Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Hidradenitidou trpí od 18, hnisavé a krvácející boule má po celém těle

aktualizováno 
Zdálo by se, že seznam chorob, jimiž trpíme, je už dostatečně dlouhý. Ale zřejmě není, protože se stále rozšiřuje o další, z nichž mnohé neumíme vyléčit. Své o tom ví i Martin, který od osmnácti let trpí bolestivou a nevyléčitelnou nemocí zvanou hidradentitida.

Ilustrační fotografie | foto: Profimedia.cz

Dosažení plnoletosti je jeden ze zlomů v lidském životě, který se musí řádně oslavit. Většinou i dárky odpovídají tomu, že se jedná o mimořádnou událost, a bývají takové, aby se na ně hned nezapomnělo a obdarovanému vydržely třeba celý život. Také Martin jeden takový dostal, ale velmi rád by ho oželel. V osmnácti letech se mu udělala nápadně velká boule na kostrči.

Fotogalerie

Jak už to tak bývá, v těchto letech mají mladí lidé úplně jiné starosti než vlastní zdraví, a tak se Martin k lékaři vypravil až ve chvíli, kdy se kvůli urputné bolesti nemohl posadit. Proč se mu na kostrči udělala hnisavá boule, příliš neřešil.

Po ošetření a následné pravidelné péči, která spočívala kromě jiného v přelepování postižené oblasti obvazy či náplastmi, neměl Martin řadu let výraznější potíže. Jenomže boule nebyla jen tak obyčejná boule: skrývala se za ní nemoc, která čekala na svou příležitost.

Na startu byl stres

Martin začal podnikat a jako mnoho jiných lidí se dostal do problémů, které znamenaly stres a velké psychické vypětí. Ideální kombinace pro číhající nemoc, která o sobě také velmi rychle dala vědět a vystartovala. Velké hnisavé a krvavé boule se mu začaly tvořit ve větší míře a ignorovat je už nebylo možné. V roce 2006 tedy Martin podstoupil šest operací, při kterých mu byly chirurgicky odstraněny. Na nějaký čas to pomohlo, respektive zbavilo ho to největších potíží, nikoli však natrvalo.

Nemoc se vrátila s mnohem větší razancí a kromě kostrče se rozšířila i na další tělesné partie – podbřišek, podpaží, hruď a oblast mezi hýžděmi. Martin si uvědomil, že situace je opravdu vážná, a po konzultaci s lékařem zahájil antibiotickou léčbu. I když v průběhu let navštívil nejen odborníky, ale zkoušel i léčitele, správnou diagnózu se dozvěděl až letos na jaře: hidradenitida.

Nesnesitelně bolí

„Projevy způsobené hidradenitidou jsou značně nepříjemné a bolestivé. Často významně snižují kvalitu života pacientů, neboť mají dopad na jejich běžné denní činnosti, pracovní schopnost a uplatnění, fyzické aktivity i psychický stav,“ uvádí docentka Monika Arenbergerová z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady, která má nyní v péči i Martina.

„U tohoto onemocnění je velice důležité neotálet s návštěvou zkušeného dermatologa,“ upozorňuje dermatoložka Arenbergerová.

Onemocnění se může rychle zhoršovat, a pokud není správně léčeno, potíže se mohou vracet s narůstající intenzitou a vést až k těžkým formám a trvalému poškození nejen kůže, ale i hlubších struktur v postižených místech. To všechno může Martin potvrdit, hidradenitida mu dlouhé roky v mnoha směrech bránila v tom, aby mohl vést takzvaně normální život, i když se snažil pracovat a fungovat jako zdravý člověk.

Vydržel to obdivuhodně dlouho, práce se kvůli fyzickým a psychickým potížím vzdal teprve před nedávnem. Lépe a vhodněji zacílená léčba mu teď přinesla alespoň úlevu od nesnesitelné bolesti, i když hnisavé a krvácející boule se mu dělají dál. Zatím, protože mu snad pomůže biologická léčba.

Týrá nejen tělo, ale i duši

Podle odborníků je hidradenitida nejnepříjemnější kožní onemocnění. Právě intenzivní bolest uvádějí pacienti jako nejvýznamnější faktor snižující kvalitu života. Krutá bolest totiž má za následek i snížení pohyblivosti, pochopitelně ovlivňuje i partnerský, sexuální a rodinný život stejně jako celkově zhoršuje zdravotní stav. Zatímco fyzická bolest není na první pohled patrná a částečně se dá skrývat, i když s velkým sebezapřením, kožní projevy onemocnění jsou viditelné a mnohdy je nelze zakrýt ani oblečením. Nemocní pak trpí nejen fyzicky, ale i psychicky.

Co si pamatovat

Přesná příčina onemocnění není doposud známá. I když postihuje kůži, primárně jde o zánětlivou chronickou autoimunitní systémovou poruchu. Mezi rizikové faktory, které mohou nemoc spustit či zhoršovat, patří dědičnost, kouření, nadváha či obezita, u žen také hormonální změny. Zhruba třetina pacientů, jimž bylo onemocnění diagnostikováno, má jeho výskyt v rodinné anamnéze. Protože se nemoc projevuje nejčastěji v reprodukčním věku, mohly by hrát určitou roli i pohlavní hormony. Přímá souvislost však nebyla prokázána. Hidradenitis suppurativa (HS) není infekční onemocnění a na spuštění nemoci nemá žádný vliv nedostatečná hygiena, jak se lidé často mylně domnívají. Hidradenitida se nedá zcela vyléčit, ale pokud je pacient v péči odborníků, dá se alespoň zabránit jejímu zhoršování. Pro lékaře a pacienty se středně těžkou až těžkou formou HS je v současné době nadějí biologická léčba. Po jejím nasazení pacienti zpravidla pociťují ihned úlevu, protože pozitivně ovlivňuje krvácivost, hnisavost a rozsah postižených partií.

Psycholožka Marta Boučková říká: „Kůže představuje hranici mezi vlastním tělem a vnějším světem. Je to orgán kontaktu s okolím, a jako takový plní mimo jiné i estetickou funkci. Z toho důvodu mají kožní nemoci na život pacienta významný psychosociální dopad.“

Bohužel není výjimkou, že pacienti trpí pocity méněcennosti, úzkostí, frustrací, depresemi a někteří dokonce uvažují o sebevraždě. Údaje potvrzují, že každý pátý člověk trpící hidradenitidou je vystaven depresivním symptomům. Dopad na společenský život je nejmarkantnější u těžších forem choroby, kdy pacienta trápí i zapáchající výtoky z ran. Takoví lidé často nemohou získat nebo si udržet zaměstnání, najít si partnera, ale ani přátele, a trpí prohlubujícím se pocitem studu a méněcennosti.

Kromě léčby je pro ně důležité vědět o nemoci co nejvíce a mít možnost sdílet své zkušenosti i obavy se stejně postiženými lidmi. Pomoci jim, ale i rodinným příslušníkům a známým, může například webová stránka hsonline.cz.

Nemoc místo ženy?

Martinovi je 46 let a se vzácnou a málo známou bolestivou chronickou nemocí kůže žije už 28 let. Hidradenitidě se snaží po celou dobu čelit humorem, ovšem přiznává, že je to velice náročné a nemoc jeho život omezuje v tolika ohledech, že si to zdravý člověk nedokáže vůbec představit.

„Ženu nemám, ale není to kvůli mé nemoci,“ tvrdí Martin a stran intimního života, který výrazně ovlivňuje nemoc, protože postihuje i nejintimnější partie, dodává: „Sebekontrola je všudypřítomná a nikdy vám nedovolí úplně zapomenout a oddat se přítomnému okamžiku. Hnisavé a krvácející boule vám znečišťují oblečení, nikdy například nevíte, jestli pod vámi nezůstane krev, když vstanete ze židle, nebo jestli neobtěžujete okolí hnisavým zápachem.“

I když se člověk kvůli nemoci asi nikdy nedokáže ve společnosti zcela uvolnit, pan Martin s úsměvem tvrdí, že se o své diagnóze naučil mluvit a s navazováním vztahů dnes už nemá takový problém. O tom, že to ale není vůbec snadné, asi nikdo nepochybuje.

Článek vyšel v říjnovém vydání časopisu Zdraví.

Autor:






Nejčtenější

Miroslav Dubovický
Čech Dubovický má nejhezčí tělo v Evropě a druhé nejkrásnější na světě

Bronzový Muž roku 2016 Miroslav Dubovický (25) uspěl na světové soutěži krásy. Českou republiku reprezentoval v soutěži Men Universe. Model, trenér a kickboxer...  celý článek

Ilustrační fotografie
Aby slunce neškodilo, dodržujte zásady správného opalování

Navzdory mínění lékařů je většina lidí přesvědčena, že opalování k létu patří stejně jako hnědě zabarvená kůže. Jak ji získat a zároveň co nejvíce ochránit...  celý článek

Zuzana je odsouzená za podvody na 18 let.
Jsem nebezpečná tím, že vím, jak vydělat peníze, tvrdí zlodějka Zuzana

Osm měsíců sledoval televizní štáb život několika vězeňkyň ze tří českých ženských věznic. V posledním díle seriálu Holky pod zámkem je podmínečně - 22 měsíců...  celý článek

Modelka Bella Hadidová na filmovém festivalu v Cannes (19. května 2016)
Cigarety jako trend. Dřív šlo o emancipaci, dnes o lajky na Instagramu

Zdravý životní styl je dnes pro většinu důležitější než rebelování s cigaretou v ústech. Dřív měla tato rekvizita přesah, spojovala se s emancipací, stylem i...  celý článek

Panna cotta s jahodovo-malinovým přelivem
Máte chuť na sladké? Chybí vám bílkoviny, tvrdí výživová poradkyně

Ženám se mění chutě také podle hladiny hormonů v těle. „Poblázní“ se hlavně kvůli premenstruačnímu syndromu. „Asi nemá význam se jim příliš bránit, ale na...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Čtyři rady odborníků, jak získat krásnější a zdravější tělo. Navždy

Chtěli byste zeštíhlet a zpevnit postavu, celkově žít trochu zdravěji? Seznamte se s čtveřicí osvědčených tipů nutričních poradců, fitness trenérů i...  celý článek

Ilustrační fotografie
Zánět dásní ničí celý organismus. Pozor na pubertu i těhotenství

Gingivitida neboli zánět dásní je považován za nejčastější zánět v lidském těle a většinou je vyvolán zubním plakem, tedy špatnou ústní hygienou. Krvácení...  celý článek

(ilustrační snímek)
Šest znamení, že je vaše nachlazení vážnější, než si myslíte

Únava, bolest hlavy, rýma nebo ucpaný nos jsou obvykle příznakem toho, že na vás, jak se lidově říká, něco leze. Pokud patříte mezi ty, kteří nad nachlazením...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Síla make-upu: 8 proměn, kterým se nechce věřit
Síla make-upu: 8 proměn, kterým se nechce věřit

Make-up svede s vaší tváří divy. To ostatně ví každý, kdo jen prolistuje módní magazín. Neuvěřitelné proměny už dávno nejsou jen výsadou celebrit. Jak dokazuje ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.