Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Narodila jsem se s dětskou mozkovou obrnou. Ústav rodiče zavrhli

aktualizováno 
Narodila jsem se o dva měsíce dřív a diagnóza lékařů zněla dětská mozková obrna. Nikdo nevěděl, jak z toho vyváznu, jestli se vůbec budu hýbat a nakolik mi to bude pálit. Čtyřiatřicetiletá čtenářka Helena napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Na pohledy lidí jsem si zvykla, říká Helena, která se narodila s dětskou mozkovou obrnou. | foto: Archiv Srdcerváči

Podobně postižené děti jako já byly v době před revolucí něco jako paní Colombová. Vědělo se o nich, ale nikdo je neviděl, většinou byly zavřené v lázních nebo v ústavech.

O nemoci

Dětská mozková obrna (DMO) je termín, jenž představuje skupinu chronických onemocnění, které jsou charakteristické poruchou centrální kontroly hybnosti.

DMO postihuje pouze mozek, to znamená, že nezahrnuje poruchy hybnosti, které byly způsobeny onemocněním periferních nervů či svalů.

Při DMO dochází ke špatnému vývoji nebo poškození motorických (hybných) oblastí mozku, a to má za následek nedostatečnou kontrolu hybnosti a vadné držení trupu a končetin. Nemoc se začne projevovat už v prvních měsících nebo rocích života, ale zpravidla se s rostoucím věkem již nezhoršuje.

Více informací o nemoci najdete na www.vitalion.cz

Těžko tedy říct, jestli vlastně bylo žádoucí, aby byly v budoucnu schopné a pohyblivé. A informace nebo alternativy? Žádné nebyly.

Sourozenci mi nic nedarovali

Přesto nebo možná právě proto si mě naši vzali domů. Začal kolotoč rehabilitace a několikaměsíčních pobytů v lázních. Pomaličku jsem se učila lézt, sedět, postavit se, nebát se v prostoru. Něco trvalo i roky a víc, ale velmi rychle jsem pochopila, že chodit prostě musím, protože jinak si nedojdu do ledničky pro jídlo a brácha se ségrou mi všechno snědí.

Ti mě taky okamžitě trénovali pro praktický život, za což jsem se jim kolikrát odvděčila tím, že jsem se tváří tvář nové výzvě buď zcela paralyzovaná rozbrečela, nebo je poslintala a upadla na ně. V našem totálně bariérovém bytě jsme se „honili“, učila jsem se lézt do postýlky přes peřiňák, házet utěrkou na cíl a další věci, ze kterých by můj neurolog jistě omdlel.

Dodneška ale právě tohle považuju za úžasný vklad do života – žádné skleníkové podmínky, stavební úpravy nebyly v té době obvyklé a na přílišné ohledy nezbýval čas.

Na pohledy druhých jsem si zvykla

Odmalička jsem si taky zvykala na to, že moje tělo je prakticky věc veřejná. Trávila jsem dost času ve spodním prádle v různých ordinacích nebo před komisemi. Od té doby jsem značně otužilá. Patřilo to k věci, vím, ale jsem pro trochu více důstojnosti a empatie.

Když mi bylo osm a čekala mě velká operace, den předtím za mnou do nemocničního pokoje přišel sám pan primář, sedl si na postel a řekl mi: “Tak princezno, zítra to vypukne. Hele, možná to bude na začátku bolet, ale víš, my ti ty nožky dáme do kupy a ty pak třeba budeš moct tancovat. Když se na to nevykašleš. Domluveno?“ Takhle málo stačí.

Článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

S tím, jak se věci mají, jsem se sžívala postupně. Brečela jsem, když jsem z domova odjížděla do lázní, i když jsem se vracela zpátky. Kontroly mě nebavily a ocenila bych, kdyby aspoň občas mluvil nějaký doktor přímo na mě a nekomentoval můj vývoj s tabulkou v ruce. Naučila jsem se zdůrazňovat, jak mi to jde ve škole, protože přesně tohle mi dávalo cenné body navíc.

Venku se lidi často otáčeli a zírali, já ale doma tajně odhazovala berle, protože s nimi se s dětmi za barákem hrát na schovku nedalo.

Mrzelo mě, že neumím jezdit na kole nebo skákat gumu. V kolektivu jsem byla nesmírně oblíbená. Bodejť by ne. Že je třeba si mě předcházet, pochopil spolužák ve chvíli, kdy procházel kolem mé lavice, já se lekla, zřítila se ze židle a on dostal za trest poznámku.

Taky jsem si vymínila jednu hodinu tělocviku, abych mohla být u toho. S vypětím všech sil jsem udělala kotrmelec, děti zatleskaly, učitelka zbledla a na další hodiny jsem ji už nikdy neukecala. Tak si říkám, kdo byl vlastně z koho traumatizovaný...

V dospívání jsem měla největší potíže

Během dospívání a na gymplu jsem se naštvala. Přišlo mi totiž, že nezapadám ani tam, ani tam. Pro zdravé kulhavá, šilhavá, pomalá, vyplašená, pro lidi z lázní na pohled spíš fit a hubatá. Zdání klame.

Všechna moje rovnováha je v podstatě vydřená a cvičení a sport mi dodávaly jistotu tam, kde sama svému tělu (a diagnóze) nerozumím. Hledala jsem způsob, jak se projevit, a jasně že jsem si nejvíc přála být vnímaná jako krásná, štíhlá a schopná k tomu.

Srdcerváči je ojedinělý charitativní projekt, který bojuje za dostatek férové práce pro zdravotně postižené. Více informací o pomoci těmto lidem najdete ZDE. Jednou z pěti bojovnic je i Helena Tutterová.

Baletky by můj strhující balanční výkon při snaze donést čaj na tácu na druhý konec jídelny jistě ohromil, ale já se pustila do atletiky a s různými druhy sportů koketuji dodnes.

I já mohu normálně pracovat

Posledních sedm let jsem pracovala v mezinárodní farmaceutické firmě. Někdy mě ale mrzelo, když kolegové obdivně hlesli: „Ty jsi báječná. Máš tu nohu (já mám tedy dokonce dvě, ale to asi pozornosti uniklo), a přesto jsi to dotáhla až sem.“ Hm. Z takových vět mě mrazí.

Není mi z toho jasné, jestli se běžně očekává, že člověk s handicapem sedí doma obklopený dávkami a pomahači a vychází jen za mohutného potlesku přihlížejících, nebo pracuje zásadně na pozicích určených pro OZP, čili jako vrátný či telefonista.

I proto jsem se stala Srdcerváčem (viz box výše), stejně jako čtyři další kolegyně z letošního týmu. I my máme své ambice a sny, i my chceme s kolegy drbat šéfa, mít peníze a dělat něco užitečného. A jestli se zaměstnavatelé bojí, že budeme často třeba v lázních nebo na kontrolách, můžou zůstat v klidu. Tam totiž nevedou tak dobré kávovary.

Autoři:






Nejčtenější

Helen Mirrenová (Paříž, 29. listopadu 2016)
Mindráky jsou červ zažraný v mozku, míní Helen Mirrenová

Před sedmdesátkou se stala tváří kosmetické firmy, na kontě má spoustu divadelních i filmových rolí a také Oscara za film Královna. Helen Mirrenová (71) přesto...  celý článek

Péče o nohy se v létě vyplatí.
Triky pro krásné a hebké nohy. Čistá žiletka nebo peeling chodidel

Letní horka přímo nabádají k tomu, abychom vystavovali naše nohy v sukních a kraťasech. Proto si zaslouží pečlivější péči než po zbytek roku. Ani sebelepší...  celý článek

Panna cotta s jahodovo-malinovým přelivem
Máte chuť na sladké? Chybí vám bílkoviny, tvrdí výživová poradkyně

Ženám se mění chutě také podle hladiny hormonů v těle. „Poblázní“ se hlavně kvůli premenstruačnímu syndromu. „Asi nemá význam se jim příliš bránit, ale na...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Vadí mi, že mé dospělé děti postihla tetovací mánie

Možná vám bude připadat můj dotaz malicherný, ale nemůžu si pomoct. Jsem strašně nešťastná z toho, že se moje děti tetují. Jsou ale dospělé, a nemůžu jim to...  celý článek

Francouzský prezident Emmanuel Macron a jeho manželka Brigitte Macronová...
Láska se zajíčkem. Velké rozdíly vztahu neprospívají, tvrdí psycholog

Muž si najde partnerku mladší o generaci, a nikoho to nenadzvedne. Zato když se žena zamiluje do syna kamarádky, všichni nevěřícně kroutí hlavou. Takových...  celý článek

Další z rubriky

(Ilustrační snímek)
Důvody, proč musíte na záchod uprostřed noci. Oteklé nohy i kapavka

Považujete své noční návštěvy toalety za normální a nevyhnutelné? Pak věřte, že to normální není. Podle odborníků byste spánek dlouhodobě přerušovaný častým...  celý článek

Ilustrační fotografie
Mýty o štítné žláze: může za naši nadváhu a potíže odhalíte lehce

O tom, že ji v těle máme, mnoho lidí ani neví, dokud nepřestane fungovat, jak má. Štítná žláza, která reguluje metabolismus, nám může způsobit nepříjemné...  celý článek

Ilustrační fotografie
Šest potravin, které ničí chuť na sex

Stres, únava, hádka s partnerem nebo zdravotní potíže patří mezi známe zabijáky sexuální touhy. Ale věděli jste, že libidu mohou škodit i některé potraviny a...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Svatební líčení krok za krokem: Namalovat se zvládnete i sama
Svatební líčení krok za krokem: Namalovat se zvládnete i sama

V den D budete nejkrásnější i bez toho, abyste utratila majlant za profesionálního vizážistu. Ono totiž líčení pro nevěsty není zas taková věda. Jen se držte pá... celý článek

Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?
Hledáte maminku v okolí na společné aktivity?

Mnoho podobných jich je na eMimino.cz.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.