Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Narodila jsem se s dětskou mozkovou obrnou. Ústav rodiče zavrhli

aktualizováno 
Narodila jsem se o dva měsíce dřív a diagnóza lékařů zněla dětská mozková obrna. Nikdo nevěděl, jak z toho vyváznu, jestli se vůbec budu hýbat a nakolik mi to bude pálit. Čtyřiatřicetiletá čtenářka Helena napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Na pohledy lidí jsem si zvykla, říká Helena, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. | foto: Archiv Srdcerváči

Podobně postižené děti jako já byly v době před revolucí něco jako paní Colombová. Vědělo se o nich, ale nikdo je neviděl, většinou byly zavřené v lázních nebo v ústavech.

O nemoci

Dětská mozková obrna (DMO) je termín, jenž představuje skupinu chronických onemocnění, které jsou charakteristické poruchou centrální kontroly hybnosti.

DMO postihuje pouze mozek, to znamená, že nezahrnuje poruchy hybnosti, které byly způsobeny onemocněním periferních nervů či svalů.

Při DMO dochází ke špatnému vývoji nebo poškození motorických (hybných) oblastí mozku, a to má za následek nedostatečnou kontrolu hybnosti a vadné držení trupu a končetin. Nemoc se začne projevovat už v prvních měsících nebo rocích života, ale zpravidla se s rostoucím věkem již nezhoršuje.

Více informací o nemoci najdete na www.vitalion.cz

Těžko tedy říct, jestli vlastně bylo žádoucí, aby byly v budoucnu schopné a pohyblivé. A informace nebo alternativy? Žádné nebyly.

Sourozenci mi nic nedarovali

Přesto nebo možná právě proto si mě naši vzali domů. Začal kolotoč rehabilitace a několikaměsíčních pobytů v lázních. Pomaličku jsem se učila lézt, sedět, postavit se, nebát se v prostoru. Něco trvalo i roky a víc, ale velmi rychle jsem pochopila, že chodit prostě musím, protože jinak si nedojdu do ledničky pro jídlo a brácha se ségrou mi všechno snědí.

Ti mě taky okamžitě trénovali pro praktický život, za což jsem se jim kolikrát odvděčila tím, že jsem se tváří tvář nové výzvě buď zcela paralyzovaná rozbrečela, nebo je poslintala a upadla na ně. V našem totálně bariérovém bytě jsme se „honili“, učila jsem se lézt do postýlky přes peřiňák, házet utěrkou na cíl a další věci, ze kterých by můj neurolog jistě omdlel.

Dodneška ale právě tohle považuju za úžasný vklad do života – žádné skleníkové podmínky, stavební úpravy nebyly v té době obvyklé a na přílišné ohledy nezbýval čas.

Na pohledy druhých jsem si zvykla

Odmalička jsem si taky zvykala na to, že moje tělo je prakticky věc veřejná. Trávila jsem dost času ve spodním prádle v různých ordinacích nebo před komisemi. Od té doby jsem značně otužilá. Patřilo to k věci, vím, ale jsem pro trochu více důstojnosti a empatie.

Když mi bylo osm a čekala mě velká operace, den předtím za mnou do nemocničního pokoje přišel sám pan primář, sedl si na postel a řekl mi: “Tak princezno, zítra to vypukne. Hele, možná to bude na začátku bolet, ale víš, my ti ty nožky dáme do kupy a ty pak třeba budeš moct tancovat. Když se na to nevykašleš. Domluveno?“ Takhle málo stačí.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

S tím, jak se věci mají, jsem se sžívala postupně. Brečela jsem, když jsem z domova odjížděla do lázní, i když jsem se vracela zpátky. Kontroly mě nebavily a ocenila bych, kdyby aspoň občas mluvil nějaký doktor přímo na mě a nekomentoval můj vývoj s tabulkou v ruce. Naučila jsem se zdůrazňovat, jak mi to jde ve škole, protože přesně tohle mi dávalo cenné body navíc.

Venku se lidi často otáčeli a zírali, já ale doma tajně odhazovala berle, protože s nimi se s dětmi za barákem hrát na schovku nedalo.

Mrzelo mě, že neumím jezdit na kole nebo skákat gumu. V kolektivu jsem byla nesmírně oblíbená. Bodejť by ne. Že je třeba si mě předcházet, pochopil spolužák ve chvíli, kdy procházel kolem mé lavice, já se lekla, zřítila se ze židle a on dostal za trest poznámku.

Taky jsem si vymínila jednu hodinu tělocviku, abych mohla být u toho. S vypětím všech sil jsem udělala kotrmelec, děti zatleskaly, učitelka zbledla a na další hodiny jsem ji už nikdy neukecala. Tak si říkám, kdo byl vlastně z koho traumatizovaný...

V dospívání jsem měla největší potíže

Během dospívání a na gymplu jsem se naštvala. Přišlo mi totiž, že nezapadám ani tam, ani tam. Pro zdravé kulhavá, šilhavá, pomalá, vyplašená, pro lidi z lázní na pohled spíš fit a hubatá. Zdání klame.

Všechna moje rovnováha je v podstatě vydřená a cvičení a sport mi dodávaly jistotu tam, kde sama svému tělu (a diagnóze) nerozumím. Hledala jsem způsob, jak se projevit, a jasně že jsem si nejvíc přála být vnímaná jako krásná, štíhlá a schopná k tomu.

Srdcerváči je ojedinělý charitativní projekt, který bojuje za dostatek férové práce pro zdravotně postižené. Více informací o pomoci těmto lidem najdete ZDE. Jednou z pěti bojovnic je i Helena Tutterová.

Baletky by můj strhující balanční výkon při snaze donést čaj na tácu na druhý konec jídelny jistě ohromil, ale já se pustila do atletiky a s různými druhy sportů koketuji dodnes.

I já mohu normálně pracovat

Posledních sedm let jsem pracovala v mezinárodní farmaceutické firmě. Někdy mě ale mrzelo, když kolegové obdivně hlesli: „Ty jsi báječná. Máš tu nohu (já mám tedy dokonce dvě, ale to asi pozornosti uniklo), a přesto jsi to dotáhla až sem.“ Hm. Z takových vět mě mrazí.

Není mi z toho jasné, jestli se běžně očekává, že člověk s handicapem sedí doma obklopený dávkami a pomahači a vychází jen za mohutného potlesku přihlížejících, nebo pracuje zásadně na pozicích určených pro OZP, čili jako vrátný či telefonista.

I proto jsem se stala Srdcerváčem (viz box výše), stejně jako čtyři další kolegyně z letošního týmu. I my máme své ambice a sny, i my chceme s kolegy drbat šéfa, mít peníze a dělat něco užitečného. A jestli se zaměstnavatelé bojí, že budeme často třeba v lázních nebo na kontrolách, můžou zůstat v klidu. Tam totiž nevedou tak dobré kávovary.

Autoři:




Nejčtenější

Paris Jacksonová na Met Gala (New York, 1. května 2017)
Jacksonová: Jsem normální člověk s celulitidou, jizvami a kily navíc

Dcera krále popu Michaela Jacksona se stále častěji objevuje na fotografiích v předních světových módních magazínech. Jak ale sama Paris Jacksonová (19) říká,...  celý článek

(ilustrační snímek)
Partner Lucii surově mlátil. Vzala děti, odešla a začíná znovu žít

Ovlivnit budoucnost dětí znamená změnit budoucnost jejich matek. Pomáháme maminkám začít po odchodu z azylového domu nový život, naučit se plánovat, spravovat...  celý článek

MOJE ROZMARNÉ LÉTO - Straňanská lávka, Strán
Moje rozmarné léto: Hlasujte, posílejte a soutěžte o ceny za tisíce

Moje rozmarné léto je téma fotosoutěže, kam můžete celé prázdniny posílat své aktuální fotografie. Soutěžit můžete v některém z osmi kol, z nichž vítězové...  celý článek

Nicole Kidmanová (Beverly Hills, 6. února 2017)
Nechci tajit svůj věk, jsem na něj pyšná, říká padesátnice Kidmanová

Herečka Nicole Kidmanová letos oslavila padesátku. Za svůj věk se nestydí a na rozdíl od jiných hereček na rovinu říká, kolik je jí doopravdy let. Je prý...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Příběh Dáši: Z manžela se v důchodu stal líný a nerudný dědek

Jsem už tři roky v důchodu a užívám si to. Těšila jsem se, až i manžel přestane pracovat a budeme si společně „plnit sny“. Místo toho denně poslouchám, co ho...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Sedm jednoduchých způsobů, jak si o pár let prodloužit život

Cesta k dlouhému a zdravému životu nemusí být kupodivu ani moc náročná. Někdy postačí jen několik malých, jednoduchých změn ve vašem životním stylu. A nebojte...  celý článek

Ilustrační fotografie
Sedm příznaků zánětu močových cest, které byste neměli podceňovat

Infekce močových cest je velmi časté onemocnění a podle statistik potká každou ženu nejméně jednou za život. Symptomy se mohou pohybovat od velmi jemných a...  celý článek

Ilustrační fotografie
Rady, jak účinně a rychle zmírnit spálení od slunce

Letní pohoda u moře, bazénu nebo na zahradě přináší i riziko spálení kůže, které není radno podceňovat. Co dělat, když pokožka dostane od sluníčka pořádně...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Konec svatebního kýče: svatební účesy pro rockerky a hipsterky
Konec svatebního kýče: svatební účesy pro rockerky a hipsterky

Posloucháte tvrdou muziku a v ničem se necítíte lépe, než v okovaných botách a punkovém číru? Tak to pak bude romantický drdol s růžičkami tabu i na vaší svatbě... celý článek

Rozhovor s Vítězslavem Ivičičem: Nikdo nechce číst, že je buran
Rozhovor s Vítězslavem Ivičičem: Nikdo nechce číst, že je buran

Člověk, který vybočuje nejen svým osobitým stylem, ale také svými kritickými názory.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.