Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Když začne syn krvácet, je zle. Má hemofilii

  1:00aktualizováno  1:00
Jsme čtyřčlenná rodina z Dobříše. Náš obyčejný život se zcela proměnil, když jsme zjistili, že nás mladší syn trpí krvácivým onemocněním - hemofilií. Chorobou, která se stala součástí našeho života a s níž jsme se museli naučit žít. Gábina napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Štěpán trpí hemofilií, i tak je ale veselý kluk. | foto: Gábina Sršňová

Hemofilie je vrozené dědičné onemocnění krve, při kterém chybí bílkovina nazývaná faktor VIII. nebo IX. Projevuje se krvácením do kloubů, svalů, měkkých tkání. Touto nemocí trpí pouze muži.

Můj syn má genový defekt

První příznaky se mohou projevit při porodu, po očkování nebo prořezávání zubů. U některých chlapců se mezi jejich předky hemofilie vůbec nevyskytuje. Jde o takzvanou skrytou, utajenou hemofilii, protože se v rodině dědila pouze přes ženy - přenašečky hemofilie. Vzhledem k tomu, že přenašečky většinou nekrvácejí, hemofilie se po mnoho generací neprojeví.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

V druhém případě, kdy se rovněž nemoc v rodině nevyskytla, může jít o genový defekt. Právě o ten jde v případě mého synka.
 
Když byly synovi tři měsíce, byli jsme na odběru krve z prstu. Krvácení nešlo z malého vpichu zastavit a právě tehdy jsme slyšeli poprvé slovo "hemofilie". Diagnóza, která vám obrátí život naruby. Nic jsme o nemoci nevěděli, neznali jsme ji, slyšeli jsme o ní poprvé až od lékařů v Motole, kteří nás připravovali na všechna možná rizika spojená s onemocněním a na všechna omezení, která našeho syna čekají.

Tunýlek do žíly

Stále jsme si opakovali, proč má nemoc právě náš syn, zda a jak všechno zvládneme, zda i on se smíří s tím, že většinu času může strávit v nemocnici.

Hemofilie je léčena preparáty vyrobenými z lidské plazmy od dárců. V současné době je již ale k dostání také moderní, tzv. rekombinantní léčba, při níž se plazma dárců už nevyužívá a je vyráběna uměle. Léčba je v obou případech aplikována do žíly.

Štěpán trpí hemofilií. Je to nemoc, kterou mají pouze muži.

V případě mého syna je to velký problém, protože má velmi nepatrně viditelné žíly. Praskaly mu, byly těžce dostupné, tudíž každá aplikace byla bolestivá a bezúspěšná. Nezbylo tedy nic jiného, než Štěpánovi ve dvou letech voperovat centrální žilní katétr. Moc dlouho mu ovšem nevydržel, kvůli infekci mu musel být záhy z těla vyndán.

Žíly měl stále špatné, proto musel jít na další operaci, kdy mu voperovali implantát na žílu -  jakýsi tunýlek, který je hmatatelný a snadněji se jehlou dostanete do žíly. Bohužel, dostal opět infekci.

Stále si říkám, že když už se nám narodil syn s hemofilií, jsem ráda, že se tak stalo v 21. století. Dříve nebyla léčba tak dostupná jako dnes. Přestože jsou léky velmi drahé (jedno balení stojí od 8 do 10 tisíc korun), naučila jsem se je synovi aplikovat sama.

Nejsme v tom sami

Při pohledu na svého syna, kterému je už sedm, si dnes uvědomuji, že hemofilie (když to hodně zjednoduším) není až tak velký problém syna. Je to především problém mé psychiky, mého strachu o něj a také mého vyčerpání - duševního i fyzického. Po letech vidím, že můj syn je stejně spokojený kluk jako jeho spolužáci, že se smířil s tím, že je léky potřeba dostat, aby neměl zbytečně bolesti. Že se musí naučit být k sobě zodpovědný.

Důležitou součástí našeho života se stalo sdružení Hemojunior. Dostali jsme se mezi rodiny, které spojuje stejný problém, měli jsme příležitost potkat lidi, kteří s také hemofilii žijí, možnost si otevřeně pohovořit o všem, co nás trápilo a bolelo.

Uvědomila jsem si, že s hemofilií se opravdu dá žít plnohodnotný život. Zjištění, že nejsme sami, bylo pro mě a mou rodinu velmi důležité. Díky Hemojunioru může můj syn jezdit na letní tábory, kde prožívá stejné radosti a zážitky jako jeho zdraví vrstevníci. Má možnost jezdit k moři, kam bychom se dříve kvůli strachu sami nevydali, našel si kamarády a hlavně poznal, že není jediný hemofilik. Ve sdružení má spoustu kamarádů.

Možná je to paradox, ale bez hemofilie a Hemojunioru bychom nepoznali opravdové přátele, kteří neřeší malichernosti obyčejného života, ale kteří zjistili, co je jejich priorita: aby jejich synové s hemofilií prožili plnohodnotný život a byli šťastní.

Autoři:




Nejčtenější

Mozková mrtvice - ilustrační fotografie
Když udeří mrtvice, jde o čas. Jak ji poznáte?

Na mozku jsme závislí. To on rozhodne, zda si přečtete tento článek a napijete se u toho kávy. Vše probíhá automaticky. Ovšem jen do chvíle, než mozkovou tepnu...  celý článek

ilustrační snímek
Když domek vyhořel, děti musely do ústavu. Pomozme jim k návratu domů

Děti, které vyrůstaly v rodinném prostředí, mají mnohem větší šanci na úspěch v životě a na vlastní spokojenou rodinu než ty, které vyrostly v ústavu. Pomozte...  celý článek

Jít se koupat znamenalo vyjít ze vrat a k vodě urazit kus cesty. Se...
OBRAZEM: Koupání před 50 lety: s nubianem, kostkovanou dekou a matračkou

Jít se koupat znamenalo ještě před půl stoletím vyjít ze vrat a k vodě urazit kus cesty. Se srolovanou kostkovanou dekou v podpaží a taškou přes rameno. V ní...  celý článek

Sport na čerstvém vzduchu a s přáteli je nejlepší způsob, jak si užít léto.
Léto v pohybu: Sportovní outfity a doplňky, kterým neodoláte

Krásné letní počasí přímo vybízí k venkovním sportovním aktivitám. Návštěvu fitness center proto odložte, až se ochladí, a prázdniny využijte ke sportům, které...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Pubertální dcera se chová, jako by se jí netýkala menstruace

Moje dcera se chová, jako by neměla žádnou menstruaci a vůbec se jí to netýkalo. Když se snažím zavést na to hovor, otočí hlavu a ignoruje mě. Čtenářka Ina...  celý článek

Další z rubriky

Mozková mrtvice - ilustrační fotografie
Když udeří mrtvice, jde o čas. Jak ji poznáte?

Na mozku jsme závislí. To on rozhodne, zda si přečtete tento článek a napijete se u toho kávy. Vše probíhá automaticky. Ovšem jen do chvíle, než mozkovou tepnu...  celý článek

(Ilustrační foto)
Jídlem k produktivitě. Pomůže banán, losos i brokolice

Rychle povzbudit myšlení, lépe se soustředit na učení nebo zvýšit produktivitu v práci – všechno jde i bez léků a syntetických doplňků stravy. Zkuste do...  celý článek

Ilustrační fotografie
Už rok bojuji s endometriózou i zdravotním systémem, hrozí mi vývod

Za pár dní mi bude 31 let a už rok bojuji s endometriózou, ale i se zdravotním systémem v Anglii, kde nyní žiji. Čtenářka Táňa napsala další díl našeho seriálu...  celý článek

Další nabídka

arome.cz

První pomoc při vypadávání vlasů: Tabletky i přípravky pro bohatou hřívu
První pomoc při vypadávání vlasů: Tabletky i přípravky pro bohatou hřívu

Zničehonic začínáte ztrácet svou jinak bohatou hřívu? Nepropadejte panice a podívejte se, jak vypadávání vlasů udělit stopku hned v začátcích.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.