Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Pacientka: Přála bych si, aby se takové děti jako já už nikdy nerodily

  12:37aktualizováno  12:37
Přála bych si uzdravit se, říká Olga Joklová, devětadvacetiletá pacientka, která od narození trpí vážnou a nevyléčitelnou nemocí motýlích křídel. "Ale vím, že v mém případě už to není možné, tak bych sobě i jiným přála normální život," dodává.

Olga ví, že už se nevyléčí, před světem se ale neuzavírá. "Každému, kdo má zájem, sděluji o této nemoci informace, snažím se šířit osvětu, aby o nemoci lidé věděli a nebáli se nás. Teď jsem byla dokonce nominovaná jako pacientka, která pomáhá ostatním, na cenu Olgy Havlové," svěřila se na kameru iDNES.cz v ateliéru, kde vznikal v režii nadace Debra exkluzivní kalendář na příští rok a výtěžek z jeho prodeje pomůže právě nemocným, jako je Olga.

Epidermolysis bullosa congenita

Nemoc pokrývá kůži i sliznice boláky a otevřenými ranami, jimiž snadno vstupuje infekce. Jakýkoli necitlivější dotek kůži lehce zraní, či dokonce strhne jako rukavici. Rány je třeba několikrát denně čistit, obvazovat, hlídat. Nemoc se nedá vyléčit, jen udržet na uzdě. Více o nemoci motýlích křídel najdete na Vitalion.cz

"Žije se mi těžce," přiznává smířlivě. "Před čtyřmi lety mě zasáhlo těžké zúžení jícnu, tři roky jsem přijímala pouze mixovanou stravu a poslední rok mám přímo do břicha zavedenou hadičku a jsem zcela závislá na umělé výživě. Spotřebuji spoustu obvazů na rány po celém těle, chodí se mi špatně na záchod, nemám skoro žádné vlasy, vypadávají mi zuby, srůstají mi prsty na nohou i na rukou, takže už se sama vůbec neobstarám a jsem závislá zcela na svojí mamce," líčí Olga svůj každodenní boj.

"Naštěstí mohu používat počítač a telefon, takže jsem se světem spojena internetem. I tak se snažíme s mamkou žít normální život, chodíme na koncerty a cestujeme, ale je pravda, že v poslední době už nemám takovou fyzičku, jako jsem měla před zúžením jícnu, třeba už hodinová jízda autem mě hodně unaví," říká.

Fotogalerie

Vzácnou kožní chorobou Epidermolysis bullosa congenita trpí v Česku na dvě stě lidí. Olga Joklová se s ní už narodila. "Přála bych si, aby rodiče nepodceňovali genetiku ještě dřív, než počnou své dítě, aby se děti s nemocí motýlích křídel nerodily, protože to je velké utrpení," říká.

Nemoc se u ní ve velkém rozsahu projevila hned po narození. "Neměla jsem na nohách nejen kůži, ale ani svalovinu. Prosvítaly mi kosti a maminka měla po mém narození otravu krve," vypráví.

Žije sama s maminkou a nebýt pomoci nadace a dobrých lidí, náklady na léčbu by z důchodu Olgy a z příspěvku na péči o blízkou osobu nezaplatily. "Jen jedna speciální náplast stojí třeba tisíc korun a já se svým rozsahem, kdy mám rány opravdu všude, bych potřebovala třeba čtyři denně," líčí situaci.

Není to tak dlouho, co veřejnost o nemoci motýlích křídel nevěděla prakticky nic. "Dnes je to mnohem lepší. Do první třídy mě v Jihlavě kvůli nemoci vůbec nechtěli vzít, musela jsem se s mamkou přestěhovat na vesnici a chodila jsem do dvoutřídky, jejíž ředitelka měla pochopení, protože měla sama postiženého syna. Druhý stupeň už byl ve větší škole náročnější, nevyhnula jsem se úrazům a prošla si i šikanou všeho druhu."

Autor:




Nejčtenější

Móda na Billboard Music Awards 2017
Móda z hudebních cen: Výstřihy, rozparky a přiznané prádlo

Některé dámy pojaly udílení cen Billboard Music Awards jako velkou společenskou událost, jiné vypadaly, jako by si právě odběhly od plotny nebo z ložnice....  celý článek

(Ilustrační snímek)
Příběh Slávky: Bratr si chce do společného domu nastěhovat přítelkyni

Po smrti rodičů žijeme s bratrem ve společné domácnosti ve velkém domě na vesnici. Každý vlastníme půlku domu. Zvykli jsme si na sebe a dokážeme se na všem...  celý článek

Brazilská modelka Jennifer Pamplona je jednou z těch, kdo v touze po dokonalém...
Chorobný strach z vlastní ošklivosti může vyústit v závislost na plastice

Touha po krásném a dokonalém těle jako z magazínů může vést až do extrémů. Stále častěji se objevují mladí lidé, kteří se nechávají chirurgicky upravit, aby se...  celý článek

Ilustrační fotografie
Věci, podle kterých lze usoudit, že jste chytří. Sprostá mluva i nepořádek

Jadrný slovník, nezvyklý smysl pro humor nebo nepořádek na psacím stole – návyky, které by si jen málokdo spojil se zvýšenou inteligencí. Přesto vědci...  celý článek

Ve science parku iQlandia najdou děti stropem probořenou dinosauří nohu, která...
Dinosauři jsou u dětí fenomén. Učí je zvládat hněv, přírodopis i smrt

Snad každé dítě by ve svém pokojíčku nalezlo aspoň jednu postavičku pravěkého tvora. Proč jsou dinosauři pro děti takovým lákadlem? Důvodů je hned několik....  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Věci, podle kterých lze usoudit, že jste chytří. Sprostá mluva i nepořádek

Jadrný slovník, nezvyklý smysl pro humor nebo nepořádek na psacím stole – návyky, které by si jen málokdo spojil se zvýšenou inteligencí. Přesto vědci...  celý článek

Lucie se narodila bez sluchu
Lucie se narodila hluchá. Díky implantátu může pracovat jako sestřička

Lucie pracuje jako sestřička na dětském ušním, nosním, krčním oddělení v pražském Motole. Její trochu neobratné vyjadřování byste přičítali rovnátkům....  celý článek

Ilustrační fotografie
Sedm důvodů, proč je vám na omdlení

Dehydratace, hlad, těhotenství, úlek nebo i srdeční problémy – faktorů, které mohou vyvolat pocit na omdlení nebo samotné mdloby, existuje velké množství....  celý článek

(ID: 779, Editovat, Smazat, Nastavit soukromý, Preview)
(ID: 779, Editovat, Smazat, Nastavit soukromý, Preview)

Co maminky motivuje k vlastním článkům? A co jim dává a bere blogování o porodu a životě s dětmi?

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.