Radek se pere s nemocí motýlích křídel od narození. Jeho kůže je jemná a zranitelná jako křídla motýlů. Pod poetickým názvem se ale skrývá krutá pravda. Sebemenší dotyk chlapci způsobuje na kůži a na sliznicích bolestivé puchýře až otevřené rány.
Ty mu rodiče musí ošetřovat podobně jako popáleniny. V místech puchýřků navíc dítěti srůstá kůže. Stálá bolest, obvazy a náplasti se pro dítě, které za měsíc oslaví teprve čtvrté narozeniny, staly realitou.
„Teď se nám do ran dostala stafylokoková infekce. Vůbec se to nechce hojit,“ postěžoval si otec Radek Neuschl. Podle jeho slov začne po útoku stafylokoka kůže mokvat a z postižených míst se olupuje v cárech.
Lékaři navíc odhalili, že sotva čtyřletý Radek má kritický nedostatek hemoglobinu, tedy krevního barviva v červených krvinkách, který je odpovědný za zásobování organizmu kyslíkem. Také tělo zbavuje odpadního oxidu uhličitého.
„Jezdíme na krevní transfúze do nemocnice, aby měl Radeček sílu s infekcí bojovat. Zatím se to moc nelepší, uvidíme, jak dopadnou stěry,“ posteskl si Neuschl.
Toho kromě péče o synka a o pár let starší dcerku Simonu čeká další náročný úkol. Rekonstrukce nového bydlení. „Dosud jsme bydleli u rodičů mé ženy. Teď nám maminka koupila malý domeček. Ale bude nutné jej trochu upravit, vybudovat koupelnu, vymalovat. Pak se budeme moci přestěhovat,“ vyjmenoval Neuschl nejbližší plány do budoucna.
Pár dnů u moře a Radek si mohl aspoň chvíli hrát jako ostatní
V té souvislosti stojí před rodinou další problém - shání peníze na pobyt u moře, který vloni Radkovi tolik pomohl.
„Máme pro Radečka zřízený zvláštní účet, na který lidé i můj zaměstnavatel přispívají. Kupujeme z něj za přesně stanovených podmínek například speciální náplasti, které se nepřilepí ke kůži, léky, masti, obvazy a další zdravotní pomůcky. Ty, které nám pojišťovna proplácí, zdaleka nestačí. Z tohoto účtu bych mohl synovi pobyt zaplatit. Ale kde vezmu peníze pro někoho z nás, který ho musí do ciziny doprovázet, to nevím,“ krčí rameny Neuschl, na jehož bedrech leží finanční zajištění rodiny.
Přitom vloni krátce po návratu od moře všichni sršeli optimismem. „Stačilo pár dnů a kůže na nohou se zahojila. Zažívali jsme úplnou euforii. Je jasné, že to nebylo na stálo. Ale jsme vděční i za tu malou chvíli, kdy si mohl hrát jako ostatní děti,“ vzpomíná Radkova maminka Kristýna Jarošová.
Rodiče by rádi synkovi dopřáli ozdravnou kúru i letos. Jestli se to podaří, je ale ve hvězdách.
Nemoc motýlích křídel je název, který se vžil pro vrozenou a nevyléčitelnou chorobu. Projevuje se velmi snadnou tvorbou ran a puchýřů na kůži nebo na sliznicích, ať už v dutině ústní, v jícnu nebo očích. Trpí jí přibližně jen 240 lidí v republice.
Malému Radkovi lékaři diagnostikovali jednu z nejtěžších forem nemoci. „Na pravém chodidle má úplně srostlé prstíky, teď mu začínají srůstat i prstíky na rukou. Často se mu udělá puchýř v ústech. To je hodně bolestivé. Nemůže pak téměř jíst. Navíc mu přirůstá k patru jazyk. Kvůli tomu hodně slintá a špatně mluví,“ dodává Neuschl.
Právě kvůli problémům se sliznicí v ústech a v celém trávicím ústrojí musí rodiče Radkovi stravu mixovat. S nemocí úzce souvisí i snížená imunita. Třeba banální rýma představuje pro chlapce těžké onemocnění. Péče o tak těžce nemocné dítě představuje obrovský nápor na psychiku rodičů i na jejich peněženku.
„Nevím, jak bychom to všechno zvládli bez pomoci okolí. Pomáhají nám rodiče, nezisková organizace DebRA, různé nadace, školy i jednotlivci. Opravdu hodně se zapojila společnost, kde manžel pracuje. Český šéf zavolal majitelům firmy v Německu a ti založili pro malého účet, odkud je možné za přísných podmínek čerpat peníze na úhradu léčby. Přispívají spolupracovníci, naše obec, školáci i důchodci. Bez jejich pomoci bychom to asi nezvládli,“ dodává Kristýna Jarošová.
