Jaká je cena života? Třeba šest milionů korun rok co rok.
To je šestnáct tisíc korun denně. Právě tolik stojí léčba jednoho z osmnácti pacientů se vzácnou Gaucherovou chorobou, která postihuje metabolismus.
Sami by si tito lidé - mnohdy děti - nemohli léčbu nikdy zaplatit. Ale i zdravotní pojišťovny mají stále větší problém uhradit vše, co rychlý vývoj medicíny umožňuje. A lékaři se bojí, že přijdou škrty.
Pro ně přitom volba neexistuje. Ještě nedávno měly tyto děti jedinou perspektivu: smrt. Dnes mohou mnohé díky léčbě téměř plnohodnotně žít.
"Pro nás má každé dítě takovou cenu. A rozhodně je neléčíme proto, aby mohly leda hnout palcem u nohy," říká šéf Centra dědičných poruch metabolismu ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze Jiří Zeman.
Většina dětí chodí do školy, dospělí do práce, jen jeden pacient je v invalidním důchodu. Gaucherova nemoc je jedna z nejdražších, ale není jediná. Do takzvaných "drahých diagnóz" patří celá řada vzácných poruch, jejichž roční léčba stojí mnoho milionů korun.
Všeobecná zdravotní pojišťovna, která hradí většinu nákladů na péči o tyto pacienty, za to platí přes dvě miliardy korun ročně. Pacientů je přitom z celkového počtu zlomek kolem šestnácti set.
Pro srovnání: před deseti lety stálo léčení těchto diagnóz desetkrát méně, tedy 200 milionů. "A za dalších deset let budou výdaje opět desetinásobné," odhaduje profesor Zeman.
Každý rok jeden nový lék
Zhruba 450 metabolických chorob lékaři zatím neumějí léčit. Ale každý rok se objeví aspoň jeden nový lék. Teď například dostane svůj lék první český pacient s Fabryho nemocí, která poškozuje důležité orgány.
Předpokládaná cena je až sedm milionů ročně. "Věda se naštěstí nedá zastavit ale pro nás přijdou strašně těžká rozhodnutí, z čeho léčbu zaplatit," podotkl Zeman. Mluvčí VZP Jiří Suttner dokonce označil vize za "téměř katastrofické".
Účet za jednoho konkrétního pacienta přitom může až několikanásobně překročit průměr. Loni se například léčba jednoho dítěte vyšplhala na 13,5 milionu. A lékaři v nemocnicích často bojují s předepsanými limity, kolik mohou utratit.
Proč jsou léky tak drahé?
Farmaceutické firmy mají pro tyto preparáty malý trh, protože pacientů je na celém světě málo. "Na jih od rovníku se tak drahé léky vůbec neprodávají," řekl Antonín Pečenka z VZP.
Výdaje na vývoj léku pro malý počet pacientů se tak firmám vrátí jedině v případě, když nasadí hodně vysokou cenu. A navíc cenu evropskou, žádné výjimky pro "chudší" českou ekonomiku neexistují.
Je to spíš naopak. "Firmy argumentují tím, že jsme pro ně příliš malý trh, a tak se například některé preparáty snaží prodávat u nás až o třetinu dráž než třeba v Británii," upozornil Pečenka.
Situace s financováním drahé léčby je podle zástupců VZP do budoucna jen těžko únosná. VZP navíc tvrdí, že se většina "drahých" pacientů účelově shromažďuje právě u ní.
"Stane se, že celá rodina je pojištěna u jiné pojišťovny, ale když někdo onemocní, je najednou u VZP. Existuje povědomí, že největší pojišťovna to vždycky zaplatí," řekl Suttner.
VZP by uvítala, kdyby drahé diagnózy financoval stát ze speciálního fondu. Tak jako tak ale bude nutné někde ušetřit. Podle Pečenky jsou čeští pacienti příliš rozmařilí, když si nechávají od pojišťoven plně hradit lázně nebo léky typu paralen či acylpyrin, které si mohou v lékárně koupit sami. Zásadnější změny ve zdravotnictví jsou však stále v nedohlednu.
