Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

  12:37aktualizováno  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Fotogalerie

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Autor:




Nejčtenější

MOJE ROZMARNÉ LÉTO
Moje rozmarné léto: Hlasujte, posílejte a soutěžte o ceny za tisíce

Moje rozmarné léto je téma fotosoutěže, kam můžete celé prázdniny posílat své aktuální fotografie. Soutěžit můžete v některém z osmi kol, z nichž vítězové...  celý článek

Ilustrační fotografie
Jak se zbavit trémy? Myslete na svůj dech i úspěchy

Čeká vás důležité vystoupení na veřejnosti a už doma se klepete hrůzou? Nemůžete spát nervozitou, že nezvládnete udělat řidičák? Bojíte se už teď návratu do...  celý článek

Neuroložka prof. MUDr. Marcela Lippertová-Grünerová, ph. D. působila celou řadu...
Neuroložka: Mozkové buňky umí spáchat sebevraždu, ale to my nechceme

„Mozkové buňky mohou spáchat sebevraždu. Mají jakýsi,červený knoflík’, který buď stisknou, nebo ne. My se je snažíme přesvědčit, aby ho nemačkaly, protože je...  celý článek

Herečka Emma Stone na zahajovacím ceremoniálu MFF v Benátkách
Emma Stone: Jsem známá a můj hlas má sílu, nesmím se bát vyjádřit názor

Herečka Emma Stone (28) cítí potřebu nahlas říkat, co si myslí, protože může díky své popularitě ovlivnit víc lidí než běžný člověk. Zatímco ještě nedávno měla...  celý článek

Nafukovací lehátko ve tvaru plameňáka je "must-have" sezony.
Plameňáci ovládli léto, ale ikonami jsou už šedesát let

Luxusní šaty a šperky, obyčejná trička z řetězců, neonové lampy a nafukovací lehátka mají letos jedno společné. Vládnou jim plameňáci. Kýčovití, přesto...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
EQ může za to, že se i ze čtyřkařů stávají šéfové

Ne, nepřehlédli jste se. Nejde o IQ, jde skutečně o EQ - neboli o emoční inteligenci. Skrývá se za ní schopnost sebeovládání, empatie a spolupráce s okolím....  celý článek

Ilustrační fotografie
Letní lásky? Pozor na pohlavně přenosné nemoci, které způsobují neplodnost

Ze vzrušující známosti na jednu noc se může stejně tak vyklubat i závažný zdravotní problém v podobě pohlavní nemoci s potenciální hrozbou neplodnosti. Než se...  celý článek

Ilustrační fotografie
Nedaří se vám otěhotnět? Šest tipů, které usnadní početí

Za neúspěšnou snahou otěhotnět může stát několik překvapivých faktorů. Stres, starší partner, ale i nadváha. Zjistěte, co všechno si hlídat a na co pamatovat,...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

První pomoc při vypadávání vlasů: Tabletky i přípravky pro bohatou hřívu
První pomoc při vypadávání vlasů: Tabletky i přípravky pro bohatou hřívu

Zničehonic začínáte ztrácet svou jinak bohatou hřívu? Nepropadejte panice a podívejte se, jak vypadávání vlasů udělit st... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.