Ona

Stanislava Veselá s manželem - O roztroušené skleróze se říká, že je to nemoc s nenápadným začátkem a nepředvídatelným průběhem, která postihuje centrální nervový systém. Její vývoj se pohybuje v mantinelech minimálních tělesných potíží až po těžkou invaliditu. | foto: Archiv S. Veselé

Nechodil, skoro neviděl. Přesto jsem se zamilovala, říká ošetřovatelka

  • 175
Romantické klišé o lásce hory přenášející platí někdy opravdu do puntíku. Jako u paní Stanislavy Veselé, která svého budoucího manžela ukradla téměř už hrobníkovi z lopaty.

Stanislava Veselá poznala svého manžela Vlastimila v době, kdy ho už dvacet let sžírala roztroušená skleróza a zdálo, že není návratu zpět.

Kde a jak jste se s Vlastíkem seznámila?
Seznámili jsme se v září 2003 díky tomu, že jsem měnila zaměstnání a chystala se nastoupit jako ošetřovatelka do jednoho pražského sociálního zařízení. Vybavuji si, jako by to bylo včera, jak nás staniční sestra provázela celým domovem, abychom se my, adepti ošetřovatelské práce, seznámili s prostředím domova a jeho klienty.

Roztroušená skleróza

O roztroušené skleróze se říká, že je to nemoc s nenápadným začátkem a nepředvídatelným průběhem, která postihuje centrální nervový systém. Její vývoj se pohybuje v mantinelech minimálních tělesných potíží až po těžkou invaliditu. Čelit této nemoci vyžaduje vůli a odvahu k životu nejen od samotných pacientů, ale také od jejich nejbližších. Nejsou výjimkou případy, kdy partneři lidí postižených „ereskou“ nevydrží psychické i fyzické nároky pro soužití s nemocným a z tohoto vztahu, leckdy jde i o roky společného života, zkrátka vycouvají.

Podtitul tohoto zařízení byl „domov důstojného stáří“, což naznačuje, do jaké věkové kategorie většina obyvatel spadala. Když se naše prohlídka chýlila ke konci, došli jsme ke dveřím č.11. Před nimi nám sestra řekla, že tu leží dva klienti, ke kterým mají trošku jiný přístup, protože jde o dva velice inteligentní, vysokoškolsky vzdělané pány, jejichž tělesný stav je velice špatný, protože mají roztroušenou sklerózu a oba jsou prakticky nepohybliví. Na rozdíl od většiny ostatních obyvatel jim to ale velmi dobře myslí. Doporučila nám, abychom s nimi hodně mluvili, protože jim to prospívá. A tak jsem poprvé Vlastíka uviděla.

Jaké bylo první setkání?
Pohled na oba pacienty byl velice skličující. Vlasta nebyl tenkrát zrovna oholený, měl přerostlé, rozčepýřené vlasy a mluvil velice špatně, skoro mu nebylo rozumět.

Získala jste tu práci?
Obstála jsem díky empatii. Nemám problém vcítit se do pocitů druhých, dovedu být nápomocna. Poslali mě například s jednou nevidomou starou paní profesorkou sanitou na vyšetření. Celou cestu jsem jí popisovala, kudy jedeme, co vidím z okýnka a tak podobně. Byla úplně nadšená. Když mě přijali, byla jsem přidělena právě na oddělení, kde ležel Vlasta. Zatímco jiné ošetřovatelky ve chvilkách volna kouřily či jinak odpočívaly, já jsem trávila čas na pokoji těchto pánů. Vzala jsem si tam vždy nějakou práci, jako například střihání pytlů hadrů sloužících později k hygienickým účelům, a povídali jsme si. Vlasta často pronesl vtipnou glosu, byl pohotový a vtipný. Připadalo mi úžasné, že se navzdory takovému údělu nevzdává, a ještě je schopný vtipkovat, mít zájem o veškeré dění, být myšlenkově tak obratný.

Jaký byl tenkrát jeho tělesný stav?
S těžkým multifunkčním postižením byl zcela závislý na pomoci druhých. Částečně mohl používat levou ruku, v níž si byl schopen například držet lahvičku s pitím. Pití dostával tehdy vsedě, a stejně všechno kolem poprskal a postříkal. Až později jsme společně přišli na to, že vleže to zvládá líp. Také byl schopen se držet hrazdičky. Nohy mu už nesloužily a také ztratil rovnováhu. Také už byl prakticky slepý. Při dobré konstelaci viděl obrysy, a jak říkal, rozeznal muže od ženy.

Stanislava Veselá s manželem

Tehdy už jste se přátelili víc? Tykali jste si?
Klientům jsme samozřejmě museli vykat. Ale Vlastovi ostatní většinou tykali. Já jsem si to ale nedovolila. A jednou, když zůstal po večeři v jídelně sám a čekal, až ho někdo odveze, jsem pro něj přišla já. Řekl mi, že by měl pro mě takovou nabídku, která sice není společensky správná, protože by to měla nabídnout žena, ale že už to nemůže vydržet a chtěl by mi nabídnout tykání. Cítila jsem to stejně, jenže jsem věděla, že si to v práci nemohu dovolit. Domluvili jsme se, že si budeme tykat, jen když budeme sami, aby nebyl problém. V té době jsme si už opravdu velice rozuměli.

Byl tohle ten osudový zlom ve vašem rodícím se vztahu?
Byl. Jednou, když jsme se na chodbě bavili a mysleli si, že jsme sami, slyšela nás zpoza rohu staniční a bylo zle. Naše tykání se hodilo jako záminka, protože jsem si dovolila upozorňovat už dříve na různé nepravosti, které se na oddělení děly a nebyly v zájmu pacientů. A tak jsem dostala písemné napomenutí, že nevhodně oslovuji klienta. A tím to všechno vlastně začalo. Jak to tak bývá, o to víc nás to dalo dohromady.

A kdy vám na Vlastově osudu začalo záležet víc, než vyžadovala běžná ošetřovatelská povinnost?
Jednou při víkendové službě mi povídá: „Zachraň mě odtud. Je to naprostá ponorka, já už to nevydržím, Aspoň na chviličku se dostat pryč.“ Tenkrát mě ta úpěnlivá prosba zasáhla nejhlouběji, jak to je jenom možné.

Asi nebylo ve vašich silách mu jeho přání splnit?
Zpočátku se zdálo, že je to nemožné. Ale náhodou jsem se dostala k

Jednou při víkendové službě mi povídá: „Zachraň mě odtud. Je to naprostá ponorka, já už to nevydržím. Aspoň na chviličku se dostat pryč.“ Tenkrát mě ta úpěnlivá prosba zasáhla nejhlouběji, jak to je jenom možné.

informaci o zajímavém zařízení v Žirči u Dvora Králové. Jednalo se o Domov sv. Josefa. Je to jediné zařízení v republice, kde nacházejí zázemí a rehabilitaci právě lidé nemocní roztroušenou sklerózou. Začala jsem zjišťovat dostupné informace a byla jsem přesvědčena, že to by mohlo být ono. Odborná zdravotní péče v takřka domácím prostředí, která nabízela možnost rehabilitací a v rámci individuálních schopností i aktivní život pro pacienty s možností pobytu až na dva měsíce.

Proč chtěl takovou službu právě po vás, proč se neobrátil na vlastní rodinu?
Protože za ním jednou do měsíce jezdila jenom maminka a navíc právě ona ho do tohoto zařízení odložila.

Vlastní rodinu si nestihl založit?
Byl rozvedený. A jako jedno z prvních soukromých sdělení mi řekl, že má syna, kterého viděl naposledy, když mu bylo sedmnáct měsíců. Tehdy na něm nemoc nebyla ještě vidět. Celé roky doufal, že si ho syn jednou najde. Nevěřila jsem, že by si ho syn sám našel, ale o to víc jsem mu chtěla pomoci.

Rozhodla jste se mu najít syna?
Od jeho syna a bývalé manželky ho vlastně odstřihla jeho vlastní rodina. Vlasta už v té době nemohl sám nic podnikat, ale několikrát žádal sociální pracovnici o kontakt na syna. Ale jen ústně, protože psát nemohl. Ta ale pro to nikdy nic neudělala. Později jsem se dozvěděla, že jeho matka nechala do jeho karty napsat, že je nežádoucí, aby měl o bývalé manželce a synovi jakékoliv informace.

Je to vůbec možné?
Dokumentaci jsem viděla na vlastní oči. Pro zařízení byla klientem matka, a ne Vlasta. Proto také neměl k dispozici telefon ani televizi.

Nic jiného v záznamech neměl?
Tak třeba ještě adresu táborského pohřebního ústavu! Takový „servis“ tam neměl z těch staroušků nikdo. Vlastní rodina s ním už pro život zkrátka nepočítala. Když se měl stěhovat do Žirče, balila jsem mu věci a ze skříně jsem najednou vylovila pánský oblek s bílou košilí a kravatou. V tu chvíli nám to oběma došlo. Vlastní matka nic neponechala náhodě. Ale nakonec se to hodilo, on se v tom obleku později se mnou oženil.

Známost přerůstala v lásku...
Čím víc nám v našem vztahu okolnosti bránily, tím víc nás to posilovalo. Dokonce jsem v té době dostala od nadřízených zákaz s Vlastou mluvit. Také přišlo druhé kuriózní písemné napomenutí po vánočních svátcích. Občas jsem oběma pánům z domova přinesla vánoční cukroví, chlebíčky a podobně, abych jim přilepšila. O svátcích stejně jako o víkendech nadřízení v práci nebyli. Po svátcích jsem šla po chodbě a jedla klobásku, Vlasta tam na vozíku čekal na rehabilitaci, tak jsem se zeptala, jestli chce ochutnat. Protože chtěl, dala jsem mu kousnout. Avšak za rohem poslouchala staniční sestra a další problém byl na světě. V zápisu pak bylo uvedeno, že jsem dala klientovi kousnout ze svého koláče. No a pak jsem byla přeřazená na jiné oddělení.

Jak odloučení nesl Vlasta?
Špatně, ale poradil si s tím. Věděl, že za ním nesmím, ale on za mnou ano, a tak se o víkendu nechal odvézt na oddělení, kde jsem sloužila. A já jsem si taky pro nás hledala chvilky a snažila se k němu občas proklouznout.

Kdy váš vztah začalo okolí konečně akceptovat?
Zlom nastal po Vlastově odjezdu do Žirče. I když odjezd byl docela dramatický. Odmítli mě poslat s ním jako doprovod, a tak lékařka nenapsala doprovod žádný. Vlasta se bránil, že za takových okolností nikam nepojede. Nakonec mě staniční požádala, abych Vlastovi šla zabalit a domluvila mu, aby odjel. A tak jsem měla příležitost mu říci, že se v Žirči setkáme. Nechtěl tomu věřit. Byl už tak dlouho vytržený z běžného života, že si neuměl představit, jak se tam dostanu.

Slib jste dodržela.
Dokonce jsem tam byla dřív než sanita. Stihla jsem mu vyřídit i všechny vstupní formality. Byla tam vynikající paní doktorka, která nám navrhla, abych byla zapsaná jako přítelkyně. To nám ohromně pomohlo a usnadnilo další život. Musela jsem se vrátit domů, ale každý den jsme spolu vedli dlouhé telefonické rozhovory. A Vlasta se krásně rozmluvil. Tedy v rámci možností, ale proti tomu, jak na tom byl, když jsem ho poznala, to byla ohromná změna. Každý druhý týden jsem měla od pátku do neděle volno, a to jsem trávila s Vlastou v Žirči. Propovídali jsme spolu mnoho času. A tam nás poprvé okolí začalo brát jako dvojici. Strávil tam krásné dva měsíce.

Změnilo se něco po návratu zpátky?
Ano. I tady už s námi museli počítat jako s partnery. Patřili jsme prostě k sobě. Tím pádem jsem se o Vlastu mohla začít intenzivně starat. Už v Žirči jsme úplnou náhodou přišli na to, že nemusí jíst jen mleté jídlo. První den pobytu ho totiž neměli, a tak jsme zkusili maso nemleté. Snědl ho bez problémů. A samozřejmě mu taky mnohem víc chutnalo. Tamější lékařka se divila, proč má předepsanou mletou stravu, když to vůbec není potřeba. A od té doby jí lépe, i když stále málo. V té době byl také často hospitalizován a v nemocnici byli rádi, že za ním chodím a pomáhám s péčí.

Stanislava Veselá s manželem

Jak dlouho Vlasta v době vašeho seznámení svou nemocí trpěl?
Zhruba dvacet let. Příznaky roztroušené sklerózy mu zjistili přesně sedmnáct dní před koncem vojny. Byl to pro něj šok. Do sociálního zařízení, kde jsme se seznámili, byl umístěn v 38 letech a právě tam žil čtvrtý rok.

Jak vás napadlo, že se vezmete?
To se stalo v Žirči. Starali se tam úžasně i o kulturní vyžití pacientů. Vozili je na koncerty, do ZOO a na různé výlety. Vždycky všechny zájemce naložili i s vozíky do velkého auta a jelo se. Viděl tam tenkrát například koncert Radůzy a byl úplně nadšený. Já jsem mu každý večer volala, tak mi všechny zážitky hned vyprávěl.

Kde se mu líbilo?
Jeden z výletů byl na Kuks. Vlasta se smál, že zrovna jeho, který nevidí, berou na Kuks. Ale potom už v Praze vzpomínal, jak intenzivně vnímal atmosféru toho prostoru, nesmírně ho to okouzlilo, a že to tam musí být skutečně krásný. Jenže výlet se konal v dubnu, tehdy bylo ještě pro veřejnost zavřeno a prohlídku umožnili právě jen vozíčkářům z Žirče. A Vlastův hlavní dojem byla hrozná zima. Vzpomněl si i na zmínku průvodce, že se zde oddává, a divil se, kdo by do takové zimy tahal nevěstu. A jak jsme tak telefonovali, pokračoval plynule v úvaze, že přes léto se to určitě vyhřeje a na podzim už by to mohlo být příjemné. Tahle úvaha nakonec vyústila v žádost o ruku.

Souhlasila jste okamžitě?
My jsme v té doby byli už doopravdy hodně zamilovaní, ale řekla jsem mu, že si to musím důkladně rozmyslet. Sice jsem měla dcery už dospělé a žila jsem sama, ale byl to velice závažný krok a nastartovala by se tím obrovská změna v životech nás obou. Teprve asi po měsíci jsem kývla. A Vlasta hned začal uvažovat o tom, že by bylo hezké, kdyby ho paní doktorka pozvala na podzim zase do Žirče, to by byl Kuks pěkně vyhřátý a mohli bychom se tam vzít. A tak se svatba se nakonec odehrála přesně podle Vlastova plánu na Kuksu. Vlastně ještě mnohem líp, protože to, jak nám všichni se vším pomáhali, jsme nemohli ani v nejmenším předpokládat. Bylo to úžasné.

Stanislava Veselá

Stanislava Veselá vystudovala typografickou školu a několik let pracovala jako sazečka. Dělala strojní i ruční sazbu, sázela knihy, časopisy, věnovala se i margináliím. Později pracovala jako sekretářka v humoristickém časopise Nový Dikobraz. Zlom pro ni nastal v roce 2002 při povodních. Přihlásila se jako dobrovolnice a pomáhala likvidovat následky živelní katastrofy. Oslovily ji i osudy jednotlivců, kterým všestranně pomáhala. V té době už tušila, že její další zaměstnání ji musí naplňovat, mít úplně jiný smysl. Proto nastoupila jako ošetřovatelka nemocných a starých lidí v sociálním zařízení. Dnes se doma stará o nemocného manžela. Má dvě dospělé dcery a vnoučka Adámka.

Asi jste byli trošku rarita.
Fakt je, že všude měli spíš tu zkušenost, že rodina těžce nemocné klienty do sociálních zařízení uklidí a pak přijde úřední dopis s modrým pruhem a za chvíli je rozvedený. Ale naopak se to prý ještě nestalo.

Jak vaše rozhodnutí přijala vaše rodina?
Dcery mi nic nerozmlouvaly. Zeť mi řekl, že si na sebe beru veliké břemeno. On předtím rok pečoval o vážně nemocnou maminku, tak věděl, o čem mluví. Ale jinak to vzali všichni ohromně a začali nám pomáhat. Oslovují se tatíčku a dcerunko nebo Vlasto, žádný Vlastíku, vždyť je to chlap. Skvěle to přijala moje máma. Když jsem jí vše vysvětlila, rozbrečela se. Vlastu si hodně oblíbila, povídají si a vtipkují spolu. Vlastova máma nám sňatek rozmlouvala a výslovně si nepřála, abych si ho vzala domů.

Vy jste to ale udělala.
Už když jsme se brali, jsem Vlastovi slíbila, že ke mně bude jezdit občas na víkendy, svátky a dovolenou. V té době jsem šla dělat domácí péči a vždy hned po práci za ním jela. Poprvé byl doma na Vánoce a bylo to úžasné. Potom byl doma na podzim na dovolené, a to už jsme zjistili, že bychom vše doma docela sami zvládli, a začali jsme společný život plánovat. Nakonec rozhodlo to, že jsem v práci nedostala volno, abych s ním mohla jet na vyšetření. Dala jsem tedy výpověď a bylo. Za pár měsíců už jsme spolu bydleli. Teď už je to dva a půl roku.

To si jistě vyžádalo nějaké změny. Co obnášely?
Prvně jsem musela koupit kvalitní zdravotní polohovací postel a nechat předělat koupelnu. Další jsme budovali za pochodu. Soused nám postavil bezbariérový vjezd do domku. Obrovskou pomůckou a vymožeností je stavěcí vozík.

Jaké změny to přineslo vám?
Manžel se v rámci možností zlepšil a jeho život je teď mnohem pestřejší. Poslouchá rádio, zajímá ho veškeré dění, hlavně sport. Má rád hudbu, výborně se baví Cimrmanem a scénkami Vladimíra Menšíka, kterým se srdečně směje, i když je zná nazpaměť. Jezdíme na procházky a povídáme si se sousedy. Máme dost dobrých přátel, kteří nám také nezištně pomáhají.

Setkal se nakonec se svým synem?
Setkal a přispěla k tomu naše svatba. V době příprav na svatbu se opět obrátil na sociální pracovnici s prosbou o kontakt na syna. Nemohla odmítnout, protože jsme u toho byli oba, a nemohla se ani vymlouvat, že kontakt nemá, protože celou dobu Vlastovi strhávali alimenty a posílali je jeho synovi. Do svatby jsme se s ním sice nestihli domluvit, ale hned další termín už vyšel. Bylo to dojemné. Proti nám přicházela rodinka se skoro dvoumetrovým sedmnáctiletým klukem. Když jsme se loučili, myslela jsem, že Vojta tátu upusinkuje. Od té doby se setkáváme tak často, jak je to jen možné.

Je něco, co jste spojením s Vlastou ztratila?
Jedině snad když spolu sledujeme film a já ho doprovázím komentářem, aby z toho taky něco měl, dopadá to nakonec tak, že z něj nemám nic já (smějí se oba). Ale to je prkotina. Když přijede dcera s vnoučkem, na chvíli si role vyměníme, převezme za mě krmení manžela a já si můžu pohrát s Adámkem. Všechno se dá vyřešit.

Váš manžel nás pečlivě poslouchá, občas vás doplní nějakým zajímavým detailem, ale hned po mém příchodu říkal, že chce o něco poprosit. Oč jde?
Byl bych šťastný, pokud by se mi třeba prostřednictvím tohoto rozhovoru podařilo sehnat kontakt na spolužáky z vysoké. Velice rád bych byl s nimi ve spojení. Zvládli bychom přijet třeba na abiturientský sraz. Jsem Vlastimil Veselý a v roce 1985 jsem skončil pětileté studium Vysoké školy strojní v Plzni. Budu rád za jakýkoliv kontakt.

Chcete říct ještě něco na závěr?
Naprosto nesouhlasím s eutanazií. Přesvědčil jsem se, že když vám odchází zrak a předloží vám něco k podpisu ten, komu důvěřujete, můžete vlastně podepsat cokoli. Kdyby byla povolena eutanazie, tak bych tu už nebyl. Nesetkal bych se se synem, nemohl bych s ním sdílet první známost a jiné radosti. Ale naštěstí se dá žít i bez toho, o co mě vlastní rodina obrala.