Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu


Léčba Charlieho byla falešnou nadějí pro rodiče, říká český odborník

  17:30aktualizováno  17:30
Média po celém světě sledují osud jedenáctiměsíčního Charlieho, který trpí syndromem mitochondriálního vyčerpání. Rodiče se nakonec po dlouhých soudních bitvách přiklonili k názoru lékařů a souhlasí s odpojením chlapce od přístrojů. Nyní se řeší, jestli se tak stane v nemocnici, nebo doma.

Rodiče Connie Yatesová a Chris Gard po pětiměsíčním dohadování přistoupili na názor nemocnice Great Ormond Street, která navrhuje chlapce odpojit od přístrojů. Charlie trpí nejzávažnější formou MDDS (Mitochondrial DNA Depletion Syndome, česky syndrom mitochondriálního vyčerpání), nevyléčitelnou vrozenou chorobou.

„Chlapec trpí mitochondriálním deplečním syndromem, který vede k úbytku mitochondriální DNA. A protože mitochondrie mají zásadní funkci v tvorbě energie, jejich porucha má závažný dopad na organismus, v případě Charlieho dochází k poruše funkce kosterního svalu, centrálního nervového systému, zraku a sluchu,“ vysvětluje doktor Tomáš Honzík, odborník na mitochondriální onemocnění z Kliniky dětského a dorostového lékařství 1. LF UK a VFN.

Dlouhý, ale marný boj

Charlieho rodiče dlouhé měsíce bojovali za to, aby byla chlapci umožněna experimentální nukleosidová léčba ve Spojených státech amerických u neurochirurga Michio Hirany. Britští lékaři to však nedoporučovali.

Fotogalerie

„Pro tento typ onemocnění v současné době neexistuje terapie, která by zásadně zlepšila klinický obraz a prognóza u těchto dětí zůstává špatná. Na druhou stranu tolik diskutovaný experimentální terapeutický přístup (nukleosidová terapie) má určitý potenciál, jak se ukazuje třeba u pacientů s deficitem thimidinkinázy 2, což je jiný typ deplečního syndromu. Nicméně je třeba říci, že se nebude jednat o vyléčení, ale maximálně o zmírnění některých klinických obtíží, a to hlavně u pacientů, kteří netrpí tou nejtěžší formou nemoci,“ popisuje přední český odborník na metabolická onemocnění Tomáš Honzík.

Léčba Charlieho byla falešnou nadějí

Charlieho rodiče Connie Yatesová a Chris Gard se nakonec po posledních testech, ukazujících na další poškození chlapcova mozku, rozhodli přistoupit na odpojení od přístrojů. Zároveň jsou přesvědčeni, že kdyby jim lékaři umožnili Charlieho léčbu dřív, chlapec by býval měl šanci na zlepšení stavu. To se britští i jiní odborníci snaží vyvrátit a argumentují zejména tím, že doktor Michio Hirana nebyl s chlapcovým stavem podrobně seznámen.

„S ohledem na to, že léčba je vyvíjena pro typ, kde je postiženo výhradně kosterní svalstvo, a u Charlieho jde bohužel i o závažné poškození mozku, přikláním se k názoru lékařů, že se jednalo o falešnou naději. Pokud vím, tak britští lékaři již dříve případ Charlieho s pracovištěm v USA konzultovali, ale protože u tohoto typu nebyla zatím experimentální terapie zkoušena (a s ohledem na poškození mozku u Charlieho), léčbu nedoporučili,“ konstatuje doktor Tomáš Honzík.

Nyní se Charlieho rodiče snaží domluvit s nemocnicí na tom, aby mohlo k odpojení od přístrojů dojít u nich doma, namísto nemocničního prostředí. „Chápu přání rodičů a je potřeba vše diskutovat, na druhou stranu jsem přesvědčen, že i v nemocnici je možné odchod dítěti ulehčit a v kontextu celého případu bych se zde také přikláněl k nemocniční péči,“ domnívá se Honzík.

U nás se pravidla teprve tvoří

I v Česku se rodí dětí s mitochondriálním deplečním syndromem. „Příčinou onemocnění je porucha jednoho z více než dvaceti genů a tak, ačkoli bylo v České republice diagnostikováno asi 15 pacientů s tímto syndromem, zatím jsme se nesetkali s typem, který byl prokázán u Charlieho,“ popisuje ze své zkušenosti z mitochondriální laboratoře Tomáš Honzík.

A dodává, že čeští lékaři zatím nemuseli řešit léčbu dítěte přes soudy. Ovšem do budoucna to není vyloučené, protože není příliš jasné, jak by se v podobném případu postupovalo u nás. „V těchto výjimečných případech je vždy nutná vzájemná shoda rodičů a lékařů. Léčbu a možné postupy léčení navrhuje lékař, ale bez souhlasu rodičů to nelze. Pravidla pro Českou republiku se zatím formují, ještě je před námi kus cesty,“ dodává doktor Tomáš Honzík.

Autor: pro iDNES.cz




Nejčtenější

(Ilustrační snímek)
Příběh Mirky: Syn bude otcem, ale dítě nejspíš není jeho

Tak jsem se dočkala, budu babičkou. Mám skvělou snachu, bezvadného syna a další důvod k radosti je na cestě. Jenže snacha se mi přiznala, že dítě možná nebude...  celý článek

MOJE ROZMARNÉ LÉTO
Moje rozmarné léto: Hlasujte, posílejte a soutěžte o ceny za tisíce

Moje rozmarné léto je téma fotosoutěže, kam můžete celé prázdniny posílat své aktuální fotografie. Soutěžit můžete v některém z osmi kol, z nichž vítězové...  celý článek

Osvěžující salát s rajčaty, okurkou a čerstvou mátou
Rajčata nejsou jen na špagety a na pizzu. Co s červeným nadělením?

Konec prázdnin je ve znamení dozrávajících červených plodů, které v sobě během slunečných dnů akumulovaly všechnu krásu a sladkost léta. Pokud jste propadli...  celý článek

(Ilustrační snímek)
Jedni rodiče byli chudí, druzí zločinci. Ujali jsme se jejich dětí

Každé dítě si zaslouží lásku a potřebuje vyrůstat v bezpečném rodinném prostředí. A pokud biologická rodina selže, je skvělé, že jsou tu lidé s velkým srdcem,...  celý článek

Nafukovací lehátko ve tvaru plameňáka je "must-have" sezony.
Plameňáci ovládli léto, ale ikonami jsou už šedesát let

Luxusní šaty a šperky, obyčejná trička z řetězců, neonové lampy a nafukovací lehátka mají letos jedno společné. Vládnou jim plameňáci. Kýčovití, přesto...  celý článek

Další z rubriky

ilustrační snímek
Jak vybírat porodnici? Rozhoduje nabídka péče, zázemí i pocity rodičky

Pražské maminky to musí řešit relativně brzy a zapsat se do porodnice již v prvním trimestru, s výběrem porodnice si ovšem láme hlavu většina nastávajících...  celý článek

ilustrační snímek
Poradna: Sestra to přehání s mateřskou ochranou a péčí o svého syna

Svou sestru i její rodinu mám moc ráda a hodně mi na nich záleží. Bohužel mám sílící pocit, že některé věci v sestřině výchově mému synovci spíš škodí, než...  celý článek

ilustrační snímek
Výchova po česku: studentka porovnala názory rodičů s radami odborníků

Rodiči se stáváme bez školení a poučení o výchově. Výzkumům na toto téma se věnují odborníci, výsledky jejich zkoumání se ale často k rodičům nedostanou. Jak...  celý článek

Další nabídka

Arome.cz

Zase přepudrovat? S těmito make-upy se mastná pleť neleskne
Zase přepudrovat? S těmito make-upy se mastná pleť neleskne

Těším se na léto. Na rozdíl od mojí pleti. Co s tím, abych se nestyděla za prázdninové fotky, kde se lesknu jako prasátk... celý článek

Akční letáky
Akční letáky

Všechny akční letáky na jednom místě!

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.