Revmatoidní artritidu mám od svých 22 let. Tahle nemoc dokáže za pár let udělat z úplně zdravého člověka, kterým jsem já do té doby byla, invalidu.
Je to autoimunitní onemocnění, kdy tělo bojuje proti svým tkáním, v tomto případě proti výstelce kloubů, vytváří záněty a otoky a ty destruují chrupavku. Kosti bez chrupavky pak srostou a kloub již nelze nikdy rozhýbat.
Bolestí mi vyhrkly slzy
Domnívám se, že první příznak této nemoci se projevil již na jaře roku 2006, jako bolestivý a oteklý kloub na noze u prostředníčku. A to tak bolestivý, že člověk nemohl skoro ani chodit.
Po pár měsících, kdy jsem chodila na jakési ozařování lampou a nikoho nenapadlo mi udělat rozbor krve, problémy "jakž takž" ustaly.
Nemoc však udeřila ve velkém na podzim 2006, zrovna na dovolené v Británii, na kterou jsme se s kamarádkou velmi těšily. Otekly mi klíční kosti a celé klouby. Do té doby by mě ani nenapadlo, že klíční kosti mohou otéct, že kvůli tomu se nebudu moct ani obléknout a zvedat ruce.
Vůbec jsem nevěděla, co se děje. Později se přidaly obrovské bolesti kolen, nedalo se spát, slzy mi vhrkly do očí při sebemenším pohybu.
Léky přestaly zabírat
Při potvrzení diagnózy mi byly nasazeny léky, které bohužel po pěti měsících přestaly fungovat a otoky a bolesti přišly znova.
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
K tomu se přidaly "Beikerovy cysty" v obou lýtkách - váček naplněný zánětlivou tekutinou (která stekla z kolene), propletený mezi svalovou hmotou, takže opět nepříjemná bolest a tlak. Skoro jsem měla pocit, že mi lýtka prasknou.
Několikrát mi musela být cysta napíchnuta a tekutina vysáta, tlak v noze se nedal již vydržet. Nebylo dne, kdy by mě něco nebolelo, už jsem ani nevěděla, jaké je to žít bez bolesti. Mezi tím mi natékaly další klouby na těle.
Podržel mě můj partner
Nebýt partnera, který o mé nemoci věděl jako první, přesto se mnou chtěl i nadále žít, asi bych tohle období jen těžko zvládla.
Představte si, že je vám 23 let a drápete se do tramvaje jako starý člověk s artritidou, k tomu všemu nemáte ani nárok si sednout, vždyť jsem přeci mladá! Nyní skutečně chápu to utrpení starých lidí a obdivuji, že to stále nevzdávají. Já měla velmi často stavy, kdy jsme to chtěla vzdát.
Jako objekt výzkumu
Rok od diagnózy jsem se díky dvěma revmatologům dostala do výzkumu s takzvanou "biologickou léčbou" (kombinace léků a injekcí), ta mě hned po první dávce úplně jako zázrakem dostala zpět do života.
Výzkum trval rok a půl, kdy jsem každý týden brala vysoké dávky speciálních léků a jedenkrát za 14 dní injekce, které jsem si aplikovala sama doma.
Přestože jsem musela chodit poměrně často k doktorovi, vzpomínám na to ráda, protože léčba zabírala téměř na 90 procent a také výzkumný personál v podobě jedné pozitivní sestřičky mě držel na vodou a dával naději, že to není zas tak hrozné. Ale dá se říci léčba, když jde pouze o tlumení nemoci, ne o vyléčení?
Neohýbám zápěstí
Léčba nezabrala na zápěstí, a tak se stalo, že mi po ani ne třech letech to levé zatuhlo. Nemohu ruku ohýbat nahoru a dolů, rotační pohyb je také značně omezen. Pravé zápěstí jsem si nechala operovat z obavy, že se stane to stejné.
Bohužel jediný rozdíl mezi mými zápěstími je ten, že pravá může dělat rotační pohyb bez problémů, ohýbání ruky je ale nemožné. Záchrana ruky se prostě nepovedla tak, jak jsem doufala. Na nový kloub jsem prý příliš mladá, kloubní náhrady vydrží 15 až 20 let.
Doktor mi sdělil, že bych měla podle jeho názoru nárok na částečný invalidní důchod. Ve 25 letech.
Vyzkouším alternativní léčbu
Nyní je to dva roky od konce biologické léčby a znovu mi otéká koleno.
Přestože má diagnóza nevypadá do budoucna růžově, snažím se pracovat, jak se dá. Budu pracovat, dokud to půjde. O částečný invalidní důchod žádat nechci, dokud to nebude úplně nutné z existenčních důvodů.
Když vidím, jak dnešní medicína stále léčí pouze následky nějakého vnitřního problému a neřeší původ mé nemoci, jsem odhodlaná vyzkoušet i alternativní medicínu (akupunkturu, ajurvédu i jiné), i když podle mého doktora je to "dlouhodobě neúčinné".
Ale copak jde stále čekat na zázrak od doktorů, kteří mají zástupy pacientů a nemají dost času a energie "mě zachraňovat"? Copak je normální z mladé holky nechat udělat invalidu, aniž by to někoho příliš vzrušovalo? Copak nejde o pomoc pacientovi, ať už jakýmkoli způsobem?
