Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Onemocněla jsem Parkinsonem, když mi bylo 31 let. Rodina mě zavrhla

aktualizováno 
Byla jsem mladá a plná života. Vdala se a měla dvě malé děti. Když mi bylo 31, začaly se u mě najednou projevovat příznaky Parkinsonovy nemoci. Čtenářka Romana napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Romana Skála-Rosenbaum | foto: Archiv čtenářky

V současné době mi je 47 let a všechno je úplně jinak, než mělo být. Narodila jsem se do dobré, úspěšné, hezké a vzdělané rodiny, kde měřítkem je postavení, úspěch, peníze, krása a heslo ve zdravém těle zdravý duch. S ničím jiným se nepočítá.

A proto je moje onemocnění asi zaskočilo a nikdy se s ním nesmířili. Nikdy nepochopili, co Parkinsonova nemoc je, jaké má fáze, příznaky a jak obrovské jsou účinky druhotných léků. Moje rodina se pořád chová, jako že mám chřipku, a bohužel i přes jejich lékařské vzdělání je jejich postoj „tak se přemož!“ zcela neadekvátním přístupem a absolutním nepochopením této chronické, progresivní nemoci.

Měla jsem po gymnáziu a VŠE, byla jsem holka plná života, všude jsem musela být, všeho jsem se chtěla účastnit. Nikdo netušil, že už v 31 letech, bez vlastního přičinění bude vše absolutně jinak.

První příznaky se objevily po narození syna

Jak to začalo? Těžko říct, kdo a co byl ten poslední dílek puzzle, který ve skládačce rozjel Parkinsonovu nemoc v tak mladém věku. Nemoc se stigmatem starého třesoucího se dědka.

Parkinsonovou chorobou trpí v České republice přibližně 20 tisíc lidí, v Evropě jich je asi 1,2 milionu, na celém světě 6,3 milionu. 

Chronické neurodegenerativní onemocnění, jehož příčinu vzniku zatím neznáme, je nevyléčitelné a progresivní. Postihuje centrální nervovou soustavu, kde dochází k odumírání buněk tvořících dopamin, který umožňuje bezproblémovou koordinovanou činnost svalstva. Při jeho úbytku pacient ztrácí schopnost kontroly nad svými pohyby.

První příznaky nemoci se projevují až poté, co dojde ke zničení 60 až 80 % těchto buněk. 

Zdroj: Parkinson - Help

Učaroval mi Izrael, a tak jsem tam v roce 1992 odjela. Žila jsem tam 12 let. Škola, ubytovna, mytí podlah, to byl začátek. Po třech letech svatba a za další rok a půl první syn. V tu dobu se u mě projevily i první signály, že je něco jinak, než by mělo být.

Nemohla jsem se zvednout z dřepu, připadala jsem si jak stará revmatická baba. Nikdo se nepídil, nikdo nevyšetřoval a za čas a po statných dávkách vápníku (spíš placebo efektu) jsem se dala dohromady. Do práce jsem se vrátila po 10 měsících.

Když bylo prvnímu synovi 2,5 roku, narodil se druhý. Zpět do práce po třech měsících. Běhám jak šílená, abych stihla děti, práci, domácnost, jsem na vše sama s manželem (Izraelec). Letím z autobusu do školky, proč nemůžu udělat krok? Nejde to, už po několikáté. Proč se mi třesou ruce? Ani celá čokoláda, která ve mně denně mizí, po celý měsíc nemá vliv na mé ruce. Začíná se přidávat křeč do ruky, nemohu ji posouvat, když píšu, a ty blechy, kterými končím řádek, ani nepřečtu. 

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz

Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Infarkt to nebyl, byť to testy ukázaly

Výsledky nespočtu vyšetření přinesly závěr – infarkt z neznámých příčin. Uf. Ale aby nepřišel další, beru Acylpyrin, krev mám řídkou a stále se horším. Křičím: „Něco se děje! Proč mi nikdo nevěří?“ Brečím: „Pomozte mi!“ Mé bezradnosti je učiněn konec: Hurá, vím, co mi je. Mám Parkinsonovu nemoc.

Najednou se stydím, propadám se hanbou, co za nemoc to na mě sedlo, pláču hodiny a hodiny. Ptám se proč? Až po 10 letech se dostavila tolik hledaná odpověď: „Protože proto.“

Bylo to pro mě vysvobození. Od té doby jsem prodělala dvě operace mozku (nevyléčily mě, ale bez nich bych si už ani nepřitáhla peřinu), založila jsem Parkinson-Help (přece nebudu sedět doma a nic nedělat), vychovávám dva kluky (někdy nevím, zda mě dostává víc Parkinson či jejich puberta), dělám chlapcům tzv. technické zabezpečení. 

Pomoc jiným mi dává sílu

Po rozvodu jsem zůstala s dětmi sama v Česku, otec po celou dobu neplatí výživné. Co na to náš stát? Mlčí (neměla si brát cizince, tady to má).

Parkinsonici upozorňují v metru na svá Doživotí

Deset portrétů pacientů s popisem jejich nejtěžší situace v životě s Parkinsonovou chorobou mohou cestující vidět v rámečcích ve vagónech metra A a B.

Kampaň Doživotí

A čeho by chtěla dosáhnout nemocná s neurodegenerativní chorobou? Čas letí jako bláznivý a mé přání je úplně jednoduché, aby když se v České republice řekne Parkinson, vybavilo se automaticky Parkinson-Help. Myslím, že jsme na dobré cestě, první kampaň za námi, druhá právě teď probíhá v metru, natáčení pro TV, publikace, měníme zákony, jsme vidět a slyšet, je nás všude plno.

Pomáhám tobě, pomáhám tak sobě je vlastně moje vlastní motto. Jinak bych tu nemoc nedala. A mým synům děkuji, mají to se mnou nelehké, neznají mě zdravou, ale vědí, jak vypadá prášek Comtan, jakou barvu má Stalevo 100 mg a 50 mg. Jsou báječní a já je mám moc ráda.

A má rodina? Nikam mě nezve, netelefonují, já neexistuji, nejsem dle rodinných standardů. Jediné, co jsem od rodiny dostala, je jméno Romana Skála-Rosenbaum, a tak to i zůstane. Ano, pomáhám jiným nemocným a máme výsledky. Jedeme dál, chceme tu přece ještě pobejt...

Autoři:




Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.