Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Barunka je autistka. S prvními krůčky jsme poznali, že je jiná

Příběh naší Barunky, které odmalička říkáme Babu, začal vlastně už před jejím narozením. Nejdříve jsme měli potíže s početím, pak přišel porod císařským řezem kvůli špatné poloze miminka, poté svalová hypotonie a nakonec autismus. Čtenářka Petra napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času
Foto

P52e98t16r96a 57J18u27n36g95m95a49n17n17o52v12á 2589281801430

Jen ještě dodám - pokud by někoho zajímali slavní autisté ;-)

Woody Allen, 1935-, americký komik, herec, spisovatel, režisér producent, jazzový klarinetista

Bob Dylan, 1941-, americký písničkář

Bobby Fischer, 1943-, americký šachový velmistr

Bill Gates, 1955-, americký globální monopolista

Al Gore, 1948-, dřívější americký vicepresident a kandidát na presidenta

Zdroj: myautis.com, překlad Ivan Pergler

(přejato ze stránek www.dobromysl.cz)

Steve Jobs

Susan Boyle Temple Grandin (pro ty, kdo by se o ní chtěli dovědět víc - Wikipediea říká toto: https://en.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin :), jinak lze samozřejmě najít odkaz na knihy i na film).

0/0
30.8.2016 16:20

J10a54r37o22s67l29a79v 62S22v98o83b22o25d80a 1574285358759

Tak mě napadá, nevíte někdo jak dopadla paní, která napsala knihu "Nebij mě, můj milovaný syne"? Nepodařilo se mi to na netu dohledat...

0/0
28.8.2016 22:27
Foto

P78e59t32r62a 63J84u31n11g78m90a93n22n94o11v78á 2719781291870

To by mě také zajímalo, ale našla jsem jen toto: http://www.fler.cz/blog/soukroma-dramata-a-ja-15531

0/0
30.8.2016 16:24

J61a42r55o18m97í75r 11C10e28n49e92k 1578346515982

Jednou budou rodiče rádi, že je nepoznává. Až bude muset do ústavu (snad do té doby stát zařídí nějaké odpovídající zařízení a ne blázinec), tak to ulehčí srdcím rodičů.

+12/−10
26.8.2016 9:34

J87a10r53o45m69í16r 21C87e37n84e49k 1268966145492

Předpokládám, že nikdo z mínusujících nemá za dítě (či bratra, jako já) autistu, že? :-)

+15/0
26.8.2016 9:38

R45a61d68e66k 91Š29a70r60l56á61k 6621669800176

Tady jsou lidi hned se vším hotovy a samozřejmě by si každý poradil lépe.

+3/0
26.8.2016 10:56
Foto

P31e66t52r22a 17J11u34n35g19m23a76n72n15o70v67á 2809771951600

Jaromíre, autismus je široký pojem, proto se správně říká poruchy autistického spektra. Ano, jsou i velmi těžké případy, taky je znám.

I Barunka na tom byla nedobře, ale terapiemi, přístupem celé rodiny... prostě prací, nasloucháním atd. se dostává pořád dál. A potenciál má takový, že jsme sami překvapeni. Jde o to, nalézt k němu cestu. Znáte film Temple Grandin? Doporučuji shlédnout každému, kdo chce vědět, co autisté také dokáží.

+13/0
26.8.2016 10:57

P81a87v34l89a 41H31r38a36d52i91l82o13v35a 3137651691424

Ja Vas obdivuji, musi to byt hrozny zaprah, objizdet vsechny ty terapie atd.

+3/0
26.8.2016 11:41
Foto

P37e19t94r78a 24J36u48n90g92m86a58n13n79o77v64á 2129831911820

Obdiv není na místě :) Tohle by udělal každý normální rodič. Teď už jsme aspoň v situaci, kdy ty terapie v Čechách jsou a lze je sestavit ditěti na míru. Jedinou věcí, která mě na tom štve, že autistům na NIC (tedy ani na terapie ani na pomůcky) nepřispívají zdravotní pojišťovny. Přitom právě u autistů je ta práce důležitá - budeme-li s dcerou pracovat teď, máme šanci, že v budoucnu bude moci ona být zaměstnaná, tudíž odvádět státu daně. Pokud se na to teď vykašlem, půjde v 18 do invalidního důchodu. Tak proč do těchto dětí stát neinvestuje? My třeba ty terapie zaplatíme, byť s odřenýma ušima (v našem případě cca 3.500,-- Kč měsíčně), ale co jiní?

+8/0
26.8.2016 13:10

P41e35t30r 83Š79t58ě42p 2523163870736

Nějaký příspěvek pro ZTP lze dostat od sociálky/úřadu prace, ale to asi víte. Přeji pevnou vůli a hodně úsměvů.

+1/0
26.8.2016 23:34
Foto

P17e44t37r40a 70J82u27n46g55m49a42n95n53o72v34á 2559741371790

Petře, máte asi na mysli příspěvek na péči. Ten existuje, ale: 1. zdaleka nedosáhne ani výše mzdy, o kterou rodič přichází, když musí zůstat s dítětem doma, 2. u autisty je hodně složité jej získat, protože čeští posudkoví lékaři autismus velmi často neuznávají, neberou v potaz lékařské zprávy od odborníků atd. To by bylo na dlouhé psaní, je to další velká bolest našeho státu. Jen pro doplnění - průměrný věk posudkářů je 65+ a pokud jde o odbornost, bývají to třeba zubaři. Psychiatr není snad žádný z nich. A ty příspěvky obecně pro všechny postižené jsou rozděleny do 4 stupňů dle míry závislosti na druhé osobě, jejich výše je: v 1. stupni 3.000,-- Kč, ve 2. stupni 6.000,-- Kč, ve 3. stupni 9.000,-- Kč, ve 4. stupni 12.000,-- Kč (a vlastně teď od srpna se o 10% příspěvek zvyšoval, takže ke každému + 10%). Autista, pokud vůbec na něco dle posudkářů dosáhne, pak na 1. či 2. stupeň, výjimečně na 3.

0/0
27.8.2016 6:56

M28a42r30t34i44n21a 52S39e46d46l70i30c60k27á 5852515301722

Na tohle by ale zdravotní pojišťovny přispívat neměly. Ty jsou tu pro děti s rakovinou a podobně. Výchova autistického dítěte je spíš sociální problém, nikoliv zdravotní. Od zdr. pojišťovny dostane třeba léky na úzkost a podobně, ale výukové pomůcky? To je nesmysl.

+1/0
26.8.2016 23:58

M18a94r47t65i38n51a 49S44e80d57l58i33c82k15á 5712865541532

Použiju paralelu: nevidomé dítě. Taky potřebuje různé speciální pomůcky, aby z něj "něco bylo", ale je nesmysl, aby se platily ze zdravotního pojištění.

0/−5
27.8.2016 0:16
Foto

P82e10t26r86a 41J45u79n74g34m88a24n20n12o51v61á 2479781881240

Pokud jde o zdravotní postižení ovlivnitelné terapiemi, pak by byl příspěvek na terapie na místě. Mě trošku nadzvedlo, když jsem třeba cetla, že upzdravotní pojišťovna přispívá na léčbu obezity - tedy i těm, kdo se k ní prostě projedli.

A k nevidomým - ano, ale těm na pomůcky přispívá stát. Autistům ne. Příjlad: nevidomým přispívá na speciálně upravené počítače. Autistům velmi pomáhá iPad se speciálními programy, ale na to příspěvky nejsou. Pro nevidomé stát hradí výcvik vodicího psa. Autista (ani jiný postižený) nedostane uhrazenu ani část výcviku psa asistenčního.

+3/0
27.8.2016 7:03
Foto

P89e89t79r89a 62J63u93n15g62m41a97n42n15o73v13á 2509141841750

Omlouvám se, píšu v rychlosti a tedy poněkud "tatarštinou" :D

0/0
27.8.2016 7:05

M59a67r89t13i62n35a 33S78e15d95l85i14c25k57á 5962635721912

Pokud je "terapie" spíš výuka a ježdění na koni, tak se na mě nezlobte, to se zdravotnictvím nemá společného vůbec nic.

0/−1
27.8.2016 12:31
Foto

P47e62t92r36a 81J47u76n91g82m49a17n60n47o76v70á 2299311331850

Martino, nemyslela jsem hipoterapii apod., ale speciální terapie pro autisty, tedy např. ABA terapie, handle terapie... je jich celkem dost.

Například fyzioterapie či ergoterapie se dětem s fyzickým problémem proplácí, resp. na ni pojišťovna přispívá. Nebo i zdravým dětem přispívá např. na plavání. Autistům opravdu vůbec na nic. Samozřejmě nebudu po zdravotních pojišťovnách chtít, aby proplácely hipoterapii či muzikoterapii. A tedy mimochodem - hipoterapie zdaleka není jen jízda na koni ;-)

0/0
30.8.2016 16:02

V37e53n65d83u57l96a 28F58a26i49f45e50r10o20v13á 4508911493769

Autismus je snad biologický problém, stejně jako např. rakovina. Sociální důsledky jsou druhá věc, ty nastávají např. i u té rakoviny a jiných onemocnění.

+3/−1
27.8.2016 10:41

M29a23r21t78i84n25a 27S67e29d24l84i92c34k20á 5362285361632

Je to sice biologický problém, ale se sociálním dopadem. Jako péče o mentálně retardovaného nebo dementního důchodce. Nějaké stacionáře a speciální školy jsou fajn, ale nepatří to do zdravotnictví!

+1/−1
27.8.2016 12:33

E14l95v17í32r31a 36N56o42v49á 6961574952

Martino, mám takový dojem, že o tom víte hodně málo.

0/0
27.8.2016 14:09

V83e30n51d12a 19B74e57n68d49o65v89á 4762137737

Díky za Váš článek!R^ A Vám i Barunce chci popřát hodně štěstí, energie a hlavně úsměv na rtech :-)

+10/0
26.8.2016 13:12
Foto

P32e25t34r24a 81J83u49n45g95m42a54n96n86o63v46á 2459281691700

Děkujeme :) Úsměv a nadhled jsou hodně důležité. A smích často vyčaruje sama Bára svými vejšplechty :D Pokud máte zájem, koukněte do blogu, tam je "Babu-plkům" věnovaný článek ;)

0/0
26.8.2016 15:40

V45e93n42d90a 24B45e77n59d85o96v24á 4282137587

Určitě mrknu, nejdřív jsem to přehlédla :-)

+1/0
26.8.2016 17:44

M98a20r31t28i66n23a 18S60e87d87l96i14c32k20á 5212335311942

Jo, jedna autistka z milionu se vyšvihla. Tomu říkám úspěch. Bohužel, ta bilance je stále dost nepříznivá.

+1/−4
26.8.2016 23:38

Z29u41z19a40n40a 11T88i45c31h96á 4518316760383

Úspěch to je, především pro její rodiče. A pro rodiče dalších autistů to může být pomocí.

Podle Vašich příspěvků zde na idnesu předpokládám, že působíte ve zdravotnictví, o to smutnější je, že jste napsala to, co jste napsala, tak jak jste to napsala a ještě mamince té autistky, co se vyšvihla, především díky maminčině píli a pomoci...

0/0
27.8.2016 0:42

M94a97r75t41i28n77a 15S61e19d56l15i45c85k90á 5342665351642

Jestli trochu znáte její příběh, tak víte, že její rodiče s jejím úspěchem nemají mnoho společného. Zbavili se jí, dali někam k příbuzným na farmu, kde si všimla, že krávy jdoucí na porážku trpí úzkostmi stejně jako ona. Věděla, že jí samotné pomáhá pevné sevření, dokonce si na to vymyslela vlastní stroj. Pak ten stroj vymyslela i pro krávy, aby se před porážkou uklinily a to je celý její úspěch. Pak jí někde nechali udělat doktorát, ale otázkou je, do jaké míry kvůli pozitivní diskriminaci.

+1/−1
27.8.2016 12:36

E11l94v86í92r27a 67N19o42v81á 6451254652

Temple Grandinové se rodiče nezbavily, proboha. Jen díky její matce se naučila komunikovat, jde uplně mimo. Očividně jste viděla maximálně film.

+1/0
27.8.2016 14:12
Foto

P39e20t58r11a 16J56u77n92g54m25a43n19n83o13v94á 2549191631780

Martino, tak se mi zdá, že tady někdo při sledování filmu nedával pozor :D Temple Grandin trávila na farmě své tety pouze prázdniny. Její matka sama vymyslela komunikační a výukový systém, který se v různých obměnách dodnes používá (v podstatě, aniž by to věděla, dala základ ABA terapii).

K tomu dobytku - ano, Temple poznala, že "objímání" přístrojem kravám pomáhá a protože ona sama nesnesla lidský dotek, ale objímání potřebovala, vymyslela takový přístroj JEN pro sebe. Ale už ho znovu nevymýšlela pro ty krávy, to jaksi postrádá smysl :D Ona vymyslela mj. systém, jakým způsobem se mají krávy navádět do "koupališť", zklidňovat před porážkou... protože se dovede na svět podívat jejich očima. V tomto směru má několik patentů, publikuje v odborných časopisech.

A pozitivní diskriminace? Nezapomeňme, že to, o čem tu píšeme se odehrávalo někdy v 60. - 70. letech (Temple Grandin se narodila myslím v roce 1947), kdy se běžně autisté zavírali do ústavů ;-) Takže pozitivní diskriminace asi těžko.

A mně se třeba moc líbí závěrečná věta z filmu Temple Grandin: "Jsem autistka. Jsem jiná, ale ne méněcenná."

0/0
30.8.2016 16:42

V94í42t 49K35o89v44á77ř39í65k 5981457421894

Martino, držte uz hubu!!!

0/0
28.8.2016 17:05

E94v79a 45K56r44y78š44k55o72v80á 6491679850125

Můj bratranec je autista - má Aspergerův syndrom tedy tu nejlehčí možnou formu - i tak byly začátky hodně těžké kvůli nejasné diagnóze. Teď už je dospělý a mnohé se tím vyřešilo. Dokonce už dlouhou dobu bydlí s kámošem, fotografuje, hraje na kytaru a má i práci. A vůbec o autistech jsem dost četla a je to skutečně komplikovaný problém a nějaké specializované centrum pro ty nejtěžší případy není špatný nápad, ale do blázince nebo do ústavu pro mentálně postižené tito lidé rozhodně nepatří.

+4/0
26.8.2016 14:13
Foto

P89e31t23r10a 78J13u49n81g25m13a30n23n32o76v89á 2789571221340

Je vidět, že váš brazranec se v životě setkal s pochopením :) Skvělé! Ať má štěstí na lidi i dál. Je moc fajn tohle číst.

Jen k tomu Aspergerově syndromu - on je takovou řekněme nejméně výraznou formou, ale nemusí být nejlehčí. Bývá doprovázen hlubokými depresemi (není výjimkou, že osmileté dítě chce zemřít). Aspíci totiž mají IQ v normě, často výrazně nad ní, a tak vnímají, že "nefungují". Ale neumí si s tím poradit, což je výbušná kombinace.

+5/0
26.8.2016 15:47

M47a38r48i56a 60G74r73a18j15c24a92r 7818497872540

Co som sa rozpravala s blizkymi priatelmi, vsetci sme ako deti mali samovrazedne myslienky. A az do precitani Vasho prispevku mi to prislo uplne normalne..

+1/0
26.8.2016 17:18

Z55u26z65a30n41a 91T18i79c76h25á 4438216110543

No, já je měla od malinka, ale přetrvávaly a také jsem si myslela, že to je normální, protože jsem to jinak neznala, a myslela jsem si, že všichni kolem se také od dětství chtějí zabít, jen se o tom nemluví... Až po velkém psychickém propadu ve 20ti letech mi došlo, že se mnou něco není v pořádku. Ale jenom v dětství je to prý poměrně časté, o to horší, že lidé pak nepřikládají váhu ani vážným případům.

+3/0
26.8.2016 17:59
Foto

P76e25t67r24a 30J56u63n43g70m47a35n69n96o34v88á 2439621411670

To je pravděpodobně taková ta touha spíš ze zvědavosti. Aspergeři tohle mají právě kvůli depresím a jsou schopni to opravdu udělat. Mohou mít sklony k sebepoškozování (stejně jako ostatní autisté), plus další projevy depresí jako že nemají sílu vylézt z domu apod.

0/−1
26.8.2016 19:49

E75l60v33í58r25a 29N26o67v61á 6321234482

Jaromíre,mám a přesto vás naprosto nechápu. ;-)

0/0
27.8.2016 14:04

Š72á28r40k89a 56Č78e61c91h34o21v84á 8778396595445

Máte-li autistické dítě, kam ho dáte ve svém stáří ? Pokud vás přežije, kdo se bude o něj starat ? Pak je lepší, když nepozná vlastní rodiče, spoustu věcí to ulehčí. Vy snad budete shopna se o autistu ve věku 80 let starat ? Nelžete sama sobě a vraťte se na zem.

0/0
29.8.2016 7:02
Foto

P67e28t45r23a 82J74u44n50g31m27a10n47n96o61v94á 2409301311730

Ale s těmi ústavy máte pravdu, to je velká bolest našeho státu.

+2/0
26.8.2016 10:58

M16a39r17t77i19n81a 69S17e56d90l81i92c98k79á 5612965311472

Sice je jistý rozdíl mezi autistou relativně soběstačným a úplně závislým, ale souhlasím s vámi. Těžký autista ani nepozná, kdo je jeho máma, nepozná cit, že mu na někom záleží. Je težké vzdát se takového dítěte, protože odpovídající zařízení neexistuje, ale hodně by prospělo.

+1/0
26.8.2016 23:42

E48l47v14í32r96a 23N88o18v80á 6981964922

" nepozná cit, že mu na někom záleží" z čeho tohle soudíte? 8-o8-o

+1/0
27.8.2016 14:07

Š90á62r13k33a 30Č36e88c19h62o52v75á 8278526675375

Proč ty mínusy ? Rodiče zestárnou, ubude sil, nebudou tu věčně, kdo se pak postará ? Mínusující zřejmě ne.

0/0
29.8.2016 6:58
Foto

P28e29t84r10a 39J56u90n81g27m51a18n26n27o68v38á 2819721231640

Šárko, máte pravdu, tedy pokud jde o opravdu velmi těžké případy autistů. Bohužel situace s ústavní péčí o ně je v Čechách tristní a věřte mi, že plno rodičů se tohle snaží změnit. Bohužel v tom stát ani v nejmenším nepomáhá, natož aby byl sám strůjcem nějakých dobrých opatření.

Jen znovu dodám, že autismus je opravdu velmi široký pojem a je spousta těch, kteří, bude-li s nimi v dětství správně zacházeno, mohou v dospělosti žít šťastně bez pomoci ostatních či s pomocí jen minimální (např. práce v chráněných dílnách, někteří se mohou i sami stát terapeuty či pomocníky při terapiích, protože nabídnou jedinečný náhled do "jejich" světa...).

0/0
30.8.2016 16:06
Foto

P38e77t69r77a 53J72u87n68g94m72a29n60n63o69v93á 2699331801680

Jaromíre, o vašem příspěvku přemýšlím čím dál víc a je mi jasné, že jste ho nemyslel špatně. Bára patří k těm, kdo mají potenciál se hodně věcí (včetně poznávání lidí) naučit, prostě je dostat do hlavy jiným způsobem než zdravé děti. U nás je to v podstatě právě o hledání cest. Takže my předpokládáme, že ten ústav nebude potřeba ;-)

Právě kvůli osvětě ohledně autismu jsem také ten článek do Ona Dnes psala. Chci, aby lidé věděli, že každý autista není Rain Man nebo dítě jen se kývající dopředu a dozadu ;-) I proto se pouštím do diskusí (myslím osobně i na webu), chci lidem vysvětlovat, pokud o to mají zájem. Nemám problém s jakýmkoli názorem, samozřejmě je-li vysloven slušně, což v této diskusi je.

0/0
30.8.2016 16:29

K49a12r19o44l61í24n14a 19I30d79l80b78e61k62o24v88á 2674491741221

Klobouk dolu, drzim palce do dalsich let s Barunkou. At vam dela jen samou radost, v ramci jejich moznosti. R^

+22/0
26.8.2016 8:28

M21a70r61t27i61n66a 86S48e31d56l45i57c23k33á 5202555921262

Ano, přeju jim, ať mají dobrý pocit, ale ať si k ní nepořizují další dítě, kterému by udělali ze života peklo.

0/−3
27.8.2016 0:19
Foto

P54e73t44r52a 17J87u25n21g66m45a73n11n53o93v21á 2689971861830

Zkusím se zeptat zdravých sourozenců autistů, zda mají ze života peklo ;-) Znám jich docela dost a, věřte mi nebo ne, nešťastně nevypadají. Vše záleží na okolnostech, na přístupu rodiny (nejen rodičů), na tom, jakým způsobem se k dané situaci všichni postaví. Ale to platí u jakéhokoli postižení.

+1/0
30.8.2016 18:43
Foto

P57e77t73r75a 81J61u84n32g66m55a50n17n30o72v22á 2749401691130

Děkujeme moc :)

0/0
30.8.2016 18:08







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.