Léčba Charlieho byla falešnou nadějí pro rodiče, říká český odborník

  17:30
Média po celém světě sledují osud jedenáctiměsíčního Charlieho, který trpí syndromem mitochondriálního vyčerpání. Rodiče se nakonec po dlouhých soudních bitvách přiklonili k názoru lékařů a souhlasí s odpojením chlapce od přístrojů. Nyní se řeší, jestli se tak stane v nemocnici, nebo doma.

Rodiče Connie Yatesová a Chris Gard po pětiměsíčním dohadování přistoupili na názor nemocnice Great Ormond Street, která navrhuje chlapce odpojit od přístrojů. Charlie trpí nejzávažnější formou MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndome, česky syndrom mitochondriálního vyčerpání), nevyléčitelnou vrozenou chorobou.

„Chlapec trpí mitochondriálním deplečním syndromem, který vede k úbytku mitochondriální DNA. A protože mitochondrie mají zásadní funkci v tvorbě energie, jejich porucha má závažný dopad na organismus, v případě Charlieho dochází k poruše funkce kosterního svalu, centrálního nervového systému, zraku a sluchu,“ vysvětluje doktor Tomáš Honzík, odborník na mitochondriální onemocnění z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN.

Dlouhý, ale marný boj

Charlieho rodiče dlouhé měsíce bojovali za to, aby byla chlapci umožněna experimentální nukleosidová léčba ve Spojených státech amerických u neurochirurga Michio Hirany. Britští lékaři to však nedoporučovali.

„Pro tento typ onemocnění v současné době neexistuje terapie, která by zásadně zlepšila klinický obraz a prognóza u těchto dětí zůstává špatná. Na druhou stranu tolik diskutovaný experimentální terapeutický přístup (nukleosidová terapie) má určitý potenciál, jak se ukazuje třeba u pacientů s deficitem thimidinkinázy 2, což je jiný typ deplečního syndromu. Nicméně je třeba říci, že se nebude jednat o vyléčení, ale maximálně o zmírnění některých klinických obtíží, a to hlavně u pacientů, kteří netrpí tou nejtěžší formou nemoci,“ popisuje přední český odborník na metabolická onemocnění Tomáš Honzík.

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí

Charlieho rodiče Connie Yatesová a Chris Gard se nakonec po posledních testech, ukazujících na další poškození chlapcova mozku, rozhodli přistoupit na odpojení od přístrojů. Zároveň jsou přesvědčeni, že kdyby jim lékaři umožnili Charlieho léčbu dřív, chlapec by býval měl šanci na zlepšení stavu. To se britští i jiní odborníci snaží vyvrátit a argumentují zejména tím, že doktor Michio Hirana nebyl s chlapcovým stavem podrobně seznámen.

„S ohledem na to, že léčba je vyvíjena pro typ, kde je postiženo výhradně kosterní svalstvo, a u Charlieho jde bohužel i o závažné poškození mozku, přikláním se k názoru lékařů, že se jednalo o falešnou naději. Pokud vím, tak britští lékaři již dříve případ Charlieho s pracovištěm v USA konzultovali, ale protože u tohoto typu nebyla zatím experimentální terapie zkoušena (a s ohledem na poškození mozku u Charlieho), léčbu nedoporučili,“ konstatuje doktor Tomáš Honzík.

Nyní se Charlieho rodiče snaží domluvit s nemocnicí na tom, aby mohlo k odpojení od přístrojů dojít u nich doma, namísto nemocničního prostředí. „Chápu přání rodičů a je potřeba vše diskutovat, na druhou stranu jsem přesvědčen, že i v nemocnici je možné odchod dítěti ulehčit a v kontextu celého případu bych se zde také přikláněl k nemocniční péči,“ domnívá se Honzík.

U nás se pravidla teprve tvoří

I v Česku se rodí dětí s mitochondriálním deplečním syndromem. „Příčinou onemocnění je porucha jednoho z více než dvaceti genů a tak, ačkoli bylo v České republice diagnostikováno asi 15 pacientů s tímto syndromem, zatím jsme se nesetkali s typem, který byl prokázán u Charlieho,“ popisuje ze své zkušenosti z mitochondriální laboratoře Tomáš Honzík.

A dodává, že čeští lékaři zatím nemuseli řešit léčbu dítěte přes soudy. Ovšem do budoucna to není vyloučené, protože není příliš jasné, jak by se v podobném případu postupovalo u nás. „V těchto výjimečných případech je vždy nutná vzájemná shoda rodičů a lékařů. Léčbu a možné postupy léčení navrhuje lékař, ale bez souhlasu rodičů to nelze. Pravidla pro Českou republiku se zatím formují, ještě je před námi kus cesty,“ dodává doktor Tomáš Honzík.

Autor: , pro iDNES.cz
  • Nejčtenější

Jak poznat černý kašel

9. listopadu 2013,  aktualizováno  15.3 11:04

Záchvaty kokrhavého, zajíkavého kašle, které mohou trvat až půl roku. Mnohdy je nemoc spojena se...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

13. března 2024  21:50

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze...

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Příběh Zdeňka: Chci se stát otcem, moje žena je proti. Kamarádka nabízí řešení

18. března 2024

Vždycky když slyším o tom, jak si ženy stěžují na muže, kteří nechtějí mít děti, tak se musím...

Zhubla 35 kilogramů. Připadám si teď mladší a plná energie, říká Petra

12. března 2024

Petra vyzkoušela spoustu diet. Dokonce docházela i za výživovým poradcem, ale zhubla jen částečně....

{NADPIS reklamního článku dlouhý přes dva řádky}

{POPISEK reklamního článku, také dlouhý přes dva a možná dokonce až tři řádky, končící na tři tečky...}

Orgasmus zažijete i při sportu a další zajímavosti ze světa ženského vyvrcholení

14. března 2024

V sexuálním životě sice orgasmus nemusí hrát hlavní roli, ovšem jestli něco vede ke šťastnému...

VIDEO: Střílej po mně! Kameraman natočil téměř celý útok v centru Prahy

Premium Ve čtvrtek zemřelo rukou střelce Davida K. 14 obětí, 25 lidí je zraněných, z toho deset lidí těžce. Jedním z prvních na...

Máma ji dala do pasťáku, je na pervitinu a šlape. Elišku čekají Vánoce na ulici

Premium Noční Smíchov. Na zádech růžový batoh, v ruce svítící balónek, vánoční LED svíčky na baterky kolem krku. Vypadá na...

Test světlých lahvových ležáků: I dobré pivo zestárne v obchodě mnohem rychleji

Premium Ležáky z hypermarketů zklamaly. Jestli si chcete pochutnat, běžte do hospody. Sudová piva totiž dopadla před časem...

Muffiny z velikonoční nádivky

Muffiny z velikonoční nádivky
Recept

Střední

60 min

Upečte letos na Velikonoce místo klasické nádivky tyto slané muffiny.

Jehněčí hřbet s kroupami

Jehněčí hřbet s kroupami
Recept

Střední

60 min

Máte rádi jehněčí maso? Pokud ano, vyzkoušejte recept na jehněčí hřebínky.

Pošírovaná vejce s játry na víně a bramborovou omáčkou

Pošírovaná vejce s játry na víně a bramborovou omáčkou
Recept

Lehké

35 min

Snadný a velmi chutný recept na játra v bramborové omáčce.

Jarní polévka s bylinkovým svítkem

Jarní polévka s bylinkovým svítkem
Recept

Střední

60 min

Báječný vývar plný zeleniny s nadýchanou palačinkou určitě vyzkoušejte. Nakopne vás.

Akční letáky
Akční letáky

Prohlédněte si akční letáky všech obchodů hezky na jednom místě!

Nutný výchovný pohlavek, souhlasí Bouček i Havlová s přerušením projevu na Lvu

Moderátor Libor Bouček ostře zareagoval na kauzu ohledně délky proslovu režisérky Darji Kaščejevové na předávání cen...

Švábi, vši a nevychované děti. Výměna manželek skončila už po pěti dnech

Nová Výměna manželek trvala jen pět dní, přesto přinesla spoustu vyhrocených situací. Martina ze Znojma se pokoušela...

Vyzkoušeli jsme podvod z Aliexpressu. Může vás přijít draho, i po letech

Nakoupili jsme na Aliexpressu a pěkně se spálili. Jednu USB paměť, dvě externí SSD a jeden externí HDD. Ve třech...

Chtěli, abych se vyspala s Baldwinem kvůli jeho výkonu, říká Sharon Stone

Herečka Sharon Stone (66) jmenovala producenta, který jí řekl, aby se vyspala s hercem Williamem Baldwinem (61). Měla...

Konec nadvlády programátorů. Pozic ubývá, na jednu se hlásí stále víc lidí

Premium Ochota firem splnit uchazečům skoro jakýkoli požadavek a velmi nízká konkurence. Tak by se ještě nedávno dala definovat...