Ona
Pavel Kneř

Pavel Kneř | foto: Lukáš Kuběna, MF DNES

Je mladý, má „Parkinsona“ a bojuje s ním na internetu

  • 3
Pavlu Kneřovi je dvaačtyřicet a už jedenáct let trpí Parkinsonovou chorobou. Když se u něj nemoc, která většinou zasahuje starší lidi, objevila, nevěděl, co ho čeká. "Diagnózu mi lékaři stanovili v roce 1999. Pracoval jsem jako statik," vypráví.

"Na stavbách mi pomáhali, ale se zhoršováním se stavů přišel moment, kdy jsem musel práci opustit," vzpomíná.

Dnes je doma v invalidním důchodu a rozhodl se zákeřné a nevyléčitelné chorobě postavit čelem. Vytvořil a vede internetové stránky, které mají pomoci lidem s touto nemocí.

"Jsem delší dobu účastníkem německého webu PaoL, který funguje pět let. Rozhovory a výměna zkušeností s nemocí prostřednictvím chatu mě dovedla k tomu, že jsem se rozhodl něco podobného vytvořit i u nás."

"Stránky jsme spustili od začátku letošního roku," říká mladý muž. Kdo neví, jakou nemoc má, nic by na něm nepoznal.

Vypnutý a zapnutý
Kneřovy internetové stránky slouží k výměně informací o nemoci a umožňují lidem setkávat se a hovořit spolu, byť na dálku, přes počítač.

"Lidem, hlavně zdravým, informace chybějí. Tato choroba často v obecném povědomí splývá s Alzheimerovou chorobou. Přitom jde o něco zcela jiného. Parkinsonika většina lidí vnímá jako člověka mdlého rozumu, protože nevědí, o co jde," říká Kneř.

"Parkinsonik má stavy on a off, zapnutý a vypnutý. U mě se to zatím střídá celkem pravidelně. Například teď jsem on, ale cítím, že za chvíli ztuhnu," přibližuje nemoc slangem.

Ztuhnout znamená přestat více či méně ovládat pohybový aparát a mimiku. "Člověk, který má off-stav, má prázdný obličej, prázdný mozek. Mnoho lidí si pak třeba kvůli této masce myslí, že mají před sebou feťáka," říká. Hovoří i z vlastní zkušenosti.

Kvalitu stránek oceňuje i Společnost Parkinson, která v Česku působí. S Kneřem jedná o možnosti, že by je vytvářel pro ni.

"Mám šedesát registrovaných uživatelů a okolo tisíce přístupů měsíčně," pochvaluje si Kneř. Sám by všechnu práci nezvládal, nejužší tým tvoří pět lidí. Stránky lze nalézt na adrese www.parkinson-cz.net.