Zažila jste věc, které se většina rodičů obává ze všeho nejvíc, vážně vám onemocnělo dítě. Co se mu stalo?
Ondra byl do patnácti let úplně normální zdravý, sportovně založený kluk. Když nastoupil na střední školu, začal být unavený a různě ho pobolívalo tělo. Začal méně jíst a více spát. Z aktivního dítěte se měnil na unaveného studenta. Šli jsme za doktorkou, ale v životě by nás nenapadlo, že patnáctileté dítě by mohlo mít nádor. Všechno jsme spíše považovali za projev dospívání a změny školního prostředí. Ondra byl v tomto případě bohužel ten typ, který si nikdy moc nestěžoval na jakoukoliv fyzickou bolest a všechny drobné dětské nemoci velmi dobře snášel. O vánočních svátcích se mu udělala boulička na krku, paní doktorka nás poslala okamžitě do nemocnice, kde jsme během jednoho dne absolvovali všechna možná vyšetření včetně odběru kostní dřeně.
Jak jste to tehdy prožívala?
Během týdne jsme se dozvěděli možné předběžné diagnózy, všechny měly jedno společné – zhoubný nádor. Střídal se šok, bezmoc, naděje, že se někdo spletl, nedá se to popsat. Člověk tomu nevěří a stále si myslí, že se z toho zlého snu probudí. Čekali jsme na výsledky testů a doufali, že je všechno omyl. Pořád jsem to moc nechápala, vždyť na onkologii chodí lidé umírat, tak co tady dělá můj syn? Konečná diagnóza zněla – zhoubné bujení lymfatických uzlin ve třetím stadiu. Byly to potoky slz, co jsem vybrečela, ale rychle jsem se vzchopila, abychom mohli začít bojovat. Když jsem to všechno Ondrovi řekla, zvedl ke mně oči a zeptal se mě: Mamko, to mi chceš jako říct, že teď tu budu chodit po chodbě plešatej a s kapačkou? Strašně moc si přál vrátit se do školy mezi kluky, ale už se tam nikdy nepodíval.
Čím vším musel projít?
Náročnou několikaměsíční léčbou. Po operaci hrudníku to vypadalo, že je vše na dobré cestě,ale nemoc se po pár týdnech vrátila. Během dalšího roku následovaly dvě transplantace kostní dřeně. Při té druhé dostal kostní dřeň od své mladší sestry, věděli jsme, že to je poslední šance na uzdravení. Bohužel dva měsíce po transplantaci se boulička na krku objevila znovu. To už jsme tušili, že náš boj prohráváme. Doktoři si nás s manželem pozvali do nemocnice na schůzku a oznámili nám, že už jsou bezmocní. Že Ondrovi zbývá několik týdnů, maximálně měsíců života. Za dva dny nato měl sedmnácté narozeniny. Přáli jsme mu k narozeninám a věděli, že to jsou jeho poslední.
Máte ještě mladší dceru, jak se srovnávala s bratrovou nemocí?
Míše bylo v době, kdy Ondra onemocněl, třináct let, a i když jsme se snažili, musela se cítit hodně sama, všechno se točilo kolem Ondry. Bylo to složité, já byla většinou s Ondrou v nemocnici a manžel s ní. Pamatuji si, když jsem přijela z nemocnice a ona seděla zkroušená na posteli. Tak jsem se za ní šla se zeptat, co se děje, jestli je smutná z toho, že je Ondra nemocný… A ona na mě koukala a pak mi řekla: „Mami, já jsem dneska dostala první menstruaci.“ Bylo mi to tenkrát hrozně líto, že jsem s ní nemohla být doma... Myslím, že velmi rychle vyspěla. Prošla pubertou ani nevím jak. Dneska mi dělá jen radost, jsem na ní pyšná a jsem šťastná, že ji mám.
Jak vás napadlo založit občanské sdružení?
Když jsem byla se synem v nemocnici, sblížila jsem se tam se dvěma maminkami. Měly děti v podobném věku a všem třem nám posléze zemřely. Předtím procházely podobnými procedurami, a nám moc pomáhalo, že jsme si o tom mezi sebou povídaly. Když jsem se vrátila z nemocnice, tak jsem si uvědomila, že mi to opravdu pomohlo, a že by to určitě mohlo pomoci i ostatním rodičům. Na stránkách statistického úřadu jsem zjistila, že ročně u nás zemře kolem tisíce dětí. A napadlo mě, že se musí spousta rodičů doma trápit sama uzavřená. Kamarádky jsou kamarádky, ale když jste neprožili smrt svého dítěte, tak to nelze pochopit. Začala jsem pátrat, jestli u nás neexistuje nějaká organizace sdružující tyto rodiny, ale takové byly pouze v zahraničí. A tak jsem sama sobě uložila úkol založit něco podobného v Česku, asi to pro mě byl způsob terapie. Zkontaktovala jsem maminky, které jsem poznala v nemocnici, a doktorku Ilonu Špaňhelovou, psycholožku. Chvíli jsme bojovaly s administrativou a vyřizovaly všemožná lejstra, na schůzkách se nás scházelo asi pět, co se nás znalo mezi sebou.
Jak dlouho funguje sdružení Dlouhá cesta?
Dlouhou cestu jsme založily v roce 2005, do roku 2006 jsme se pomalu rozjížděly a snažily se, aby se o nás někdo dozvěděl. Zlom nastal koncem loňského roku, když jsme kontaktovaly Olgu Sommerovou, která natáčela dokument Přežili jsme své děti. Ve filmu jsme dostaly malý prostor k prezentaci našeho sdružení a následně se nám lidé začali více ozývat. Takže od roku 2007 bych počítala začátek našich aktivit. Nyní tvoří bázi sdružení asi padesát rodičů. Netýká se to ale pouze rodičů, chodí k nám i babičky a sourozenci.
Jaké akce vaše sdružení pořádá?
Základní událostí jsou pro nás pravidelná sobotní setkání rodičů. Jedna z maminek přišla s projektem Barevný anděl, který je zaměřený na přeměnu pokojíčku sourozenců po zemřelém dítěti. Vytvoříme spolu s rodiči a designérkou návrh přestavby pokoje, na kterou přispějeme, celá rodina se poté musí manuálně do práce zapojit. Je tak donucena se spojit a komunikovat spolu o běžných věcech, což je velice důležité. Dalším projektem jsou víkendová setkání Carpe Diem, kde se budeme snažit především maminkám ukázat, co by jim mohlo pomoci. Jedná se o nejrůznější cvičení, psychologické přednášky, výtvarné techniky, cokoliv, čím se odreagují. Rodiče většinou sedí doma a nevědí, co mají dál dělat se svým životem, a já z vlastní zkušenosti vím, že to nikomu nepomůže.
Jak aktivity sdružení financujete?
Na své projekty se vždy snažíme vydělat kulturními nebo sportovními akcemi. Kvůli Barevnému andělu požádala jedna z maminek pana Jaroslava Duška, jestli by pro nás nemohl odehrát benefiční představení Čtyři dohody, které nyní hraje na Lávce. Rekondiční víkendy budou zase financovány z výtěžku sportovní charitativní akce, kterou pro nás pořádá CK Capro. Akce se koná 25. listopadu v Praze, jmenuje se Neděle pro Vaše srdce a je to den plný aerobiku s profesionálními lektory, doprovodným programem a bohatou tombolou.
Myslíte, že by se dalo obecně popsat, jak rodina prožívá smrt dítěte?
Je to samozřejmě velice individuální. Rodinu to většinou buď semkne, nebo rozdělí. Ženy bývají podle mé zkušenosti silnější, aktivnější, chtějí o tom hovořit. Muži se naopak uzavřou do sebe, což poté může vytvořit konflikt. Mám také zkušenost, že sourozenec, který tu zůstane, se začne strašně přepínat, chce být ve všem nejlepší. Jako by měl pocit, že musí být dobrý za dvě osoby.
Je rozdíl mezi rodiči, kterým zemřelo dítě náhle, nebo po dlouhé nemoci?
Myslím, že je rozdíl v okamžitém prožívání smrti. Ze své zkušenosti můžu říct, že horší byla ta nemoc, smrt už vlastně byla jen vysvobozením z jeho utrpení. Nejhorší období začalo asi měsíc po Ondrově smrti, kdy mi začalo docházet, že už ho opravdu nikdy neuvidím, že už ho neobejmu, že už se nikdy nevrátí. To trvalo asi rok. Pokud ale dítě zahyne náhle, rodiče jsou v šoku a mají více výčitky svědomí. Ale ta ztráta, ta prázdnota, to je nakonec naprosto stejné. Nikdy už to nebude jako dřív…
Vy sama jste napsala několik básní, které získaly literární ocenění…
To je pravda. Začala jsem je psát, když byl Ondra v nemocnici. Byl to pro mě způsob, jak ventilovat své emoce. Nikdy nevyšly knižně, na to ještě asi nejsem připravená, ale vlastně ani nevím, jestli bych chtěla. Mám teď v hlavě spoustu jiných plánů.
JED
Dříve jsme mysleli
Že ta slova nežijí
Slova co tráví nás
Jak polibky od zmijí
Někoho poštípou
Jiného zabijí
DO POLŠTÁŘE
Černý den a bílá noc
Šeptám nahlas o pomoc
V odpovědích ticho křičí
Ten křik ticha
Ten mě zničí
PRÁZDNINY
Od léta do zimy
Trvají prázdniny
Za okny nemocnice
Píšu Vám pohlednice
HRDINA
Stávám se transplantací
Hrdinou bez ovací
Nechci být hrdina
Chci
Do kina
PRO MAMINKY
Na jedné lodi plout
Znamená
Společně skládat
Do něžných slov
Písmena
Písmena do vět
Co voní nadějí
Někdy se písmenka
V moři slz
Ztrácejí
POSLEDNÍ DIAGNÓZA
Čekám
Potím strach
Slyším
Padat prach
Slova jsou
Vrah
OTAZNÍK
V tvých očích otazník
Co se děje?
Dusí mě vykřičník
Beznaděje!
JEDNOU
Až jednou
Řekneš si
Že slunce zase hřeje
A úsměv pošimrá tě
Pod nosem
Ucítíš v tichu
Co se kolem tebe chvěje
Že když jsem tu byl
Tak tu pořád
Jsem….
