Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Barunka je autistka. S prvními krůčky jsme poznali, že je jiná

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu, začal vlastně už před jejím narozením. Nejdříve jsme měli potíže s početím, pak přišel porod císařským řezem kvůli špatné poloze miminka, poté svalová hypotonie a nakonec autismus. Čtenářka Petra napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

P82e46t93r98a 10J50u96n89g97m53a21n75n76o61v48á 2809231281740

Jen ještě dodám - pokud by někoho zajímali slavní autisté ;-)

Woody Allen, 1935-, americký komik, herec, spisovatel, režisér producent, jazzový klarinetista

Bob Dylan, 1941-, americký písničkář

Bobby Fischer, 1943-, americký šachový velmistr

Bill Gates, 1955-, americký globální monopolista

Al Gore, 1948-, dřívější americký vicepresident a kandidát na presidenta

Zdroj: myautis.com, překlad Ivan Pergler

(přejato ze stránek www.dobromysl.cz)

Steve Jobs

Susan Boyle Temple Grandin (pro ty, kdo by se o ní chtěli dovědět víc - Wikipediea říká toto: https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin :), jinak lze samozřejmě najít odkaz na knihy i na film).

0/0
30.8.2016 16:20

J45a46r65o93s18l51a76v 74S56v81o39b98o83d30a 1454295258359

Tak mě napadá, nevíte někdo jak dopadla paní, která napsala knihu "Nebij mě, můj milovaný syne"? Nepodařilo se mi to na netu dohledat...

0/0
28.8.2016 22:27
Foto

P45e18t62r82a 12J66u50n66g86m14a85n25n51o44v53á 2239771621180

To by mě také zajímalo, ale našla jsem jen toto: http://www.fler.cz/blog/soukroma-dramata-a-ja-15531

0/0
30.8.2016 16:24

J11a57r43o16m42í55r 22C32e96n38e46k 1768766285452

Jednou budou rodiče rádi, že je nepoznává. Až bude muset do ústavu (snad do té doby stát zařídí nějaké odpovídající zařízení a ne blázinec), tak to ulehčí srdcím rodičů.

+12/−10
26.8.2016 9:34

J93a12r48o10m37í13r 20C15e83n36e17k 1688776525832

Předpokládám, že nikdo z mínusujících nemá za dítě (či bratra, jako já) autistu, že? :-)

+15/0
26.8.2016 9:38

R41a84d90e16k 46Š72a37r17l14á49k 6941349940546

Tady jsou lidi hned se vším hotovy a samozřejmě by si každý poradil lépe.

+3/0
26.8.2016 10:56
Foto

P63e17t56r77a 74J67u34n77g83m59a68n10n29o39v94á 2369701851250

Jaromíre, autismus je široký pojem, proto se správně říká poruchy autistického spektra. Ano, jsou i velmi těžké případy, taky je znám.

I Barunka na tom byla nedobře, ale terapiemi, přístupem celé rodiny... prostě prací, nasloucháním atd. se dostává pořád dál. A potenciál má takový, že jsme sami překvapeni. Jde o to, nalézt k němu cestu. Znáte film Temple Grandin? Doporučuji shlédnout každému, kdo chce vědět, co autisté také dokáží.

+13/0
26.8.2016 10:57

P37a59v92l92a 44H42r53a87d64i75l72o30v98a 3707201591404

Ja Vas obdivuji, musi to byt hrozny zaprah, objizdet vsechny ty terapie atd.

+3/0
26.8.2016 11:41
Foto

P62e15t70r95a 15J66u27n66g37m62a23n67n16o83v19á 2109961331670

Obdiv není na místě :) Tohle by udělal každý normální rodič. Teď už jsme aspoň v situaci, kdy ty terapie v Čechách jsou a lze je sestavit ditěti na míru. Jedinou věcí, která mě na tom štve, že autistům na NIC (tedy ani na terapie ani na pomůcky) nepřispívají zdravotní pojišťovny. Přitom právě u autistů je ta práce důležitá - budeme-li s dcerou pracovat teď, máme šanci, že v budoucnu bude moci ona být zaměstnaná, tudíž odvádět státu daně. Pokud se na to teď vykašlem, půjde v 18 do invalidního důchodu. Tak proč do těchto dětí stát neinvestuje? My třeba ty terapie zaplatíme, byť s odřenýma ušima (v našem případě cca 3.500,-- Kč měsíčně), ale co jiní?

+8/0
26.8.2016 13:10

P48e79t95r 83Š81t33ě90p 2333943930926

Nějaký příspěvek pro ZTP lze dostat od sociálky/úřadu prace, ale to asi víte. Přeji pevnou vůli a hodně úsměvů.

+1/0
26.8.2016 23:34
Foto

P37e98t40r33a 26J20u54n61g32m88a96n86n76o25v86á 2599121611140

Petře, máte asi na mysli příspěvek na péči. Ten existuje, ale: 1. zdaleka nedosáhne ani výše mzdy, o kterou rodič přichází, když musí zůstat s dítětem doma, 2. u autisty je hodně složité jej získat, protože čeští posudkoví lékaři autismus velmi často neuznávají, neberou v potaz lékařské zprávy od odborníků atd. To by bylo na dlouhé psaní, je to další velká bolest našeho státu. Jen pro doplnění - průměrný věk posudkářů je 65+ a pokud jde o odbornost, bývají to třeba zubaři. Psychiatr není snad žádný z nich. A ty příspěvky obecně pro všechny postižené jsou rozděleny do 4 stupňů dle míry závislosti na druhé osobě, jejich výše je: v 1. stupni 3.000,-- Kč, ve 2. stupni 6.000,-- Kč, ve 3. stupni 9.000,-- Kč, ve 4. stupni 12.000,-- Kč (a vlastně teď od srpna se o 10% příspěvek zvyšoval, takže ke každému + 10%). Autista, pokud vůbec na něco dle posudkářů dosáhne, pak na 1. či 2. stupeň, výjimečně na 3.

0/0
27.8.2016 6:56

M24a24r60t19i62n17a 93S65e90d98l30i84c92k74á 5142675281742

Na tohle by ale zdravotní pojišťovny přispívat neměly. Ty jsou tu pro děti s rakovinou a podobně. Výchova autistického dítěte je spíš sociální problém, nikoliv zdravotní. Od zdr. pojišťovny dostane třeba léky na úzkost a podobně, ale výukové pomůcky? To je nesmysl.

+1/0
26.8.2016 23:58

M77a84r78t75i80n22a 23S85e56d17l86i93c55k74á 5462445911402

Použiju paralelu: nevidomé dítě. Taky potřebuje různé speciální pomůcky, aby z něj "něco bylo", ale je nesmysl, aby se platily ze zdravotního pojištění.

0/−5
27.8.2016 0:16
Foto

P33e83t26r72a 16J57u47n67g65m97a97n65n91o31v21á 2559441431380

Pokud jde o zdravotní postižení ovlivnitelné terapiemi, pak by byl příspěvek na terapie na místě. Mě trošku nadzvedlo, když jsem třeba cetla, že upzdravotní pojišťovna přispívá na léčbu obezity - tedy i těm, kdo se k ní prostě projedli.

A k nevidomým - ano, ale těm na pomůcky přispívá stát. Autistům ne. Příjlad: nevidomým přispívá na speciálně upravené počítače. Autistům velmi pomáhá iPad se speciálními programy, ale na to příspěvky nejsou. Pro nevidomé stát hradí výcvik vodicího psa. Autista (ani jiný postižený) nedostane uhrazenu ani část výcviku psa asistenčního.

+3/0
27.8.2016 7:03
Foto

P46e38t81r43a 80J93u80n78g43m90a43n89n47o98v66á 2329361441540

Omlouvám se, píšu v rychlosti a tedy poněkud "tatarštinou" :D

0/0
27.8.2016 7:05

M11a62r13t74i64n75a 28S90e18d88l38i63c53k34á 5882565961932

Pokud je "terapie" spíš výuka a ježdění na koni, tak se na mě nezlobte, to se zdravotnictvím nemá společného vůbec nic.

0/−1
27.8.2016 12:31
Foto

P47e86t89r72a 76J52u86n86g64m16a32n11n83o22v87á 2229161931900

Martino, nemyslela jsem hipoterapii apod., ale speciální terapie pro autisty, tedy např. ABA terapie, handle terapie... je jich celkem dost.

Například fyzioterapie či ergoterapie se dětem s fyzickým problémem proplácí, resp. na ni pojišťovna přispívá. Nebo i zdravým dětem přispívá např. na plavání. Autistům opravdu vůbec na nic. Samozřejmě nebudu po zdravotních pojišťovnách chtít, aby proplácely hipoterapii či muzikoterapii. A tedy mimochodem - hipoterapie zdaleka není jen jízda na koni ;-)

0/0
30.8.2016 16:02

V37e29n39d15u39l14a 60F51a81i54f61e82r55o41v43á 4798471593629

Autismus je snad biologický problém, stejně jako např. rakovina. Sociální důsledky jsou druhá věc, ty nastávají např. i u té rakoviny a jiných onemocnění.

+3/−1
27.8.2016 10:41

M74a22r12t86i32n41a 14S53e81d15l61i68c22k10á 5442895101552

Je to sice biologický problém, ale se sociálním dopadem. Jako péče o mentálně retardovaného nebo dementního důchodce. Nějaké stacionáře a speciální školy jsou fajn, ale nepatří to do zdravotnictví!

+1/−1
27.8.2016 12:33

E58l70v42í70r22a 81N35o22v33á 6771484102

Martino, mám takový dojem, že o tom víte hodně málo.

0/0
27.8.2016 14:09

V66e56n78d36a 56B41e74n53d26o13v51á 4812297477

Díky za Váš článek!R^ A Vám i Barunce chci popřát hodně štěstí, energie a hlavně úsměv na rtech :-)

+10/0
26.8.2016 13:12
Foto

P71e55t30r85a 29J42u44n56g59m16a26n51n69o26v19á 2589771411580

Děkujeme :) Úsměv a nadhled jsou hodně důležité. A smích často vyčaruje sama Bára svými vejšplechty :D Pokud máte zájem, koukněte do blogu, tam je "Babu-plkům" věnovaný článek ;)

0/0
26.8.2016 15:40

V16e73n94d15a 92B78e79n36d45o90v98á 4802677367

Určitě mrknu, nejdřív jsem to přehlédla :-)

+1/0
26.8.2016 17:44

M29a72r53t42i25n88a 50S33e44d37l45i14c97k91á 5732705611622

Jo, jedna autistka z milionu se vyšvihla. Tomu říkám úspěch. Bohužel, ta bilance je stále dost nepříznivá.

+1/−4
26.8.2016 23:38

Z55u21z17a74n74a 93T48i88c76h32á 4208966380593

Úspěch to je, především pro její rodiče. A pro rodiče dalších autistů to může být pomocí.

Podle Vašich příspěvků zde na idnesu předpokládám, že působíte ve zdravotnictví, o to smutnější je, že jste napsala to, co jste napsala, tak jak jste to napsala a ještě mamince té autistky, co se vyšvihla, především díky maminčině píli a pomoci...

0/0
27.8.2016 0:42

M95a86r39t97i72n58a 29S62e58d26l45i13c34k14á 5312355621632

Jestli trochu znáte její příběh, tak víte, že její rodiče s jejím úspěchem nemají mnoho společného. Zbavili se jí, dali někam k příbuzným na farmu, kde si všimla, že krávy jdoucí na porážku trpí úzkostmi stejně jako ona. Věděla, že jí samotné pomáhá pevné sevření, dokonce si na to vymyslela vlastní stroj. Pak ten stroj vymyslela i pro krávy, aby se před porážkou uklinily a to je celý její úspěch. Pak jí někde nechali udělat doktorát, ale otázkou je, do jaké míry kvůli pozitivní diskriminaci.

+1/−1
27.8.2016 12:36

E38l55v27í23r62a 72N60o45v67á 6501944112

Temple Grandinové se rodiče nezbavily, proboha. Jen díky její matce se naučila komunikovat, jde uplně mimo. Očividně jste viděla maximálně film.

+1/0
27.8.2016 14:12
Foto

P44e66t14r35a 16J69u42n77g82m32a64n82n61o86v22á 2269771131840

Martino, tak se mi zdá, že tady někdo při sledování filmu nedával pozor :D Temple Grandin trávila na farmě své tety pouze prázdniny. Její matka sama vymyslela komunikační a výukový systém, který se v různých obměnách dodnes používá (v podstatě, aniž by to věděla, dala základ ABA terapii).

K tomu dobytku - ano, Temple poznala, že "objímání" přístrojem kravám pomáhá a protože ona sama nesnesla lidský dotek, ale objímání potřebovala, vymyslela takový přístroj JEN pro sebe. Ale už ho znovu nevymýšlela pro ty krávy, to jaksi postrádá smysl :D Ona vymyslela mj. systém, jakým způsobem se mají krávy navádět do "koupališť", zklidňovat před porážkou... protože se dovede na svět podívat jejich očima. V tomto směru má několik patentů, publikuje v odborných časopisech.

A pozitivní diskriminace? Nezapomeňme, že to, o čem tu píšeme se odehrávalo někdy v 60. - 70. letech (Temple Grandin se narodila myslím v roce 1947), kdy se běžně autisté zavírali do ústavů ;-) Takže pozitivní diskriminace asi těžko.

A mně se třeba moc líbí závěrečná věta z filmu Temple Grandin: "Jsem autistka. Jsem jiná, ale ne méněcenná."

0/0
30.8.2016 16:42

V52í28t 88K71o74v94á66ř41í21k 5841207851684

Martino, držte uz hubu!!!

0/0
28.8.2016 17:05

E26v90a 75K49r12y88š46k26o10v56á 8936947766435

Můj bratranec je autista - má Aspergerův syndrom tedy tu nejlehčí možnou formu - i tak byly začátky hodně těžké kvůli nejasné diagnóze. Teď už je dospělý a mnohé se tím vyřešilo. Dokonce už dlouhou dobu bydlí s kámošem, fotografuje, hraje na kytaru a má i práci. A vůbec o autistech jsem dost četla a je to skutečně komplikovaný problém a nějaké specializované centrum pro ty nejtěžší případy není špatný nápad, ale do blázince nebo do ústavu pro mentálně postižené tito lidé rozhodně nepatří.

+4/0
26.8.2016 14:13
Foto

P90e97t89r97a 57J54u33n27g96m59a24n85n45o43v94á 2479201511200

Je vidět, že váš brazranec se v životě setkal s pochopením :) Skvělé! Ať má štěstí na lidi i dál. Je moc fajn tohle číst.

Jen k tomu Aspergerově syndromu - on je takovou řekněme nejméně výraznou formou, ale nemusí být nejlehčí. Bývá doprovázen hlubokými depresemi (není výjimkou, že osmileté dítě chce zemřít). Aspíci totiž mají IQ v normě, často výrazně nad ní, a tak vnímají, že "nefungují". Ale neumí si s tím poradit, což je výbušná kombinace.

+5/0
26.8.2016 15:47

M78a72r75i28a 95G35r11a63j81c63a80r 7728717282100

Co som sa rozpravala s blizkymi priatelmi, vsetci sme ako deti mali samovrazedne myslienky. A az do precitani Vasho prispevku mi to prislo uplne normalne..

+1/0
26.8.2016 17:18

Z71u63z77a93n21a 94T69i67c45h51á 4328156390323

No, já je měla od malinka, ale přetrvávaly a také jsem si myslela, že to je normální, protože jsem to jinak neznala, a myslela jsem si, že všichni kolem se také od dětství chtějí zabít, jen se o tom nemluví... Až po velkém psychickém propadu ve 20ti letech mi došlo, že se mnou něco není v pořádku. Ale jenom v dětství je to prý poměrně časté, o to horší, že lidé pak nepřikládají váhu ani vážným případům.

+3/0
26.8.2016 17:59
Foto

P39e63t22r98a 56J66u91n79g28m27a31n39n58o97v25á 2439761591140

To je pravděpodobně taková ta touha spíš ze zvědavosti. Aspergeři tohle mají právě kvůli depresím a jsou schopni to opravdu udělat. Mohou mít sklony k sebepoškozování (stejně jako ostatní autisté), plus další projevy depresí jako že nemají sílu vylézt z domu apod.

0/−1
26.8.2016 19:49

E72l71v75í46r48a 86N41o84v60á 6801574382

Jaromíre,mám a přesto vás naprosto nechápu. ;-)

0/0
27.8.2016 14:04

Š88á59r40k76a 34Č58e42c17h15o11v24á 8968856235925

Máte-li autistické dítě, kam ho dáte ve svém stáří ? Pokud vás přežije, kdo se bude o něj starat ? Pak je lepší, když nepozná vlastní rodiče, spoustu věcí to ulehčí. Vy snad budete shopna se o autistu ve věku 80 let starat ? Nelžete sama sobě a vraťte se na zem.

0/0
29.8.2016 7:02
Foto

P76e48t37r86a 53J17u71n61g71m35a90n50n32o19v27á 2149481421660

Ale s těmi ústavy máte pravdu, to je velká bolest našeho státu.

+2/0
26.8.2016 10:58

M49a80r30t18i64n12a 98S35e55d39l63i70c45k34á 5882545711672

Sice je jistý rozdíl mezi autistou relativně soběstačným a úplně závislým, ale souhlasím s vámi. Těžký autista ani nepozná, kdo je jeho máma, nepozná cit, že mu na někom záleží. Je težké vzdát se takového dítěte, protože odpovídající zařízení neexistuje, ale hodně by prospělo.

+1/0
26.8.2016 23:42

E13l19v10í12r15a 33N15o71v85á 6161264642

" nepozná cit, že mu na někom záleží" z čeho tohle soudíte? 8-o8-o

+1/0
27.8.2016 14:07

Š78á14r78k80a 73Č59e20c98h56o65v44á 8518686615465

Proč ty mínusy ? Rodiče zestárnou, ubude sil, nebudou tu věčně, kdo se pak postará ? Mínusující zřejmě ne.

0/0
29.8.2016 6:58
Foto

P79e60t86r60a 73J92u25n92g69m97a45n71n30o16v59á 2789931631680

Šárko, máte pravdu, tedy pokud jde o opravdu velmi těžké případy autistů. Bohužel situace s ústavní péčí o ně je v Čechách tristní a věřte mi, že plno rodičů se tohle snaží změnit. Bohužel v tom stát ani v nejmenším nepomáhá, natož aby byl sám strůjcem nějakých dobrých opatření.

Jen znovu dodám, že autismus je opravdu velmi široký pojem a je spousta těch, kteří, bude-li s nimi v dětství správně zacházeno, mohou v dospělosti žít šťastně bez pomoci ostatních či s pomocí jen minimální (např. práce v chráněných dílnách, někteří se mohou i sami stát terapeuty či pomocníky při terapiích, protože nabídnou jedinečný náhled do "jejich" světa...).

0/0
30.8.2016 16:06
Foto

P33e46t16r65a 30J19u73n97g17m92a19n52n45o70v80á 2469191491360

Jaromíre, o vašem příspěvku přemýšlím čím dál víc a je mi jasné, že jste ho nemyslel špatně. Bára patří k těm, kdo mají potenciál se hodně věcí (včetně poznávání lidí) naučit, prostě je dostat do hlavy jiným způsobem než zdravé děti. U nás je to v podstatě právě o hledání cest. Takže my předpokládáme, že ten ústav nebude potřeba ;-)

Právě kvůli osvětě ohledně autismu jsem také ten článek do Ona Dnes psala. Chci, aby lidé věděli, že každý autista není Rain Man nebo dítě jen se kývající dopředu a dozadu ;-) I proto se pouštím do diskusí (myslím osobně i na webu), chci lidem vysvětlovat, pokud o to mají zájem. Nemám problém s jakýmkoli názorem, samozřejmě je-li vysloven slušně, což v této diskusi je.

0/0
30.8.2016 16:29

K64a77r27o39l85í65n80a 88I21d62l83b45e38k91o88v67á 2824201371491

Klobouk dolu, drzim palce do dalsich let s Barunkou. At vam dela jen samou radost, v ramci jejich moznosti. R^

+22/0
26.8.2016 8:28

M54a18r72t15i29n71a 89S52e61d76l69i87c97k56á 5532295951802

Ano, přeju jim, ať mají dobrý pocit, ale ať si k ní nepořizují další dítě, kterému by udělali ze života peklo.

0/−3
27.8.2016 0:19
Foto

P37e47t89r33a 17J26u28n80g56m67a10n42n88o56v51á 2659261371380

Zkusím se zeptat zdravých sourozenců autistů, zda mají ze života peklo ;-) Znám jich docela dost a, věřte mi nebo ne, nešťastně nevypadají. Vše záleží na okolnostech, na přístupu rodiny (nejen rodičů), na tom, jakým způsobem se k dané situaci všichni postaví. Ale to platí u jakéhokoli postižení.

+1/0
30.8.2016 18:43
Foto

P72e31t22r60a 61J26u30n20g32m68a67n13n90o20v38á 2899411671260

Děkujeme moc :)

0/0
30.8.2016 18:08





mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.