Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Vzácná choroba mi bere sílu, odumírají mi nervy v míše a mozku

  4:58aktualizováno  4:58
Před třemi lety, když mi bylo padesát, mě potkala jedna z nejzákeřnějších nemocí. Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS, vzácné a nevyléčitelné onemocnění. Odumírají motorické nervy v míše a mozku mající na starost pohyb končetin, polykání, mluvení a nakonec i dýchání. Paní Eva napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.
Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek).

Doma chodím v chodítku, venku jsem na vozíku (ilustrační snímek). | foto: Profimedia.cz

Prognóza? Někdo rok, někdo pět let života. Výjimečně víc.

Když jsem se o své nemoci poprvé dozvěděla, přemýšlela jsem, že skočím pod vlak. Ale pak jsem se rozhlédla kolem sebe a zjistila, že to všem dobrým a milujícím lidem nemohu udělat. A začala jsem bojovat.

Od sportu do vozíku

Byla jsem aktivní člověk, sportovně i společensky. Hodně jsme s manželem cestovali a celý život jsem jako zdravotní a sociální sestra pomáhala druhým, než mi ta tři písmena ALS obrátila život naruby.

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stadiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Před rokem jsem si kvůli nemoci zlomila nohu a musela jsem usednout na vozík. Chodím doma pouze v chodítku, venku jsem na vozíku, ale díky své úžasné rodině i nadále cestuji (například v létě do Švédska k přátelům), nebráním se návštěvě přátel a kolegů, divadla, obchodních center, ani večeří v restauraci.

Dvakrát týdně mě manžel vozí na rehabilitaci, mám postižené i ruce, kdy se sotva podepíšu, ale laptop ovládám a vůbec nechci psát slůvko "zatím". Jsem šťastná, že mohu mluvit a jíst, což je po třech letech trochu neobvyklé a nadějné, že mě nemoc až tak brzy neporazí úplně.

Podpora dalším pacientům

Působím alespoň jako poradce na internetovém fóru ALS, kde se snažím pomáhat svými radami zdravotníka nemocným nebo jejich příbuzným. Na druhou stranu i já čerpám z této diskuse a mnohdy se skláním nad péčí a starostlivostí rodiny či přátel nemocných s ALS. Mnohdy mě napadá, že jejich boj je těžší než ten náš, nemocných. Stojí nám po boku v nejhorších chvílích, obsluhují naše tělo, povzbuzují naši duši.

Bez nich bychom už byli v hospicích, bez nich bychom nebyli nic. Každé ráno se probouzet s pocitem, že ten můj drahý člověk je nevyléčitelně, smrtelně nemocný, přemýšlet, co přinesou další dny, a s tím žít pokud možno vyrovnaně... K tomu je potřeba mnoho sil a za to mají můj obrovský dík.

S mnohými účastníky fóra si píši soukromě. Často se mi svěřují s velmi osobními pocity a problémy. Nechci si fandit, ale mnozí z nich mi napsali, že nebýt mé duševní podpory a silně pozitivní energie, už by to vzdali. Posílají mi drobné dárky, většinou pro zdraví, třeba slivovici. Je to i pro mě velmi povzbuzující pocit, především ve smyslu potřebnosti a pomoci ostatním.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

I já mám své splíny. Bolí mě poznání, že již nikdy nepůjdu lesem, loukou, trávou ani sněhem. Nepůjdu po horách, po pláži, ani se svou malou vnučkou za ruku do zoo. Ale s tím se dá žít, a kdyby moje nemoc setrvala v této fázi, budu velmi šťastná. Jak si člověk dokáže vážit věcí a skutečností, když o ně přichází...

Pomoc s výzkumem

Všichni doufáme, že věda udělá další krok, a pokud možno v brzké době se spustí klinické studie s podáním vlastních kmenových buněk do mozkomíšního moku.

Rozhodla jsem se, že pomohu výzkumu kmenových buněk v naší republice a seženu sponzorské příspěvky tím, že oslovím bohaté lidi a firmy, aby přispěli buněčné terapii, byť sebemenším darem. Pro představu: jedno vyčištění a podání kmenových buněk obnáší zhruba 150 tisíc korun na pacienta.

Samozřejmě nervová soustava je jedna z nejsložitějších a nejzrádnějších, přesto podání kmenových buněk do moku přináší naději pozastavit nemoc.

Byla jsem překvapena přístupem mnoha oslovených lidí. Jejich odpovědi byly ve většině případů překvapivě kladné, soucitné a empatické, ale i ty zamítavé odpovědi nepostrádaly laskavost. 

Můj vzor odolává 11 let

Nevím, jak dlouho mi nemoc povolí dělat vše jako doposud. Mým vzorem je paní Sandra Schadeková z Německa, která s ALS bojuje již 11 let. Napsala knihu, má úžasné webové stránky a je pořád upravená, milá, krásná.

My, nemocní ALS, jsme se museli naučit žít s příslibem smrti, nedá se s tím pocitem vyrovnat, ale dá se přijmout ve smyslu smíření se, ač nejsem věřící. Nakonec nikdo z nás neví, co bude zítra.

Autoři:




Nejčtenější

Zakladatel společnosti Scio Ondřej Šteffl
Ondřej Šteffl: Svět bude potřebovat lidi, kteří se umějí a chtějí učit

Umět se učit, kritické myšlení, kreativita, flexibilita, ale i empatie a laskavost – to jsou klíčové dovednosti ideálního pracovníka příštích let. Alespoň to...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Pubertální dcera se chová, jako by se jí netýkala menstruace

Moje dcera se chová, jako by neměla žádnou menstruaci a vůbec se jí to netýkalo. Když se snažím zavést na to hovor, otočí hlavu a ignoruje mě. Čtenářka Ina...  celý článek

Mozková mrtvice - ilustrační fotografie
Když udeří mrtvice, jde o čas. Jak ji poznáte?

Na mozku jsme závislí. To on rozhodne, zda si přečtete tento článek a napijete se u toho kávy. Vše probíhá automaticky. Ovšem jen do chvíle, než mozkovou tepnu...  celý článek

Ilustrační fotografie
Letní lásky? Pozor na pohlavně přenosné nemoci, které způsobují neplodnost

Ze vzrušující známosti na jednu noc se může stejně tak vyklubat i závažný zdravotní problém v podobě pohlavní nemoci s potenciální hrozbou neplodnosti. Než se...  celý článek

Světlé odstíny vlasů jsou pro léto nejvhodnější.
Pět tipů, jak si v létě udržet zářivou barvu, aniž by vaše vlasy trpěly

Sluníčko i chlór dává vlasům zabrat. Nezřídka dokonce mění jejich barvu. Vyplatí se proto dopřávat kadeřím pravidelnou péči pomocí speciální kosmetiky.   celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Uroložka: Koupání v řece ani bazénu zánět močových cest nezpůsobuje

Každá druhá žena aspoň jednou za život prodělala zánět močových cest, i proto lékaři doporučují věnovat péči hlavně prevenci. "Koupání v řece ani bazénu...  celý článek

Ilustrační fotografie
Osm fyzických příznaků úzkosti. Bušení srdce, teplota i brnění nohou

Projevy úzkosti mohou být velmi pestré. Od klasických jako neklid, bušení srdce, motání hlavy nebo třes rukou až po ty méně obvyklé, které leckdy překvapí.  celý článek

Ilustrační fotografie
EQ může za to, že se i ze čtyřkařů stávají šéfové

Ne, nepřehlédli jste se. Nejde o IQ, jde skutečně o EQ - neboli o emoční inteligenci. Skrývá se za ní schopnost sebeovládání, empatie a spolupráce s okolím....  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Konturování krok za krokem: Dodejte svému obličeji výraznější křivky
Konturování krok za krokem: Dodejte svému obličeji výraznější křivky

Líčení nabízí spoustu návodů, rafinovaných tipů a triků, díky kterým můžete zásadně změnit rysy v obličeji a jednou z takových vychytávek je konturování. Pomocí... celý článek

Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?
Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?

Mnoho podobných jich je na eMimino.cz.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.