Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Otekly mi klouby a za pár let jsem byla invalidou

  8:00aktualizováno  8:00
Před pěti lety jsem začala bojovat s revmatoidní artritidou, bolestivou a vážnou chronickou nemocí. Dalších 30 až 40 let mě zápolení s touto chorobou ještě čeká. Čtenářka Lucie napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Bolesti kloubů mě trápí od 22 let (ilustrační snímek)

Bolesti kloubů mě trápí od 22 let (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Revmatoidní artritidu mám od svých 22 let. Tahle nemoc dokáže za pár let udělat z úplně zdravého člověka, kterým jsem já do té doby byla, invalidu.

Je to autoimunitní onemocnění, kdy tělo bojuje proti svým tkáním, v tomto případě proti výstelce kloubů, vytváří záněty a otoky a ty destruují chrupavku. Kosti bez chrupavky pak srostou a kloub již nelze nikdy rozhýbat.

Bolestí mi vyhrkly slzy

Domnívám se, že první příznak této nemoci se projevil již na jaře roku 2006, jako bolestivý a oteklý kloub na noze u prostředníčku. A to tak bolestivý, že člověk nemohl skoro ani chodit.

Po pár měsících, kdy jsem chodila na jakési ozařování lampou a nikoho nenapadlo mi udělat rozbor krve, problémy "jakž takž" ustaly.

Nemoc však udeřila ve velkém na podzim 2006, zrovna na dovolené v Británii, na kterou jsme se s kamarádkou velmi těšily. Otekly mi klíční kosti a celé klouby. Do té doby by mě ani nenapadlo, že klíční kosti mohou otéct, že kvůli tomu se nebudu moct ani obléknout a zvedat ruce.

Vůbec jsem nevěděla, co se děje. Později se přidaly obrovské bolesti kolen, nedalo se spát, slzy mi vhrkly do očí při sebemenším pohybu.

Léky přestaly zabírat

Při potvrzení diagnózy mi byly nasazeny léky, které bohužel po pěti měsících přestaly fungovat  a otoky a bolesti přišly znova.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

K tomu se přidaly "Beikerovy cysty" v obou lýtkách - váček naplněný zánětlivou tekutinou (která stekla z kolene), propletený mezi svalovou hmotou, takže opět nepříjemná bolest a tlak. Skoro jsem měla pocit, že mi lýtka prasknou.

Několikrát mi musela být cysta napíchnuta a tekutina vysáta, tlak v noze se nedal již vydržet. Nebylo dne, kdy by mě něco nebolelo, už jsem ani nevěděla, jaké je to žít bez bolesti. Mezi tím mi natékaly další klouby na těle.

Podržel mě můj partner

Nebýt partnera, který o mé nemoci věděl jako první, přesto se mnou chtěl i nadále žít, asi bych tohle období jen těžko zvládla.

Představte si, že je vám 23 let a drápete se do tramvaje jako starý člověk s artritidou, k tomu všemu nemáte ani nárok si sednout, vždyť jsem přeci mladá! Nyní skutečně chápu to utrpení starých lidí a obdivuji, že to stále nevzdávají. Já měla velmi často stavy, kdy jsme to chtěla vzdát.

Jako objekt výzkumu

Rok od diagnózy jsem se díky dvěma revmatologům dostala do výzkumu s takzvanou "biologickou léčbou" (kombinace léků a injekcí), ta mě hned po první dávce úplně jako zázrakem dostala zpět do života.

Výzkum trval rok a půl, kdy jsem každý týden brala vysoké dávky speciálních léků a jedenkrát za 14 dní injekce, které jsem si aplikovala sama doma.

Přestože jsem musela chodit poměrně často k doktorovi, vzpomínám na to ráda, protože léčba zabírala téměř na 90 procent a také výzkumný personál v podobě jedné pozitivní sestřičky mě držel na vodou a dával naději, že to není zas tak hrozné. Ale dá se říci léčba, když jde pouze o tlumení nemoci, ne o vyléčení?

Neohýbám zápěstí

Léčba nezabrala na zápěstí, a tak se stalo, že mi po ani ne třech letech to levé zatuhlo. Nemohu ruku ohýbat nahoru a dolů, rotační pohyb je také značně omezen. Pravé zápěstí jsem si nechala operovat z obavy, že se stane to stejné.

Bohužel jediný rozdíl mezi mými zápěstími je ten, že pravá může dělat rotační pohyb bez problémů, ohýbání ruky je ale nemožné. Záchrana ruky se prostě nepovedla tak, jak jsem doufala. Na nový kloub jsem prý příliš mladá, kloubní náhrady vydrží 15 až 20 let.

Doktor mi sdělil, že bych měla podle jeho názoru nárok na částečný invalidní důchod. Ve 25 letech.

Vyzkouším alternativní léčbu

Nyní je to dva roky od konce biologické léčby a znovu mi otéká koleno.

Přestože má diagnóza nevypadá do budoucna růžově, snažím se pracovat, jak se dá. Budu pracovat, dokud to půjde. O částečný invalidní důchod žádat nechci, dokud to nebude úplně nutné z existenčních důvodů.

Když vidím, jak dnešní medicína stále léčí pouze následky nějakého vnitřního problému a neřeší původ mé nemoci, jsem odhodlaná vyzkoušet i alternativní medicínu (akupunkturu, ajurvédu i jiné), i když podle mého doktora je to "dlouhodobě neúčinné".

Ale copak jde stále čekat na zázrak od doktorů, kteří mají zástupy pacientů a nemají dost času a energie "mě zachraňovat"? Copak je normální z mladé holky nechat udělat invalidu, aniž by to někoho příliš vzrušovalo? Copak nejde o pomoc pacientovi, ať už jakýmkoli způsobem?

Autoři:




Nejčtenější

Nafukovací lehátko ve tvaru plameňáka je "must-have" sezony.
Plameňáci ovládli léto, ale ikonami jsou už šedesát let

Luxusní šaty a šperky, obyčejná trička z řetězců, neonové lampy a nafukovací lehátka mají letos jedno společné. Vládnou jim plameňáci. Kýčovití, přesto...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Jedni rodiče byli chudí, druzí zločinci. Ujali jsme se jejich dětí

Každé dítě si zaslouží lásku a potřebuje vyrůstat v bezpečném rodinném prostředí. A pokud biologická rodina selže, je skvělé, že jsou tu lidé s velkým srdcem,...  celý článek

Osvěžující salát s rajčaty, okurkou a čerstvou mátou
Rajčata nejsou jen na špagety a na pizzu. Co s červeným nadělením?

Konec prázdnin je ve znamení dozrávajících červených plodů, které v sobě během slunečných dnů akumulovaly všechnu krásu a sladkost léta. Pokud jste propadli...  celý článek

Neuroložka prof. MUDr. Marcela Lippertová-Grünerová, ph. D. působila celou řadu...
Neuroložka: Mozkové buňky umí spáchat sebevraždu, ale to my nechceme

„Mozkové buňky mohou spáchat sebevraždu. Mají jakýsi,červený knoflík’, který buď stisknou, nebo ne. My se je snažíme přesvědčit, aby ho nemačkaly, protože je...  celý článek

MOJE ROZMARNÉ LÉTO
Moje rozmarné léto: Hlasujte, posílejte a soutěžte o ceny za tisíce

Moje rozmarné léto je téma fotosoutěže, kam můžete celé prázdniny posílat své aktuální fotografie. Soutěžit můžete v některém z osmi kol, z nichž vítězové...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Už rok bojuji s endometriózou i zdravotním systémem, hrozí mi vývod

Za pár dní mi bude 31 let a už rok bojuji s endometriózou, ale i se zdravotním systémem v Anglii, kde nyní žiji. Čtenářka Táňa napsala další díl našeho seriálu...  celý článek

Ilustrační fotografie
Letní lásky? Pozor na pohlavně přenosné nemoci, které způsobují neplodnost

Ze vzrušující známosti na jednu noc se může stejně tak vyklubat i závažný zdravotní problém v podobě pohlavní nemoci s potenciální hrozbou neplodnosti. Než se...  celý článek

Ilustrační fotografie
EQ může za to, že se i ze čtyřkařů stávají šéfové

Ne, nepřehlédli jste se. Nejde o IQ, jde skutečně o EQ - neboli o emoční inteligenci. Skrývá se za ní schopnost sebeovládání, empatie a spolupráce s okolím....  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Konec sejrům: 7 tipů, jak se rychle opálit
Konec sejrům: 7 tipů, jak se rychle opálit

Vaše kůže připomíná eidam, pocení na ostrém slunci vás nebaví nebo na něj nemáte čas? Zapomeňte na babské rady. Olivový ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.