ALS je ve výsledku stejná nemoc jako SMA - spinální svalová atrofie. Ta postihuje děti, od narození jim postupně odumírají motorické neurony, stejně jako u ALS a atrofuje svalstvo, včetně svalů dýchání atd. Pouze je rozdíl mezi pacienty, u typu I. je progrese od narození velmi rychlá, u III. typu SMA je průběh nemoci pozvolný, pacient je na vozík upoután většinou až po 10 roce věku atd. Ale u každého pacienta je průběh zcela jiný. Léčba prozatím neexistuje, opět pouze léky na zpomalení progrese nemoci (valprooáty atd.), nyní se testuje nový lék, který je velkou nadějí pro děti s SMA, ale léčba bude stát cca 5 mil. Kč ročně. Bude velký boj, aby to pojišťovny hradily. Ale bez toho ty děti nemají šanci na život nebo aspoň lepší život.

Moje kamarádka zemřela na tuto zákeřnou nemoc ve svých 45 letech. Tolik utrpení jsem v životě neviděla, 4 x se pokusila o sebevraždu, pak upadla do komatu. Jsem všemi deseti pro  euthanasii. Kdo to nezažil - nepochopí - čili nediskutujte o něčem, o čem nic nevíte !

Vaší kamarádky je mi samozřejmě hrozně líto - ale - opravdu nechápu, jak může někdo přežít 4x skok z osmého patra, nebo pod vlak. 

Mohla byste prosím alespoň naznačit o co se jednalo?

Existují totiž i demonstrativní sebevraždy, které dotyčný nemyslí vážně - například pokud si někdo podřeže zápěstí tak případů kdy toto je úspěšné je minimum, stejně tak když si vezme krabičku prášků na spaní atd.

Jde o to, zda nemocná skutečně chtěla skoncovat se životem, nebo jen k sobě chtěla přitáhnout pozornost okolí které ji přehlíželo nebo zatlačovalo do ústraní, tj. jednalo se o pokus sebevraždu, nebo spíše o volání o pomoc?

Vážení diskutující , jsem otec dcery, která na tuto nemoc zemřela letos ve věku 24let.Bojovala 6,5roku.Raději se zaměřte na možnosti konkrétní pomoci např. Konto buněčná terapie , než diskutovat o euthanasii.

Eutanázie je velké téma převším pro zdravotní pojišťovny - je to šance na veliké úspory - tak se celkem nedivím že se v diskusích objevuje tolik lidí, kteří tak "soucítí" s těmi ostatními kteří jsou nevyléčitelně nemocní a jsou celí žhaví ukončit jejich "trápení" se životem.

Totéž jsme viděli i u diskusí pod články o poplatcích za léky nebo za hospitalizace atd.

Některé diskutující napadá nad tímto článkem myšlenka na eutanazii. Je ovšem neetické, vnucovat zdravotníkům tyto názory a nutit je k zabíjení lidí, kterým mají pomáhat. (třebaže jim nemohou významně pomoci). K těmto diskutujícím lze jen cynicky poznamenat: "zabijte si svého dědečka (babičku) sami".

at je to jak je to, tím že si na hlavu vylije kýbl vodu shakira o tom ví daleko víc lidí a mohou boj proti této nemoci podpořit, že z toho má i něco ona je jiná věc... mimochodem nevíte proč polévání vodou? to mají pacienti nějaké takové pocity nebo si prostě někdo řekl "poliju si hlavu vodu at přilákám pozornost"?

Zakladatel měl kamaráda s touhle nemocí. Prostě ho napadl tenhle způsob zviditelnění povědomí o nemoci a styl přispívání na ní.

Dobrý den,

  již několik měsíců se usilujeme pomoci našemu kamarádovi, který před časem touto nemocí onemocněl. Nevěřil bych, jak nákladné je, zajištění důstojného závěru života s drobnou nadějí na zastavení nemoci. Je nepochybně dobře, že se kolem ALS zvedla vlna zájmu. Ještě před čtvrt rokem o ní lidé skoro nevěděli. Co jsem slyšel, tak organizace, která kampaň rozpoutala je seriózní a tak buďme rádi za to. Ujišťuji vás, že s touhle nemocí se dá smířit opravdu těžko. Tím nechci vytvářet žádná srovnání. Dovolte mi vás upozornit na možnost pomoci konkrétní osobě, Danovi Vašákovi: http://www.pinkfloyd.cz/fanklub/index.php?sub=sbirka.dan. Během několika dní bychom na této stránce měli publikovat článek s jeho příběhem. Děkujeme.

Kamarád to měl, trvalo to celkově dva roky. Jakmile by mi to zjistili, okamžitě bych to ukončil. Konec je děsný, neuvěřitelně příšerný. Je to jedna z nejhorších diagnoz, co jsem zatím potkal. Hawking je jeden případ z milionu, že se mu to zastavilo a že žije

Můj kolega z práce,před rokem...41let.Začalo to bolením ruky...

Takže v konečném stádiu pacient leží, ví, že čeká na udušení, a není s tím schopen nic udělat, protože pohyb je pro něj nemožný. Hodně krutá vyhlídka.

Myslim si, ze takhle nejak probiha konecne stadium temer vsech smrtelnych nemoci, vcetne smrti seslosti vekem. Malokdo ma to stesti, ze jeden den se citi jeste fit a ono to prijde v noci ve spanku.

U této nemoci by měla být schválena eutanázie. Pacienti jsou uvězněni de facto ve svém těle, avšak vnímají vše, co se kolem nich děje (možná bohužel pro ně).

Poznámka: Reagovat na stupidní názory paní Anny Krásové je pod úroveň.  No comment.

Myslíte že eutanázie by byla lepší než léčba?

Určitě by byla pro zdravotní a penzijní systém finančně výhodnější, ale osobně bych se velice bál toho, že si eutanázii zahrnou zdravotní pojišťovny do pojistných plánů a do smluv s nemocnicemi. 

Tj. pak místo tlaku na nalezení léku nebo místo drahé léčby byste tu měla tlak na úspory - eutanázii pro každého (takto a obdobně) nemocného.

Fakt to chcete riskovat? To tak moc věříte politikům a zdravotním pojišťovnám?

Fakt to nemyslim spatne. Ale nechapu. Proc se vybiraji penize mezi verejnosti? Vyvoj provede nejaka nadnarodni farmaceuticka firma, ktera bude leky prodavat za takove penize, ze si to ani nedokazeme predstavit. Muzete mi nekdo prosim osvetlit jak to teda je?

Proc se vybiraji penize mezi verejnosti?

Protoze jsou lide,kteri maji s temi trpicimi soucit.

A teď česky - Protože jsou lidé,kteří mají s těmi trpícími soucit.

Pochopil,nebo potřebujete dovysvětlení?