On-line rozhovor s lékařem Peterem Salajem

velikost textu:
vydáno 17.4.2014 12:00
Na vše o hemofilii bude odpovídat šéf největšího hemofilického centra Peter Salaj.

Konec rozhovoru

Osobnost již neodpovídá. Čtenáři se ptali do 17. dubna 2014 do 12:30

OTÁZKA: Dobrý den, kolik dětí se u nás ročně narodí s hemofilií? (cca) A nejstarší žijící hemofilik u nás? Kolik je mu let? Dan
Salaj: Dobrý den, cca do 20 ročně, z toho kolem 10 s těžkou formou. V této době kolem máme několik pacientů s věkem kolem 80 let. 17.4.2014 12:55
OTÁZKA: Dobrý den, ráda bych se zeptala. Jsem žena, před 30ti lety mě zemřel otec, který trpěl poruchou srážlivosti krve. Bohužel dnes nejde dohledat, zda to byla hemofilie, či VWCH, či nějaká "krevní nemoc" - např. leukémie, či podobně... Byl proveden genetický test na hemofilii nepřímou metodou - já, moje matka, můj nevlastní bratr (společná matka). Závěr: pacientka je informativní pro případné přenašečství hemofilie typu A. Znamená to tedy, že můj otec ji skutečně měl, nebo se to jeví jako nejpravděpodobnější? A vlastně to už nejde dneska zjistit. Mám tři dcery, bohužel tuto informaci jsem se dozvěděla až při třetím těhu. Měla bych nechat vyšetřit i dcery, zda jsou přenašečky? Děkuji za odpověď. Michala
Salaj: Dobrý den, ano určitě je nechte vyšetřit a to ze dvou důvodů - jestli jsou přenašečky a jakou mají hladinu chybějicího faktoru, protože část přenašeček potřebuje hlavně při operačních výkonech terapii také. 17.4.2014 12:58
OTÁZKA: Dobrý den, občas mi přijde, že hůře zastavuji krvácení, například po říznutí nebo trhání zubu. Je možné i ve 46 letech zjistit, že mám hemofilii? Jan
Salaj: Dobrý den, Je to možné, ale maximálně jenom lehčí forma. Při těžké formě by jste vypadal z hlediska krvácení jinak. 17.4.2014 12:59
OTÁZKA: Je hemofilie svými projevy podobná nějakému jinému onemocnění krve? Kristýna
Salaj: Dobrý den, podobně vypadají a projevují se i deficity jiných koagulačních faktorů (I, II, V, VII, X, XI, XIII). 17.4.2014 13:01
OTÁZKA: Je nějaká známá osobnost, která touto nemocí trpěla? Šimon
Salaj: Ano, o žijících českých nemůžu mluvit, ale určitě jste slyšel o ruské carské rodině a královně Alžbětě z Anglie. Jinak i herec Richard Burton trpěl nemoci. 17.4.2014 13:06
OTÁZKA: Proč se této nemoci říká nemoc králů? Jana
Salaj: Dobrý den, vzhledem k výskytu této nemoci u královských rodů celé Evropy. Konkrétně šlo o hemofilii B. 17.4.2014 13:07
OTÁZKA: Dobrý den, jaká je vhodná práce pro hemofilika a která nikoliv a pracují vůbec hemofilici (ti těžcí)? Pavel
Salaj: Dobrý den, není vhodná těžká fyzická práce, dlouhá chůze, atd. Ano pracují a to i část těžkých pacientů a zaváděním profylaxe u dětí se to bude jenom zlepšovat. 17.4.2014 13:09
OTÁZKA: Dobrý den, jaká je vhodná práce pro hemofilika a která nikoliv a pracují vůbec hemofilici (ti těžcí)? Pavel
Salaj: tuto otázku už jsem zodpověděl. 17.4.2014 13:10
OTÁZKA: Dobrý den, o této nemoci vím naštěstí prakticky jen z historie, především ze známého případu ruského careviče Alexeje Nikolajeviče. Jestli to chápu správně, byla tato nemoc tenkrát, na počátku 20. století, obrovský problém pro život. Proto by mě zajímalo, jak život člověka s touto nemocí vypadá při dobré péči dnes, s jakými omezeními se musí případně v životě vyrovnávat, jestli jsou nějaké aktivity, kterým se musí nutně vyhýbat atd. Také bych ráda věděla, jaké -- a jak velké -- rozdíly jsou v tomto ohledu u léčeného a neléčeného pacienta (např. v chudých zemích, kde je léčba špatně dostupná). Děkuji za poučení, Helena Helena Čížková
Salaj: Dobrý den, celosvětově asi 75% pacientů nemá přístup k terapii. Před cca 100 lety byl průměrný věk těžkých pacientů kolem 20 let. Neléčení nemocní jsou těžce postižení z hlediska hybnosti velkých kloubů. Opakovaná krvácení vedou k jejich destrukci. 17.4.2014 13:12
OTÁZKA: Jaké jsou aktuální novinky v léčbě? Je veškerá moderní léčba dostupná pro pacienty v ČR? Jiří
Salaj: Dobrý den, ano dostupné jsou všechny terapeutické preparáty. Teď se na trh budou dostávat léky s prodlouženou účinností, tj. např.: jedna aplikace za 14 dní v rámci propfylaxe místo 2x týdně. 17.4.2014 13:14
OTÁZKA: Dobrý den, je nějaké "varovné" znamení, že by mé dítě mohlo patřit mezi hemofiliky, pokud si nejme jisti, že někdo z příbuzných hemofilikem byl? Karolína
Salaj: Dobrý den, jenom zvýšené krvácení a u dětí hlavně ve věku kdy se začínají více pohybovat. Jiné příznaky než krvácení hemofilie nemá. 17.4.2014 13:16
OTÁZKA: Četl jsem že už se testuje genová léčba která by měla hemofilii vyléčit, za jak dlouho se u nás bude moct použít? A co to bude obnášet? Radek
Salaj: Dobrý den, ano je ve stadiu výzkumu. Nejdřív to bude u hemofilie B, ale podle mne ne do 10 let. 17.4.2014 13:17

Upozornění

Redakce si vyhrazuje právo na odstranění otázek s vulgárním nebo urážlivým obsahem.