Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Barunka je autistka. S prvními krůčky jsme poznali, že je jiná

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu, začal vlastně už před jejím narozením. Nejdříve jsme měli potíže s početím, pak přišel porod císařským řezem kvůli špatné poloze miminka, poté svalová hypotonie a nakonec autismus. Čtenářka Petra napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

P29e86t86r51a 34J77u66n87g53m48a88n49n88o85v35á 2189251221560

Jen ještě dodám - pokud by někoho zajímali slavní autisté ;-)

Woody Allen, 1935-, americký komik, herec, spisovatel, režisér producent, jazzový klarinetista

Bob Dylan, 1941-, americký písničkář

Bobby Fischer, 1943-, americký šachový velmistr

Bill Gates, 1955-, americký globální monopolista

Al Gore, 1948-, dřívější americký vicepresident a kandidát na presidenta

Zdroj: myautis.com, překlad Ivan Pergler

(přejato ze stránek www.dobromysl.cz)

Steve Jobs

Susan Boyle Temple Grandin (pro ty, kdo by se o ní chtěli dovědět víc - Wikipediea říká toto: https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin :), jinak lze samozřejmě najít odkaz na knihy i na film).

0/0
30.8.2016 16:20

J96a98r77o24s74l30a16v 89S53v36o24b54o11d14a 1484535428419

Tak mě napadá, nevíte někdo jak dopadla paní, která napsala knihu "Nebij mě, můj milovaný syne"? Nepodařilo se mi to na netu dohledat...

0/0
28.8.2016 22:27
Foto

P54e20t12r94a 86J35u12n88g44m56a65n98n84o79v89á 2679251461310

To by mě také zajímalo, ale našla jsem jen toto: http://www.fler.cz/blog/soukroma-dramata-a-ja-15531

0/0
30.8.2016 16:24

J86a19r37o59m57í59r 97C98e22n74e93k 1868806855632

Jednou budou rodiče rádi, že je nepoznává. Až bude muset do ústavu (snad do té doby stát zařídí nějaké odpovídající zařízení a ne blázinec), tak to ulehčí srdcím rodičů.

+12/−10
26.8.2016 9:34

J82a80r11o85m96í82r 36C48e27n27e55k 1968696245682

Předpokládám, že nikdo z mínusujících nemá za dítě (či bratra, jako já) autistu, že? :-)

+15/0
26.8.2016 9:38

R31a23d79e38k 95Š20a67r11l74á44k 6391759140886

Tady jsou lidi hned se vším hotovy a samozřejmě by si každý poradil lépe.

+3/0
26.8.2016 10:56
Foto

P31e81t71r21a 14J92u36n84g43m44a44n88n35o10v20á 2409421521120

Jaromíre, autismus je široký pojem, proto se správně říká poruchy autistického spektra. Ano, jsou i velmi těžké případy, taky je znám.

I Barunka na tom byla nedobře, ale terapiemi, přístupem celé rodiny... prostě prací, nasloucháním atd. se dostává pořád dál. A potenciál má takový, že jsme sami překvapeni. Jde o to, nalézt k němu cestu. Znáte film Temple Grandin? Doporučuji shlédnout každému, kdo chce vědět, co autisté také dokáží.

+13/0
26.8.2016 10:57

P51a59v34l65a 66H15r34a85d70i43l83o31v47a 3967721231374

Ja Vas obdivuji, musi to byt hrozny zaprah, objizdet vsechny ty terapie atd.

+3/0
26.8.2016 11:41
Foto

P33e25t97r12a 64J37u86n93g93m60a74n77n75o73v34á 2989421611860

Obdiv není na místě :) Tohle by udělal každý normální rodič. Teď už jsme aspoň v situaci, kdy ty terapie v Čechách jsou a lze je sestavit ditěti na míru. Jedinou věcí, která mě na tom štve, že autistům na NIC (tedy ani na terapie ani na pomůcky) nepřispívají zdravotní pojišťovny. Přitom právě u autistů je ta práce důležitá - budeme-li s dcerou pracovat teď, máme šanci, že v budoucnu bude moci ona být zaměstnaná, tudíž odvádět státu daně. Pokud se na to teď vykašlem, půjde v 18 do invalidního důchodu. Tak proč do těchto dětí stát neinvestuje? My třeba ty terapie zaplatíme, byť s odřenýma ušima (v našem případě cca 3.500,-- Kč měsíčně), ale co jiní?

+8/0
26.8.2016 13:10

P79e31t46r 55Š46t86ě11p 2983723110596

Nějaký příspěvek pro ZTP lze dostat od sociálky/úřadu prace, ale to asi víte. Přeji pevnou vůli a hodně úsměvů.

+1/0
26.8.2016 23:34
Foto

P67e86t13r47a 26J14u29n86g53m56a69n37n78o21v39á 2359941641180

Petře, máte asi na mysli příspěvek na péči. Ten existuje, ale: 1. zdaleka nedosáhne ani výše mzdy, o kterou rodič přichází, když musí zůstat s dítětem doma, 2. u autisty je hodně složité jej získat, protože čeští posudkoví lékaři autismus velmi často neuznávají, neberou v potaz lékařské zprávy od odborníků atd. To by bylo na dlouhé psaní, je to další velká bolest našeho státu. Jen pro doplnění - průměrný věk posudkářů je 65+ a pokud jde o odbornost, bývají to třeba zubaři. Psychiatr není snad žádný z nich. A ty příspěvky obecně pro všechny postižené jsou rozděleny do 4 stupňů dle míry závislosti na druhé osobě, jejich výše je: v 1. stupni 3.000,-- Kč, ve 2. stupni 6.000,-- Kč, ve 3. stupni 9.000,-- Kč, ve 4. stupni 12.000,-- Kč (a vlastně teď od srpna se o 10% příspěvek zvyšoval, takže ke každému + 10%). Autista, pokud vůbec na něco dle posudkářů dosáhne, pak na 1. či 2. stupeň, výjimečně na 3.

0/0
27.8.2016 6:56

M56a23r97t39i61n50a 52S92e60d56l27i50c85k94á 5312585251202

Na tohle by ale zdravotní pojišťovny přispívat neměly. Ty jsou tu pro děti s rakovinou a podobně. Výchova autistického dítěte je spíš sociální problém, nikoliv zdravotní. Od zdr. pojišťovny dostane třeba léky na úzkost a podobně, ale výukové pomůcky? To je nesmysl.

+1/0
26.8.2016 23:58

M87a70r86t81i38n41a 98S35e73d76l27i66c75k70á 5722765451512

Použiju paralelu: nevidomé dítě. Taky potřebuje různé speciální pomůcky, aby z něj "něco bylo", ale je nesmysl, aby se platily ze zdravotního pojištění.

0/−5
27.8.2016 0:16
Foto

P20e73t15r17a 64J62u75n92g91m10a51n86n92o25v18á 2759791541290

Pokud jde o zdravotní postižení ovlivnitelné terapiemi, pak by byl příspěvek na terapie na místě. Mě trošku nadzvedlo, když jsem třeba cetla, že upzdravotní pojišťovna přispívá na léčbu obezity - tedy i těm, kdo se k ní prostě projedli.

A k nevidomým - ano, ale těm na pomůcky přispívá stát. Autistům ne. Příjlad: nevidomým přispívá na speciálně upravené počítače. Autistům velmi pomáhá iPad se speciálními programy, ale na to příspěvky nejsou. Pro nevidomé stát hradí výcvik vodicího psa. Autista (ani jiný postižený) nedostane uhrazenu ani část výcviku psa asistenčního.

+3/0
27.8.2016 7:03
Foto

P85e35t26r10a 29J50u27n29g83m39a59n73n24o32v53á 2239721981230

Omlouvám se, píšu v rychlosti a tedy poněkud "tatarštinou" :D

0/0
27.8.2016 7:05

M65a78r26t75i65n16a 42S73e34d40l73i60c62k96á 5962905311332

Pokud je "terapie" spíš výuka a ježdění na koni, tak se na mě nezlobte, to se zdravotnictvím nemá společného vůbec nic.

0/−1
27.8.2016 12:31
Foto

P47e87t16r45a 21J58u72n18g69m91a22n78n92o63v62á 2169541151290

Martino, nemyslela jsem hipoterapii apod., ale speciální terapie pro autisty, tedy např. ABA terapie, handle terapie... je jich celkem dost.

Například fyzioterapie či ergoterapie se dětem s fyzickým problémem proplácí, resp. na ni pojišťovna přispívá. Nebo i zdravým dětem přispívá např. na plavání. Autistům opravdu vůbec na nic. Samozřejmě nebudu po zdravotních pojišťovnách chtít, aby proplácely hipoterapii či muzikoterapii. A tedy mimochodem - hipoterapie zdaleka není jen jízda na koni ;-)

0/0
30.8.2016 16:02

V56e98n34d62u44l83a 55F59a98i85f23e61r35o56v32á 4518751753769

Autismus je snad biologický problém, stejně jako např. rakovina. Sociální důsledky jsou druhá věc, ty nastávají např. i u té rakoviny a jiných onemocnění.

+3/−1
27.8.2016 10:41

M72a80r63t17i42n34a 13S42e27d94l67i97c43k89á 5452255141902

Je to sice biologický problém, ale se sociálním dopadem. Jako péče o mentálně retardovaného nebo dementního důchodce. Nějaké stacionáře a speciální školy jsou fajn, ale nepatří to do zdravotnictví!

+1/−1
27.8.2016 12:33

E81l81v75í73r27a 58N70o15v97á 6261674162

Martino, mám takový dojem, že o tom víte hodně málo.

0/0
27.8.2016 14:09

V40e64n78d39a 52B83e28n69d54o12v58á 4512267807

Díky za Váš článek!R^ A Vám i Barunce chci popřát hodně štěstí, energie a hlavně úsměv na rtech :-)

+10/0
26.8.2016 13:12
Foto

P90e55t62r90a 66J85u35n71g83m87a90n97n86o42v24á 2759411361290

Děkujeme :) Úsměv a nadhled jsou hodně důležité. A smích často vyčaruje sama Bára svými vejšplechty :D Pokud máte zájem, koukněte do blogu, tam je "Babu-plkům" věnovaný článek ;)

0/0
26.8.2016 15:40

V77e98n91d13a 34B66e85n60d17o70v21á 4362737257

Určitě mrknu, nejdřív jsem to přehlédla :-)

+1/0
26.8.2016 17:44

M75a41r89t24i51n62a 75S48e54d38l17i54c64k92á 5302825221862

Jo, jedna autistka z milionu se vyšvihla. Tomu říkám úspěch. Bohužel, ta bilance je stále dost nepříznivá.

+1/−4
26.8.2016 23:38

Z81u19z89a61n22a 55T70i87c41h29á 4498206760273

Úspěch to je, především pro její rodiče. A pro rodiče dalších autistů to může být pomocí.

Podle Vašich příspěvků zde na idnesu předpokládám, že působíte ve zdravotnictví, o to smutnější je, že jste napsala to, co jste napsala, tak jak jste to napsala a ještě mamince té autistky, co se vyšvihla, především díky maminčině píli a pomoci...

0/0
27.8.2016 0:42

M78a70r22t27i48n44a 51S21e76d25l33i52c58k94á 5582405951242

Jestli trochu znáte její příběh, tak víte, že její rodiče s jejím úspěchem nemají mnoho společného. Zbavili se jí, dali někam k příbuzným na farmu, kde si všimla, že krávy jdoucí na porážku trpí úzkostmi stejně jako ona. Věděla, že jí samotné pomáhá pevné sevření, dokonce si na to vymyslela vlastní stroj. Pak ten stroj vymyslela i pro krávy, aby se před porážkou uklinily a to je celý její úspěch. Pak jí někde nechali udělat doktorát, ale otázkou je, do jaké míry kvůli pozitivní diskriminaci.

+1/−1
27.8.2016 12:36

E49l38v24í86r42a 65N51o37v12á 6941914872

Temple Grandinové se rodiče nezbavily, proboha. Jen díky její matce se naučila komunikovat, jde uplně mimo. Očividně jste viděla maximálně film.

+1/0
27.8.2016 14:12
Foto

P16e34t88r95a 77J47u23n58g69m94a47n47n66o77v83á 2969321271380

Martino, tak se mi zdá, že tady někdo při sledování filmu nedával pozor :D Temple Grandin trávila na farmě své tety pouze prázdniny. Její matka sama vymyslela komunikační a výukový systém, který se v různých obměnách dodnes používá (v podstatě, aniž by to věděla, dala základ ABA terapii).

K tomu dobytku - ano, Temple poznala, že "objímání" přístrojem kravám pomáhá a protože ona sama nesnesla lidský dotek, ale objímání potřebovala, vymyslela takový přístroj JEN pro sebe. Ale už ho znovu nevymýšlela pro ty krávy, to jaksi postrádá smysl :D Ona vymyslela mj. systém, jakým způsobem se mají krávy navádět do "koupališť", zklidňovat před porážkou... protože se dovede na svět podívat jejich očima. V tomto směru má několik patentů, publikuje v odborných časopisech.

A pozitivní diskriminace? Nezapomeňme, že to, o čem tu píšeme se odehrávalo někdy v 60. - 70. letech (Temple Grandin se narodila myslím v roce 1947), kdy se běžně autisté zavírali do ústavů ;-) Takže pozitivní diskriminace asi těžko.

A mně se třeba moc líbí závěrečná věta z filmu Temple Grandin: "Jsem autistka. Jsem jiná, ale ne méněcenná."

0/0
30.8.2016 16:42

V45í69t 18K24o62v76á50ř55í35k 5831827921244

Martino, držte uz hubu!!!

0/0
28.8.2016 17:05

E80v32a 44K45r33y16š62k62o57v10á 6901689290485

Můj bratranec je autista - má Aspergerův syndrom tedy tu nejlehčí možnou formu - i tak byly začátky hodně těžké kvůli nejasné diagnóze. Teď už je dospělý a mnohé se tím vyřešilo. Dokonce už dlouhou dobu bydlí s kámošem, fotografuje, hraje na kytaru a má i práci. A vůbec o autistech jsem dost četla a je to skutečně komplikovaný problém a nějaké specializované centrum pro ty nejtěžší případy není špatný nápad, ale do blázince nebo do ústavu pro mentálně postižené tito lidé rozhodně nepatří.

+4/0
26.8.2016 14:13
Foto

P93e97t72r53a 14J72u73n58g69m64a79n81n24o70v71á 2129431201640

Je vidět, že váš brazranec se v životě setkal s pochopením :) Skvělé! Ať má štěstí na lidi i dál. Je moc fajn tohle číst.

Jen k tomu Aspergerově syndromu - on je takovou řekněme nejméně výraznou formou, ale nemusí být nejlehčí. Bývá doprovázen hlubokými depresemi (není výjimkou, že osmileté dítě chce zemřít). Aspíci totiž mají IQ v normě, často výrazně nad ní, a tak vnímají, že "nefungují". Ale neumí si s tím poradit, což je výbušná kombinace.

+5/0
26.8.2016 15:47

M54a52r67i12a 73G86r80a15j39c17a55r 7658617842810

Co som sa rozpravala s blizkymi priatelmi, vsetci sme ako deti mali samovrazedne myslienky. A az do precitani Vasho prispevku mi to prislo uplne normalne..

+1/0
26.8.2016 17:18

Z36u85z88a83n29a 69T15i18c57h85á 4758676360793

No, já je měla od malinka, ale přetrvávaly a také jsem si myslela, že to je normální, protože jsem to jinak neznala, a myslela jsem si, že všichni kolem se také od dětství chtějí zabít, jen se o tom nemluví... Až po velkém psychickém propadu ve 20ti letech mi došlo, že se mnou něco není v pořádku. Ale jenom v dětství je to prý poměrně časté, o to horší, že lidé pak nepřikládají váhu ani vážným případům.

+3/0
26.8.2016 17:59
Foto

P48e86t37r87a 34J18u83n49g54m15a50n40n84o92v53á 2409571341260

To je pravděpodobně taková ta touha spíš ze zvědavosti. Aspergeři tohle mají právě kvůli depresím a jsou schopni to opravdu udělat. Mohou mít sklony k sebepoškozování (stejně jako ostatní autisté), plus další projevy depresí jako že nemají sílu vylézt z domu apod.

0/−1
26.8.2016 19:49

E61l84v89í75r57a 31N79o34v81á 6621934252

Jaromíre,mám a přesto vás naprosto nechápu. ;-)

0/0
27.8.2016 14:04

Š11á15r46k13a 36Č17e77c34h96o57v28á 8128486385245

Máte-li autistické dítě, kam ho dáte ve svém stáří ? Pokud vás přežije, kdo se bude o něj starat ? Pak je lepší, když nepozná vlastní rodiče, spoustu věcí to ulehčí. Vy snad budete shopna se o autistu ve věku 80 let starat ? Nelžete sama sobě a vraťte se na zem.

0/0
29.8.2016 7:02
Foto

P29e74t32r64a 41J44u20n12g63m85a12n47n22o76v86á 2139241721520

Ale s těmi ústavy máte pravdu, to je velká bolest našeho státu.

+2/0
26.8.2016 10:58

M55a24r82t86i16n37a 30S26e47d37l86i42c56k54á 5812515201622

Sice je jistý rozdíl mezi autistou relativně soběstačným a úplně závislým, ale souhlasím s vámi. Těžký autista ani nepozná, kdo je jeho máma, nepozná cit, že mu na někom záleží. Je težké vzdát se takového dítěte, protože odpovídající zařízení neexistuje, ale hodně by prospělo.

+1/0
26.8.2016 23:42

E87l71v59í68r70a 36N10o72v30á 6751864842

" nepozná cit, že mu na někom záleží" z čeho tohle soudíte? 8-o8-o

+1/0
27.8.2016 14:07

Š79á40r97k34a 65Č71e72c59h48o77v35á 8178886845265

Proč ty mínusy ? Rodiče zestárnou, ubude sil, nebudou tu věčně, kdo se pak postará ? Mínusující zřejmě ne.

0/0
29.8.2016 6:58
Foto

P58e24t14r64a 31J15u61n14g19m63a83n63n23o26v78á 2369571951700

Šárko, máte pravdu, tedy pokud jde o opravdu velmi těžké případy autistů. Bohužel situace s ústavní péčí o ně je v Čechách tristní a věřte mi, že plno rodičů se tohle snaží změnit. Bohužel v tom stát ani v nejmenším nepomáhá, natož aby byl sám strůjcem nějakých dobrých opatření.

Jen znovu dodám, že autismus je opravdu velmi široký pojem a je spousta těch, kteří, bude-li s nimi v dětství správně zacházeno, mohou v dospělosti žít šťastně bez pomoci ostatních či s pomocí jen minimální (např. práce v chráněných dílnách, někteří se mohou i sami stát terapeuty či pomocníky při terapiích, protože nabídnou jedinečný náhled do "jejich" světa...).

0/0
30.8.2016 16:06
Foto

P50e12t61r26a 56J56u84n48g88m37a32n81n42o62v47á 2259561711600

Jaromíre, o vašem příspěvku přemýšlím čím dál víc a je mi jasné, že jste ho nemyslel špatně. Bára patří k těm, kdo mají potenciál se hodně věcí (včetně poznávání lidí) naučit, prostě je dostat do hlavy jiným způsobem než zdravé děti. U nás je to v podstatě právě o hledání cest. Takže my předpokládáme, že ten ústav nebude potřeba ;-)

Právě kvůli osvětě ohledně autismu jsem také ten článek do Ona Dnes psala. Chci, aby lidé věděli, že každý autista není Rain Man nebo dítě jen se kývající dopředu a dozadu ;-) I proto se pouštím do diskusí (myslím osobně i na webu), chci lidem vysvětlovat, pokud o to mají zájem. Nemám problém s jakýmkoli názorem, samozřejmě je-li vysloven slušně, což v této diskusi je.

0/0
30.8.2016 16:29

K81a29r58o35l46í29n55a 17I88d95l34b60e56k79o40v88á 2544171221521

Klobouk dolu, drzim palce do dalsich let s Barunkou. At vam dela jen samou radost, v ramci jejich moznosti. R^

+22/0
26.8.2016 8:28

M48a74r57t75i64n30a 36S61e80d79l62i40c21k11á 5332205671822

Ano, přeju jim, ať mají dobrý pocit, ale ať si k ní nepořizují další dítě, kterému by udělali ze života peklo.

0/−3
27.8.2016 0:19
Foto

P12e90t19r37a 38J40u98n40g96m30a85n82n16o36v12á 2649481391800

Zkusím se zeptat zdravých sourozenců autistů, zda mají ze života peklo ;-) Znám jich docela dost a, věřte mi nebo ne, nešťastně nevypadají. Vše záleží na okolnostech, na přístupu rodiny (nejen rodičů), na tom, jakým způsobem se k dané situaci všichni postaví. Ale to platí u jakéhokoli postižení.

+1/0
30.8.2016 18:43
Foto

P83e76t70r64a 35J79u37n24g54m97a26n68n39o65v43á 2489381491560

Děkujeme moc :)

0/0
30.8.2016 18:08







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.