Od nakažení to bude letos už 17 let. Do toho osudného okamžiku jsem žila život snad trochu neobyčejný svým spíše mužským povoláním rytce nožů a zbraní - tedy rytečky. Jezdila jsem na domácí i zahraniční výstavy, svou práci jsem milovala a přes velkou konkurenci v oboru jsem díky mnohaleté mravenčí píli dosáhla ocenění i v zahraničí.
Pak jsem jednou ráno na noze objevila velké nasáté klíště a za pár dní zarudlý velký flek. Rodina mě doslova vyhnala k lékaři, který konstatoval lymskou boreliozu. Tehdy jsem moc nevěděla, o co jde a na radu lékaře jsem postupně spolykala krabičku Ampicilinu.
Žádné krevní testy, žádná kontrola.
Začalo to divnou únavou
Asi po půl roce jsem začala pociťovat divnou únavu, závratě a bolesti v nohách, později se přidalo brnění, necitlivost konečků prstů a podivně ztuhlý zátylek.
V roce 1999 jsem prodělala zánět jater a moje problémy se začaly rychle kupit.
Přidaly se silné bolesti hlavy neustále provázené závratěmi a nekontrolovatelné bušení srdce, kvůli kterým jsem konečně vyhledala lékaře.
Poslali mě k psychiatrovi
Ten mě nakonec odeslal na psychiatrii s údajnou úzkostnou poruchou. Antidepresiva ani jiné prášky ale na mé problémy nijak nezabíraly. Asi o dva roky později už mi potíže začaly znemožňovat práci.
Kvůli ochrnutí obličejového svalstva a jednostrannému ochrnutí nohy i ruky jsem vyhledala pomoc neurologa. Ten mě ihned odeslal do nemocnice s podezřením na roztroušenou sklerózu.
Nic zvláštního se ale nezjistilo, pro jistotu mi dali kortikoidy. Odešla jsem domů zoufalá, že nikdo neví co mi je a moje potíže se stále stupňovaly.
Nekonečná bolest hlavy
S těmito problémy jsem prostě jen přežívala a často proležela celé dny s nekonečnou bolestí hlavy a obličeje, necitlivou nohou i rukou, ve které jsem neudržela ani tužku, natož rýtko, na které je potřeba síly.
Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
V roce 1998 jsem byla odeslána na infekční kliniku. Tam mi odebrali krev a ujistili mě, že moje potíže od boreliozy nejsou. Zoufalá jsem zasedla k internetu a jala se studovat.
Na stránkách www.borelioza.cz jsem narazila na velmi podobné příběhy lidí, ze kterých mrazilo.
Samostudium boreliozy
Rozhodla jsem se vzít osud do svých rukou. Studovala jsem diagnostiku lymské boreliozy a zjistila jsem, že prokázat boreliozu je často velmi svízelné.
Všechny testy, které mi doposud prováděli, byly jen ty nejlevnější na protilátky Elisa. Při nejasné diagnoze je potřeba doplnit ještě další testy. Například podle vyhlášky ministerstva zdravotnictví se u sporných případů má použít přesnější takzvaný W-blot.
Nakonec jsem si na vlastní náklady nechala provést testy na lymskou boreliozu. Borelie se potvrdily testem PCR - jde o přímý nález borelie (její DNA) v krvi. Šlo o kmen borelií, které způsobují hlavně nervovou formu onemocnění (Borrelia garinii).
Kapačka (ne)pomohla
Na základě tohoto výsledku jsem byla konečně po 15 letech přeléčena kapačkami antibiotik, které mi však od mých potíží ulevily jen na chvíli. Kdybych je dostala už tenkrát, v začátku nemoci, právě bych pracovala s rydlem na svých milovaných nožích.
Místo toho jsem podstoupila magnetickou rezonanci mozku a míchy, kde byla nalezena již zánětlivá ložiska. Přidaly se navíc pravostranné potíže s okem od postiženého trojklanného nervu a zánětu na mozku. Také paměťové obtíže a celkové zhoršení vybavitelnosti slov.
Na pracovní stůl a rytiny jsem pro stálé bolesti nemohla ani pomyslet.
Léčím se sama
Ale člověk, co jednou pracoval s kovem, tvrdým materiálem, je asi od přírody bojovník Nehodlala jsem se vzdát a skončit na vozíku a dementní.
Podle nastudovaných dostupných informací jsem zjistila, že borelioza se v zahraničí léčí trochu odlišně než u nás. Léčím se podle svého nejlepšího vědomí a svědomí, můj stav se pomalu zlepšuje, znovu začínám pracovat.
Velmi mi pomohlo občanské sdružení Borelioza CZ, které sdružuje lidi s touto zákeřnou nemocí. Stejně jako je často sporná diagnostika této nemoci, je kontroverzní i pohled na léčbu. Mně ale nezáleží na způsobu, chci se prostě vyléčit a zabránit tomu, aby se nemoc horšila, jako celá ta předchozí léta.
Postižení se nezbavím
Můj příběh nekončí. Vzniklá postižení se už nedají odstranit, ale můj stav se stabilizoval natolik, že neležím se soustavnými bolestmi a pokouším se i pracovat. Zatím to zvládnu jen po chvilkách a nemohu pracovat na závazné zakázce, ale věřím ve zlepšení.
Dost dobře jsem si nedovedla představit život bez práce, teď si vážím každé chvíle, kdy se mi daří lépe a mohu jít třeba na procházku. Když lékaři krčily rameny a nedávali šanci na zlepšení, našla jsem pomoc sama.
Kdo neprožil, neuvěří. A ten, kdo prožil, už nepovažuje boreliozu za nevinné onemocnění dobře vyléčitelné jednou krabičkou ATB, které jsem před 17 lety obdržela.
Jsem vlastně pyšná i na sebe, že jsem to nevzdala a postavila se sama za sebe a hlavně našla viníka svých potíží.
