On-line rozhovor s neuroložkou Janou Veselkovou

velikost textu:

vydáno 22.11.2012 12:00

Na vše o roztroušené skleróze se můžete ptát ve čtvrtek od 12 hodin lékařky Jany Veselkové.

OTÁZKA: Dobrý den, nějakou dobu mě brní čelo (zhruba 14 dní) nemůže to být příznak RS? Děkuji! Hana

ODPOVĚĎ: Pokud máte uvedené potíže skutečně 2 týdny nepřetržitě, bylo by, dle mého názoru, vhodné neurologické vyšetření- objednání jistě bez problémů zajistí Váš praktický lékař. 22.11.2012 12:07

OTÁZKA: Dobrý den, paní doktorko, zajímalo by mě, jak probíhá vyšetření, na základě kterého se diagnostikuje RS, děkuji, Lada Lada

ODPOVĚĎ: Pro stanovení diagnosy RS je nutné jednak neurologické vyšetření včetně odběru anamnézy / tedy pohovor s pacientem/, pokud je podezření na RS je nezbytná magnetická rezonance mozku a krční míchy /event. i hrudní míchy/, dále odběr mozkomíšního moku lumbální punkcí na stanovení tzv. oligoklonálních protilátek, kromě toho je vhodné ještě vyšetření tzv. evokovaných potenciálů. 22.11.2012 12:11

OTÁZKA: Dobrý den, paní doktorko, rád bych věděl, jak může pomoci rodina pacientům s rostroušenou sklerózou aby se zpomalil rozvoj nemoci? Myslím tím cvičení s pacienty ikdyž se cítí unaveni ... Děkuji, P. Petr

ODPOVĚĎ: Rodina je, samozřejmě, důležitou oporou člověka v případě jakékoliv nemoci. Konkrétně u RS je nezbytná především informovanost pacienta i rodiny. Erudované informace Vám jistě poskytl již neurolog Vašeho příbuzného. Dále je možno zavítat také na některé www-stránky- např. rskompas.cz. Rehabilitace /cvičení/ musí probíhat nejprve pod odborným zaškolením. Zkuste požádat neurologa, který má Vašeho příbuzného na starosti, aby mu vypsal doporučení /žádanku/ na rehabilitaci, které se Vy zúčastníte jako doprovod a budete tak rovněž podrobně zaškolen do nejvhodnějších cviků. 22.11.2012 12:17

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, měla bych otázku k Rs... je možné že se v průběhu tohoto onemocnění může vyvinout demence? patří to k tomuto onemocnění ? Julie

ODPOVĚĎ: Ano, nelze vyloučit, že se u pacienta s RS- většinou však až po několika letech- mohou příznaky demence objevit. Souvisí to s lokalizací příslušných tzv. demyelinizačních lezí v mozku /riziko vzniku projevů demence u RS je kupříkladu při postižení čelního či spánkového laloku mozku/. 22.11.2012 12:22

OTÁZKA: Dobrý den, chtěla bych se zeptat, zda je možné se proti této nemoci nějak bránit, např. zdravým životním stylem, sportováním... Nebo na tom nezáleží? Děkuji. Hana

ODPOVĚĎ: Váš dotaz je velmi správný. Jak píšete, "zdravý životní styl" je velice důležitý. Roztroušená skleróza se obecně může objevit u těch lidí, kteří v předchozích 2 letech byli vystaveni významnému stresu. Mezi našimi pacienty je např. řada vysokoškoláků, u nichž byla RS diagnostikovaná po ukončení náročného studia, dále k nám dochází pacienti s RS, kteří dlouhodobě žijí v partnerství s alkoholikem, či muži, u nichž se RS manifestovala během 2leté základní vojenské služby, apod.... 22.11.2012 12:28

OTÁZKA: Dobrý den, mám kamaráda, kterému je 25 a zjistili mu roztroušenou sklerózu. Chci se zeptat, jestli je hodně rizikové, aby takový člověk měl děti. Je tato nemoc dědičná? Děkuji Katka

ODPOVĚĎ: Píšete, že jde o kamaráda, tedy muže. Já osobně nevidím důvod, proč by tento pacient neměl mít potomky. Vždyť děti činí naše životy smysluplnými. Vy však máte jistě na mysli roli genetiky: pravděpodobnost vzniku RS u člověka, jehož rodič či sourozenec má RS, je 1:50 až 1:100. Bylo by tedy, dle mého názoru, nerozumné, aby se Váš kamarád na základě těchto číselných údajů rozhodl nemít nikdy v životě děti. 22.11.2012 12:33

OTÁZKA: Dobrý den, chtěla bych se zeptat : RS trpím už asi 4 roky. dotoho se přidala i EPI , naštěstí nejsem pohybu neschopná a EPI není nijak vážná. spíž mě dosti v mím životě otravují mé hrozné nálady. jsem vstahovačná a hlavně se mi dost často chce brečet. nechci brát nějaké uklidnující prášky. spíž jestli by mi nepomohla joga adt.? s přítelem si chceme pořídit miminko. mohlo by to ještě více ovlivnit mé nálady? nebo dokonce nějak moc mé zdraví??děkuji veronika veronika

ODPOVĚĎ: Děkuji za důvěru. Léčbu RS i sekundární epilepsie máte jistě Vaším neurologem zavedenu a jistě jste pravidelně sledovaná. Pokud máte zájem o posílení Vaší psychické i tělesné kondice pomocí jógy,event. jiného sportu /mimo sporty tzv.adrenalinové/ je to výborná volba! Jakmile se budete cítit po všech stránkách co nejlépe a až Váš neurolog shledá Váš zdravotní stav stabilizovaným, teprve tehdy bych, na Vašem místě, uvažovala o těhotenství. 22.11.2012 12:40

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, je RS dědičná? Děkuji Martina

ODPOVĚĎ: Genetická zátěž může být "spouštěčem" autoimunitní reakce, která vede k rozvoji RS. Konkrétně: pro člověka, jehož jednovaječné dvojče trpí RS, je pravděpodobnost 1:3, u člověka, jehož rodič či sourozenec má RS je pravděpodobnost rozvoje této nemoci 1:50 až 1:100, pro běžnou populaci je toto riziko 1:1000. 22.11.2012 12:43

OTÁZKA: Dobrý den, chci se zeptat, jestli nové výzkumy ukazují souvislost RS s nedostatkem vitamínu D? Má smysl užívat vitamín D jako prevenci? A jaký má význam užívání tohoto vitamínu pro již nemocné? Děkuji Anna

ODPOVĚĎ: Nelze vyloučit, že deficit vitamínu D hraje určitou roli v rozvoji RS. Obecně, vit. D má mj. i protektivní efekt na membrány neuronů. V ČR není vit. D u dospělých plošně užíván jako prevence rozvoje RS. Dávkování by navíc muselo být individuální- aby se zamezilo předávkování, které by mohlo vést k vysoké koncentraci vápníku v krvi a poškození ledvin. Pokud máte velký zájem vit.D užívat, poraďte se se svým neurologem či praktickým lékařem, který by Vám provedl i příslušné laboratorní odběry před nasazením. 22.11.2012 12:48

OTÁZKA: Dobrý den, rád bych se zeptal, jaké jsou rizikové faktory RS. Existuje nějaká vhodná prevence? Vašek Žofka

ODPOVĚĎ: Tuto problematiku jsem již řešila s předchozími čtenáři- viz dotazy na genetiku, dlouhodobý stres a otázka zdravého životního stylu. Ještě bych zmínila roli virů jako možných "startérů" autoimunitní reakce, která vede k RS. Konkrétně se zvažuje role retrovirů, kam patří např. E.-B. virus jako původce infekční mononukleosy. Prevence tedy: vyvarovat se stresům- dostatek optimismu ve všech životních situacích, v nichž to možné je, strava vyvážená s dostatkem vitamínů, pravidelný sport /"nordická chůze", běh, plavání...cokoliv, co Vám zlepšuje náladu/. 22.11.2012 12:55

OTÁZKA: Vážená paní doktorko, chtěla bych se zeptat, jaký názor,popř.zkušenosti, máte ohledně užívání tinktury z konopí při RS? Dále bych se chtěla zeptat, zda je toto onemocnění dědičné? Velice Vám děkuji a přeji hodně úspěchů. Lucie

ODPOVĚĎ: Konopí bych v podání celkovém- jak píšete ve formě tinktury či jiném celkovém podání- určitě nedoporučovala z důvodu rizika vzniku syndromu závislosti na této návykové látce. Pokud však pacient s RS užívá pravidelně lékařem doporučenou léčbu RS a kromě toho používá konopné masti /vyráběné zaručenou farmaceutickou či kosmetickou firmou/ lokálně např.na své bolestivé končetiny, a cítí poté úlevu, nejsem proti. 22.11.2012 12:59

OTÁZKA: Dobrý den, dá se průběh roztroušené sklerózy pozitivně ovlivnit jídelníčkem nebo minerálními či vitamínovými doplňky stravy? Pokud ano, co doporučujete? Děkuji Šárka

ODPOVĚĎ: Pokud již RS trpíte a chcete, jak předpokládám, udělat maximum pro to, aby probíhala co nejmírněji, je třeba zabránit vzniku atak /neboli relapsů / RS. To můžete stravou ovlivnit tak, že zejména v období rizikovém pro vznik nejrůznějších infektů dýchacích cest /které pak ataku mohou vyprovokovat/, budete jíst dostatek ovoce a zeleniny s vit. C, či užívat kvalitní multivitamínový preparát. Toto je Vám jistě známo, jen je třeba si uvědomit výše uvedenou možnou souvislost infekce s provokací ataky RS. 22.11.2012 13:05

OTÁZKA: Hezký den, moji kamarádce byla diagnostikována roztroušená skleróza, dá se tato nemoc vyléčit? děkuji, Jana Veselá Jana Veselá

ODPOVĚĎ: RS úplně vyléčit, bohužel, nelze. Není možno plně "opravit" již vzniklé poškození centrálního nervového systému. Lze však zamezit dalšímu zhoršování, je to tedy choroba léčitelná. Současné možnosti terapie naleznete mj. i na www-stránkách rskompas.cz. Roztroušená skleróza tedy nezkracuje délku života, významně však ovlivňuje jeho kvalitu. 22.11.2012 13:11

OTÁZKA: Paní doktorko, zajímalo by mě, jak v současnosti pokračuje výzkum roztroušené sklerózy. Už se ví, co nemoc způsobuje? Nebo jaké jsou nejnovější poznatky, objevy? Směřuje vývoj výzkumu k dobrému konci? Vojtěch Holub

ODPOVĚĎ: Jak jsem již uvedla, těch "spouštěčů" autoimunitní reakce vedoucí k RS, je několik. Jsme ve fázi, kdy zatím nebyla přesně stanovena jedna hlavní příčina. Výzkum v diagnostice i terapii RS však udělal velmi významný pokrok ve srovnání se situací před několika lety / desítkami let/. 22.11.2012 13:15

OTÁZKA: Dobrý den. Může se RSka časem ustálit v určitém stavu (brnění, problémy se zrakem) nebo se její průběh se zvyšujícím věkem zhoršuje. Milan

ODPOVĚĎ: Průběh RS nezáleží na věku pacienta. Existují tři základní formy: atakovitá /tedy výkyvy a stabilizace/, primárně chronicko- progredientní /tedy od počátku trvalé postupné zhoršování/ a sekundárně chronicko-progredientní /zpočátku výkyvy, pak postupné zhoršování/. To, jak bude RS probíhat, může neurolog většinou posoudit během prvních cca 5 let choroby pacienta. Pro každého nemocného je to individuální. Jsou však i pacienti, kteří prodělali v životě jednu jedinou ataku a vícekrát se u nich projevy RS neobjevily- to je tzv. stádium klinicky izolovaného syndromu /CIS/. 22.11.2012 13:20

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, již několik let mě trápí třes rukou, který sice není nijak výrazný, přesto je občas znatelný. Jinak žádné potíže nemám, hodně sportuji. Poslední cca týden mě ale trápí mravenčení v chodidlech při sezení nebo ležení. Mám navštívit lékaře? Děkuji Vojtěch

ODPOVĚĎ: Obecně, na ataku /projev/ RS lze pomýšlet tehdy, pokud příznak trvá minimálně 24 hod.a déle. Máte-li několik let třes, bylo by vhodné neurologické vyšetření. Samotný třes však nebývá zrovna typickým příznakem RS. 22.11.2012 13:23

OTÁZKA: dobrý den, paní doktorko, opakovaně jsem byla v posledních třech letech vyšetřována na podezření na roztroušenou sklerozu z důvodu brnění pravé poloviny těla ... zatím se onemocnění nepotvrdilo, byť mi našli částečnou demyelizaci na očních nervech ... z toho nakonec vznikl závěr, že trpím spíše oftalmickou migrenou, neboť rozostřeným viděním brnění vždy začínalo. Momentálně jsem těhotná a s postupujícím těhotenstvím se zintenzivňuje i brnění, na pravé ruce již nemám v prstech vůbec cit téměř vůbec... můj gynekolog říká, že to může být způsobeno otokem karpálního tunelu na ruce ... ale na nějaké vyšetření mám přijít až po porodu ... tomu samozřejmě rozumím ... ale hodně to ve mně hlodá a bojím se, neboť mi již dřív říkali, že se to může projevit až po porodu ... hanni

ODPOVĚĎ: Pokud u Vás bylo v minulosti podezření na RS, tak předpokládám, že jste byla podrobně došetřena /magnetická rezonance, mozkomíšní mok/ , RS byla tedy vyloučena ale i přesto jste nadále pravidelně alespoň 1x ročně sledovaná neurologem. Syndrom karpálního tunelu se skutečně v těhotenství může objevit, pro stanovení této diagnosy je nezbytné vyšetření EMG /elektromyografie/- což je nenáročné vyštetření, které bez problémů můžete absolvovat i v těhotenství.Doporučuji, abyste se objednala na kontrolu k Vašemu neurologovi. 22.11.2012 13:29

OTÁZKA: Jaké obtíže lze očekávat v těhotenství pokud mám roztroušenou sklerózu? Mám mít obavy o dítě nebo o sebe? Martina

ODPOVĚĎ: Pokud již těhotná jste, tak předpokládám, že jste předem graviditu konzultovala s Vaším neurologem a ten shledal Váš stav stabilizovaným. V graviditě jste tedy "chráněna" těhotenskými hormony, které jsou schopny do určité míry bránit rozvoji ataky RS. Velmi rizikové pro ženu s RS je však poporodní období. Je třeba, abyste přesně dodržela pokyny Vašeho neurologa stran léčby RS po porodu. Některá neurologická pracoviště zajišťují pacientkám s RS v tomto rizikovém období šestinedělí aplikaci imunoglobulinů. 22.11.2012 13:37

OTÁZKA: MÁM VELKÉ PROBLÉMY S UNIKEM MOČI.LÉKY JSEM VYZKOUŠELA RŮZNÉ,ALE ŽÁDNÝ EFEKT.BYLA JSEM VE ZLÍNĚ NA DOPORUČENÍ PRIM.ADAMÍKA NA OPICHÁNÍ MOČ.MĚCHÝŘE,TAKY NIC.PAK V OSTRAVĚ VE FAK.NEMOCNICI U PRIM.KRHUTA ,ZASE TO MĚLO BÝT OPICHÁNÍ MOČ.MĚCH.S TÍM,ŽE SE PAK MUSÍM DOCÉFKOVAT.MĚLA JSEM SE TO DOMA NAUČIT.PO DRUHÉM POKUSU JSEM DOSTALA ZÁNĚT,TEPLOTU A ZASE NIC.BYLO MĚ ŘEČENO,ŽE V TOMTO PŘÍP.TO TAKY NEJDE.MOČ.MĚCHÝŘ SE MĚ ÚPLNĚ NEVYPRAZDNUJE.JSEM ZOUFALÁ,NEJDE S TÍM UŽ NIC DĚLAT?OMEZUJE MĚ TO,A NE MÁLO,P.DOKTORKO.VÍCE JAK RS. FUSKOVÁ MARIE

ODPOVĚĎ: Děkuji za důvěru. Jak vidím, pro řešení Vašich potíží s únikem moči děláte maximum. Již jste vyhledala velmi zkušené odborníky a předpokládám, že pokračujete v pravidelných kontrolách u nich. Pokud Vám bylo doporučeno provádět si sama katetrizaci moč. měchýře a i přes zaškolení se Vám to samotné nedaří, zkuste zkontaktovat zkušenou zdravotní sestru např. z charity, která by za Vámi docházela domů a cévkování Vám prováděla ona. Kontroly urologem a pokračování jím doporučené léčby včetně pravidelných urodynamických vyšetření jsou však nezbytné. 22.11.2012 13:49

OTÁZKA: Dobrý den, paní doktorko. Ségře diagnostikovali RS asi před půl rokem, je pravděpodobné, že ji mam také? MilujuCenzuru

ODPOVĚĎ: Pokud nemáte žádné potíže, tak bych se, na Vašem místě, zatím choroby neobávala a předčasně se nestresovala. O roli genetiky a pravděpodobnostech v číslech jsem se již zmínila. Co se týká získávání aktuálních a praktických informací o roztroušené skleróze,doporučuji Vám i Vaší sestře nahlédnout například na některé internetové stránky-jako je rskompas.cz. 22.11.2012 13:53

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, manželce se po aplikaci injekce Rebifu 44 objevují červené skvrny na kůži a podkožní bolestivé zatvrdliny, trvající nyní již cca 2 týdny, co byste poradila na jejich odstranění nebo zmírnění. Děkuji St. Standa

ODPOVĚĎ: Důležitý je způsob aplikace injekcí: denně střídat místa vpichu /paže, stehna, hýždě, břicho/ a zaznamenávat si to. Před vpichem místo umýt antibakteriálním mýdlem, osušit, pak aplikovat injekci. Místo vpichu nemasírovat, nejlépe na něj 24 hod. nesahat. Pokud i přesto vznikne zarudnutí, po 24 h. se doporučuje promazat místo krémem s vitamínem E. Pokud předchozí umytí kůže před vpichem není možno provést /např. někde v přírodě, na návštěvě, apod./ je tedy nutno použít dezinfekci, tak tuto dezinfekci je třeba nejprve nechat zaschnout a pak až aplikovat injekci /nikoliv do mokrého vydezinfikovaného místa/. Další informace o ošetřování kožních reakcí Vám podá sestra v MS centru či je najdete na již zmíněných stránkách rskompas.cz. 22.11.2012 14:00

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, jak je to s dědičností u RS. A jak postupovat , když při adekvátní léčbě stále přibývají ložiska na mozku. Chce to další změnu léčby???? Děkuji Edita

ODPOVĚĎ: K dědičnosti RS jsem se již několikrát vyjádřila. Počet "ložisek", neboli demyelinizačních lezí mozku není úplně to nejdůležitější pro stanovení závažnosti RS. Nejpodstatnější je to, jak se cítíte Vy, kolik jste měla v posledním roce atak RS a jak hodnotí neurolog Váš klinický stav /tzv. EDSS škálou/. Právě počet atak a zhoršení neurologického nálezu jsou faktory, dle kterých upravujeme léčbu RS- nasazujeme či měníme tak zvanou DMD /nejčastěji injekční/ terapii. 22.11.2012 14:05

OTÁZKA: Dobry den pani doktorko, rada bych se Vas zeptala, jestli je mozne zjistit RS v ramci neurolog. vysetreni a jak, nebo jestli je treba nejaky specialni pristroj. Take by mne zajimal Vas nazor. Moje matka uz dlouho trpi RS, nikdo jiny ji v rodine nemel. Dost mne boli zada po porodu, resp. od tehotenstvi a docela casto mi brnej nohy, cely, temer kazdy den. Zada si musim dat do poradku, pracuji na tom, jen mne trapi jestli by to brneni nemuselo souviset se zadama, ale mohlo byt priznakem RS. Je mi 30 let a moc se bojim, ze zdedim po matce RS, myslite, ze existuje neco jako prevence? Prvotni priznaky znam, je neco co si nohu odsledovat jako rizikova osoba, kdyz to mam v rodine primo od matky? Jake mohou byt pravdepodobnosti, ze dcery zdedi tuhle chorobu od svych matek? Predem moc dekuji za Vasi odpoved. Zdenka Zdenka

ODPOVĚĎ: K metodám stanovení diagnosy RS jsem se již vyjadřovala stejně jako k roli genetiky. Pokud máte pocity brnění nohou, které, jak píšete, trvá i 24 hodin nepřetržitě, bylo by vhodné neurologické vyšetření. Dle nálezu Vám pak neurolog případně objedná další došetřování /magnetickou rezonanci, apod./. 22.11.2012 14:10

OTÁZKA: Dobrý den, zajímalo by mě,co říkáte na teoire, že RS je způsobena infekcí a na případy, kdy u pacientů došlo dlouhodobým podávámím antibiotik k výraznému zlepšení stavu a dokonce úbytku lézí. Děkuji. Dr.House

ODPOVĚĎ: O roli virů v navození autoimunitní reakce vedoucí k RS jsme již v tomto rozhovoru mluvili. Co se týká antibioterapie, mezi pacienty našeho MS centra jsme zatím neměli nikoho, kdo by z důvodu jiné choroby musel dlouhodobě brát antibiotika a my pak pozorovali nějaké zlepšení jeho neurologického či MR nálezu. Při této hypotéze je nutno zvážit risk X přínos. Dle mého názoru risk převažuje a k tomu způsobu léčby roztroušené sklerózy bych se nepřikláněla. 22.11.2012 14:16

OTÁZKA: Dobrý den, jeden náš známý měl před několika lety diagnostikovanou RS. Na základě toho odešel do invalidního důchodu, pracoval před tím jako strojvůdce a taky je kvalifikovaný elektrikář. Nyní po několika letech při kontrole zjistili, že RS nemá a tedy asi nikdy neměl. Ale on má jednak určité potíže, je stále velmi unavený a i laik vidí, že nemá úplně normální chůzi a pak mu také propadly různé profesní zkoušky a v případě, že mu bude invalidní důchod odebrán, byde prakticky bez příjmů a bez možnosti znova nastoupit do práce. Chtěla bych se zeptat, jak k tomuto mohlo dojít. Je možné, že RS byla diagnostikována správně a že se jí zbavil? Nebo mohla být ta diagnóza špatně určena? Existuje nějaké vyšetření, které jednoznačně určí, jestli pacient RS má nebo nemá? mamina2

ODPOVĚĎ: Nepíšete, ve kterém roce Vašemu známému byla diagnosa RS stanovena. Je možné, že v té době ještě nebylo k dispozici vyšetření magnetickou rezonancí ani stanovování oligoklonálních protilátek z mozkomíšního moku. Nyní tedy nemohu spolehlivě potvrdit ani vyloučit zda diagnosa byla tehdy stanovena správně. Pokud Váš známý má zřetelné potíže, je jistě neurologem sledován a je či bude podrobně došetřen zda se tedy nejedná o jinou chorobu. Z tohoto místa tedy mohu jedině doporučit znovu zkonzultovat celý průběh nemoci a potíže pacienta se spádovým neurologem či v nejbližším MS centru /jejich seznam najdete mj. na internetových stránkách rskompas.cz/. 22.11.2012 14:24

OTÁZKA: Dobrý den, jak přistoupit k tomu, když mi selhává tělo - inkontinence stolice. Pomůže na to léčba? Nebo je to už napořád. Je to to nejhorší co mě potkalo. Pavlína

ODPOVĚĎ: Z Vašeho dotazu nevím, zda jste pacientka s RS či nikoliv. Pokud se neléčíte s RS a trpíte, jak píšete, inkontinencí stolice, je třeba tento stav došetřit- zkonzultujte to co nejdříve s Vaším praktickým lékařem, který Vám event. objedná v prvé řadě gastroenterologické vyšetření. Pokud trpíte RS, tak toto není zrovna nejtypičtější příznak roztroušené sklerózy, svého neurologa informujte, avšak i v tom případě je třeba vyloučit onemocnění trávicího traktu. 22.11.2012 14:30

OTÁZKA: Dobry den pani doktorko, mam dlouhodobe nekolik priznaku, ktere se uvadeji i u RS. Mravenceni po tele, nestabilita pri chuzi, spatna ovladatelnost tela, unava ...Z neurologie me poslali na MR mozku, to vyslo v poradku. Nakonec se to vse svalilo na stres, kterym podle me netrpim. Mel bych zkusit pozadat o lumbalni punkci nebo MR je dostacujici pro diagnozu? Dekuji Roman

ODPOVĚĎ: Pokud jste byl došetřován a Vaše potíže trvají, bylo by, dle mého názoru, vhodné zopakovat magnetickou rezonanci mozku a krční míchy s odstupem alespoň 1/2 roku od předchozího vyšetření. Doplnit kompletní vyšetření evokovaných potenciálů /EP/. V případě, že by nový výsledek z MR a EP nebyl úplně negativní, tak bych se, osobně, klonila k došetření mozkomíšního moku /lumbální punkci/. 22.11.2012 14:34

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, může žena s Rs otěhotnět? Děkuji Blanka

ODPOVĚĎ: Jak jsem již uvedla: pokud pacientka s RS PLÁNUJE těhotenství, měla by tento svůj záměr především zkonzultovat se svým neurologem. Pokud se ten vyjádří, že je její choroba stabilizovaná /mj. neměla během posledního roku ataku a je příznivý klinický nález/, může tato žena tedy graviditu plánovat. 22.11.2012 14:37

OTÁZKA: Ještě jeden dotaz - nalezl jsem na webu, že existuje perorální lékna principu "fingolimod", který popisuje pí. doktorka Havrdová (http://zdravi.e15.cz/clanek/mlada-fronta-zdravotnicke-noviny-zdn/prvni-peroralni-lek-na-roztrousenou-sklerozu-462756). Tento lék byl prý uveden do oběhu například v UK pod jménem Gilenya (viz. zde http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1309/). Z odborných zdrojů mi však bylo řečeno, že se jedná pouze o placebo a "hru" farmaceutických společností. Co je na tom prosím pravdy? Děkuji MilujuCenzuru

ODPOVĚĎ: Fingolimod /firemní název Gilenya/ je monoklonální protilátka ve formě tablet /přesněji kapslí/ užívaná jako jeden z nejnovějších léků v terapii RS. Jde o tzv. monoklonální protilátku, která ovlivňuje funkci určitého druhu bílých krvinek a zabraňuje tedy rozvoji příslušné autoimunitní reakce vedoucí k RS. Možná jste nabyl mylného dojmu o "placebu" z informace o provádění tzv. placebem kontrolovaných studií, které se obvykle před uvedením nových léků na trh dělávají. 22.11.2012 14:44

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, je mi 30 let, první a zatím poslední ataku jsem měla před 3 lety, nepochybuju, že ze stresu, studia, řešení rodinných neshod a vytížení v práci na 200 %. Mám jen jedno ložisko, tedy v podstatě nejde zatím o RS, ale o klinicky izolovaný syndrom. Nemám žádné následky, jen stále "brním, a to všude". Jaká je prognoza? Přestala jsem brát kortikoidy i neurontin a plánuju miminko. Děkuju. Alžběta

ODPOVĚĎ: Píšete, že "nemáte žádné následky", avšak je nutno si přiznat, že brnění může být příznakem RS. Vysadila jste si kortikoidy sama, nebo Vám je vysadil Váš neurolog? Před plánováním těhotenství je nutné, aby především Váš zdravotní stav byl stabilizován, malá dávka kortikoidů /třeba i v dlouhodobé terapii/ by neměla býti považována za překážku v otěhotnění. Zkonzultujte tedy, prosím, Vaše aktuální potíže i Vaše plány ohledně gravidity se svým neurologem. 22.11.2012 14:49

OTÁZKA: Dobrý den,užívám betaferon 3 roky,ale tento rok už mám druhou ataku.je možné že už mi léčba nezabírá?Jaká by měla být další léčba?Nastoupila jsem do práce,mám malé dítě a potřebuju opět fungovat.Je Tysabri tou poslední léčbou?děkuji. Lucie

ODPOVĚĎ: O tom, zda léčba interferonem beta je či není účinná rozhoduje neurolog na základě počtu atak, zhoršení neurolog.nálezu /hodnoceno EDSS škálou/ ale také vyšetřením tzv.neutralizačních protilátek z krve pacienta. Doporučuji tedy, abyste poprosila Vašeho neurologa o provedení vyšetření na tzv. neutralizační protilátky / provádí se v Praze Motole/ případně o kontrolní vyšetření magnetickou rezonancí. Dle všech faktorů, které jsem výše uvedla, pak Váš neurolog posoudí, zda je indikována změna na jiný preparát /z řady DMD léků/ jako např. glatiramer-acetát či Tysabri, který zmiňujete. 22.11.2012 14:59

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, ačkoliv je RS určitě velmi vážné onemocnění, je pro mne docela překvapující, že kupříkladu o mnohem vážnější ALS je slyšet daleko méně, a to i v případě výzkumu či podpory pacientům. Proto by mne zajímalo: Je vůbec v Česku alespoň jedno specializované pracoviště na boj s ALS? A hlavně: jak velké povědomí je o ALS u samotných doktorů? Zajímají mně jak neurologové, tak ostatní lékaři. Děkuji za odpověď Marek Hrdina

ODPOVĚĎ: ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je jiné onemocnění než roztroušená skleróza i přes podobnost názvů. V případě ALS se jedná výhradně o postižení motoriky /hybnosti/, ať už v důsledku míšní poruchy či postižení hlavových nervů. V případě léčby ALS však my- neurologové- nemáme tolik možností jako v případě léčby RS. Proto je možné, že v povědomí laické veřejnosti se o ALS příliš neví. Z neurologických pracovišť jsem se setkala s řadou vynikajících odborníků- za všechny mohu zmínit například kolegy z neurol.kliniky ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze. 22.11.2012 15:08

OTÁZKA: Dobrý den, může Kiovig i.v. zvyšovat TK? S HCH SE LÉČÍM Tk mám 140/80,po infuzi opakovaně170/110.Děkuje a přeje hezký den Vlasta vlasta kopsová

ODPOVĚĎ: I.v. imunoglobuliny mohou nejčastěji způsobit poruchy krvetvorby či poruchy ledvinných funkcí. Pokud se Vám po každé infuzi zvýší krevní tlak pomýšlela bych v prvé řadě, zda to není způsobeno rychlým vykapáním infuze- čímž se zvětší objem krve a zvýší s eedy krevní tlak. Až na druhém místě bych zvažovala souvislost s ledvinami, které mj. produkují látku renin a ten má také vliv na regulaci krevního tlak. Dle mého názoru by bylo vhodné před tím, než dostanete další infuzi, mít vyšetřeny ledvinné funkce- tedy odběr krve na ureu a kreatinin, případně i na krevní obraz. 22.11.2012 15:16

OTÁZKA: Dobry den, da se teto nemoci predchazet, nebo je dano v genech, ze ji dotycny drive ci pozdeji dostane a zalezi pouze na tom, co ji spusti. Dekuji. alena

ODPOVĚĎ: Na velmi podobný dotaz jsem v tomto rozhovoru již odpovídala. 22.11.2012 15:17

OTÁZKA: Dobry den, od leta pocituji jak jste vy popsala v priznacich pocit neovladatelnosti tela. Jsou chvile, kdy mam pocit, ze se musim hodne soustredit na to abych sla rovne, tzn. siroky krok. Posledni tydny jsem hodne unavena a nez se po ranu rozjedu trva to i cele dopoledne, je mi i nevolno. Je mi 30let. Myslite ze by to mohlo s nemoci RS souviset? Druha moje otazka by byla zda existuje nejaka prevence a jestli muzu pro to neco udelat, krome navstevy lekare jez asi po vasem clanku nebudu odkladat. Dekuji Adela

ODPOVĚĎ: Máte-li již od léta potíže s rovnováhou, tak je na místě, abyste co nejdříve byla vyšetřena neurologem. Co se týká "prevence" vzniku RS, na kterou se dotazujete, tuto otázku jsme již v našem dnešním rozhovoru několikrát probírali. 22.11.2012 15:21

OTÁZKA: Dobrý den, syn - 20let- byl na mag.rezonanci, kde byla krom ucpaných dutin nalezena malá ložiska (je kontrolován neurologem kvůli silným bolestem hlavy, na kontrolu s výsledky MR teprve jde). Krom nálezu na rezonanci má opravdu časté bolesti hlavy, "točí"se mu hlava, 1x ztratil orientaci, často silně krvácí z nosu, vysoký krevní tlak, trombocytopenii a postižený zrakový nerv (glaukom nepotvrzen). Jsou to typické příznaky RS? Jaký další postup při stanovení případné diagnozy byste navrhovala? Martina

ODPOVĚĎ: Pokud má Váš syn stále potíže a nález na poslední magnetické rezonanci nebyl úplně negativní, tak by, dle mého názoru, bylo vhodné doplnit jednak kompletní vyšetření evokovaných potenciálů a jednak vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí mj. i na oligoklonální protilátky /provedení lumbální punkce by mohlo být v případě Vašeho syna limitováno trombocytopenií- nevím, jak je u něj závažná, k tomu by se však před případným výkonem vyjádřil jeho hematolog/. 22.11.2012 15:25

OTÁZKA: Vážená paní doktorko, máte nějaké osobní zkušenosti s léčbou RS pomocí konopí? A´t už je to legální Marinol, či Sativex, či nelegální Fénixovi kapky, popř kouření a vaporizace konopí. Děkuji za odpověď. Jan Hlavatý

ODPOVĚĎ: Můj názor na "léčbu konopím" jsem již v tomto rozhovoru uvedla. 22.11.2012 15:26

ODPOVĚĎ: Můj názor na "léčbu konopím" jsem již v tomto rozhovoru uvedla. 22.11.2012 15:27

OTÁZKA: Dobrý den, manžel má již více jak 4 roky diagnostikovánu RS. Neprovádí se v současné době studie k výzkumům nových léčiv či léčebných metod? Manžel uvažuje o tom, že by i nějakou studii podstoupil. Je stále na monoteripii a podle lékařky má i dobré výsledky po magnetické rezonanci. Víceméně tři roky po sobě se neobjevily žádné nové plaky. Další otázka je ohledně přenosu této nemoci, resp. jestli je možnost i toho, že by RS mohly mít naše děti. Jsou narozené před tím, než manželovi diagnostikovali RS. Děkuji. Zuzana V.

ODPOVĚĎ: Píšete, že Váš manžel je na "monoterapii", neuvádíte však konkrétní lék. Bylo by vhodné, aby byl sledován v nejbližším Centru pro léčbu roztroušené sklerózy /MS centru/, jejichž seznam je k dispozici mj. na www.stránkách rskompas.cz. S neurologem v MS centru pak Váš muž zkonzultuje, zda by splnil kriteria pro zařazení do některé pro něj vhodné klinické studie. Otázku genetiky a RS jsme již v tomto dnešním rozhovoru několikrát probírali. 22.11.2012 15:31

OTÁZKA: Dobrý den, chtěla bych se zeptat na příznaky čistě jen pro RS. Dle popisu v článku bych mohla dojít k dojmu, že je u mě jistá pravděpodobnost. Jsem unavená snad poslední rok, občas mi brní prsty na rukou, nebo celá ruka, ačkoliv jsem byla velmi výřečná, tak poslední dobou mám problém s vyjadřováním - mám problémy si vzpomenout, jak se dané věci vlastně říká... Děkuji Dana

ODPOVĚĎ: Pokud Vaše potíže trvají 24 hod. nepřetržitě či déle, bylo by, dle mého názoru, vhodné abyste byla vyšetřena neurologem. 22.11.2012 15:33

OTÁZKA: Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli je možné zatěžovat tělo, nohy běháním, začít chodit pravidelně na bodyforming, plavání atd, když není tělo zvyklé. V souvislosti s nemocí mě občas bolí nohy, mám brnění a jsem unavená, ale závoveň bych si chtěla vytvořit nějakou fyzičku. Také jsem se chtěla zeptat kdy přijde forma léčby v prášcích, už jsem o tom něco někde zaslechla. Děkuji. xxx

ODPOVĚĎ: Pokud jste se rozhodla sportovat, tak je to chvályhodné. Měla byste však začít postupně- ve všechny aktivity, které jmenujete, zároveň. Zpočátku např. rychlá chůze s holemi /neboli nordická chůze/, občas běhání či plavání- tam ale pozor na možné prochlazení. Stran léčby v tabletách- již je v ČR používán fingolimod /Gilenya/, co se týká indikace a dostupnosti konkrétně ve Vašem případě- zkonzultujte tuto záležitost s neurologem ve Vašem MS centru. 22.11.2012 15:56

OTÁZKA: V říjnu mi byla sdělěna diagnosa RS. Mám přeléčenou první ataku - dvojité vidění. Do nemocnice jsem šla tehdy již bez potíží, dvojité vidění se upravilo. Jiné potíže jsme neměla. Vrátila jsem se z nemocnice hodně rozhozená.Kortikoidy udělaly své... A pak tlaky v hlavě, za očima, levá noha mne první týden jakoby neposlouchala na 100%, nyní mám často docela závratě, pocit jakobych byla opilá, nemotám se , ale úplně optimální to není. Cítím, že mi dělá dobře např. rychlá chůze. Mám ale sedavé zaměstnání a konec prac. doby je už docela peklíčko. Hlava je v jednom kole a tlak je všude..Minulý pátek jsem si aplikovala poprvé lék AVONEx - starovací 1/4 dávky. Přijde mi, že moje RS se rozjela mnohem víc, než když se o ní jen tušilo , než se začala léčit... Snažím se být pozitivní. Nepropadám depresím. Jen nevím, zda potíže, které nyní řeším, mám řešit s mým lékařem, či je to stav, který se léky tak nějak upraví....Nechci být za pacienta - potížistu ..Díky. Š.

ODPOVĚĎ: Oceňuji vaše pozitivní ladění, v tom, prosím, vytrvejte! Co se týká potíží, které zůstávají po aplikaci infuzí, nelze vyloučit, že se jedná o doznívající efekt vysokých dávek kortikoidů /neuvádíte, kdy infuze skončily/. Mimochodem, Avonex i jiné interferony mohou v úvodu vyvolávat tzv. chřipkovité příznaky- bolesti hlavy, svalů, kloubů- toto lze řešit přechodně užitím ibuprofenu či paracetamolu zvláště pak před injekcí. Vaše tělo se však jistě co nevidět s léčbou srovná. Pokud máte nějaké pochybnosti a dotazy, je přirozené, že na začátku léčby budete Vašeho neurologa častěji konzultovat- z toho nemějte neopodstatněné obavy. 22.11.2012 16:06

OTÁZKA: Co Vám říká pojem "CCSVI" a co sama děláte pro to, aby se to prokázalo, případně vyvrátilo? A je podle Vás normánlí, že za tyto předražené léky na roztroušenou sklerózu pacienti nejenže nedoplácí žádná doplatek, ale dokonce neplatí ani 30,- Kč poplatek? Vždyť přece mají udržovat pacienty ve výkonném stavu a tím pádem mají mít na zaplacení nejen 30,- Kč regulačního poplatku, ale také za nějaký rozumný doplatek za tyto léky? R. S.

Na tuto otázku odmítá dotazovaný odpovídat

OTÁZKA: Dobrý den, jak je to s nárokem na invalidní důchod s touto diagnozou? Vím, že někteří pacienti, i když jsou na drahé léčbě a jsou i několik let stabilizovaní, berou plný invalidní důchod. Pochopitelně nemám na mysli osoby s již sníženou pohyblivostí nebo jiným nevratným příznakem rs. Znám minimálně dvě osoby, které naopak i s touto nemocí a za pomoci této drahé léčby běžně pracují, cestují apod. Děkuji Babu

ODPOVĚĎ: "Nárok na invalidní důchod", na který se dotazujete, určuje posudkový lékař /po předchozím podání žádosti pacientem/. Posudk.lékař stanovuje míru poklesu pracovní schopnosti a to na základě výsledku neurologického vyšetření- v tom je nejdůležitější klinický nález mj. i vyjádřený EDSS škálou a počet atak. Méně podstatné jsou pak výsledky zobrazovacích vyšetření /MR/. Na základě závěru neurologa tedy posudk.lékař určí, zda je funkční postižení pacienta minimální či lehké či středně těžké, apod...Dle toho jsou pak stanoveny výše příslušných finančních příspěvků. 22.11.2012 16:14

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, chtěla jsem se zeptat, už rok a půl mám brnění pravé nohy, plosky později i stehna, chodím po vyšetřeních, při třetí rezonanci my objevily zánětlivé ložisko na míše. Rezonance mozku byla v pořádku, jiné obtíže nemám, dr. říkala, že to ještě nelze určit jako RS, že zánět může zmizet, ale že se to zároveň může rozšířit, žádnou léčbu mi nenasadily, noha brní i nadále. Byla jsem i na vyšetření lumbální punkce kde vyšlo že mám nález kompatibilní s dg. demyelinizačního onemocnění. Nechci to nechat být jen tak abych něco nezanedbala, můžete mi prosím pomoci na koho se obrátit, kdo by mi případně poradil? Děkuji moc za odpověď Hanka

ODPOVĚĎ: Pokud tomu správně rozumím, máte dlouhodobé brnění nohy, máte také pozitivní nález na magnetické rezonanci míchy a máte nález minimálně dvou či více oligoklonálních pásů v mozkomíšním moku. Dle mého názoru by tedy bylo vhodné co nejdříve Vaše potíže, výsledky a tedy možnost terapie zkonzultovat se specialistou v nejbližším Centru pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy /MS centru/- kontakt na všechna tato pracoviště v ČR naleznete mj. na internet. stránkách rskompas.cz. 22.11.2012 16:19

OTÁZKA: Dobrý den, mohla byste doporučit nějaká pracoviště, kde se dá s RS co nejefektivněji léčit? Děkuji. Hanka

ODPOVĚĎ: Jak jsem již několikrát uvedla, existují internetové stránky, kde najdete jak jednak informace o RS, tak i seznam všech MS center. 22.11.2012 16:20

OTÁZKA: Dobrý den paní doktorko, moje žena má diagnostikovánu RS, momentálně aplikuje Copaxone. Jaký je Váš názor na tento lék, resp. jeho účinnost v léčbě RS? Pavel

ODPOVĚĎ: Zkušenosti s léčbou glatiramer acetátem /pod firemním názvem, který uvádíte/ mám výborné. Ze všech pozitiv jmenujme například to, že na rozdíl od jiných injekčních preparátů tento nezpůsobuje u pacienta deprese. Mohu-li citovat výsledek klinické studie s glatiramer acetátem, bylo prokázáno, že pacienti , kteří si tuto látku aplikují 15 let, mají stále zachovánu schopnost chůze. Nevýhodou oproti ostatním preparátům je však každodenní aplikace injekcí. 22.11.2012 16:28

OTÁZKA: Paní doktorko, z LP mi zjistili 2 oligo(nevím přesný název) pásy, zdravý člověk má údajně 0 nebo 1 pás. Jsou 2 pásy již jasnou diagnozou pro RS? Na EP nenašli žádné změny a v MR malá ložiska bílé hmoty, které ale lékař popsal jako pravděpodobný následek zánětu nebo cévní příhody. Stále tak čekám na diagnozu v RS centrum v Praze. Ráda bych měla 2. dítě, je mi ale 35 let a tak je pro mě čekání na jasnou diagnozu dlouhé...mám čekat nebo nemám s 2. miminkem váhat? Děkuji Vám. Simona

ODPOVĚĎ: Výsledek dvou o a více oligoklonálních pásů v moku je považován za pozitivní pro RS. Vše se však musí zkorelovat s klinickým nález a dalšími vyšetřeními /MR, EP/. Na Vašem místě bych zatím těhotenství neplánovala a počkala na případné definitivní stanovení či vyloučení diagnosy. 22.11.2012 16:32

OTÁZKA: Paní doktorko, dá se RS nějak zmírnit nebo ovlivnit stravou? Které složky potravy raději vynechat a kterým dát přednost? Nebo je vliv stravy na nemoc zanedbatelný? Alena

ODPOVĚĎ: Na podobnou otázku jsem již v tomto rozhovoru odpovídala. 22.11.2012 16:32

OTÁZKA: dobrý den. RS mám diagnostikovanou 3 roky, píchám si betaferon + obden imuran + ditropan. Mám pocit, že léčba funguje, protože jsem v podstatě bez obtíží. kromě jogy chodím 3 týdně chodit na běžící pás - v současné době chodím 4 km za 50 min - mohu vzdálenost nebo rychlost chůze zvyšovat? (resp. zda mi vyšší zátěž neublíží?) plus jsem začla chodit do sauny - můžu? Někde jsem totiž četla, že sauna je kontraindikace RS...? Děkuji. monika

ODPOVĚĎ: Pokud se cítíte během i po Vašem cvičení dobře, je to vynikající a nevidím důvod, proč byste si nemohla zátěž postupně zvyšovat. Dělá-li Vám dobře i sauna, tak v tom pokračujte, je to výborný způsob, jak se otužovat a být tak odolnější vůči možným infekcím /např. dých. cest/, které, jak jistě víte, mohou navodit ataku RS. 22.11.2012 16:36

OTÁZKA: dobrý den, chtěl jsem se Vás prosím zeptat: Jak to bude příští rok lázeňskou péčí pro pacienty s RS? děkuji Martin

ODPOVĚĎ: Podrobné informace k této problematice dosud nemáme k dispozici. 22.11.2012 16:37

OTÁZKA: Dobrý den, píchám si 3 roky betaferon - už rok nepíchám do rukou, pže to hodně bolelo - kolikrát jsem ani neudržela ruku s injekcí po celou dobu vpichu. Takže točím jen stehna, břicho, zadek. Nicméně mi zůstávají fleky - čím můžu zlepšit vstřebávání a hojení...(že mám fleky by mi až tak nevadilo z estetického hlediska, ale obávám se procesu hojení v budoucnu, protože se neumím představit, jak toto bude probíhat např po 10 letech aplikace injekcí...) Děkuji. lucie

ODPOVĚĎ: Možnosti, jak předcházet vzniku či jak léčit kožní reakce jsem v tomto rozhovoru již uvedla. 22.11.2012 16:38

OTÁZKA: Dobrý den, existuje nějaká spojitost mezi rozvojem RS a stresujícími život.faktory (rodinná situace, alkoholismus v rodině, náročné povolání)? Existují nějaké výzkumy na toto téma? Jsou osoby s RS vulnerabilnější ke stresu a mají sklon k "psychosomatickým" onemocněním? Marketa

ODPOVĚĎ: Otázku vlivu dlouhodobého stresu zejména ve dvou letech, které předcházely manifestaci RS, jsem již zmínila. 22.11.2012 16:40

OTÁZKA: Dobrý den, dcera má RS, vím, že není dobré povzbuzovat imunitu různými doplňky k větší činnosti. Nerozumím tomu, jak můžeme zdraví (chřipky a nachlazení) posilovat.Děkuji, Nika Večerka

ODPOVĚĎ: Pokud dobře rozumím Vašemu dotazu, ptáte se, jak by se měla dcera vyvarovat chřipce či nachlazení /které mohou spustit ataku RS/. Jak jsme již zmínila, dostatek vitamínů- včetně kvalitních multivitamínových preparátů , otužovat se a vyvarovat se kontaktu s lidmi mající zrovna chřipku či nachlazení, jak zmiňujete. 22.11.2012 16:43

OTÁZKA: Dobrý den, mám dceru, které byla zjištěna RS. Chtěla bych, (prosila) jestli by jste ji mohla nějak povzbudit. Děkuji Ivana

ODPOVĚĎ: Často říkám pacientům ,že roztroušená skleróza je na rozdíl od celé řady těžkých neurologických chorob nemoc léčitelná, i když nelze odstranit úplně. Nezkracuje sama o sobě délku života. A pokud pacientka pečlivě dodržuje terapii, sama dělá maximum pro svou léčbu, může jistě vést kvalitní život a v případě, že je neurologem shledáno její onemocnění stabilizovaným, může mít tato žena i děti. Přeji mnoho sil Vaší dceři i celé Vaší rodině. 22.11.2012 16:48

zpět na osobnost