„Z autismu se nezblázníme!“ slíbili jsme si tehdy s manželem. Za sebe musím říct, že jsem často měla co dělat, abych tomuto slibu dostála. Už před synovým druhým rokem bylo jasné, že jeho vývoj neprobíhá standardně. Měli jsme tehdy za sebou neurologická vyšetření, rehabilitaci a ve 22 měsících věku jsme se teprve dočkali jeho prvních samostatných kroků. Kromě opožděného motorického vývoje a velkých problémů s jídlem a pitím jsme si začali stále více všímat i poplašných znamení v oblasti sociální a komunikační.
Syn začal na vše reagovat pláčem. Přestal říkat jednoduchá slova a slabiky. Díval se stále někam jinam, jen ne na člověka, který na něj mluvil nebo se mu snažil něco ukázat. Měl noční děsy. Přestal reagovat na své jméno, nejevil žádný zájem o interakci či nedejbože hru. Měl radost jen z poslechu Bachových motet, z jízdy MHD, z procházek a z tabletu – ten ho zajímal nejvíc a byl u něj nejšťastnější. Naučil se sám fenomenálně ovládat OS Apple i Android. Všechny indicie najednou ukazovaly směrem k autismu.
AutismusAutismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje, jeho výskyt celosvětově stoupá. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Charakteristické jsou u autistického dítěte výrazné problémy v sociálně komunikačním chování. Autismus nelze vyléčit. Důraz se v účinné pomoci klade na včasnou diagnostiku a zahájení rané péče, která společně s nácviky představuje cestu k úspěšné integraci do běžného života. |
Podle některých odborníků nás čeká hrozný život
Začala jsem studovat informace o autismu z tuzemských odborných zdrojů, které mě krajně znepokojily. Dozvídala jsem se povětšinou, že autismus je doživotní postižení a problém, který kromě nešťastného autisty generuje nešťastné rodiče, kteří se následkem nesnesitelného života většinou rozvedou. Osamocená matka nakonec umírá s vědomím, že tu zůstává její autistické dítě, co se o sebe nepostará...
Americké prameny zase mnohdy popisovaly autismus téměř jako výhru v loterii, díky které si uspořádáme své životní hodnoty, a hlásaly, že autismus se samozřejmě dá zcela vyléčit pomocí nejrůznějších terapií, potravinových doplňků, striktních diet, detoxikací, masáží, koupelí a nevím čeho ještě. Informace se valily ze všech stran, já je četla celé noci, poslouchala přednášky na YouTube a měla jsem našlápnuto do samotky v Bohnicích:
Kde se stala chyba? Co jsme zanedbali? Je autismus geneticky podmíněn? Proč jsem se vůbec nezajímala o vedlejší účinky očkování? Teď má Davídek v těle těžké kovy a hliník! Máme mu kapat do mléka Savo (CDS), abychom vyhubili parazity a bakterie v jeho trávicím traktu? Vždyť ta lékařka, propagující tuto metodu, ukazovala své bývalé pacienty beze stopy autismu. Ale Davídek vlastně mléko nesmí! Mléko obsahuje kasein a ten se mění v opiát, který ho omamuje, ale co má pít? Vždyť on nic jiného než mléko nepije! Občas sní i kousek rohlíku, ale v tom je zase lepek, to by také neměl. Dostala jsem do něj trochu meruňkové přesnídávky? Tam je pro autisty nevhodný cukr a chemikálie...
Podobné myšlenky mi non-stop běhaly hlavou.
Kromě zaříkávání bych chtěla nasadit všechny doporučované metody najednou, ale nakonec veškerou svou energii vydávám jen na boj za to, aby každý den něco snědl a vypil. Když pak na chvíli usíná, nemohu spát a zažívám u notebooku pocity absolutního selhání, že s ním dostatečně „napracuji“: jeho vývoj je přece závislý na mně a já nic nezvládám!
Nedostižné matky provádějí s dětmi terapii třeba několik hodin denně, s dětmi cvičí, jezdí na koni, vyrábějí komunikační knihy, denně vaří dietní stravu, jídla fotí, spravují své webové stránky a na závěr dne dítě koupou v hořčíku. Pravda, některé matky reportují mnohokrát za den takové výsledky, že čekám, že jejich děti nastoupí místo do první třídy rovnou na vysokou školu.
Pomohlo narození dcery i kontakt s dalšími rodiči autistů
Synovi byly 3 roky a z těchto skličujících úvah mě částečně vytrhlo narození dcery Terezky.
Co mi ještě pomohlo se nezbláznit? Zásadně asi filosofie Son-Rise Programu založená na bezpodmínečném přijetí a lásce k našemu dítěti, ve které je primární přístup rodičů k autismu. Velmi mi pomohla jejich videa, ale také knihy a konzultace po Skypu s Lindou Cecavovou, terapeutkou této metody. Linda prostudovala videa s nahraným chováním našeho syna a to, co poradila, dokonale zabralo. Dále mě velmi inspirovalo setkání s rodiči, kteří navzdory tomu, že má jejich syn autismus, žijí normální, plnohodnotný a dokonce radostný život.
Můj boj s nemocíČlánek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte, nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás, či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 korun. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci. |
Takoví jsou i Ernesto Chuecos a jeho žena Barbora a já jsem velmi vděčná za to, že jsem je mohla poznat. Už když jsem četla jejich webové stránky (autismusjakodar.cz), jako by se něco z jejich klidného, laskavého a optimistického pohledu na autismus přeneslo i na mě.
Také mi velmi pomáhá vidět starší děti s autismem a také dospělé, kteří jsou na tom dobře. Mám ráda rozhovory s autisty, a proto se mi moc líbí pořad Přicházíme v míru, který pořádá Michal Roškaňuk z organizace Adventor v divadle Kampa. Zve si do pořadu dětské i dospělé autisty a spolu s Jaroslavem Duškem s nimi rozmlouvá. Je to pro mě taková injekce pozitivity a nechybí v ní nadhled a humor.
Posledně mě nadchlo vyprávění a životní postoje Perchty Kazi Páté, tu zrovna kvůli synovi s autismem opustil manžel. Na pódiu mluvil také její syn Matýsek, který byl do šesti let nemluvící a na plenách, dnes je to sympatický a vtipný kluk a jejich příběh mi dodal spoustu elánu.
Lékařů jsme vystřídali několik
Co se týká odborníků, dali jsme si tu práci a našli jsme takové odborníky, kteří se k našemu Davídkovi chovají s respektem, na všem se v klidu domluvíme a jejichž věty nezačínají povzdechem: „Smiřte se s tím, že on nikdy nebude dělat to a to...“ Jen pro příklad: tu pravou neuroložku a psycholožku jsme našli až na třetí pokus.
U psychiatričky Jany Schmidtové jsme dali na mnohá doporučení a nelitujeme. Poradila nám kontaktovat Ranou péči Diakonie. Jednou za dva měsíce se vždy těším, až k nám přijde psycholožka/poradkyně a během konzultace u nás sleduje synův vývoj, nosí mu hračky a pomůcky, které si můžeme půjčit, hraje si s ním a probírá se mnou aktuální situaci. Raná péče Diakonie nám také velmi pomohla spustit proces získání příspěvku na péči a kartičky zdravotně postiženého.
Na terapie jsme začali chodit 2x týdně do pražského Aut-centra. Kombinují se tam všechny účinné terapie dětem na míru a zírali jsme, čemu všemu syn rozumí a jak je schopen si hrát, blbnout a dokonce plnit nejrůznější úkoly. Jen je po něm musí chtít profesionální terapeutka a ne já.
Jsme nestandardní, ale šťastná rodina
Poradna |
Dnes je synovi 4 a půl roku, chodí do skvělé školky Duha a dělá stále drobné pokroky. Ve speciální třídě je 8 dětí, paní učitelky a asistentky jsou zkušené a laskavé, děti mají společný i individuální program, hrají si také v Son-Rise herně a chodí na ergoterapii a logopedii. Když jsem slyšela, že náš Davídek jel s ostatními dětmi na poníkovi a dobrovolně jedl a kousal oběd, nemohla jsem tomu ani uvěřit.
Zkrátka dnes se snažíme žít úplně normálně. Manžel chodí do práce, já se starám o rodinu a mou jedinou ambicí je, abych to zvládala i nadále a abychom dětem vytvořili klidný a milující domov. Už trochu víme, jak na Davídka, tak jeho autismus ani nevnímáme jako nějaké velké omezení. Některé aktivity prostě dělat nemůžeme, nelyžujeme a ani nejezdíme k moři na dovolenou. Ale naštěstí toho spoustu dělat můžeme. Třeba chodíme na procházky, do bazénu, na hřiště, sáňkovat, nakupovat, jezdíme na výlety a v Kněževsi se díváme, jak přistávají letadla.
Dnes už není problém jít s Davídkem na návštěvu nebo do restaurace. Autismus určitě naši rodinu ve všech směrech ovlivňuje a ano, někdy je to těžké. Na okolí zřejmě působíme jako velmi nestandardní rodina ale žijeme docela šťastně. Je jen na nás, jak situaci uchopíme. Autismus nás může lehce strhnout k zoufalství a pocitu životní prohry nebo to může být výzva, kterou proměníme v něco dobrého pro nás i pro naše dítě.
