Klávesové zkratky na tomto webu - základní­
Přeskočit hlavičku portálu

V sedmnácti mi dali lékaři maximálně pět let života, mám ALS

  2:00aktualizováno  2:00
Když jsem se před třemi lety vrátila z krásné dovolené u moře, oznámil mi neurolog, že mám ALS, která napadá nervové buňky a vy pak nemůžete ovládat své svaly. Čtenářka Michaela napsala další díl našeho seriálu Můj boj s nemocí.
Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek)

Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík (ilustrační snímek) | foto: Profimedia.cz

Jaké to musí být, když máš chuť ze sebe všechno vykřičet, ale tvá ústa se ani nepohnou? Každý touží mít u sebe někoho, když jej přepadne úzkost. Potřebujeme obejmout a slyšet, že to bude dobré. Jenže, co když vaše tělo už není přitažlivé a nikdo takový tu není? Sama teď poznávám, jaké to je.

Při prvních Vánocích schováváte před foťákem ruku, při druhých už musíte sedět a při každých dalších už se fotit nechcete. Ne, takhle si mě pamatovat nemusí. Říká se, že se člověk naučí žít se vším. Ale jak se vyrovnat s pocitem bezmoci?

Po dovolené přišel šok

Co to je ALS

Amyotrofická laterální skleróza (ALS) se někdy nazývá také jako Lou Gehrigova nemoc. Je to progresivní neurodegenerativní onemocnění, které poškozuje nervové buňky v mozku a míše.

Takzvané motoneurony, které kvůli nemoci odumírají, jsou důležité k tomu, aby mozek mohl kontrolovat pohyb svalů.

V pozdějších stádiích choroby je pacient zcela paralyzován. Psychické funkce přitom obvykle zůstávají zachovány.

Když je vám 17, užíváte si bezstarostné mládí, studujete střední školu a postupně si plánujete budoucnost. Takhle to aspoň bylo u mě. 

První zářijový den 2008 jsem se v noci vrátila z dovolené u moře. O to větší šok pro mě nastal, když mi odpoledne neurolog řekl, že mám Amyotrofickou laterální sklerózu. Nikdy předtím jsem o tom neslyšela. Možná léčba? Žádná, ale tak pět let se s tím dá žít. Někdy i víc, ale taky třeba jen rok. Hezká představa, když máte tolik plánů.

Do Vánoc jsem už špatně chodila. Postupně jsem se vyrovnávala s tím, že ztrácím vše, na čem mi nejvíc záleželo. Přestala jsem sportovat, svaly se začaly vytrácet, hezká tvářička se změnila k nepoznání.

Vážení čtenáři, článek je součástí cyklu Můj boj s nemocí. Seriál píšete vy, naši čtenáři. Chtěli bychom pravidelně přinášet vaše příběhy o tom, jak se vyrovnáváte nebo jste se vyrovnávali s různými onemocněními u vás či vašich blízkých. Své příběhy posílejte na adresu zdravi@idnes.cz. Nejzajímavější zveřejníme a odměníme částkou 500 Kč. Myslíme si, že vaše příběhy mohou pomoci lidem v podobné situaci.

Stále jsem měla okolo sebe rodinu, nejbližší přátele a přítele. Místo krásných bot jsem si musela pořídit invalidní vozík. Věděla jsem, že jakmile na něj jednou sednu, už nikdy nebudu chodit.

Se slzami v očích jsem prohledávala internet s nadějí, že najdu "něco". Cokoli, co mi odpoví na moje otázky.

Už jsem ztratila i řeč

Dnes svítí krásně slunce. Ideální počasí na procházku. Na vozíku vydržím jen chvíli. Za 3 roky jsem zhubla 25 kilogramů. Při původní váze 50 kilo je to hodně. Pomalu se mi zhoršuje řeč, takže komunikovat s okolím můžu jen přes počítač, který ovládám pomocí pohybů hlavy.

Dřív jsem si myslela, že připojená na umělou plicní ventilaci nikdy nebudu. No, pomalu si zvykám, brzy to může být realita. Bez pomoci druhého člověka nezvládnu téměř nic.

Teď máme rok 2011. Šestnáct let od prvního a zároveň posledního léku schváleného pro léčbu ALS. U většiny pacientů dokáže prodloužit život dokonce o několik měsíců...

Autoři:




Nejčtenější

Cara Delevingne (Los Angeles, 17. července 2017)
Delevingne: V pubertě jsem nedávala najevo emoce a byla jsem osamělá

Herečka a modelka Cara Dlelevingne (25) si postěžovala na období svého dospívání. Protože nechtěla odhalovat svou sexuální orientaci, bývala hodně uzavřená a...  celý článek

Crop topy jsou hitem léta.
Tři tipy jak nosit crop top. Trendy letního kousku se nemusíte bát

Odhalená kůže k létu prostě patří. A to i v případě, že postrádáte míry modelky. Zkrácená délka topu tak může být příjemným zpestřením vašeho outfitu. Zkusit...  celý článek

V Primarku se můžete od hlavy až k patě obléci jako Harry Potter.
Vzhůru do Bradavic. Řetězec nabízí kolekci inspirovanou Harry Potterem

Fanoušci malého čaroděje slaví. Svého hrdinu mohou konečně mít doma prostřednictvím nové kolekce oblečení, papírenských a bytových doplňků, kterou nabízí...  celý článek

Zakladatel společnosti Scio Ondřej Šteffl
Ondřej Šteffl: Svět bude potřebovat lidi, kteří se umějí a chtějí učit

Umět se učit, kritické myšlení, kreativita, flexibilita, ale i empatie a laskavost – to jsou klíčové dovednosti ideálního pracovníka příštích let. Alespoň to...  celý článek

ilustrační snímek
Jak vybírat porodnici? Rozhoduje nabídka péče, zázemí i pocity rodičky

Pražské maminky to musí řešit relativně brzy a zapsat se do porodnice již v prvním trimestru, s výběrem porodnice si ovšem láme hlavu většina nastávajících...  celý článek

Další z rubriky

Ilustrační fotografie
Osm fyzických příznaků úzkosti. Bušení srdce, teplota i brnění nohou

Projevy úzkosti mohou být velmi pestré. Od klasických jako neklid, bušení srdce, motání hlavy nebo třes rukou až po ty méně obvyklé, které leckdy překvapí.  celý článek

Ilustrační fotografie
Sedm příznaků zánětu močových cest, které byste neměli podceňovat

Infekce močových cest je velmi časté onemocnění a podle statistik potká každou ženu nejméně jednou za život. Symptomy se mohou pohybovat od velmi jemných a...  celý článek

(Ilustrační foto)
Zmírnit bolesti při menstruaci umí heřmánek, teplo i endorfiny

Asi to znáte. Bolest v podbřišku přichází obvykle v prvních dnech cyklu a může se zdržet pár hodin nebo i pár dnů. Každopádně nám běžný život moc neulehčí....  celý článek

Další nabídka

arome.cz

Pleťové masky v podobě smajlíků: roztomilé, nebo děsivé?
Pleťové masky v podobě smajlíků: roztomilé, nebo děsivé?

Že už jste toho v kosmetickém průmyslu viděli hodně? Novinkou jsou nyní plátýnkové masky s potiskem facebookových smajlíků.

Najdete na iDNES.cz



mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.