Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

  12:37aktualizováno  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Fotogalerie

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Autor:






Nejčtenější

ilustrační snímek
Nalokalo se dítě při koupání vody? Dejte pozor na sekundární tonutí

Sekundární tonutí je celkem vzácný úkaz, o kterém je ale rozhodně dobře vědět. Pokud se totiž při koupání a plavání dostanou vaše děti do potíží a nalokají se...  celý článek

Ilustrační fotografie
Muzikoterapie: tóny, které léčí psychiku i poruchy řeči

Vrátí paměť i řeč, rozhýbe ochablé svalstvo. Muzikoterapie odkrývá, co vše pro člověka hudba znamená. A pomáhá i tam, kde nestačí ani největší rozmach...  celý článek

Karlie Klossová na přehlídce Victoria's Secret  (13. listopadu 2013)
Agenti mi v jeden den řekli, že jsem vychrtlá i tlustá, líčí modelka

Američanka Karlie Klossová (24) patří mezi žádané modelky. Módní experti o ní říkali, že by měla zdědit přezdívku „Tělo“ po Australance Elle Macphersonové...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Příběh Jitky: Jsem těhotná. Přítel chce naše dítě vychovávat s jinou

Jsem zasnoubená a čekám dítě. Bohužel jsem se snoubencem nešťastná a nevím, jestli si ho mám vzít, nebo opustit. Neuvěřitelně mě zklamal, udržuje vztah s více...  celý článek

Lidija Zavoralová
Vyhrazujete dětem čas na tablet? Lepší je nepravidelnost, říká kyberexpertka

Lidija Zavoralová ve světě počítačů žije již od dětství, kdy hrála počítačové hry jako o život. Dnes bychom tomu asi řekli závislost, ale tehdy se podobné...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Čtyři rady odborníků, jak získat krásnější a zdravější tělo. Navždy

Chtěli byste zeštíhlet a zpevnit postavu, celkově žít trochu zdravěji? Seznamte se s čtveřicí osvědčených tipů nutričních poradců, fitness trenérů i...  celý článek

Doplňky stravy (ilustrační fotografie)
Farmaceut: Doplňky stravy jsou vhodné jen pro zdravé, nemocným mohou škodit

Z médií se na nás valí reklamy o prospěšnosti doplňků stravy na erekci, křečové žíly i hubnutí. Ale jak to ve skutečnosti je? „Pokud se jedná o kvalitní...  celý článek

Ilustrační fotografie
Srdeční selhání zabíjí víc lidí než rakovina. Jak ho poznat?

Lidé si ho většinou pletou s infarktem a o jeho příznacích mají zoufale malé povědomí. Srdeční selhání přitom lékaři v Česku každoročně zjistí u 40 tisíc lidí....  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Podle čeho vybírat produkty pro stárnoucí pleť? Nenechte se lapit mýty!
Podle čeho vybírat produkty pro stárnoucí pleť? Nenechte se lapit mýty!

Z různých magazínů, online blogů či videí na YouTube se na nás hrne spousta tvrzení o kosmetických produktech. Naneštěstí je mnoho z nich dosti neodborných. Jak... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.