Znakuje. Zatím podle Babysigns, tvoří si ale i vlastní znáčky, příští logopedie bude společně s další logopedkou- na rozvoj řeči, ev. Se naučím znakovou řeč. Naše logopedky nejsou z Motole, ergoterapeutka je na md a tak nikoho přes terapii dysfagie nemají

To je Julián šikovný a Vy také. Je škoda, že ergoterapeutka je na MD. Logopedii hodně věřím. Také na skládání puzzlů, obrázků, vhazování drobných předmětů do otvorů, takovéty korálkové dráhy, stavění lega - prý je dobré při problémech s řečí stimulovat jemnou motoriku.

To ale asi víte sama.

Doufám, že neřídíte...

Neřídím. Teď jsem si všiml, že jste doktorka (facebook: Všeobecné lékařství, Masarykova univerzita). Doktorem se človek stane, když se naučí jistě úctyhodné množství informací z knih a skript. Pak je schopen aplikovat nějaké mechanické postupy (něco se uřízne, nebo se předepíší nějaké léky). Léčitelem se člověk stává,  když vyléčí sám sebe (což lze vztáhnout i na vlastní dítě) a pochopí princip léčení, který se nedá načíst z knih.  Tak ten signál, který vám chce život poslat je celkem jednoduchý. Naučit se skutečně léčit, nikoli jenom předepisovat léky a aplikovat standardní postupy. Přesně jak jste to napsala: "Kéž by více bylo lidí schopných empatie a opravdu ochotných pomoci, lépe by žilo všem." Tuto schopnost člověk získá tím, že sám projde nějakým peklem a zvítězí.

Kvůli nám ostatním doufám, že nesedáte za volant....ostatní už myslím netřeba komentovat...

Zkouším stravu i pití 5x denně, máme i logopedku, jež se specializuje na poruchy polykání u malých dětí, tak pod jejím vedením - je to opravdu velká věda, s hromadou pomůcek..I když nic nesní minimálně stimuluju chuť a polykací reflex přesně jak píšete, což má také svoji cenu. 

Dokonce se nám vloni na jaře podařilo podat polovinu potřebného množství stravy pusou denně po intervenci ergoterapeutky v Motole.

Byla bych moc ráda, kdyby se mě podařilo najít někoho s podobným problémem ( vlastně proto i ten článek), ale zatím nic.

A pan K.?- za všechno mluví jeho komentáře v jiné diskusi, kde obviňuje matku dítěte s rozštěpem, že vadu dítěte způsobila nošením silných brýlí v těhotenství....

Svět je plný bláznů a šarlatánů, samozvaných soudců a samozvaných spasitelů, znalců "pravdy", jediných v kontaktu s "vyšší dimenzí". Kéž by více bylo lidí schopných empatie a opravdu ochotných pomoci, lépe by žilo všem.

Svět, internet je plný nejrůznějších metod (jsou půstaři co několik týdnů pijí jenom destilovanou vodu, jsou lidé co jí jenom syrovou rostlinnou stravu, jsou lidé co používají k léčení vlastní moč, jsou psychotronici,

jsou lidé co cvičí čínská cvičení postavena na tao/čchi, jsou lidé co meditují na přítomný okamžik, pak je samozřejmě klasická chemická medicína). Internet je volné šíření i neortodoxních myšlenek.

Moje zkušenost, která fungovala na vyléčení mých problémů, je věřit jenom vlastnímu selskému rozumu. Na začátku je největší problém překonat hluboce zakořeněnou závislost a důvěru v klasickou vědeckou medicínu. To není jednoduché, k tomu je potřeba hodně silný kopanec od života.

S těmi brýlemi a souvislosti s rozštěpem jste to nějak špatně pochopila. Pokud člověk špatně, neostře vidí, znamená to, že jeho duše vyžaduje pozornost, 

nějakou nápravu, očištění. Doktoři předepíší brýle, člověk pak sice vidí ostře, ale duše zůstala v  nedobrém stavu. Takže se věci dále zhoršují, tělo musí poslat další signál. Takže ta paní na tom byla stále hůře, ani nebyla schopna se postarat o rodinu. Správný způsob, který vede k uzdravení, ke svobodě, je namísto nošení brýlí poléčit duši, pak člověk vidí ostře i bez nich a zároveň pochopí princip samouzdravení, který může aplikovat na vše ostatní. Brýle byla první věc, kterou jsem po tom probuzení zahodil.

Děkuji. Ano, máme knoflíkový PEG, ten hadičkový předcházel a byla s ním spousta potíží. Zejména oceňujeme, že knoflík s balonkem můžeme znovu zavést doma, jsou totiž dny, kdy si PEG vytáhne i 3x za sebou( což se mu daří, právě, když připojíme vyživovací hadičku, jinak ne). Koupat se může s oběma typy PEGů, ale jen doma ve vaničce, veřejný bazén se neslučuje s potranspl. režimem. Na stránku se určitě podívám. Anděl nám už pomáhá, jak jsem už zmiňovala níže, částka nevykryje ani třetinu nákladů na zdr. materiál, který nutně potřebujeme, i tak jsme za tuto pomoc velmi vděční.

Promiňte, chtěla jsem Vám právě napsat, protože jsem díky příspěvkům pana Koblovského jsem musela diskusi číst na několikrát (pěkně mě vždycky rozčílil), že jsem se až před chvilkou dočetla, že už svého Dobrého anděla máte. Je moc dobré se setkat nebo si napsat s někým, kdo má podobné diagnózy, popřípadě vyhledat si nějaké informace.

S tím druhým vývodem děti nemohou na koupaliště nebo i venkovního bazénu.

Držím Vám palce. Hlavně, ať se Juliánka podaří rozjíst. U těch dětí s PEGem lékaři vždy zdůrazňovali, že by měli něco sníst i pusinkou, aby se podpořil polykací reflex (odposloucháno od spolupacientů).

Někdy si říkám, jaké jsme měli v životě štěstí, my víme s čím bojujeme a jaké jsou možnosti léčby.

Paní Lerchová,

věřím na zázraky a doufám, že Vás a Vašeho malého Juliánka také jeden potká. Je to takový krásný hošíček.

Jinak co se týká PEG - to je ten uzávěr na kolíček? Zažila jsem jednu dívenku, která ho nesnesla a měla do bříška hadičku. Babička tvrdila, že je to lepší než PEG. Ale ta holčička se zase nemohla koupat. Možná zkuste oslovit stránku České asociace pro vzácná onemocnění, http://www.vzacna-onemocneni.cz/, sdružuje se tam spousta pacientských organizací, mohli by Vám tam případně pomoci.

Já osobně jako laik jsem zažila dvě děti, které netrávili. Jeden se pohyboval po světě s pumpou, kapala mu výživa přes centrál. Specializované pracoviště také nevědělo, co ten chlapeček měl za nemoc. Já se po tom moc nepídila, měla jsem sama svých starostí dost

O peníze zkuste požádat nadaci Dobrý anděl. Určitě by nad Vámi měl roztáhnou svá křídla.

Držím Vám oběma palce...

tento pripad je hole nestesti. proste spatny los. stale to muze dopadnout dobre. jak sama vite medicina dokaze nekdy zazraky a ten rozhodne potrebujete. tezko se nejak vcitit do vasi situace pokud to clovek nezazije na vlastni kuzi. jen skoda ze jste si nenaplanovala rodicovstvi drive.

Naplánovala. 3 zdravé holčičky o několik let dříve. Dopadlo to jinak. V životě nevyjde vše "podle plánu". Jinak máte pravdu, jde o špatný los- stejný scénář mohl být o pár let dříve stejně jako je teď.

Pro mne a moje děti je ale můj věk ideální- nemám pocit, že mi s časem stráveným s dětmi něco důležitého uniká, což bych ve dvaceti určitě měla (dokonce by to tak v té době i bylo).

Díkybohu za všechny ty rodiče, co se rozhodnou mít třetí, čtvrté, xté...dítě. Musí se smířit s řadou omezení, nedostatkem spánku, mají méně peněz, méně volného času, méně dovolených...  

Bez nich ale tenhle stát bude časem plný důchodců. To je totiž TA DRUHÁ varianta. Jak budeme řešit nedostatek vlastních dětí? Zahraničními imigranty z muslimských států?

PROČ NEJÍ... To je zcela zásadní otázka. Klademe (si) ji třetím rokem.

Jak píšu v článku nenašla jsem nikoho s podobným problémem v ČR, na netu pak v USA děti- miminka s těžkým refluxem nebo děti s těžkým neurologickým postižením.

Syn momentálně tento problém nemá. Má sice chybnou motoriku jazyka, každá snaha o polknutí jej musí velmi bolet (erose pod jazykem), ale i lidé s imunodeficity jedí, i těžce postižené děti jedí, i lidé bez jazyku a bez jícnu jedí...

Přemýšlela jsem, zda nemůže mít kojenec mentální anorexii (?), k dětskému psychologovi pak poslali mě .

Zkoušeli jsme různé chutě, různé teploty, stravu čerstvou, doma připravenou, kaše-pudingy-šťávy-kousky-stravu do ruky-hypoalergenní stravu. Zkoušela jsem dokonce hladovku-to bylo úplně nejhorší, po 6ti hod bez jídla byl navíc ještě vzteklý a jídlem se už odmítal zabývat vůbec. Zdá se, že mu nejvíce vyhovují nasládlé kaše, zbytek nehraje roli.

Bylo by dobré podotknout, že takto malé dítě se může rychle dehydratovat, při odnětí tekutin na 1-2 dny může skončit nevratně ve vegetativním stavu.

Odnětí výživy zase vede samozřejmě k podvýživě (držíme se na její hranici), ta sama o sobě poškozuje imunitní systém (mimo jiné), vede k infekcím. Některá poškození zdraví v důsledku podvýživy do 3 let věku jsou navíc nevratná. Tudy cesta jistě nevede.

Neji, protoze vi, ze po kazdem jidle mu bude spatne a bude zvracet.

Vážení čtenáři, velmi děkuji za přání uzdravení, za modlitby zejména.

Pokud by tento článek navíc někoho inspiroval k zařazení do registru dárců dřeně bylo by to skvělé. My měli štěstí, našli jsme svého dárce doma ( pravděpodobnost shody přitom není vysoká - jen 25%), zůstává tak spousta dětí, nemocných ( myslím minimálně 1/4), kteří svého dárce nenajdou ani v mezinárodním registru, šanci tak nedostanou...

Přitom stát se dárcem nebo i darovat kostní dřeň je tak jednoduché, zvládl to v pohodě i náš 6-letý syn...

Příjemce kostní dřeně má až 80-85% šanci na přežití jinak smrtelné choroby.

Je-li vám pod 35let, máte-li dobrý zdravotní stav, těžko dostanete jinou šanci, jak někomu zachránit život.

Jste oba velci bojovnici, mate muj velky obdiv a verim, ze to nejhorsi jiz mate za sebou. Tak at se dari!