Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Zlomené kosti jsem měla už v děloze, lékaři mi nedávali ani rok života

aktualizováno 
Ani nevím, kolik jsem měla za život zlomenin, určitě jich ale bylo více než sto. Maminka přestala počítat, když jich bylo dvacet. To mi byly dva roky. Čtenářka Dagmar napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Dagmar Mašková | foto: www.srdcervaci.cz

Mým snem vždy bylo studovat, pracovat a osamostatnit se. Nebýt na nikom závislá. To, že jsem na vozíčku, na mých snech nic nemění. Mám vrozenou nemoc, která způsobuje, že mám velmi křehké kosti a ty se tak velmi často lámou. Nejsem však nějaký křehký motýlek, který vůbec nic nevydrží, i když si to nejdřív doktoři mysleli.

Mámu jsem zuřivě kopala v břiše během sametové revoluce. A pak přestala. Byla jsem pro ni první dítě a ona nevěděla, co si o tom má myslet. Doktoři tehdy neměli tušení, že se něco děje – přístroje byly ještě zastaralé. Kdyby fungovaly jako dnes, všimli by si, že jsem měla zlomené kosti už v děloze.

Porod byl pro mamku šílený. Okamžitě mě odnesli a nechtěli mě jí ani ukázat. Až po dlouhém dožadování jí řekli:

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

„Nepřežije ani rok, bude hluchá, ani se neposadí. Holčička má nemoc, která se jmenuje Osteogenesis imperfecta III. typu. To znamená lomivost kostí. Jak jste ji teď rodila, zlomila si klíční kosti a obě ruce. Má taky hodně starých zlomenin. Moc dlouho žít nebude,“ řekl doktor. Pro rodiče to byla zdrcující zpráva, vždyť jsem byla jejich první dítě. A nehodlali se mě vzdát. Lékař se jen sarkasticky usmál: „Tak se pojďte podívat na fotky těch ´kriplů´, ať víte, co si vezete domů.“ Máma ale nešla. „Radši podepište tyto papíry o ústavní výchově.“ Nestačila se divit: „Co kdybyste mi radši řekli, co s ní tedy je?“ 

Kost se mi zlomila i při držení lahve

Moje nemoc je způsobená mutací genu, zodpovědného za tvorbu kolagenu, který tvoří vlastně „pletivo“ všech tkání a především kostí. Z extrémně častých zlomenin plynou i deformace kostí a další potíže. Navíc to hodně bolí, stejně jako normální zlomeniny.

Když jsem byla miminko, máma byla takřka „posedlá“ opatrností. Rok mě doma přenášeli na polštáři, jinak to ani nešlo a stejně jsem si lámala kosti i při běžných činnostech. 

Jednou jsem si zlomila ruku, když jsem držela lahev s mlékem. Nebo jsem si zlomila nohu, když jsem při přebalování kopala do vzduchu. 

Měla jsem ale velké štěstí, ohromnou náhodou jsem se dostala do péče přímo jednomu z nejlepších českých ortopedů. Už ve dvou letech jsem tak šla na první operaci vyztužení a rovnání kostí. Za život jsem měla operací zatím sedm. Nešlo jen o kosti, ale třeba i o akutní zánět slepého střeva v pubertě a taky operaci ucha.

„Ta je tak strašně chytrá,“ volaly babičky. A já jsem opravdu byla. Co nebylo v těle, bylo v hlavě. Mluvit jsem začala v sedmi měsících, o rok později jsem už přeříkávala zpaměti pohádky z magnetofonových kazet. Neplatily na mě dětské hry či utěšování, chtěla jsem vše vědět, všemu rozumět. Bavilo mě mluvit jako dospělí a nesnášela jsem, když na mě někdo žvatlal a mluvil se mnou jako s postiženým děckem. 

Samozřejmě jsem byla skoro pořád v nemocnici a nelíbilo se mi tam. Sestry přesně věděly „kdo ta uřvaná malá je“. Některé mě měly rády a některé ne. Uřvaná jsem byla, to jo, ale čemu se divit? Měla jsem vždycky hrozný strach. Ani ne z bolesti, spíš - co se mnou bude, co mi udělají, kam mě vezou? Nevydržela jsem ani chvilku sama. Kdo by taky vydržel, když můžete jen ležet v sádrách a koukat do stropu. Taky si mě fotili, u bílé zdi nebo na studeném nemocničním stole. „Do učebnic pro mediky,“ říkali. Nemoc se vyskytuje u jednoho z dvaceti tisíc porodů, byla jsem „vzácný úkaz“.

O nemoci

Osteogenesis imperfecta  je vzácné vrozené onemocnění způsobené mutací genu odpovědného za tvorbu kolagenu typu I, které způsobuje nenormální křehkost kostí a z toho plynoucí opakované četné zlomeniny a deformity. Laicky by se název nemoci dal přeložit jako „nedokonalá tvorba kostí“ a postihuje přibližně jedno dítě z dvaceti tisíc porodů. 

Nemoc má několik podtypů, od té nejmírnější po smrtelné, kdy dítě umírá často při porodu. Dagmar má třetí typ, který je nejtěžší nesmrtelnou formou, kdy se kosti často lámou a zlomeniny se objevují už v děloze. Typický je malý vzrůst, zkřivená páteř, rozvolněné klouby a málo vyvinuté svalstvo. Kromě toho mají postižení potíže s dýcháním, sluchem a zuby.

Dagmar má 84 centimetrů, růst přestala v pubertě. Je nedoslýchavá na obě uši a v dospívání trpěla na zápaly plic. Zlomenin měla za život velmi mnoho. Prodělala sedm operací a má teleskopické hřeby v obou nohách. Levou nohu má o dva centimetry kratší, levou ruku má kratší až o deset centimetrů. Může však sedět a má zdravé zuby. Pohybuje se na elektrickém vozíku a pomáhá jí i asistenční pes Brut.

Více informací o nemoci získáte na Dagmařiných internetových stránkách lomivky.webnode.cz nebo Vitalion.cz.

I když jsem měla takovou nemoc, rodiče se snažili, abych si užívala dětství jako ostatní děti. Brali mě na výlety a procházky, vozili mě na tříkolce a dokonce i na koních. Bylo to ale hodně těžké. Každá zábava představovala obrovské riziko nebo zlomeninu a pak měsíc v sádrách. Nějak jsem prostě vyrůst musela a zlomeniny přicházely tak jako tak. Tak jsme jim aspoň s tátou občas říkali „úrazy správného sportovce“. 

Problémy nastaly v pubertě

Jako malá jsem se tak ani moc necítila odlišná od ostatních. Věděla jsem, že je něco jinak, ale spíš to byl takový pocit výjimečnosti. Že je něco jinak, mi došlo až v pubertě. První roky na základní škole bylo všechno fajn. Nebyla jsem o tolik menší než zdravé děti a našla jsem si hodně kamarádů. Navíc se mi narodili další dva sourozenci – oba zdraví. 

Pak ale přišla puberta a já přestala ostatním „stačit“. Byli větší, rychlejší a nebavilo je hrát si s holkou na vozíčku, která nikam nemůže. Hodně mi to ubližovalo. Často jsem byla smutná a podléhala jsem depresím.

Pomohlo mi to ale jinak, začala jsem totiž objevovat internet. Tady začala má cesta za osamostatněním a za prací. Tehdy, někdy ve čtrnácti letech, jsem si založila první blog a začala jsem se více zajímat o mou nemoc. Četla jsem anglické články a diskutovala na sociálních fórech. 

Prodělala jsem v té době několik zápalů plic a také zlomenin a vše jsem snášela čím dál hůř. S tím, jak na mě více doléhalo mé onemocnění a musela jsem jej začít vnímat jako nedílnou součást sebe sama, jsem se o něj také začala více zajímat. 

Nedlouho poté jsem dle vzoru těch zahraničních založila český web pro podporu komunity „lomivek“. Potkala jsem tak i několik dalších lidí z Česka, kteří trpí stejnou nemocí. Ti mě inspirovali, abych poznala, že běžný život není žádným nedosažitelným snem.

Střední škola pak pro mě byla tím pravým odrazovým můstkem. Bydlela jsem na bezbariérovém internátě a potkala přátele na celý život, takovou druhou rodinu. Osamostatnění mi opravdu vlilo novou sílu do žil. Dostala jsem nový elektrický vozík a mohla jsem tak s kamarádkami jezdit na výlety i do města. 

„Proč brečíš? Stalo se něco?“ ptaly se mě jednou na výletě ve městě. Zrovna jsme pojídaly zmrzlinu a koukaly po "klucích a výlohách" a já se prostě najednou rozplakala. Došlo mi totiž, že právě žiji svůj sen, to, co jsem si od konce základní školy přála. A tak vlastně začal můj „seznam přání“. Ta si píšu a postupně plním.

Celý život mě motivovali „ti zdraví“. Vím, že mám svá omezení, ta se ale týkají spíš toho, jak vstát z postele, jak se obléci nebo dosáhnout na kliku. I přesto jsou ale způsoby, jak se můžu pohybovat jako „oni“ nebo získat práci jako „oni“. Mým velkým snem také bylo mít řidičský průkaz. A i ten jsem si už splnila. Mám vlastní speciálně upravené auto a mohu se tak i sama dopravit kamkoliv.

Už tři roky mám partnera

Jako každá dívka jsem se i zamilovala. Teď už třetí rok žiji s mým partnerem, ten žádný handicap nemá. Samozřejmě má vztah určitá specifika, ale v podstatě je to vztah jako každý jiný. Další položkou na mém „seznamu přání“ by tak možná jednou mohla být i vlastní rodina. 

Srdcerváči je ojedinělý charitativní projekt, který bojuje za dostatek férové práce pro zdravotně postižené. Více informací o pomoci těmto lidem od 9. září na www.srdcervaci.cz.

Hlavní tváře ročníku 2014 tvoří šest úspěšně studujících zdravotně postižených či čerstvých absolventů vysokých škol – Srdcerváčů. Jednou z nich je i Dagmar Mašková.

Jsem aktivní člověk, pořád musím něco dělat. Studuji, ale odjakživa jsem také chtěla pracovat, protože bez uplatnění podle mě znalosti nemají žádný význam. Hledání práce pro mě ale nebylo jednoduché - zaměstnavatelům se „nevyplatím“, protože na mě, jako osobu s těžkým postižením, nemohou získat tak vysoké příspěvky. 

Snažila jsem se ale hodně a nakonec se podařilo. Už přes rok pracuji ve společnosti, která lidem umožňuje vytvářet si webové stránky. Dělám zde zákaznickou podporu na e-mailu a velmi mě to baví. Jsem hodně komunikativní a mám ráda lidi, takže je to práce úplně pro mě.

Cítím taky, že bych měla pomoci i dalším. Nikdo by neměl sedět doma, každý má tu možnost jít za svými sny. A to neplatí jen pro zdravotně postižené. A tak jsem přijala nabídku a stala se jednou z tváří Srdcerváčů – projektu, který pomáhá handicapovaným najít práci a uskutečnit své sny. Moc se mi líbí myšlenka Srdcerváčů, že nenastavujeme dlaň. Tady nikdo nefňuká. Tady ukazujeme, že to jde a právě tím pomáháme ostatním. 

Autoři: pro iDNES.cz






Nejčtenější

Medové kuřecí stripsy s kečupem
Prázdniny se blíží! Rozloučení se školním rokem bude dětem chutnat

Za pár dní je tu konec školního roku a kamarádi i kamarádky ze třídy se rozutečou za letními zábavami. Uspořádejte pro spolužáky svého potomka dětskou party,...  celý článek

ilustrační snímek
Nalokalo se dítě při koupání vody? Dejte pozor na sekundární tonutí

Sekundární tonutí je celkem vzácný úkaz, o kterém je ale rozhodně dobře vědět. Pokud se totiž při koupání a plavání dostanou vaše děti do potíží a nalokají se...  celý článek

Karlie Klossová na přehlídce Victoria's Secret  (13. listopadu 2013)
Agenti mi v jeden den řekli, že jsem vychrtlá i tlustá, líčí modelka

Američanka Karlie Klossová (24) patří mezi žádané modelky. Módní experti o ní říkali, že by měla zdědit přezdívku „Tělo“ po Australance Elle Macphersonové...  celý článek

Jedlý make-up. Youtuberka se líčí jídlem
Jedlý make-up. Číňanka se nalíčila jídlem, které našla v ledničce

Jste-li skutečnou milovnicí líčení, nemusíte si kupovat drahé šminky, stačí se porozhlédnout v kuchyni. Ze sušenek, barevných lentilek, ovoce nebo třeba kečupu...  celý článek

Korzety byly nesdílnou součástí ženského šatníku po několik století. O pohodlí...
Od bederní roušky po korzet: spodní prádlo v průběhu staletí

Stejně jako my ani naši předci si to bez spodního prádla většinou nedokázali představit. Jejich negližé ovšem vypadalo úplně jinak než dnes. Spodní prádlo se...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Mýty o štítné žláze: může za naši nadváhu a potíže odhalíte lehce

O tom, že ji v těle máme, mnoho lidí ani neví, dokud nepřestane fungovat, jak má. Štítná žláza, která reguluje metabolismus, nám může způsobit nepříjemné...  celý článek

(ilustrační snímek)
Šest znamení, že je vaše nachlazení vážnější, než si myslíte

Únava, bolest hlavy, rýma nebo ucpaný nos jsou obvykle příznakem toho, že na vás, jak se lidově říká, něco leze. Pokud patříte mezi ty, kteří nad nachlazením...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Důvody, proč musíte na záchod uprostřed noci. Oteklé nohy i kapavka

Považujete své noční návštěvy toalety za normální a nevyhnutelné? Pak věřte, že to normální není. Podle odborníků byste spánek dlouhodobě přerušovaný častým...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Staňte se čichovými nomády
Staňte se čichovými nomády

Francouzská značka Une Nuit Nomade v těchto dnech představuje novou řadu Une Nuit a Montauk. První dva zástupci řady jsou vůně Rose America a Memory Motel. Ale ... celý článek

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.