Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Syn trpí svalovou dystrofií. Ztrácí sílu, ale pořád věříme v zázrak

Dodnes vidím před sebou svého syna, jak stojí ve dveřích, dlouho váhá a pak z něj vypadne první slovo: "Ma-mi". Vyhrkly mi slzy štěstí, i když jsem už věděla, že trpí nevyléčitelnou svalovou dystrofií Duchenne. Čtenářka Pavlína napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

F73r63a37n68t72i84s16e96k 11K68o31v54a78r90i43k 2382668537286

Drsnej artikl! Rodine a tomu Drakovy drzim vsechny 4 place.Chapu to jako mene mene tekel... Spousta z nas vcetne me malickosti trapi uplne banality ve srovnani s tim co proziva ten kluka a jeho rodina.Nehodlam a ani nemuzu posuzovat jeho tatu, ale odejit v podobne situaci od rodiny se mi ovsen na prvni pohled zda jako zbabelost. Ja osobne bych s tim nemohl zit. Rad bych nejak pomohl, ale nevim jak. Kdyz tak napiste na  fk303@gmail.com. Treba se na necem domluvime.

0/0
8.4.2014 1:03

F52r93a42n96t73i78s59e73k 64K63o82v65a46r24i55k 2582748867916

oprava fk303@hotmail.de

0/0
8.4.2014 23:42

J66a61k53u42b 70K11r59e44j61č58í 3901893608314

Mam pocit, ze ve skutecnosti se hodne takovych manzelstvi rozpada, maloktery muz je totiz schopen a ochoten tohle vydrzet... Zbabelosti bych to nenazyval, urcite si i on vytrpel dost a jak by se kazdy z nas v podobne situaci zachoval to bychom zjistil az ve chvili kdyz by nastala. Kazdopadne pani se synem si zaslouzi velky obdiv.

0/0
10.4.2014 0:34

F68r50a50n40t66i62š89e22k 20N50á43v27a13r83a 4405336411682

Smutné je, že ČR na výzkum takovýchto nemocí nedává ani korunu. Takže všechno je hlavně na američanech. A ČR jim to vůbec neulehčuje. Sociální demokrati se v Brně snaží vyštípat Mayo Clinic, jednu z nejprestižnějších výzkumných amerických klinik. No snad výzkumníci na něco přijdou než bude pozdě.

http://www.muscular-dystrophy.org/research/grants/current_grants

+1/0
3.4.2014 23:05

F50r74a85n66t97i60š71e94k 24N44á96v25a73r72a 4325446771722

překlad: http://translate.google.cz/translate?sl=en&tl=cs&js=y&prev=_t&hl=cs&ie=UTF-8&u=http%3A%2F%2Fwww.muscular-dystrophy.org%2Fresearch%2Fgrants%2Fcurrent_grants&edit-text=

0/−1
3.4.2014 23:09

B15a27r17b33o12r53a 50B12a97r52á97k74o13v38á 2262310483854

Kdo tvrdi, ze nema cenu bojovat nevi o cem mluvi. Znam kluka, ktery mel prognozu kolem 15 let, je mu o 10 vic a studuje uz druhou vysokou skolu a v ramci svych moznosti zije naplno, mozna vic naplno nez jeho vrstevnici. No a mimochodem takovy Stephen Hawking take nemel kdovijake vyhlidky a porad se drzi.

+4/0
2.4.2014 21:05
Foto

S44o12ň51a 88B68r70u48n54n25e94r76o69v94á 3678163665272

Můj kamarád má lehčí (Beckerovu) formu svalové dystrofie, a také to nemá jednoduché. Ve 23 letech se velmi špatně pohybuje, i když stále ještě chodí sám bez pomoci nějakých holí, ale s velkými omezeními. Nedokážu si představit život kluka a rodičů, který má Duschenovu formu svalové dystrofie :-/

+3/−1
2.4.2014 12:36

K23a60r26e71l 42G25r95i62g28a96r 6482407689972

Na trhu je velmi zajímavá kniha s názvem "Sebeléčení" od Meir Schneidera. Autor se narodil slepý a vlastní vůlí a různými cviky slepotu překonal. Později pomáhal lidem se svalovou dystrofií s velmi dobrýni výsledky (podstatné zlepšení až uzdravení).

+1/−7
2.4.2014 8:27

A51l34e46š 10J74a30n26á58č46e84k 3563384556343

Zázraky se nekonají. Jak to dopadne je dané. Léčba jsou vyhozené peníze :-(

+5/−16
2.4.2014 8:26

D38a57n39a 68N46o21v12á70k31o23v11á 3854553369492

netuším, jak může Aleš napsat taková slova. Pokud mám v rodině takto nemocného člověka, dávám mu lásku a snažím se pomáhat a ulehčit jeho těžký osud co to jde. Je vidět, že sám je zdravý a nikomu by ani nepomohl...smutný to člověk...;-(;-(

+13/0
2.4.2014 8:47

V72a10c24l56a95v 35M45e58d67e40k 5461102645245

pokud máte takto nemocného v rodině, vidíte to z subjektivního pohledu, ovlivněného emocemi. To ale zdravotnictví dělat nemůže. Množství prostředků je omezené, a je správné je dát do léčby těch, které lze vyléčit.

+4/−8
2.4.2014 10:06

P41e25t13r69a 71N33o70v67á79k93o56v94á 7808126324978

Jenže ten kluk si to nevybral. Nežijeme ve středověku, abychom nemocné házeli ze skály. Jak by bylo vám, kdyby vám řekli: sorry, ale tak ve 20 umřeš? Myslíte si, že byste se s tím smířil?

Ta děcka jsou mentálně v pořádku, chápou situaci. Umřít už ve dvaceti se jim nechce o nic víc, než by se v tom věku chtělo vám nebo mně.

+11/0
2.4.2014 13:47

J87a74k89u19b 72K84r41e81j58č97í 3921973708374

Rika se, ze uroven civilizace se pozna podle toho jak se spolecnost chova k tem nejslabsim a nejzranitelnejsim...

0/0
10.4.2014 0:20

P98a20v47e55l 89D96r97o26t82á12r 7773154299304

jsem si dost jistý, že to si o plodech otočených zadečkem před pár sty lety mysleli taky. "Nemá smysl snažit se matku a dítě zachránit, výsledek je daný, jsou ztracení, pojďme se pomodlit"

Pak se našel někdo, kdo si řekl "Do háje s modlitbami, to přece musí jít vyřešit!"

A světe div se, vyřešil to.

Takže jdi se svým fatalismem do háje.

+18/−1
2.4.2014 8:49

V98a10c54l42a35v 69M52e70d20e54k 5511562835315

fatalismus je v tomto případě naprosto na místě. Lidsky naprosto chápu, že matka by udělala cokoliv, aby prodloužila život svého dítěte třeba o jediný týden, ale zdravotnictví musí být objektivní. Léčba genetického onemocnění by byla možná jen "opravou" genů.

+3/−5
2.4.2014 10:13

J20o73s39e72f 96S52c93h46m57i34d21t 5343987703902

Tak jste si vlastně sám odpověděl. Léčba možná je. ;) A navíc nemáte pravdu. Ne každé genetické onemocnění je možné léčit pouze opravou genů...

+2/−1
2.4.2014 10:29

H86e40l66e64n21a 81T57o52č59í71k10o84v38á 5988911136436

Tak daleko ještě nejsme.

0/0
2.4.2014 13:09

M23a75r16t19i71n 15M18a76i35k62s52n30a31r 3104693808782

Ale naprosto vylecit a zamezit prenosu na dalsi potomky, to uz leda opravou genu.

+1/0
2.4.2014 13:54

H32e24l83e90n71a 48T61o30č79í10k95o67v65á 5468641306776

Pane, nejhorší na vašem příspěvku je to, že je krutě pravdivý, vím co píši, sama jse po mozkové obrně, od narození.

+3/0
2.4.2014 13:08

J21a33r64o81s24l35a58v 87S84k29r14i32v38a71n39e13k 6585760

tak doufam, ze jste jakoukoliv léčbu sama odmitla, když tedy souhlasite s tim, ze jsou to vyhozene peníze :-P

0/0
2.4.2014 13:26

H77e29l51e50n37a 53T87o91č15í22k19o69v25á 5878981526886

Doufat můžete co chcete.

+1/0
2.4.2014 13:41

J46a25n96a 17M87e35r13o86p28e 7578969507379

Souhlas, u každého je to vždy jasné - dříve či později prostě každý umře. Jakákoli léčba kohokoli jsou vyhozené peníze, protože nic naplat, po čase umře ať se doktoři snaží sebevíc.

+1/0
2.4.2014 18:04

J65a63k16u69b 85K11r35e70j94č21í 3931323308464

Zkuste si predstavit, ze byste byl v roli toho ditete nebo mozna jeste hure v roli jeho matky, porad byste zastaval tento nazor? Zdravi lide jsou vdecni za kazde desetileti ktere mohou zit, vazne nemocni jsou vdecni za roky nebo i min. Leckdy je zivot vazne postizenych lidi hodnotnejsi nez zdravych lidi, jen se podivejte co dokazal Stephen Hawking nebo treba Hellen Keller.

0/0
10.4.2014 0:17

A77l24e14x26a33n84d82r 92C87h61y68t88i92l 2484622185951

Bracha ma atrofovane svaly na dlani jedne sve ruky od svych 18ti let a vsichni se modlime, aby se mu to nerozlezlo vic. Doktori netusi, jestli to bude pokracovat nebo ne. Nedokazu si predstavit, ze bych mel takovehle dite doma, musi to byt solidni psychicky tlak.

+7/0
2.4.2014 8:13

P89e50t76r 55V54y62s55t11r96č27i27l 5501140133842

Jsou v čechách lidi kteří se snaží pomáhat.Mimo jiné bych touto cestou chtěl pozvat všechny lidičky na akci pořádanou MDA RIDE 21.6.2014 kdy se koná benefiční jízda motorkářů v Praze na podporu dětí postižených touto nemocí.Více na www.mdaride.cz

+4/0
2.4.2014 3:56

R67o88m34a72n 24B40l73a65z54e72k 6758549111952

Ja znal s touhle nemoci nekolik lidi. Mi dva nejlepsi kamaradi zemreli pred nekolika lety sotva po maturite. Znal jsem je 16 let. Preji, at ma klucina vice stesti, protoze trochu vim, o co se jedna.

+8/0
2.4.2014 1:45

T18o86m17á86š 25C13h80r53u89d33i60m57s25k36ý 5674646517836

Nechci být cynický, ale nedá mi to zeptat se. Proč má člověk s touto diagnozou ambice mořit se se studiem? Zbytečné nervy ve škole a díky špatné prognoze nabyté znalosti nikdy nevyužije.

+3/−10
2.4.2014 8:30

V57e82r31o14n23i89k92a 64N26e84j31e82d78l17á 7531142880406

Myslím, že je lepší studovat s normálními lidmi, než sedět doma a užírat se nad osudem. A navíc naděje umírá poslední, já bych asi do poslední chvíle doufala, že se najde nějaký lék. Je to naivní, ale asi by mě to dávalo trochu síly.

+22/0
2.4.2014 8:45

T20o63m87á98š 13C23h97r11u21d65i25m47s96k89ý 5304916967276

Léčba na dohled? Ano, dělaly se pokusy jak vyléčit nemocné s geneticky podmíněnou chorobou. Ale nevyšly moc dobře. Dělalo se to tuším pomocí retrovirů. To jsou viry, které se umí nakopírovat do DNA v buňce. Idea byla, že upravený virus infikuje nemocného člověka a do jeho vadných buněk přinese správnou verzi vadného genu. Fungovalo to...jenže...potíž byla v tom, že ty viry měly tendenci se začleňovat do takových míst na chromozomech, že díky tomu vyvolávaly rakovinu. Většina pokusných osob (dobrovolníci těsně nad hrobem) zemřela záhy na rakovinu. Pár jich přežilo a byli to vlastně šťastlivci, protože jim tenhle druh léčby pomohl. Určitě se na tom maká dál. Nicméně pořád tu bude vadit ta etika... Ona už tahle "prehistorická" verze, kterou jsem popsal, byla schopna ty lidi zachránit...jenže kdo by schválil léčbu, při níž drtivá většina pacientů zemře. Jasně, že by zemřeli tak jako tak (na svou chorobu), jenže tohle nikdo do praxe jaksi z principu nepustí. Další problém je také etický a to je genetická manipulace s člověkem. Takže to vidím tak, že pokrok v této oblasti brzdí politika a filozofie.

+1/−1
3.4.2014 9:12

J73a13k72u26b 92L59é86d95l 8329164532523

Jsou mezi námi tací, kteým studium přináší hluboké duševní uspokojení samo o sobě, jenom proto, že naše obory jsou prostě neuvěřitelně úžasně skvělé (já např. studuji teoretickou informatiku).

+18/0
2.4.2014 9:03

T13o20m47á37š 53C87h94r58u79d18i15m22s78k37ý 5494776867406

tak to pak ano

0/0
3.4.2014 8:59

Š62t86ě20p36á39n84k66a 92P69o38u22l17o90v90á 1560679616140

NIKDY nevíte co bude a co může takový člověk přinést světu, může se najít léčba, může se zpomalit slábnutí, může se přes prognozu lékařů dožít vyššího věku. Navíc už student může vymyslet něco velmi převratného tak proč si myslet, že vzdělání postižených jsou vyhozené peníze?

Má sice jinou nemoc, ale co třeba fenomenální fyzik Stephen William Hawking ? http://www.converter.cz/fyzici/hawking.htm

+6/−1
2.4.2014 13:34

P10e69t46r42a 95N48o47v65á97k60o47v65á 7208186184908

A co jiného by měl takový člověk dělat?

Co byste dělal nejradši za činnost vy? Nechodil do školy a koukal doma do stropu? Tak bacha, ať se vám to přání nevyplní.

+4/0
2.4.2014 13:51

T53o66m41á76š 79C61h69r59u27d65i45m71s26k23ý 5644206747446

Užíval bych si, v rámci svých možností, života...protože upřímně-když vím, že mi ho až tak moc nezbývá, je nesmysl trávit čas ve škole, která ve své podstatě představuje investici do budoucnosti (investuju svůj čas, dostanu vzdělání, díky vzdělání v dospělosti seženu obživu).

0/0
3.4.2014 8:59
Foto

A26n93n30a 89V71e88s73e85l15á 2550148286

Na to, že by si těžce nemocný dospívající užíval života tím, že studuje a nemoc podle svých možností překonává, jste nepomyslel?

0/0
6.4.2014 0:08

M14a97r98t47i88n 35M84a34i47k98s85n24a39r 3124743488832

Clovek by se nemel nikdy vzdavat.... http://cs.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking

+1/0
2.4.2014 13:57







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.