Ona

On-line rozhovor s lékařem Peterem Salajem

vydáno 17.4.2014 12:00
Na vše o hemofilii bude odpovídat šéf největšího hemofilického centra Peter Salaj.

Konec rozhovoru

Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 17. dubna 2014 do 12:30

OTÁZKA: Dobrý den, jak se projevuje hemofilie? Karel
Salaj: Dobrý den, hemofilie jsou vrozené krvácivé choroby (jsou dva typy podle chybějicího koagulačního faktoru - A nebo B) chorakterizované zvýšeným sklonem ke krvácení, hlavně do kloubů a svalů, po úrazech a i při menších operačních výkonech - např. trhání zubů. 17.4.2014 12:06
OTÁZKA: Dobrý den, jak zjistím, že jsem přenašečkou vadného genu? Ivana
Salaj: Dobrý den, nejlepši je navštívit specializované pracoviště, typu ÚHKT Praha. Ale typicky by ve Vaší rodině výskyt hemofilie měl být už potvrzen - např. dědeček, strýc, nebo bratr trpí danou nemocí anebo je známo, že přenašečkou byla některá z vašich pokrevních příbuzných. Jinak můžete mít také mírně zvýšený sklon ke krvácení. 17.4.2014 12:10
OTÁZKA: Dobrý den, projevuje se hemofilie hned po narození? Nebo může člověk onemocnět až později. Děkuji Jana Jana
Salaj: Dobrý den, intenzita projevů je závislá na tíži deficitu chybějicího koagulačního faktoru. U těžkých forem může docházet ke krvácení z pupečníku už během porodu. U lehkých forem se nám stvává, že diagnozu uzavřeme až v pozdním věku, protože nikoho nenapadlo prošetřit nemocného i když známky zvýšeného krvácení v tomto případě hlavně po extrakcích zubů a malých výkonech byly. 17.4.2014 12:15
OTÁZKA: Dobrý den, slyšela jsem, že v řadě případů víte předem, které matce se narodí dítě hemofilik. Jak na toto zjištění matky reagují? Je to důvodem k přerušení těhotenství? Michala
Salaj: Dobrý den, asi myslíte na prenatální stanovení diagnózy. Ano v tomto případě to lze zjistit, ale provádí se jenom u známých přenašeček, kde víme, že nemoc lze zdědit. Ohledně druhé otázky je to trochu komplikovanější - sama nemoc jako taková, není důvodem k ukončení gravidity. A obecně platí, že žádosti o ukončení těhotenství ubývá, protože se neustále zlepšuje, jak léčba, tak i kvalita života pacientů s hemofilií. 17.4.2014 12:22
OTÁZKA: Dobrý den, co je pro hemofiliky nejhorší? Jak jim třeba může dotyčný poskytnout první pomoc? Eva Novotná
Salaj: Dobrý den, na otázku odpovím oklikou. Pro nemocné je nejdůležitější po krvácení podat co nejrychleji chybějící koagulační faktor. Kvůli tomu jim je vydáváme domů v rámci tzv. domácí terapie a pacienti si je aplikují samí ihned po zakrvácení. Proto všechno co oddálí podání léku je pro nemocné rizikové. 17.4.2014 12:26
OTÁZKA: Dobrý den, dá se s hemofilií žít normální život? Jaká omezení čekají nemocné? Ina
Salaj: Dobrý den, ano dá a to hlavně díky jedné z forem léčby kterou nazýváme profylaxe. Její podstatou je preventivní aplikace chybějicího faktoru už před krvácením a to tak, aby jeho hladina u pacienta nepoklesla pod 2% normálu. Tato léčba je indikovaná pro všechny pacienty s těžkou formou onemocnění. 17.4.2014 12:29
OTÁZKA: Dobry den. Obcas se mi pri zvysene namaze nebo nemoci z niceho nic pousti krev z nosu. Je to nejak spojene s srazlivosti krve? Jde tomu pripadne nejak predejit? Dekuji. Milos
Salaj: Dobrý den, krvácení z nosu není typickým hemofilickým krvácení, ale tak se může projevovat von Willebrandova choroba. V každém případě by stálo za zvážení ORL a hematologické vyšetření. 17.4.2014 12:31
OTÁZKA: Dobrý den, čeká své první dítě, je možné během těhotenství zjistit, zda nemůže můj syn trpět touto chorobou? Děkuji Alena Alena Marková
Salaj: Dobý den, jestli nejste z hemofilické rodiny tak pravděpodobnost onemocnění je velice malinká a tím by jste se trápit nemusela. 17.4.2014 12:33
OTÁZKA: Dá se nějak zabránit tomu, aby mé dítě mělo hemofilii, pokud ji mám já jako rodič? Jonáš
Salaj: Dobrý den, pane Jonáši, vzhledem k tomu, že jste chlap a pro hemofilii platí poměrně striktní genetická pravidla, tak Vaši synové nebudou mít nikdy hemofilii, ale všechny vaše dcery budou přenašečky. V další generaci Vám hrozí 50% vnuků s hemofilii, které porodi Vaše dcery. 17.4.2014 12:37
OTÁZKA: Na co si musí hemofilici dávat největší pozor? Jak se takový lidé operují? Karel
Salaj: Dobrý den, Vyhýbat se: 1. aktivity spojené se zvýšeným rizikem krvácení (např. kontaktní sporty). 2. léky zvyšující sklon ke krvácení (např. ibuprofen, acylpirin, atd.) Operace provádime běžně, ale s podmínkou, že pacienta připravíme k výkonu tak, že podáme takové množství chybějicího faktoru, že během operace a několik dnů po ní z nemocného uděláme zdravého člověka z hlediska krvácení. Za druhé výkony provádět jenom na specializovaných pracovištích. 17.4.2014 12:42
OTÁZKA: Dobrý den, dožívají se hemofilici stejného věku jako ostatní zdraví jedinci? Eva Kroupová
Salaj: Dobrý den, důležitý dotaz související s kvalitou péče. Ano blížime se tomu, měl jsem i těžkého pacienta nad 90 let věku. 17.4.2014 12:44
OTÁZKA: Dobrý den, můj bratr trpí touto nemocí. Plánuji své první dítě, mám se raději nechat dopředu vyšetřit? Děkuji Anna Anča
Salaj: Dobrý den, určitě je to nutné a měl se o Vás už zajímat ošetřující hematolog bratra. 17.4.2014 12:47
OTÁZKA: Dobrý den, zkracuje hemofilie život a o kolik let? Jakra
Salaj: Dobrý den, už jsem na to odpovídal. Ale orientačně u nás to vidím tak na 10-15 let. 17.4.2014 12:48
OTÁZKA: Co je pro nemocné s hemofilií nejhorší? Míša K.
Salaj: Dobrý den, tuto otázku už jsem zodpověděl. 17.4.2014 12:48
OTÁZKA: Jak se dá léčit hemofilie? Dá se vylečít? Slyšel jsem zatím jen o léčbě pomocí kapačky kdy se do těla přidává nějaká bílkovina. Martin Maiksnar
Salaj: Dobrý den, Zatím se vyléčit nedá. Ano tou kapačkou je pomalá nitrožilní aplikace chybějicího koagulačníjho faktoru. 17.4.2014 12:50