Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Syn trpí svalovou dystrofií. Ztrácí sílu, ale pořád věříme v zázrak

Dodnes vidím před sebou svého syna, jak stojí ve dveřích, dlouho váhá a pak z něj vypadne první slovo: "Ma-mi". Vyhrkly mi slzy štěstí, i když jsem už věděla, že trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií Duchenne. Čtenářka Pavlína napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

F35r62a84n76t54i36s79e75k 53K13o95v15a60r36i84k 2952728637576

Drsnej artikl! Rodine a tomu Drakovy drzim vsechny 4 place.Chapu to jako mene mene tekel... Spousta z nas vcetne me malickosti trapi uplne banality ve srovnani s tim co proziva ten kluka a jeho rodina.Nehodlam a ani nemuzu posuzovat jeho tatu, ale odejit v podobne situaci od rodiny se mi ovsen na prvni pohled zda jako zbabelost. Ja osobne bych s tim nemohl zit. Rad bych nejak pomohl, ale nevim jak. Kdyz tak napiste na  fk303@gmail.com. Treba se na necem domluvime.

0/0
8.4.2014 1:03

F12r62a35n85t38i26s66e16k 13K26o53v31a75r80i89k 2722358717666

oprava fk303@hotmail.de

0/0
8.4.2014 23:42

J29a29k69u31b 32K31r31e69j86č31í 3901263988364

Mam pocit, ze ve skutecnosti se hodne takovych manzelstvi rozpada, maloktery muz je totiz schopen a ochoten tohle vydrzet... Zbabelosti bych to nenazyval, urcite si i on vytrpel dost a jak by se kazdy z nas v podobne situaci zachoval to bychom zjistil az ve chvili kdyz by nastala. Kazdopadne pani se synem si zaslouzi velky obdiv.

0/0
10.4.2014 0:34

F74r37a88n98t75i55š59e86k 30N75á59v98a80r29a 4335696631582

Smutné je, že ČR na výzkum takovýchto nemocí nedává ani korunu. Takže všechno je hlavně na američanech. A ČR jim to vůbec neulehčuje. Sociální demokrati se v Brně snaží vyštípat Mayo Clinic, jednu z nejprestižnějších výzkumných amerických klinik. No snad výzkumníci na něco přijdou než bude pozdě.

http://www.muscular-dystrophy.org/research/grants/current_grants

+1/0
3.4.2014 23:05

F34r16a43n37t42i41š13e64k 17N56á79v84a22r98a 4545946101532

překlad: http://translate.google.cz/translate?sl=en&tl=cs&js=y&prev=_t&hl=cs&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.muscular-dystrophy.org%2Fresearch%2Fgrants%2Fcurrent_grants&edit-text=

0/−1
3.4.2014 23:09

B11a73r59b26o17r41a 98B92a70r32á49k11o46v27á 2662410913914

Kdo tvrdi, ze nema cenu bojovat nevi o cem mluvi. Znam kluka, ktery mel prognozu kolem 15 let, je mu o 10 vic a studuje uz druhou vysokou skolu a v ramci svych moznosti zije naplno, mozna vic naplno nez jeho vrstevnici. No a mimochodem takovy Stephen Hawking take nemel kdovijake vyhlidky a porad se drzi.

+4/0
2.4.2014 21:05
Foto

S91o47ň94a 56B94r20u48n12n17e44r62o60v53á 3858293795672

Můj kamarád má lehčí (Beckerovu) formu svalové dystrofie, a také to nemá jednoduché. Ve 23 letech se velmi špatně pohybuje, i když stále ještě chodí sám bez pomoci nějakých holí, ale s velkými omezeními. Nedokážu si představit život kluka a rodičů, který má Duschenovu formu svalové dystrofie :-/

+3/−1
2.4.2014 12:36

K88a97r18e97l 11G38r48i69g80a25r 6152207629272

Na trhu je velmi zajímavá kniha s názvem "Sebeléčení" od Meir Schneidera. Autor se narodil slepý a vlastní vůlí a různými cviky slepotu překonal. Později pomáhal lidem se svalovou dystrofií s velmi dobrýni výsledky (podstatné zlepšení až uzdravení).

+1/−7
2.4.2014 8:27

A80l17e61š 12J62a57n54á77č49e76k 3143344646393

Zázraky se nekonají. Jak to dopadne je dané. Léčba jsou vyhozené peníze :-(

+5/−16
2.4.2014 8:26

D20a77n63a 81N65o58v77á43k83o93v90á 3194563869242

netuším, jak může Aleš napsat taková slova. Pokud mám v rodině takto nemocného člověka, dávám mu lásku a snažím se pomáhat a ulehčit jeho těžký osud co to jde. Je vidět, že sám je zdravý a nikomu by ani nepomohl...smutný to člověk...;-(;-(

+13/0
2.4.2014 8:47

V94a42c91l54a26v 81M52e91d82e65k 5321232205585

pokud máte takto nemocného v rodině, vidíte to z subjektivního pohledu, ovlivněného emocemi. To ale zdravotnictví dělat nemůže. Množství prostředků je omezené, a je správné je dát do léčby těch, které lze vyléčit.

+4/−8
2.4.2014 10:06

P40e93t76r72a 18N58o12v60á32k53o14v49á 7468336674218

Jenže ten kluk si to nevybral. Nežijeme ve středověku, abychom nemocné házeli ze skály. Jak by bylo vám, kdyby vám řekli: sorry, ale tak ve 20 umřeš? Myslíte si, že byste se s tím smířil?

Ta děcka jsou mentálně v pořádku, chápou situaci. Umřít už ve dvaceti se jim nechce o nic víc, než by se v tom věku chtělo vám nebo mně.

+11/0
2.4.2014 13:47

J53a11k66u63b 53K44r21e79j47č57í 3671853798264

Rika se, ze uroven civilizace se pozna podle toho jak se spolecnost chova k tem nejslabsim a nejzranitelnejsim...

0/0
10.4.2014 0:20

P43a44v66e83l 53D98r23o45t47á37r 7223434199484

jsem si dost jistý, že to si o plodech otočených zadečkem před pár sty lety mysleli taky. "Nemá smysl snažit se matku a dítě zachránit, výsledek je daný, jsou ztracení, pojďme se pomodlit"

Pak se našel někdo, kdo si řekl "Do háje s modlitbami, to přece musí jít vyřešit!"

A světe div se, vyřešil to.

Takže jdi se svým fatalismem do háje.

+18/−1
2.4.2014 8:49

V50a76c45l29a33v 70M21e31d55e56k 5151942815955

fatalismus je v tomto případě naprosto na místě. Lidsky naprosto chápu, že matka by udělala cokoliv, aby prodloužila život svého dítěte třeba o jediný týden, ale zdravotnictví musí být objektivní. Léčba genetického onemocnění by byla možná jen "opravou" genů.

+3/−5
2.4.2014 10:13

J35o60s90e25f 79S16c20h68m82i62d78t 5673967183622

Tak jste si vlastně sám odpověděl. Léčba možná je. ;) A navíc nemáte pravdu. Ne každé genetické onemocnění je možné léčit pouze opravou genů...

+2/−1
2.4.2014 10:29

H39e50l19e34n72a 39T70o22č47í61k18o14v22á 5878191786576

Tak daleko ještě nejsme.

0/0
2.4.2014 13:09

M26a26r19t86i46n 95M63a13i37k80s92n81a49r 3644733138672

Ale naprosto vylecit a zamezit prenosu na dalsi potomky, to uz leda opravou genu.

+1/0
2.4.2014 13:54

H26e16l94e70n19a 66T64o48č52í63k70o12v96á 5798731826316

Pane, nejhorší na vašem příspěvku je to, že je krutě pravdivý, vím co píši, sama jse po mozkové obrně, od narození.

+3/0
2.4.2014 13:08

J51a80r97o74s92l54a55v 31S44k57r76i39v97a95n44e11k 6535710

tak doufam, ze jste jakoukoliv léčbu sama odmitla, když tedy souhlasite s tim, ze jsou to vyhozene peníze :-P

0/0
2.4.2014 13:26

H13e82l85e17n59a 54T48o92č42í91k11o40v10á 5298971276236

Doufat můžete co chcete.

+1/0
2.4.2014 13:41

J91a14n92a 33M60e49r49o73p18e 7868189547669

Souhlas, u každého je to vždy jasné - dříve či později prostě každý umře. Jakákoli léčba kohokoli jsou vyhozené peníze, protože nic naplat, po čase umře ať se doktoři snaží sebevíc.

+1/0
2.4.2014 18:04

J35a10k53u18b 70K98r44e43j31č52í 3351103218634

Zkuste si predstavit, ze byste byl v roli toho ditete nebo mozna jeste hure v roli jeho matky, porad byste zastaval tento nazor? Zdravi lide jsou vdecni za kazde desetileti ktere mohou zit, vazne nemocni jsou vdecni za roky nebo i min. Leckdy je zivot vazne postizenych lidi hodnotnejsi nez zdravych lidi, jen se podivejte co dokazal Stephen Hawking nebo treba Hellen Keller.

0/0
10.4.2014 0:17

A29l14e57x56a40n79d82r 51C95h59y48t51i43l 2464422505671

Bracha ma atrofovane svaly na dlani jedne sve ruky od svych 18ti let a vsichni se modlime, aby se mu to nerozlezlo vic. Doktori netusi, jestli to bude pokracovat nebo ne. Nedokazu si predstavit, ze bych mel takovehle dite doma, musi to byt solidni psychicky tlak.

+7/0
2.4.2014 8:13

P40e47t74r 65V10y85s91t58r98č81i78l 5701600673322

Jsou v čechách lidi kteří se snaží pomáhat.Mimo jiné bych touto cestou chtěl pozvat všechny lidičky na akci pořádanou MDA RIDE 21.6.2014 kdy se koná benefiční jízda motorkářů v Praze na podporu dětí postižených touto nemocí.Více na www.mdaride.cz

+4/0
2.4.2014 3:56

R49o84m29a68n 60B39l77a74z83e83k 6148929691282

Ja znal s touhle nemoci nekolik lidi. Mi dva nejlepsi kamaradi zemreli pred nekolika lety sotva po maturite. Znal jsem je 16 let. Preji, at ma klucina vice stesti, protoze trochu vim, o co se jedna.

+8/0
2.4.2014 1:45

T65o97m10á79š 84C94h61r45u96d29i27m64s97k41ý 5964136807446

Nechci být cynický, ale nedá mi to zeptat se. Proč má člověk s touto diagnozou ambice mořit se se studiem? Zbytečné nervy ve škole a díky špatné prognoze nabyté znalosti nikdy nevyužije.

+3/−10
2.4.2014 8:30

V91e25r12o57n26i73k88a 37N61e71j90e81d95l92á 7311392430836

Myslím, že je lepší studovat s normálními lidmi, než sedět doma a užírat se nad osudem. A navíc naděje umírá poslední, já bych asi do poslední chvíle doufala, že se najde nějaký lék. Je to naivní, ale asi by mě to dávalo trochu síly.

+22/0
2.4.2014 8:45

T77o90m75á71š 70C13h87r10u50d94i41m45s77k79ý 5134686107546

Léčba na dohled? Ano, dělaly se pokusy jak vyléčit nemocné s geneticky podmíněnou chorobou. Ale nevyšly moc dobře. Dělalo se to tuším pomocí retrovirů. To jsou viry, které se umí nakopírovat do DNA v buňce. Idea byla, že upravený virus infikuje nemocného člověka a do jeho vadných buněk přinese správnou verzi vadného genu. Fungovalo to...jenže...potíž byla v tom, že ty viry měly tendenci se začleňovat do takových míst na chromozomech, že díky tomu vyvolávaly rakovinu. Většina pokusných osob (dobrovolníci těsně nad hrobem) zemřela záhy na rakovinu. Pár jich přežilo a byli to vlastně šťastlivci, protože jim tenhle druh léčby pomohl. Určitě se na tom maká dál. Nicméně pořád tu bude vadit ta etika... Ona už tahle "prehistorická" verze, kterou jsem popsal, byla schopna ty lidi zachránit...jenže kdo by schválil léčbu, při níž drtivá většina pacientů zemře. Jasně, že by zemřeli tak jako tak (na svou chorobu), jenže tohle nikdo do praxe jaksi z principu nepustí. Další problém je také etický a to je genetická manipulace s člověkem. Takže to vidím tak, že pokrok v této oblasti brzdí politika a filozofie.

+1/−1
3.4.2014 9:12

J26a17k80u36b 90L57é42d89l 8549254322343

Jsou mezi námi tací, kteým studium přináší hluboké duševní uspokojení samo o sobě, jenom proto, že naše obory jsou prostě neuvěřitelně úžasně skvělé (já např. studuji teoretickou informatiku).

+18/0
2.4.2014 9:03

T42o68m97á22š 35C88h68r29u54d97i69m26s32k92ý 5954266937216

tak to pak ano

0/0
3.4.2014 8:59

Š78t37ě92p76á22n35k12a 51P10o28u39l80o58v71á 1760269616720

NIKDY nevíte co bude a co může takový člověk přinést světu, může se najít léčba, může se zpomalit slábnutí, může se přes prognozu lékařů dožít vyššího věku. Navíc už student může vymyslet něco velmi převratného tak proč si myslet, že vzdělání postižených jsou vyhozené peníze?

Má sice jinou nemoc, ale co třeba fenomenální fyzik Stephen William Hawking ? http://www.converter.cz/fyzici/hawking.htm

+6/−1
2.4.2014 13:34

P47e64t54r23a 10N79o10v28á46k64o13v96á 7608266944428

A co jiného by měl takový člověk dělat?

Co byste dělal nejradši za činnost vy? Nechodil do školy a koukal doma do stropu? Tak bacha, ať se vám to přání nevyplní.

+4/0
2.4.2014 13:51

T46o94m41á65š 55C71h20r83u88d49i89m72s49k96ý 5494166407336

Užíval bych si, v rámci svých možností, života...protože upřímně-když vím, že mi ho až tak moc nezbývá, je nesmysl trávit čas ve škole, která ve své podstatě představuje investici do budoucnosti (investuju svůj čas, dostanu vzdělání, díky vzdělání v dospělosti seženu obživu).

0/0
3.4.2014 8:59
Foto

A77n38n66a 65V37e22s76e93l88á 2470478126

Na to, že by si těžce nemocný dospívající užíval života tím, že studuje a nemoc podle svých možností překonává, jste nepomyslel?

0/0
6.4.2014 0:08

M66a23r84t25i35n 80M83a95i26k74s53n70a33r 3594893368772

Clovek by se nemel nikdy vzdavat.... http://cs.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

+1/0
2.4.2014 13:57







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.