Diskuze

Nemoc mi požírá tělo, skoro 20 let žiju s nevyléčitelným lupusem

Rok po narození dcery jsem se cítila hrozně unavená. Pak se přidala i teplota, kašel a bolest kloubů. Až když se mi na nohách začaly objevovat skvrny, diagnostikovali mi lékaři nevyzpytatelnou nemoc imunity - systémový lupus erythematosus. Čtenářka Jaroslava napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.
MK

Bob-an

26. 4. 2012 23:12
No trochu mi nesedi to

ze doma si pani ani nemohla pomalu doji na wc nebo vzit prasky, ale pak najednou zacala chodit na nataceni jako komparz (coz neni zadne leharo).....

Jinak jinak pribehy s nevylecitelnou nemoci jsou vzdycky od veci no (hlavne pro toho nemocneho) s tim nikdo ni jaksi neudela...

0 0
možnosti
MM

Marie Magdalena

25. 4. 2012 21:25
Vím,

o čem píšete. V roce 1978 onemocněl lupusem manžel, dnes žije a zcela se z této autoimunitní zhoubné choroby vyléčil. Dvanáct let po rozvodu s ním onemocněl náš společný syn a po čtyřech měsících od stanovení diagnózy zemřel ve třinácti letech. Tato choroba - podle lékařů v naší zeměpisné šířce vzácná - není dědičná, dědičná je pouze dispozice k ní. Přeji hodně sil a pozitivního myšlení.

0 0
možnosti
TV

BananaPhonE

25. 4. 2012 16:11
No

No jak už bylo řečeno podemnou, něco v tý rodině nemohlo fungovat už předem, když jí nikdo z rodiny nepomohl ani v začátcích nemoci.

Jinak jak paní píše, pokud by byla silná osobnost jak jí řekla paní lékařka, určitě by nepotřebovala antidepresiva ne ? :-)

Jinak přeju hodně zdraví a štěstí do budoucna.

1 0
možnosti
EC

lisbonka

25. 4. 2012 18:25
Re: No

I silna osobnost nekdy potrebuje docasne berlicku... a nektere typy psychoterapii se mohou bez antidepresiv celkem mijet ucinkem ci byt zbytecne zdlouhave. Ono i v typech antidepresiv jsou rozdily, takze moc nezobecnujte - je dost rozdil, zda ze sebe nechate udelat "zeleninu" a litujete se a cekate, ze prasek to spravi, a nebo zda je prsek jen podpora na ceste k uzdraveni duse. Asi toho o deprescih a antidepresivech a terpaiich moc nevite. Jinak kdyz mate anginu, taky antibiotika neodmitnete a necekate, az to prejde.

2 0
možnosti
JK

Domovní důvěrník

25. 4. 2012 15:58
hm

Dobrá story, ale trochu přehnaná. Příště méně zloduchů a více normálních lidí v příběhu a bude to i trochu k uvěření ;-D

2 0
možnosti
T

Tobinka2.0

25. 4. 2012 15:54
no nevím

Paní se vylíčila jako svatá silná osobnost, která ač trpící se starala o své rodiče, tchánovce, manžela, a sklidila jen nevděk a vlastní děti se s ní nechtějí vídat... :-P Tady něco nehraje.

Sama vím, jak nemoc dokáže s lidmi a vztahy zamávat, ale tohle je extrém.

0 0
možnosti
EC

lisbonka

25. 4. 2012 18:30
Re: no nevím

Bohuzel, tyhle extremy existuji. Je na svete dost zenskych, ktere z rady duvodu maji dojem, ze se starat musi. Je to celkem jednoduchy mechanismus, jejich vnitrni nastaveni, aniz by si toho byly plne vedomy, funguje tak, ze ty zenske si sami sebe cenni, resp. maji pocit, ze si zaslouzi lasku a uctu jen tehdy, kdyz vsem vyhovi, a to za cenu sebezniceni. Ano, nerikam, ze za dany stav si pani do jiste miry nemuze sama, ale zase ma stesti, ze ji pomohla terapie a pochopila, ze se kvuli ostatnim znicit nemuze. Bohuzel, mam ve svem okoli take par rodiny, kde matka je dost nemocna a s muzskym osazenstvem to ani nehne a dcery se sice snazi, ale nechteji se "obetovat" (coz je logicke a normalni).

0 0
možnosti
IF

ifox

25. 4. 2012 15:23
Manžel o berlích má přítelkyni?

To je ale čipera

2 0
možnosti
SD

barnaked

25. 4. 2012 15:06
Nechci nikomu nic zleho prat, ale tahle nemoc je dedicna

a tak muze dohnat nekoho z jejich potomku a pak mozna i deti pochopi, ze se cely zivot chovali k mamince spatne. Na druhou stranu se mela rozvest drive. Proc pisu tak tvrda slova, muj otec mel stejnou nemoc a moje sestra ji zdedila. No, jak pisu nahore rika se, ze melou pomalu ,,,

2 0
možnosti
MS

seveřanka jižní

25. 4. 2012 17:46
Re: Nechci nikomu nic zleho prat, ale tahle nemoc je dedicna

Dedicna ve smyslu prime dedicnosti neni (tedy nejaky vadny gen a potomek ze by ho podedil). Je tam urcity sklon k onemocnenim na autoimunitnim zaklde, alergiim, ale vznik teto nemoci ma multifaktorialni podklad a obvykle se v rodinach nevyskytne u potomka, vase rodina je v tomto spise raritni. Co se tyce chovani clenu rodiny - ano, bohuzel osobni zkusenost je neprenosna a stava se bohuzel, ze tezce nemocny clovek se nesetka u rodiny s pochopenim.

0 0
možnosti
EK

fitzie

25. 4. 2012 14:27
připadá mi to divný

že nepomůže manžel  a vrstevníci či starší, to je bohužel fakt. hlavně když jde o "únavu"  - každý vám řekne, že je taky unavený.

ale že má paní tři děti a nezajímá se ani jedno, tady už něco nehraje.

2 0
možnosti
D

dracekv1

25. 4. 2012 14:57
Re: připadá mi to divný

po téhle zkušenosti bych se pak taky nezájímal, jak pan manžel potřeboval pomoc o berlích. Měla se v době, kdy jí bylo lépe odstěhovat a měla  by svatej klídek.

Nedokážu si představit jaké vztahy museli vládnout v té rodině, když pani ani nepomohli si vzít prášky, nebo dojít na WC. Toto už pomaru hraničí s trestným činem týrání osoby žijící ve společném obydlí. V takové rodině bych ani žít nechtěl a zmizel hned jak by to šlo, když by se mi nedostalo pomoci v nejhorších dobách.

3 0
možnosti
P

pteryx

25. 4. 2012 14:25
nevyléčitelné choroby

Moje zkušenost je, že některé chronické choroby se dají zlepšit alternativní léčbou, změnou prostředí, atp. Občas existuje dobrá terapie o které alopatičtí doktoři nevědí. Nevím jak je to konkrétně u lupusu, ale takové ty alternativní věci jako konopí (to je jen příklad) nebo aloe vera (opět pouze příklad) části lidí zabírají. Zkoušejte to, stojíte za to. Dokud žijeme, měli bychom si zachovat naději. Držím palce.

0 0
možnosti
D

Duke___Nukem

25. 4. 2012 21:37
Re: nevyléčitelné choroby

nejlepsi je prestat zrat maso,to vetsinou zabere..:-)

0 0
možnosti
JF

Frollik

25. 4. 2012 14:05
Život je tvrdý.

Moje babička měla velké bolesti ale kdykoliv jsme jí s mamkou navštívili nikdy si nestěžovala a byla velmi milá a hodná. Taky jsem jako malé dítě za ní rád chodil. Až dnes si uědomuji její statečnost. Kdyby se pořád litovala a naříkala asi bych se návštěvám vyhýbal. Ona se ale překonala a vytvořila příjemnou atmosféru.

0 0
možnosti