Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Diskuse k článku

Vzácná choroba mi bere sílu, odumírají mi nervy v míše a mozku

Před třemi lety, když mi bylo padesát, mě potkala jedna z nejzákeřnějších nemocí. Amyotrofická laterální skleróza neboli ALS, vzácné a nevyléčitelné onemocnění. Odumírají motorické nervy v míše a mozku mající na starost pohyb končetin, polykání, mluvení a nakonec i dýchání. Paní Eva napsala další díl seriálu Můj boj s nemocí.

Upozornění

Litujeme, ale tato diskuse byla uzavřena a již do ní nelze vkládat nové příspěvky.
Děkujeme za pochopení.

Zobrazit příspěvky: Všechny podle vláken Všechny podle času

adinap

ALS

Dobry den pani Evo,bohužel vím o čem píšete. Tatíkovi tuto nemoc diagnostikovali presne pred rokem.

Do dnesniho dne prisel hodne o svaly na rukou i na nohou, uz se casto stava, ze ani v obou rukach neunese talir. Je to strasna bezmoc sledovat to plizive horseni se a a vedet, ze nemuzete nic udelat pro toho kdo je vam nejblizsi. I my cekame na kl.studii pomoci kmen.bunek,ale jak sama urcite vite, vypada , ze to bude beh na dlohou trat. Tak jen doufame, ze se to odsouhlasi jeste vcas. To same preji se srdce i Vam a Vasi rodine. Takze hodne trpelivosti a i presto vse,co nejvice dobrou naladu a prijemne lidi kolem sebe :o). Pozitivni mysleni je asi v tuto chvili nejlepsi lek .. hlavne to nevzdavat ! Drzte se ! V

0/0
20.2.2012 16:23

Litchi8

Hodně sil!

Dobrý den paní Evo, letos to budou 4 roky, co mi na ALS umřel tatínek. Bylo mu 49 let. Ačkoli jsme se o něj starali všichni jak jsme mohli a on svojí silnou vůlí bojoval do poslední chvíle, stejně boj prohrál. Proto se mě trochu dotklo, že tato nemoc je ovlivnitelná silnou vůlí a přístupem k ní. Není to až tak úplně pravda. Od samého začátku bojoval, byl optimistický a vděčný za jakoukoli pomoc..a stejně po třech letech diagnózy umřel. Přeji Vám a Vaší rodině hodně SIL a dalších let a hlavně LÉK, který by Vás a další lidé s touto diagnózou pokud možno úplně uzdravil. V

+2/0
17.1.2012 11:11

Lykantropie

Mílá Evo

Přeji Vám hodně sil do budoucích časů. Já sama jsem několik let pracovala s lidmi, kteří trpí roztroušenou sklerózou. Je to nemoc v mnohém podobná té Vaší. A i když ti lidé nemohli chodit, nebo už jen otáčeli hlavou, většinou jim to neubíralo na chuti do života a práce s nimi mě velmi naplňovala a ráda na ni vzpomínám. Zdraví lidé si neváží života a mají se hodně co učit o tom, jak být vděční za každý den.

0/0
17.1.2012 10:39

pydloun

Evo,

hodně síly a štěstí...nejen Vám, ale i ostatním s různými těžkými nemocemi. Je to kruté, zastaví se čas...ztratíte spoustu přátel, kteří vlastně nikdy přáteli nebyli...změní se systém hodnot...najednou je tolik věcí zbytečných a pro život nepotřebných...usmíváme se nad lidskou hloupostí, závistí a nepřejícností...nedokážeme ani v nejmenším vyjádřit díky těm, kteří jsou s námi a pomáhají. Ano, znám to. Přesto jsem na tom dobře - žiju a pracuji. Skončil jsem nemocný, ale snad duševně posílený a silnější. Držte se všichni! :-)

0/0
17.1.2012 10:36

Kllenka

zkušenost

Moc držím palce, na tuto zákeřnou nemoc mi umřel můj druhý "táta". Vitální člověk a během dvou let z něj nemoc udělala totální trosku co se týče fyzické stránky. Mentálně byl na tom pořád stejně. A to je podlě mě úplně to nejhorší.  V konečné fázi už ani nemohl mluvit. Moc držím palce.

+1/0
17.1.2012 10:26

hha

Paní Evo,

bojujte. Držím Vám palce a přeji mnoho dalších let. Obdivuji Vás.

+1/0
17.1.2012 10:12

Iwetka

Podpora

Na tuto nemoc před vánocemi zemřel náš rodinný přítel. Oproti paní Evě to u něj šlo rychle, 2 roky od chvíle, kdy měl poprvé problémy vyjít schody, protože mu začaly vynechávat nohy, zemřel. Tuhle nemoc si tělo řídí samo, nejde zpomalit, zastavit, pokud to ta nemoc nebude sama chtít. Manžel nemocného pána vozil po celé republice, prvotřídní kliniky, nemocnice, léčitelé, nic nepomohlo. Nejhorší je, že duševně je člověk na stále stejné úrovni, ale tělo neposlouchá a ten člověk si to uvědomuje každý den, každou minutu.

0/0
17.1.2012 9:25

sn63

Re: Podpora

nikdy jsem se s touto nemocí nesetkala tak mi odpustte jestli plácnu blbost .Ale ja si myslím že taky záleží( jako u téměř každé nemoci)  jak se člověk snaží a jestli to nevzdává. Nechci říct že váš přítel to vzdal ale paní Eva je patrně buldok a tu náturu nemá každý. Přeji hodně sil k dalšímu boji

+2/0
17.1.2012 9:42

Iwetka

Re: Podpora

Paní Evu neznám a nemůžu ani nechci srovnávat, kdo je nebo není silnější. Chtěla jsem jen říct, že ne u každého to může trvat tak dlouho s touto nemocí a záleží to i na spoustě jiných aspektů.

0/0
17.1.2012 10:37

_m-

Re: Podpora

Vím, že dotaz není moc vhodný, ale protože s ALS máte zkušenost, tak mi snad budete umět vysvětlit, jaký hlavní je rozdílů mezi ALS a ROS. V čase?

Děkuji

0/0
17.1.2012 10:02

Iwetka

Re: Podpora

Nezlobte se, ale nevím, co je ROS, jako u předchozího příspěvku jsem pouze chtěla říct, že někdo s ALS může žít 10 let, na vozíku, ovládá ruce, někdo prostě po 2 letech odejde.

0/0
17.1.2012 10:39

fouane

Re: Podpora

Při ALS postupně odumře veškeré svalstvo - včetně hladkého. Rodinný přítel tak se svojí manželkou nestihl oslavit ani první výročí svatby. Že má ALS zjistili asi 10 dní předtím, než umřela. Mozek samozřejmě funguje pořád - o to je to horší.

0/0
17.1.2012 10:40

Radek Hampl

Další vzor

Držím palce a budiž Vaším dalším vzorem Stephen Hawking, jeden z nejgeniálnějších lidí této planety dneška, ne-li všech dob. Bejuje s touto chorobou už téměř 50 let a letos oslavil 70tku.

0/0
17.1.2012 9:16

markousekh

Re: Další vzor

Všem co bojují s nemoce držím palce a i jejich blízkým moře odhodlání a nekončíčí nadějeR^

+1/0
17.1.2012 10:06

jita

Paní Evě

přeji ještě hodně let v pohodě, aby se nemoc zastavila a nepostupovala dále. Asi to vyžaduje nepoddat se, pořád bojovat, udržovat se v psychické pohodě a tělu stále připomínat, mám ty a ty svaly, nezapomínej na ně.

Vážím si lidí, kteří po prvním neúspěchu nehodí flintu do žita a zkouší to dál a k těm patří i paní Eva.R^R^

+2/0
17.1.2012 8:41

katriska

Neskonalý obdiv,

vážená paní, máte můj velký obdiv. V rodině jsme bohužel zažili případ roztr. sklerózy, takže tuším, jak těžké je prát se s podobným druhem nemoci. I když se zdá, že člověku nic jiného než bojovat nezbývá, není to vůbec snadné. Věřím, že díky svému odhodlání pomůžete ještě spoustě lidem. Přeji Vám hodně sil...

+2/0
17.1.2012 8:40

Pán_Zlobrů

Na tuto

nemoc zemřela jedna naše známá. Skutečně nic příjemného, když člověk postupně ztrácí řeč, motoriku, nakonec je odkázán na tekutou stravu, protože není schopen ani polknout...;-(

0/0
17.1.2012 8:37

Rohatá

Paní Evo,

držím Vám palce, aby jste  byla ještě dlouhá léta mezi námi. Je obdivuhodné jak se ke své nemoci stavíte čelem a ještě dokážete pomoci druhým, které tato nemoc postihla. Smekám před Vámi, jste silný člověk. Vám i Vašim blízkým přeji hodně štěstí a síly v tomto nelehkém boji. V

+2/0
17.1.2012 8:17







mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.