On-line rozhovor s neuroložkou Janou Veselkovou
Konec rozhovoru
Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 22. listopadu 2012 do 12:50
OTÁZKA:
Dobrý den,užívám betaferon 3 roky,ale tento rok už mám druhou ataku.je možné že už mi léčba nezabírá?Jaká by měla být další léčba?Nastoupila jsem do práce,mám malé dítě a potřebuju opět fungovat.Je Tysabri tou poslední léčbou?děkuji.
Lucie
ODPOVĚĎ:
O tom, zda léčba interferonem beta je či není účinná rozhoduje neurolog na základě počtu atak, zhoršení neurolog.nálezu /hodnoceno EDSS škálou/ ale také vyšetřením tzv.neutralizačních protilátek z krve pacienta. Doporučuji tedy, abyste poprosila Vašeho neurologa o provedení vyšetření na tzv. neutralizační protilátky / provádí se v Praze Motole/ případně o kontrolní vyšetření magnetickou rezonancí. Dle všech faktorů, které jsem výše uvedla, pak Váš neurolog posoudí, zda je indikována změna na jiný preparát /z řady DMD léků/ jako např. glatiramer-acetát či Tysabri, který zmiňujete.
22.11.2012 14:59
OTÁZKA:
Dobrý den paní doktorko, ačkoliv je RS určitě velmi vážné onemocnění, je pro mne docela překvapující, že kupříkladu o mnohem vážnější ALS je slyšet daleko méně, a to i v případě výzkumu či podpory pacientům. Proto by mne zajímalo: Je vůbec v Česku alespoň jedno specializované pracoviště na boj s ALS? A hlavně: jak velké povědomí je o ALS u samotných doktorů? Zajímají mně jak neurologové, tak ostatní lékaři. Děkuji za odpověď
Marek Hrdina
ODPOVĚĎ:
ALS neboli amyotrofická laterální skleróza je jiné onemocnění než roztroušená skleróza i přes podobnost názvů. V případě ALS se jedná výhradně o postižení motoriky /hybnosti/, ať už v důsledku míšní poruchy či postižení hlavových nervů. V případě léčby ALS však my- neurologové- nemáme tolik možností jako v případě léčby RS. Proto je možné, že v povědomí laické veřejnosti se o ALS příliš neví. Z neurologických pracovišť jsem se setkala s řadou vynikajících odborníků- za všechny mohu zmínit například kolegy z neurol.kliniky ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze.
22.11.2012 15:08
OTÁZKA:
Dobrý den,
může Kiovig i.v. zvyšovat TK? S HCH SE LÉČÍM Tk mám 140/80,po infuzi opakovaně170/110.Děkuje a přeje hezký den Vlasta
vlasta kopsová
ODPOVĚĎ:
I.v. imunoglobuliny mohou nejčastěji způsobit poruchy krvetvorby či poruchy ledvinných funkcí. Pokud se Vám po každé infuzi zvýší krevní tlak pomýšlela bych v prvé řadě, zda to není způsobeno rychlým vykapáním infuze- čímž se zvětší objem krve a zvýší s eedy krevní tlak. Až na druhém místě bych zvažovala souvislost s ledvinami, které mj. produkují látku renin a ten má také vliv na regulaci krevního tlak. Dle mého názoru by bylo vhodné před tím, než dostanete další infuzi, mít vyšetřeny ledvinné funkce- tedy odběr krve na ureu a kreatinin, případně i na krevní obraz.
22.11.2012 15:16
OTÁZKA:
Dobry den, da se teto nemoci predchazet, nebo je dano v genech, ze ji dotycny drive ci pozdeji dostane a zalezi pouze na tom, co ji spusti. Dekuji.
alena
ODPOVĚĎ:
Na velmi podobný dotaz jsem v tomto rozhovoru již odpovídala.
22.11.2012 15:17
OTÁZKA:
Dobry den, od leta pocituji jak jste vy popsala v priznacich pocit neovladatelnosti tela. Jsou chvile, kdy mam pocit, ze se musim hodne soustredit na to abych sla rovne, tzn. siroky krok. Posledni tydny jsem hodne unavena a nez se po ranu rozjedu trva to i cele dopoledne, je mi i nevolno. Je mi 30let. Myslite ze by to mohlo s nemoci RS souviset?
Druha moje otazka by byla zda existuje nejaka prevence a jestli muzu pro to neco udelat, krome navstevy lekare jez asi po vasem clanku nebudu odkladat.
Dekuji
Adela
ODPOVĚĎ:
Máte-li již od léta potíže s rovnováhou, tak je na místě, abyste co nejdříve byla vyšetřena neurologem. Co se týká "prevence" vzniku RS, na kterou se dotazujete, tuto otázku jsme již v našem dnešním rozhovoru několikrát probírali.
22.11.2012 15:21
OTÁZKA:
Dobrý den, syn - 20let- byl na mag.rezonanci, kde byla krom ucpaných dutin nalezena malá ložiska (je kontrolován neurologem kvůli silným bolestem hlavy, na kontrolu s výsledky MR teprve jde). Krom nálezu na rezonanci má opravdu časté bolesti hlavy, "točí"se mu hlava, 1x ztratil orientaci, často silně krvácí z nosu, vysoký krevní tlak, trombocytopenii a postižený zrakový nerv (glaukom nepotvrzen). Jsou to typické příznaky RS? Jaký další postup při stanovení případné diagnozy byste navrhovala?
Martina
ODPOVĚĎ:
Pokud má Váš syn stále potíže a nález na poslední magnetické rezonanci nebyl úplně negativní, tak by, dle mého názoru, bylo vhodné doplnit jednak kompletní vyšetření evokovaných potenciálů a jednak vyšetření mozkomíšního moku lumbální punkcí mj. i na oligoklonální protilátky /provedení lumbální punkce by mohlo být v případě Vašeho syna limitováno trombocytopenií- nevím, jak je u něj závažná, k tomu by se však před případným výkonem vyjádřil jeho hematolog/.
22.11.2012 15:25
OTÁZKA:
Vážená paní doktorko, máte nějaké osobní zkušenosti s léčbou RS pomocí konopí? A´t už je to legální Marinol, či Sativex, či nelegální Fénixovi kapky, popř kouření a vaporizace konopí. Děkuji za odpověď.
Jan Hlavatý
ODPOVĚĎ:
Můj názor na "léčbu konopím" jsem již v tomto rozhovoru uvedla.
22.11.2012 15:26
OTÁZKA:
Vážená paní doktorko, máte nějaké osobní zkušenosti s léčbou RS pomocí konopí? A´t už je to legální Marinol, či Sativex, či nelegální Fénixovi kapky, popř kouření a vaporizace konopí. Děkuji za odpověď.
Jan Hlavatý
ODPOVĚĎ:
Můj názor na "léčbu konopím" jsem již v tomto rozhovoru uvedla.
22.11.2012 15:27
OTÁZKA:
Dobrý den, manžel má již více jak 4 roky diagnostikovánu RS. Neprovádí se v současné době studie k výzkumům nových léčiv či léčebných metod? Manžel uvažuje o tom, že by i nějakou studii podstoupil. Je stále na monoteripii a podle lékařky má i dobré výsledky po magnetické rezonanci. Víceméně tři roky po sobě se neobjevily žádné nové plaky.
Další otázka je ohledně přenosu této nemoci, resp. jestli je možnost i toho, že by RS mohly mít naše děti. Jsou narozené před tím, než manželovi diagnostikovali RS.
Děkuji.
Zuzana V.
ODPOVĚĎ:
Píšete, že Váš manžel je na "monoterapii", neuvádíte však konkrétní lék. Bylo by vhodné, aby byl sledován v nejbližším Centru pro léčbu roztroušené sklerózy /MS centru/, jejichž seznam je k dispozici mj. na www.stránkách rskompas.cz. S neurologem v MS centru pak Váš muž zkonzultuje, zda by splnil kriteria pro zařazení do některé pro něj vhodné klinické studie. Otázku genetiky a RS jsme již v tomto dnešním rozhovoru několikrát probírali.
22.11.2012 15:31
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěla bych se zeptat na příznaky čistě jen pro RS. Dle popisu v článku bych mohla dojít k dojmu, že je u mě jistá pravděpodobnost. Jsem unavená snad poslední rok, občas mi brní prsty na rukou, nebo celá ruka, ačkoliv jsem byla velmi výřečná, tak poslední dobou mám problém s vyjadřováním - mám problémy si vzpomenout, jak se dané věci vlastně říká... Děkuji
Dana
ODPOVĚĎ:
Pokud Vaše potíže trvají 24 hod. nepřetržitě či déle, bylo by, dle mého názoru, vhodné abyste byla vyšetřena neurologem.
22.11.2012 15:33
OTÁZKA:
Dobrý den, chtěla jsem se zeptat, jestli je možné zatěžovat tělo, nohy běháním, začít chodit pravidelně na bodyforming, plavání atd, když není tělo zvyklé. V souvislosti s nemocí mě občas bolí nohy, mám brnění a jsem unavená, ale závoveň bych si chtěla vytvořit nějakou fyzičku. Také jsem se chtěla zeptat kdy přijde forma léčby v prášcích, už jsem o tom něco někde zaslechla. Děkuji.
xxx
ODPOVĚĎ:
Pokud jste se rozhodla sportovat, tak je to chvályhodné. Měla byste však začít postupně- ve všechny aktivity, které jmenujete, zároveň. Zpočátku např. rychlá chůze s holemi /neboli nordická chůze/, občas běhání či plavání- tam ale pozor na možné prochlazení. Stran léčby v tabletách- již je v ČR používán fingolimod /Gilenya/, co se týká indikace a dostupnosti konkrétně ve Vašem případě- zkonzultujte tuto záležitost s neurologem ve Vašem MS centru.
22.11.2012 15:56
OTÁZKA:
V říjnu mi byla sdělěna diagnosa RS. Mám přeléčenou první ataku - dvojité vidění. Do nemocnice jsem šla tehdy již bez potíží, dvojité vidění se upravilo. Jiné potíže jsme neměla. Vrátila jsem se z nemocnice hodně rozhozená.Kortikoidy udělaly své... A pak tlaky v hlavě, za očima, levá noha mne první týden jakoby neposlouchala na 100%, nyní mám často docela závratě, pocit jakobych byla opilá, nemotám se , ale úplně optimální to není. Cítím, že mi dělá dobře např. rychlá chůze. Mám ale sedavé zaměstnání a konec prac. doby je už docela peklíčko. Hlava je v jednom kole a tlak je všude..Minulý pátek jsem si aplikovala poprvé lék AVONEx - starovací 1/4 dávky. Přijde mi, že moje RS se rozjela mnohem víc, než když se o ní jen tušilo , než se začala léčit...
Snažím se být pozitivní. Nepropadám depresím. Jen nevím, zda potíže, které nyní řeším, mám řešit s mým lékařem, či je to stav, který se léky tak nějak upraví....Nechci být za pacienta - potížistu ..Díky.
Š.
ODPOVĚĎ:
Oceňuji vaše pozitivní ladění, v tom, prosím, vytrvejte! Co se týká potíží, které zůstávají po aplikaci infuzí, nelze vyloučit, že se jedná o doznívající efekt vysokých dávek kortikoidů /neuvádíte, kdy infuze skončily/. Mimochodem, Avonex i jiné interferony mohou v úvodu vyvolávat tzv. chřipkovité příznaky- bolesti hlavy, svalů, kloubů- toto lze řešit přechodně užitím ibuprofenu či paracetamolu zvláště pak před injekcí. Vaše tělo se však jistě co nevidět s léčbou srovná. Pokud máte nějaké pochybnosti a dotazy, je přirozené, že na začátku léčby budete Vašeho neurologa častěji konzultovat- z toho nemějte neopodstatněné obavy.
22.11.2012 16:06
OTÁZKA:
Co Vám říká pojem "CCSVI" a co sama děláte pro to, aby se to prokázalo, případně vyvrátilo? A je podle Vás normánlí, že za tyto předražené léky na roztroušenou sklerózu pacienti nejenže nedoplácí žádná doplatek, ale dokonce neplatí ani 30,- Kč poplatek? Vždyť přece mají udržovat pacienty ve výkonném stavu a tím pádem mají mít na zaplacení nejen 30,- Kč regulačního poplatku, ale také za nějaký rozumný doplatek za tyto léky?
R. S.
Na tuto otázku odmítá dotazovaný odpovídat
OTÁZKA:
Dobrý den,
jak je to s nárokem na invalidní důchod s touto diagnozou? Vím, že někteří pacienti, i když jsou na drahé léčbě a jsou i několik let stabilizovaní, berou plný invalidní důchod. Pochopitelně nemám na mysli osoby s již sníženou pohyblivostí nebo jiným nevratným příznakem rs. Znám minimálně dvě osoby, které naopak i s touto nemocí a za pomoci této drahé léčby běžně pracují, cestují apod.
Děkuji
Babu
ODPOVĚĎ:
"Nárok na invalidní důchod", na který se dotazujete, určuje posudkový lékař /po předchozím podání žádosti pacientem/. Posudk.lékař stanovuje míru poklesu pracovní schopnosti a to na základě výsledku neurologického vyšetření- v tom je nejdůležitější klinický nález mj. i vyjádřený EDSS škálou a počet atak. Méně podstatné jsou pak výsledky zobrazovacích vyšetření /MR/. Na základě závěru neurologa tedy posudk.lékař určí, zda je funkční postižení pacienta minimální či lehké či středně těžké, apod...Dle toho jsou pak stanoveny výše příslušných finančních příspěvků.
22.11.2012 16:14
OTÁZKA:
Dobrý den paní doktorko, chtěla jsem se zeptat, už rok a půl mám brnění pravé nohy, plosky později i stehna, chodím po vyšetřeních, při třetí rezonanci my objevily zánětlivé ložisko na míše. Rezonance mozku byla v pořádku, jiné obtíže nemám, dr. říkala, že to ještě nelze určit jako RS, že zánět může zmizet, ale že se to zároveň může rozšířit, žádnou léčbu mi nenasadily, noha brní i nadále. Byla jsem i na vyšetření lumbální punkce kde vyšlo že mám nález kompatibilní s dg. demyelinizačního onemocnění. Nechci to nechat být jen tak abych něco nezanedbala, můžete mi prosím pomoci na koho se obrátit, kdo by mi případně poradil? Děkuji moc za odpověď
Hanka
ODPOVĚĎ:
Pokud tomu správně rozumím, máte dlouhodobé brnění nohy, máte také pozitivní nález na magnetické rezonanci míchy a máte nález minimálně dvou či více oligoklonálních pásů v mozkomíšním moku. Dle mého názoru by tedy bylo vhodné co nejdříve Vaše potíže, výsledky a tedy možnost terapie zkonzultovat se specialistou v nejbližším Centru pro diagnostiku a léčbu roztroušené sklerózy /MS centru/- kontakt na všechna tato pracoviště v ČR naleznete mj. na internet. stránkách rskompas.cz.
22.11.2012 16:19
| předchozí | 1 2 3 4 | další |
Upozornění
Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.
