Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Mé děti nejsou nevychované, ale nemocné, líčí máma trable s dvojčaty

  0:20aktualizováno  0:20
„Děti se mi narodily z velké lásky, ale bohužel vztah byl založen na lžích. Když k nám přišli exekutoři poprvé, půjčila jsem si peníze a otci dětí dluhy zaplatila,“ vypráví čtenářka, která se stará o dvojčata s kombinovaným postižením. Čtenáři iDNES.cz jí prostřednictvím Konta bariéry přispěli na nové auto. Nyní nám paní Milena popsala celý svůj příběh.

Myslela jsem si, že budeme šťastná rodinka, ale bohužel exekutoři chodili dál. Až jsem to nevydržela a raději zůstala sama.

Bylo mi dvacet, když se mi v září před osmi lety v ústecké porodnici narodila ve 27 týdnu těhotenství dvojčata František (1280g a 36cm) a Matyášek (1120g a 38cm). V tu dobu už jsem byla na kluky sama. S otcem dětí jsme se rozešli ve 20 týdnu těhotenství.

Kluci se narodili císařským řezem. Matyášek měl spoustu hematomů. Oběma klesla váha, Matyáškovi na 800g, Fanouškovi na 1kg. Ano, pohled do inkubátorů byl pro mě úplnou novinkou, dá se říct, že zdrcující. Vůbec jsem si neuvědomila, co bude a co nastane. Nikdy jsem si nepřipustila, že by se mohlo stát něco… Prostě něco…

Kluci měli problémy hlavně s dýcháním, především František. Matyášek měl špatnou krev, takže musel podstoupit transfuzi, měl málo červených krvinek. Oba kluci pobyli dva týdny v inkubátoru, po celou dobu jsem byla v nemocnici hospitalizována - jen na jiném oddělení, takže jsem s nimi mohla být každý den.

Dostávali ode mě mléko sondičkou. Denně jsem je klokánkovala a věřte mi, bylo to něco úžasného. Byli tak maličcí, byli jak malí ještěři. Vystrkovali ručičky (drápky) z peřinky. Dostávali spoustu léků, ale přesto všechno se docela dobře zotavovali. Zkoušeli jsme kojení, ale bohužel kluci byli tak vysílení, že se nám nedařilo. Stále jim byla nápomocná hadička. Nevzdávali jsme se… A už za 14 dní jsme byli všichni spolu na jednom pokojíčku.

První diagnóza a zástava srdce

Byli úžasní! Začali sát z flaštičky odstříkané mléko a za další dva týdny jsme šli domů. Ještě v porodnici byla Fanouškovi zjištěna první diagnóza – sluchová vada. Nesmál se, nevydával zvuky, jen plakal. Od čtyř měsíců měl sluchadla, ale bohužel je nechtěl. Já sama mám sluchadlo a můj otec – dědeček kluků – má sluchadla na obě uši. Chodili jsme na rehabilitaci, cvičili Vojtovu metodu…

Fotogalerie

V pěti měsících Fanoušek dostal srdeční zástavu a následovala opět hospitalizace. Lékaři mi tentokrát sdělili, že to nevypadá dobře: že nebude chodit a bude to mít v životě hodně těžké.

Věřte nevěřte, byla jsem na pokraji sil. Ale stále jsem měla Matyáška, který se zdál v pořádku, vyvíjel se jako zdravé miminko. Od deseti měsíců byl bez plen, do roka chodil. Jen málo spal a hodně se vztekal. Byl velice živé dítko. Ale stále mi na tom nepřišlo nic divného. S Matyáškem jsem cvičila do roka, s Fanouškem docházíme na rehabilitaci stále.

Když jsem si Fanouška přivezla z nemocnice po měsíci umělého spánku, byl slepý, neuměl sát z láhve. Musela jsem ho krmit sondou. Postupem času se mu ale vracela chuť do života a začal bojovat. Začal sát, začali jsme se smát a ve dvou letech se postavil na nohy. Prostě stal se takový zázrak, i přesto, že jsme byli neustále po nemocnicích, kluky trápily bronchitidy, laryngitidy, museli na různé operace. Ale vše jsme dokázali.

Fanoušek je můj chlap na celý život

Na kluky jsem byla stále sama až do jejich dvou let, kdy se našel „strejda“, který nás měl rád. Ale vztah bohužel nevydržel dlouho, partner se nemířil s tím, že Fanoušek je nemocný.

Od tří let chodili kluci do školky, Matyášek do normální, Fanoušek do speciální. Matyášek se až na drobné nesrovnalosti vyvíjel jako normální miminko. Fanoušek se bál lidí, dětí, adaptace na školkové prostředí byla těžší. Nechtěl se moc pohybovat venku, špatně spal, jedl, oba kluci měli reflux a často zvraceli, zejména Fanoušek.

Snila jsem o rodině, kdy nás partner bude mít všechny tři rád. Byla jsem mladá a nějak si stále vše pořádně neuvědomovala a dělala vše automaticky jako robot. Občas jsem byla už opravdu psychicky vyřízená. Matyášek byl velice živé a nespokojené dítko, a když jsme se vydali ven, bylo to nad lidské síly. Fanoušek byl stále v kočárku, ale Matyášek už od roka do kočárku nechtěl a vše muselo být po jeho. V obchodě, na ulici - řešila jsem neustálé scény a nemluvím ani o tom, kolikrát mohl být i pod autem.

Kolem čtvrtého roku začal být i Fanoušek živější, stále nemluvil, ale začal se více projevovat, začal se ale také kousat, ubližovat sám sobě i okolí. Naučili jsme se základy znakové řeči a my dva se spolu vždycky dorozumíme. Dá se říct, že Fanoušek je můj závisláček a chlap na celý život. 

Naštěstí jsem měla skvělou kamarádku a další přátele, kteří mi pomáhali a byli i psychickou oporou. S hlídáním mi hodně pomáhala maminka a hlavně díky ní jsem mohla chodit do práce skoro do pěti let věku kluků.

Jak kluci rostli, objevovaly se další problémy. Oba mají oční i srdeční vady, astma. Chodíme k logopedce, na neurologii, oční, kardiologii a na rehabilitaci. Dodnes užívají spoustu léků, oba mají ADHD, poruchy chování. Matyášek má vývojovou dysfázii, ADHD, oční vadu, hypertenzi 1. stupně, problémy s motorikou, ale přesto se snažíme a pilně cvičíme. Chová se vzdorovitě a není dobré ho dostat do afektu, to je pak na dlouhé plakání. Chodí do první třídy normální školy v Teplicích, kde má asistentku pedagoga, skvělou paní učitelku a individuální plán.

Brání se záchvatem vzteku

Fanoušek navštěvuje speciální soukromou školu v Teplicích. Stále nosí pleny, má středně těžkou mentální retardaci, ADHD, hypertenzi 3. stupně, oční a sluchovou vadu, DMO – neobratnost a nestabilitu v chůzi. Jsou bohužel dny, kdy Fanoušek musí mít kočárek, protože při delších procházkách má nestabilitu v nožičce, padá a nožička se kroutí. Strašně rád pere, rád mi pomáhá v kuchyni, ale jeho problémem je bohužel velká hyperaktivita, syndrom ADHD. Nemá moc rád děti na hřišti, hází po nich písek a protože na první pohled kluci vypadají zdravě, koukají nás některé maminky nevraživě.

Občas si i lidé na ulici nebo v autobuse myslí, že mám nevychované děti. Ale oni nejsou nevychované, umějí říct dobrý den, poprosit, poděkovat, i když to Fanouškovi ztěžuje sluchová vada. Někdy mu ostatní nerozumí, ale i přesto všechno se snaží. Mé děti jsou pouze nemocné, ADHD není nevychovanost, je to nemoc jako každá jiná. Fanoušek trpí záchvaty vzteku a bohužel nejednou ublížil mně i svému bratrovi. Ale nemyslí to tak. Prostě se brání záchvatem vzteku, které přivolává i nedostatek spánku, nepotřebuje ho denně víc než šest hodin. Má zároveň rysy autistického dítěte, takže nemá rád změny ani zákazy. Ale když je dobře korigován léky, je milý, vše vám vrátí svýma očima a úžasným úsměvem.

Občas, když mám sílu, zveme k nám na návštěvu cizí děti okolo tří let. S nimi si Fanoušek, který je na jejich úrovni a jeho mozek dál neroste, nejlépe rozumí a je spokojený.

Díky vám za auto!

Když jsem si u Konta Bariéry založila sponzorský podúčet a poslala spoustu dopisů s prosbou o pomoc do různých firem, myslela jsem si, že budu ráda, když vybereme 50 tisíc a budeme mít nějaké malinké starší autíčko. I to by nám bývalo stačilo.

Děkuji vám všem, kteří jste se zapojili do vánoční sbírky a my teď máme díky vám nové auto, které jsme si s klukama moc přáli: velké a prostorné. Cesty autobusem do školy a po lékařích a rehabilitacích nám zabraly dřív spoustu času, několikrát jsme museli i vystoupit a jít pěšky, protože buď jeden nebo druhý dostali nějaký záchvat a nikdo to nedokázal pochopit.

Máme teď víc času, jezdíme na výlety, a když nás potká nějaký ten záchvat, sedneme do auta a nikdo nás nepozoruje, nikdo nám nenadává, když potřebujeme, zastavíme. Auto je pro nás opravdu zázrak.

Autoři:






Hlavní zprávy

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.