Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

Diskuse k článku

Syn trpí svalovou dystrofií. Ztrácí sílu, ale pořád věříme v zázrak

Dodnes vidím před sebou svého syna, jak stojí ve dveřích, dlouho váhá a pak z něj vypadne první slovo: "Ma-mi". Vyhrkly mi slzy štěstí, i když jsem už věděla, že trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií Duchenne. Čtenářka Pavlína napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

F14r54a86n40t62i77s14e49k 12K89o63v96a54r26i34k 2262628387806

Drsnej artikl! Rodine a tomu Drakovy drzim vsechny 4 place.Chapu to jako mene mene tekel... Spousta z nas vcetne me malickosti trapi uplne banality ve srovnani s tim co proziva ten kluka a jeho rodina.Nehodlam a ani nemuzu posuzovat jeho tatu, ale odejit v podobne situaci od rodiny se mi ovsen na prvni pohled zda jako zbabelost. Ja osobne bych s tim nemohl zit. Rad bych nejak pomohl, ale nevim jak. Kdyz tak napiste na  fk303@gmail.com. Treba se na necem domluvime.

0/0
8.4.2014 1:03

F57r55a48n35t22i91s40e12k 48K91o58v61a90r94i54k 2112698297526

oprava fk303@hotmail.de

0/0
8.4.2014 23:42

J33a22k12u39b 33K81r17e71j64č42í 3321223368984

Mam pocit, ze ve skutecnosti se hodne takovych manzelstvi rozpada, maloktery muz je totiz schopen a ochoten tohle vydrzet... Zbabelosti bych to nenazyval, urcite si i on vytrpel dost a jak by se kazdy z nas v podobne situaci zachoval to bychom zjistil az ve chvili kdyz by nastala. Kazdopadne pani se synem si zaslouzi velky obdiv.

0/0
10.4.2014 0:34


F28r67a57n15t61i28š70e47k 12N10á19v41a11r16a 4595706331562

Smutné je, že ČR na výzkum takovýchto nemocí nedává ani korunu. Takže všechno je hlavně na američanech. A ČR jim to vůbec neulehčuje. Sociální demokrati se v Brně snaží vyštípat Mayo Clinic, jednu z nejprestižnějších výzkumných amerických klinik. No snad výzkumníci na něco přijdou než bude pozdě.

http://www.muscular-dystrophy.org/research/grants/current_grants

+1/0
3.4.2014 23:05

F43r84a57n31t54i26š25e53k 14N30á74v69a26r79a 4325626711372

překlad: http://translate.google.cz/translate?sl=en&tl=cs&js=y&prev=_t&hl=cs&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.muscular-dystrophy.org%2Fresearch%2Fgrants%2Fcurrent_grants&edit-text=

0/−1
3.4.2014 23:09

B96a94r18b10o81r84a 20B12a29r91á79k10o22v92á 2192740783504

Kdo tvrdi, ze nema cenu bojovat nevi o cem mluvi. Znam kluka, ktery mel prognozu kolem 15 let, je mu o 10 vic a studuje uz druhou vysokou skolu a v ramci svych moznosti zije naplno, mozna vic naplno nez jeho vrstevnici. No a mimochodem takovy Stephen Hawking take nemel kdovijake vyhlidky a porad se drzi.

+4/0
2.4.2014 21:05
Foto

S51o95ň22a 41B89r17u24n50n71e42r82o39v18á 3488443315732

Můj kamarád má lehčí (Beckerovu) formu svalové dystrofie, a také to nemá jednoduché. Ve 23 letech se velmi špatně pohybuje, i když stále ještě chodí sám bez pomoci nějakých holí, ale s velkými omezeními. Nedokážu si představit život kluka a rodičů, který má Duschenovu formu svalové dystrofie :-/

+3/−1
2.4.2014 12:36

K37a48r42e13l 71G21r52i95g33a72r 6132177819592

Na trhu je velmi zajímavá kniha s názvem "Sebeléčení" od Meir Schneidera. Autor se narodil slepý a vlastní vůlí a různými cviky slepotu překonal. Později pomáhal lidem se svalovou dystrofií s velmi dobrýni výsledky (podstatné zlepšení až uzdravení).

+1/−7
2.4.2014 8:27

A50l11e80š 21J75a24n64á15č10e85k 3413224776283

Zázraky se nekonají. Jak to dopadne je dané. Léčba jsou vyhozené peníze :-(

+5/−16
2.4.2014 8:26

D41a65n89a 28N80o36v45á46k78o84v68á 3454663449202

netuším, jak může Aleš napsat taková slova. Pokud mám v rodině takto nemocného člověka, dávám mu lásku a snažím se pomáhat a ulehčit jeho těžký osud co to jde. Je vidět, že sám je zdravý a nikomu by ani nepomohl...smutný to člověk...;-(;-(

+13/0
2.4.2014 8:47

V42a89c81l42a38v 37M37e67d17e18k 5321472565715

pokud máte takto nemocného v rodině, vidíte to z subjektivního pohledu, ovlivněného emocemi. To ale zdravotnictví dělat nemůže. Množství prostředků je omezené, a je správné je dát do léčby těch, které lze vyléčit.

+4/−8
2.4.2014 10:06

P59e42t34r16a 49N41o46v27á62k77o23v64á 7438416904548

Jenže ten kluk si to nevybral. Nežijeme ve středověku, abychom nemocné házeli ze skály. Jak by bylo vám, kdyby vám řekli: sorry, ale tak ve 20 umřeš? Myslíte si, že byste se s tím smířil?

Ta děcka jsou mentálně v pořádku, chápou situaci. Umřít už ve dvaceti se jim nechce o nic víc, než by se v tom věku chtělo vám nebo mně.

+11/0
2.4.2014 13:47

J29a48k65u74b 97K32r95e85j61č54í 3141973828194

Rika se, ze uroven civilizace se pozna podle toho jak se spolecnost chova k tem nejslabsim a nejzranitelnejsim...

0/0
10.4.2014 0:20

P58a88v88e74l 29D51r44o38t26á12r 7723244369134

jsem si dost jistý, že to si o plodech otočených zadečkem před pár sty lety mysleli taky. "Nemá smysl snažit se matku a dítě zachránit, výsledek je daný, jsou ztracení, pojďme se pomodlit"

Pak se našel někdo, kdo si řekl "Do háje s modlitbami, to přece musí jít vyřešit!"

A světe div se, vyřešil to.

Takže jdi se svým fatalismem do háje.

+18/−1
2.4.2014 8:49

V28a72c92l94a76v 61M88e82d80e80k 5721362465485

fatalismus je v tomto případě naprosto na místě. Lidsky naprosto chápu, že matka by udělala cokoliv, aby prodloužila život svého dítěte třeba o jediný týden, ale zdravotnictví musí být objektivní. Léčba genetického onemocnění by byla možná jen "opravou" genů.

+3/−5
2.4.2014 10:13

J53o94s37e48f 44S52c29h34m75i67d22t 5483207893322

Tak jste si vlastně sám odpověděl. Léčba možná je. ;) A navíc nemáte pravdu. Ne každé genetické onemocnění je možné léčit pouze opravou genů...

+2/−1
2.4.2014 10:29

H62e12l83e94n91a 66T87o61č19í31k30o30v74á 5178181126916

Tak daleko ještě nejsme.

0/0
2.4.2014 13:09

M15a94r83t31i74n 34M79a83i83k93s96n34a81r 3374503978602

Ale naprosto vylecit a zamezit prenosu na dalsi potomky, to uz leda opravou genu.

+1/0
2.4.2014 13:54

H28e77l88e41n53a 81T65o42č28í27k23o31v53á 5268661656296

Pane, nejhorší na vašem příspěvku je to, že je krutě pravdivý, vím co píši, sama jse po mozkové obrně, od narození.

+3/0
2.4.2014 13:08

J43a24r15o11s87l77a13v 21S18k71r90i36v36a92n78e32k 6245880

tak doufam, ze jste jakoukoliv léčbu sama odmitla, když tedy souhlasite s tim, ze jsou to vyhozene peníze :-P

0/0
2.4.2014 13:26

H39e23l60e60n23a 28T87o56č16í65k61o39v76á 5398681626936

Doufat můžete co chcete.

+1/0
2.4.2014 13:41

J36a91n59a 40M10e84r30o44p19e 7748169907349

Souhlas, u každého je to vždy jasné - dříve či později prostě každý umře. Jakákoli léčba kohokoli jsou vyhozené peníze, protože nic naplat, po čase umře ať se doktoři snaží sebevíc.

+1/0
2.4.2014 18:04

J43a98k39u37b 36K52r68e82j10č86í 3221403708474

Zkuste si predstavit, ze byste byl v roli toho ditete nebo mozna jeste hure v roli jeho matky, porad byste zastaval tento nazor? Zdravi lide jsou vdecni za kazde desetileti ktere mohou zit, vazne nemocni jsou vdecni za roky nebo i min. Leckdy je zivot vazne postizenych lidi hodnotnejsi nez zdravych lidi, jen se podivejte co dokazal Stephen Hawking nebo treba Hellen Keller.

0/0
10.4.2014 0:17

A58l77e93x60a67n73d98r 52C39h63y57t38i38l 2394252145531

Bracha ma atrofovane svaly na dlani jedne sve ruky od svych 18ti let a vsichni se modlime, aby se mu to nerozlezlo vic. Doktori netusi, jestli to bude pokracovat nebo ne. Nedokazu si predstavit, ze bych mel takovehle dite doma, musi to byt solidni psychicky tlak.

+7/0
2.4.2014 8:13

P80e64t81r 31V61y10s49t12r26č92i20l 5351150463982

Jsou v čechách lidi kteří se snaží pomáhat.Mimo jiné bych touto cestou chtěl pozvat všechny lidičky na akci pořádanou MDA RIDE 21.6.2014 kdy se koná benefiční jízda motorkářů v Praze na podporu dětí postižených touto nemocí.Více na www.mdaride.cz

+4/0
2.4.2014 3:56

R39o46m70a66n 24B23l48a27z34e90k 6698749781962

Ja znal s touhle nemoci nekolik lidi. Mi dva nejlepsi kamaradi zemreli pred nekolika lety sotva po maturite. Znal jsem je 16 let. Preji, at ma klucina vice stesti, protoze trochu vim, o co se jedna.

+8/0
2.4.2014 1:45

T24o38m66á94š 42C40h74r88u25d95i77m54s57k50ý 5794876267336

Nechci být cynický, ale nedá mi to zeptat se. Proč má člověk s touto diagnozou ambice mořit se se studiem? Zbytečné nervy ve škole a díky špatné prognoze nabyté znalosti nikdy nevyužije.

+3/−10
2.4.2014 8:30

V26e58r98o90n68i58k89a 39N42e46j56e40d91l35á 7701152120646

Myslím, že je lepší studovat s normálními lidmi, než sedět doma a užírat se nad osudem. A navíc naděje umírá poslední, já bych asi do poslední chvíle doufala, že se najde nějaký lék. Je to naivní, ale asi by mě to dávalo trochu síly.

+22/0
2.4.2014 8:45

T53o40m71á16š 33C49h31r73u88d68i65m96s47k46ý 5734456577306

Léčba na dohled? Ano, dělaly se pokusy jak vyléčit nemocné s geneticky podmíněnou chorobou. Ale nevyšly moc dobře. Dělalo se to tuším pomocí retrovirů. To jsou viry, které se umí nakopírovat do DNA v buňce. Idea byla, že upravený virus infikuje nemocného člověka a do jeho vadných buněk přinese správnou verzi vadného genu. Fungovalo to...jenže...potíž byla v tom, že ty viry měly tendenci se začleňovat do takových míst na chromozomech, že díky tomu vyvolávaly rakovinu. Většina pokusných osob (dobrovolníci těsně nad hrobem) zemřela záhy na rakovinu. Pár jich přežilo a byli to vlastně šťastlivci, protože jim tenhle druh léčby pomohl. Určitě se na tom maká dál. Nicméně pořád tu bude vadit ta etika... Ona už tahle "prehistorická" verze, kterou jsem popsal, byla schopna ty lidi zachránit...jenže kdo by schválil léčbu, při níž drtivá většina pacientů zemře. Jasně, že by zemřeli tak jako tak (na svou chorobu), jenže tohle nikdo do praxe jaksi z principu nepustí. Další problém je také etický a to je genetická manipulace s člověkem. Takže to vidím tak, že pokrok v této oblasti brzdí politika a filozofie.

+1/−1
3.4.2014 9:12

J97a32k69u18b 15L12é97d38l 8419844142513

Jsou mezi námi tací, kteým studium přináší hluboké duševní uspokojení samo o sobě, jenom proto, že naše obory jsou prostě neuvěřitelně úžasně skvělé (já např. studuji teoretickou informatiku).

+18/0
2.4.2014 9:03

T83o52m48á24š 43C85h61r20u34d58i69m93s69k30ý 5734446977206

tak to pak ano

0/0
3.4.2014 8:59

Š65t55ě77p49á17n78k94a 45P34o68u17l94o18v45á 1690469846220

NIKDY nevíte co bude a co může takový člověk přinést světu, může se najít léčba, může se zpomalit slábnutí, může se přes prognozu lékařů dožít vyššího věku. Navíc už student může vymyslet něco velmi převratného tak proč si myslet, že vzdělání postižených jsou vyhozené peníze?

Má sice jinou nemoc, ale co třeba fenomenální fyzik Stephen William Hawking ? http://www.converter.cz/fyzici/hawking.htm

+6/−1
2.4.2014 13:34

P57e33t12r87a 83N46o94v48á62k74o48v83á 7388626394318

A co jiného by měl takový člověk dělat?

Co byste dělal nejradši za činnost vy? Nechodil do školy a koukal doma do stropu? Tak bacha, ať se vám to přání nevyplní.

+4/0
2.4.2014 13:51

T29o58m73á43š 45C69h29r97u60d91i13m38s50k33ý 5344326457606

Užíval bych si, v rámci svých možností, života...protože upřímně-když vím, že mi ho až tak moc nezbývá, je nesmysl trávit čas ve škole, která ve své podstatě představuje investici do budoucnosti (investuju svůj čas, dostanu vzdělání, díky vzdělání v dospělosti seženu obživu).

0/0
3.4.2014 8:59
Foto

A86n74n17a 76V70e40s53e67l25á 2290968506

Na to, že by si těžce nemocný dospívající užíval života tím, že studuje a nemoc podle svých možností překonává, jste nepomyslel?

0/0
6.4.2014 0:08

M40a54r65t85i25n 20M71a50i76k87s14n13a36r 3914433658962

Clovek by se nemel nikdy vzdavat.... http://cs.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

+1/0
2.4.2014 13:57





mobilní verze
© 1999–2016 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je součástí koncernu AGROFERT ovládaného Ing. Andrejem Babišem.