koupání v řece ani bazénu zánět močových cest nezpůsobuje

Každá druhá žena aspoň jednou za život prodělala zánět močových cest, i proto lékaři doporučují věnovat péči hlavně prevenci. "Koupání v řece ani bazénu...  celý článek

(ilustrační snímek)
Partner Lucii surově mlátil. Vzala děti, odešla a začíná znovu žít

Ovlivnit budoucnost dětí znamená změnit budoucnost jejich matek. Pomáháme maminkám začít po odchodu z azylového domu nový život, naučit se plánovat, spravovat...  celý článek

Broskvová marmeláda
Zavařte chuť léta do skleniček, v zimě jako když ho najdete

Prázdniny vstupují do poslední čtvrtiny a to také znamená, že se ovocné stromy i rajčatové keříky prohýbají pod bohatou úrodou. Většinou nemáme šanci všechno...  celý článek

Jihoafrická modelka Candice Swanopoelová oslavovala své ještě nenarozené...
Baby shower: předporodní večírek, který těhotnou zasype dary i radami

Poslední večírek bez dítěte, příležitost probrat vše o dětech s kamarádkami a příbuznými, to je tzv. baby shower, předporodní večírek chystaný pro nastávající...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Osm fyzických příznaků úzkosti. Bušení srdce, teplota i brnění nohou

Projevy úzkosti mohou být velmi pestré. Od klasických jako neklid, bušení srdce, motání hlavy nebo třes rukou až po ty méně obvyklé, které leckdy překvapí.  celý článek

Ilustrační fotografie
EQ může za to, že se i ze čtyřkařů stávají šéfové

Ne, nepřehlédli jste se. Nejde o IQ, jde skutečně o EQ - neboli o emoční inteligenci. Skrývá se za ní schopnost sebeovládání, empatie a spolupráce s okolím....  celý článek

Ilustrační fotografie
Sedm příznaků zánětu močových cest, které byste neměli podceňovat

Infekce močových cest je velmi časté onemocnění a podle statistik potká každou ženu nejméně jednou za život. Symptomy se mohou pohybovat od velmi jemných a...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Pleťové masky v podobě smajlíků: roztomilé, nebo děsivé?
Pleťové masky v podobě smajlíků: roztomilé, nebo děsivé?

Že už jste toho v kosmetickém průmyslu viděli hodně? Novinkou jsou nyní plátýnkové masky s potiskem facebookových smajlíků.

DUMREALIT
Nový obor podnikání - majitel nové pobočky

DUMREALIT
Praha, Jihočeský kraj, Jihomoravský kraj, Karlovarský kraj, Královéhradecký kraj, Liberecký kraj, Moravskoslezský kraj, Olomoucký kraj, Pardubický kraj, Plzeňský kraj, Středočeský kraj, Ústecký kraj, Kraj Vysočina, Zlínský kraj

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.