Nechává si říkat Mnoháček Zgublačenko a jeho choroba je jednou z forem autismu. "Trpím opakovanými rituály," přibližuje jednu stránku své nemoci. O své chorobě dokáže hovořit velmi přesně a výstižně a zachází do velkých podrobností.
Následující rozhovor vznikl ve spolupráci s asociací Apla, která pomáhá lidem s autismem.
V čem spočívá Vaše postižení?
Oficiálně diagnostikovaná schizofrenie v roce 1987, vlastním úsilím jsem ale pátral dále, protože jsem si byl jistý tím, že se jako schizofrenik neprojevuji. Schizofrenii mi diagnostikovali zřejmě proto, že tehdy byla jiná doba, o duševních nemocech a jiném postižení se moc nemluvilo. Mně osobně dali na příjmu v psychiatrické léčebně otázku, zda slyším hlasy. Zaposlouchal jsem se a uslyšel, že na chodbě někdo mluví. Odpověděl jsem tedy, že ano. Nevím, jestli tohle byla skutečná příčina toho, že mi nakonec přiklepli schizofrenii, ale spíše mě dneska děsí, že mi tehdy vůbec nevysvětlili, na co se mě ptají.
Tehdy mi bylo 17 let, o žádných projevech duševních nemocí jsem nevěděl a jejich otázka nezněla, zda slyším nějaké vnitřní hlasy, které mi něco našeptávají, ale pouze se mezi řečí zeptali, zda slyším hlasy a ty jsem slyšel. Když jsem byl v léčebně opakovaně a později i dobrovolně na vlastní žádost, stále více jsem si uvědomoval, že moje problémy jsou jiné než problémy schizofreniků.
O nemociAspergerův syndrom patří do skupiny poruch autistického spektra. Jedná se o vývojovou poruchu způsobenou dysfunkcí určitých částí mozku. Aspergerův syndrom je mnohem rozšířenější než klasický autismus. V České republice se ročně narodí okolo 200 dětí postižených tímto syndromem. Onemocnění se vyskytuje převážně u chlapců (poměr je 8:1). |
Zatímco oni byli opakovaně v léčebně z důvodu opětovného slyšení hlasů či z důvodu přítomnosti bludných myšlenek, já jsem se pouze nedokázal vyrovnat se samotou a s otázkou, co budu dělat zítra, pozítří, za týden… O mnoho let později se jeden můj všímavý kamarád někde dočetl o jakémsi Aspergerovu syndromu a napadlo ho, že popsané projevy sedí na moji odlišnost od normy. Můj současný psychiatr říká, že trpím spíše komplikovanou osobností než schizofrenií či autismem.
Čím se vaše odlišnost projevuje?
Trpím opakovanými rituály, například jsem schopen pouštět si stále dokola jednu písničku celé hodiny. Splním-li nějaký úkol, upadnu do chorobného stavu zničující nudy, dokud se opět nevyskytne nějaká aktivita. Mám silnou potřebu být mezi lidmi, ovšem pak ztratím velice mnoho energie a zase potřebuji na určitý čas zalézt do soukromí. Pokud nerozumím komunikaci v kolektivu, můj mozek se soustředí třeba na opakování stanic metra, tramvaje či vlaku.
Nejúžasnější je pro mě to, že hlas z reproduktoru v dopravním prostředku mluví vždy stejným tónem, stejnou rychlostí a je bez citového zabarvení. Jinými slovy, vím co od něho můžu čekat. Když ale zavolám telefonem skutečnému člověku, nikdy nevím, v jaké bude náladě. Někdy mě přivítá, někdy je rozmrzelý, někdy mi vynadá a nebo dokonce ani nezvedne telefon. A pro lidi s autismem je nejdůležitější jistota.
Mně například nevadí, když má vlak zpoždění. Mně vadí to, že nevím, jak dlouho bude opožděn. Raději bych bral, kdyby měl zpoždění půl hodiny a věděl bych to na sto procent, než aby měl zpoždění jen pět minut a těch pět minut já musel být v nejistotě.
Nebo také mívám často problémy s jídlem a pitím. Najednou si z ničeho nic uvědomím, že jsem všeho přejedený a přepitý. Děsí mě představa, že si uvařím čaj, že se napiju mléka, že si dám limonádu, pivo, víno či obyčejnou vodu. V ten moment mám pocit jakési omezenosti při výběru jídla a pití. Ale jak tento pocit přijde, tak se zase rychle rozplyne.
Pociťoval jste to už v dětství?
Ano, třeba si vzpomínám, jak jsem se díval na pohádky Dívka na koštěti, Ať žijí duchové, Páni kluci, Arabela, Návštěvníci či Spadla z nebe a dostal jsem se přímo tam, do té konkrétní pohádky. Když pak film skončil, upadl jsem do šílených depresí a absťáků.
Zatímco moji vrstevníci vypnuli televizi a šli si normálně ven hrát, já jsem zažíval šílené abstinenční příznaky, protože jsem se nedokázal vrátit zpátky do reality. Nebo jsem si v dětství nahrával na kotoučový magnetofon celé díly seriálů, které jsem si pouštěl stále dokola, až jsem je znal nazpaměť. S oblibou jsem poslouchal i cizí písničky stále dokola, až jsem odposlouchal texty a snažil jsem se to pak zpívat. Neznamenalo to však, že bych rozuměl angličtině, jsem přesvědčený o tom, že žádný Angličan by mi nerozuměl.
A jak Vám to šlo ve škole?
Když jsem se měl něco učit do školy, tak mi to nešlo, protože to znamenalo učit se něco podle jasně daných osnov a pravidel. Proto nejsem ničím vyučený, učiliště jsem nedodělal a základní školu jsem sotva prolezl. Měl jsem třeba problémy s tím, že když jsem byl u tabule zkoušený, už předem jsem věděl, jak bude učitel reagovat, protože jsem ho dobře znal. Ještě než cokoliv naznačil, už jsem v mysli prožíval jeho reakci.
To, co jsem od něj ve své živé představivosti slyšel "právě teď", to jsem slyšel v reálu za několik vteřin. V té chvíli jsem se tomu musel strašně smát, protože vlastně opakoval to, co jsem už dávno věděl, že řekne. Není to žádné moje jasnovidectví, pouze více pozoruji své okolí, všímám si detailů a proto můžu lépe odhadnout, co jaká situace přinese.
Jenže s tím neumím někdy vhodně naložit. Třeba když zemřela moje teta, jel jsem to oznámit na kole své sestře. Jel jsem půl hodiny a v duchu jsem stále dokola viděl tu nadcházející situaci. Oznámím jí úmrtí a dá se okamžitě do pláče. Pak jsem k ní dorazil a stalo se pochopitelně přesně to, co jsem si představoval, a i když to bylo nevhodné, musel jsem se tomu v té chvíli smát, jak to pěkně funguje.
Měl jste kvůli svému odlišnému chování v životě problémy?
Ano, velké problémy. Chovám se odlišně a to lidi ode mne odpuzuje. Hlavně jsem nechápal běžnou komunikaci, nesnášel jsem zrakový a fyzický kontakt. Například neudržím běžný hovor a nastává trapné ticho. Jsem z toho nervózní a začínám říkat to, co už ode mě lidé slyšeli stokrát.
Chytnu se do takzvané komunikační smyčky a není z toho cesty ven. Když cítím, že už není možné vůbec začít mluvit, nastává stav nouze a začínám povídat totální nesmysly. K takovému stavu jsem dospěl v jednom komunitním domě, kde jsem určitý čas pobýval.
Mnoháček Zgublačenko, vlastním jménem Pavel Hlušička, se narodil 12. prosince 1969 v Litoměřicích. Je spisovatel, hudebník a básník. Patří k respektovaným autorům s psychickou poruchou. Je v invalidním důchodu, přivydělává si příležitostnými pracemi. Spolupracuje s mnohými neziskovými organizacemi a občanskými sdruženími. |
Pořád mám v paměti ty své nesmyslné, stále se opakující věty: "Trošku a málo a všechno a nic." "Je to tak, nebo jak? Co říkal ten nevoják?" "Interhodiny, nebo-li mezinárodní čas." Mnoho lidí mě chválí a tvrdí, že si mě váží, ale v konkrétních neřešitelných situacích zůstávám napospas sám sobě.
Jak k Vám přistupovali rodiče a jak spolužáci?
Moje matka mi předčítala dětské říkanky, jejichž jednoduché a téměř dokonalé rýmy mi uvízly natrvalo v paměti. Následkem toho se mi vytvořil v mozku program pro vytváření básní. Můj otec měl nevypočitatelné chování, útočil nečekaně na každého ve svém okolí. To byl také zřejmě důvod, proč jsem raději někam zalezl do úkrytu a byl tam sám celé hodiny, například na půdě. Moji spolužáci a později i spoluučni samozřejmě vycítili, že mají mezi sebou někoho "odjinud".
Kdy jste začal tvořit? Co Vám to přináší?
Již v učilišti jsem se pokoušel skládat jednoduché písničky, ale tak jak tvořím dnes, s tím jsem začal na jaře roku 2000. Umělecká tvorba mi přináší kontakt s lidmi, který akutně potřebuji ke svému životu.
Čemu se přesně věnujete?
Nazývám to "umělecko-sociální" aktivity. Píšu básně hlavně na aktuální témata, humorné, na zamyšlení i dětské říkánky. Také se zaměřuji na básně a písně o neziskovém sektoru. Věnuji se i audiovizuálním projektům - propagační písně k festivalům, videoklipy či dětské básničkové kalendáře do základních škol. Mám nyní v plánu se svým kolegou, který má pseudonym Melan Cholycz Podřipský, vytvářet propagační písně pro firmy.
Co se Vám už podařilo?
Podařilo se mi s přáteli natočit několik videoklipů. Dále je na YouTube a na Streamu umístěno celkem třicet mých písniček, k některým máme ještě v plánu natočit videoklipy. S kolegou, hudebníkem Petrem Suchomelem jsem dal dohromady píseň o přelézání vlaku a tu se mi podařilo umístit na stránky Českých drah do kampaně "Preventivní vlak".
Dále podporuji umělce s duševním onemocněním tím, že publikuji jejich literární, hudební a výtvarná díla a v tom chci nadále pokračovat. Také jsem zorganizoval putovní výstavu Šumavský romantik a Litoměřicko, kterou finančně podpořilo město Litoměřice. Nyní výstava může několik let putovat po celé republice.
Jaký je Váš sen v osobním životě?
Přál bych si vybudovat vlastní zázemí se svou partnerkou, kterou učím logopedii, protože špatně vyslovuje. Její logopedka zaznamenala od doby, co se jí věnuji, výrazné zlepšení výslovnosti. Žít reálně je pro mě velice složité, určité situace nejsem schopen řešit sám. Například umím uvařit a upéct třeba pro deset lidí, umím vyprat prádlo, zařídit si nákupy a jiné základní věci. Problém vznikne, když nastane situace, kterou neumím vyřešit.
Například vím, že něco konkrétně potřebuji vyřídit, ale nejsem schopen to dobře vykomunikovat. Tak se snažím zaktivovat své okolí, aby mi někdo pomohl, avšak většinou nikdo na moje volání o pomoc nereaguje. Snažil jsem se to řešit protislužbou, že bych například někomu vyčistil okna a on by mi na oplátku rozřezal cirkulárkou a motorovou pilou dřevo na zimu. Jenže to vždy dopadne špatně. Nikdo si vyčistit okna ode mne nenechá a já pak musím za rozřezání dřeva zaplatit třeba 1 800 Kč. Proto se pokouším navázat kontakt s co nejvíce neziskovými organizacemi a snad ve spolupráci s jednou z nich vybudujeme z našeho domu chráněné byty pro šest lidí.
Koho máte nejraději?
Svoji životní partnerku. Má totiž podobné problémy jako já. Těžko komunikuje v kolektivu, musí mít na všechno dostatek času. Když nestačí skupině lidí, nikdo na ni nepočká. Jsem toho názoru, že slabší jedinci by měli spolupracovat navzájem a také navazovat spolupráci s chápajícími silnějšími.
